Denna veckan har mycket spännande på lager!

Ytterligare en spännande vecka är på gång! Bland annat så har jag ett enormt spännande möte på torsdag som är så otroligt amazing att jag knappt vågar hoppas på att vi kommer gå vidare därifrån. MEN jag kan inte låta bli att hoppas lite grann i alla fal, då det verkligen hade kunnat förändra hela vår vardag. Men som sagt, man ska inte ropa hej förrän man är över bäcken!

Dessutom så sitter jag med en projektansökan just nu till vinnova som ska in senast på torsdag. Får jag igenom den ansökan så kan jag börja sätta en del av mina idéer i verket och förhoppningsvis även kunna göra skillnad för andra i framtiden.
Så denna veckan blir det en hel del koncentrerat jobb för att hinna skicka in ansökan i tid, då det är rätt omfattande. 

Sen har jag ett annat projekt och samarbete på gång som också ska bli klart för att kunna skickas in. Så det är en hel del jobb på gång här bakom skärmen här även om det kanske inte märks helt för er ännu. Det blir lätt så när man måste göra allt förarbete innan man kan avslöja allt.

Som tur är så har vi inte en massa läkarbesök denna veckan, utan vi tog det mesta koncentrerat förra veckan. Men de har ju en förmåga att trilla in utan förvarning med jämna mellanrum, dock så hoppas jag att de väntar tills nästa vecka med att ramla in så jag hinner klart med allt gällande projektansökningen.

Sist men inte minst tänkte jag kolla med er ifall ni har några bra tips på företag som skulle vara intresserade av ett samarbete med mig och bloggen? Vad skulle ni vilja se här? Vad intresserar er och vad hade ni önskat läsa mer om?  Jag är alltid på jakt efter nya möjligheter och nya roliga erfarenheter. Och jag tar mer än gärna emot tips och råd från er, ni är ju mina läsare och det är ju det ni vill läsa om som jag önskar skriva mer om. 🙂

Hoppas att ni alla har haft en underbar måndag med massa nya krafter inför denna nya veckan! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Det blir verkligen aldrig som man planerar.

Det är knappt så jag blir förvånad ens längre, haha. Denna veckan skulle ju egentligen börja med en heldag på barnsjukhuset då Max skulle få behandling igen. Sebastian skulle med hjälp av sin fantastiska kontaktfamilj åka till förskolan i morse och sedan spendera några nätter där då det skulle bli intensivt de närmsta dagarna.

Men tyvärr så anföll febern kontaktfamiljens egna barn inatt och då fick vi lägga om planen helt. Och sedan kan man väl säga att hela veckan har gått i princip samma mönster, haha. Dvs helt emot ursprungs planen!

Tanken var ju från början att Max skulle få behandling i måndags på barnsjukhuset igen, men då det blev feberattack hos kontaktfamiljen så fick jag slänga om i planeringen och byta dag på sjukhuset. Så måndagen blev en heldag hemma med mys och min fina vän kom över en sväng för att hjälpa mig med mitt hår. (dvs sätta i löshår med kertinmetoden, något jag upptäckt är väldigt svårt att lyckas med på ett snyggt sätt själv) Så vi kan säga att vi började med en mys och pysseldag där pojkarna fick hamna i fullt fokus.

Tisdagen blev det full rulle, Max avlösare jobbade denna dagen och jag hade som sagt tusen saker att försöka hinna med. (som vanligt, haha) Samt då storebror var tvungen att åka till barnvakt en sväng på eftermiddagen så valde jag att ta med honom på ett jobbärende till Borås på förmiddagen. Jag glömmer ofta hur enkelt det är att åka iväg med ett barn som kan äta som “vanligt” och som man inte behöver planera tio gånger extra för att kunna ta med sig osv. Visst han har mjölkproteinallergi, men att bara kunna ta med sig fika eller svänga förbi Mc Donalds helt spontant är en enorm frihet.

Så efter en tur och retur till Borås på förmiddagen så var det dags att packa sig in i bilen igen för del 2. Min älskade syster ställde upp och hjälpte mig ta Sebastian en sväng på sitt jobb inne i Göteborg då jag hade ett super viktigt möte på Barnneuropsykiatriska Kliniken. Jag skulle nämligen få svar på vad de kommit fram till gällande Max utredning, vilket liksom helt enkelt inte gick att missa eller boka om då det är såpass viktigt och även avgörande för allt från vårdplaneringen kring Max men även gällande kampen med Biståndsenheten/anpassad barnomsorg/planering gällande bemanningen av våra avlösningstimmar. Så tusen tack älskade systra mi!

På onsdagen blev det en tripp till barnsjukhuset igen då Max verkligen behöver få sina behandlingar inom tidsramen för att han inte ska tappa effekten av det den hjälper honom med. Detta är som ni vet alltid något som tär oerhört mycket på både mig, men speciellt på Max. Tack och lov så kom barnens far ned på Tisdag sen eftermiddag och hade då möjlighet att äntligen få lite egentid med Sebastian, vilket han verkligen behöver och har saknat något enormt mycket. 
Dock så behövde han åka hem igen den eftermiddagen, men Sebastian fick i alla fall möjlighet att få vara själv med sin pappa hela förmiddagen. 

Tyvärr resulterade hans hemgång i många tårar, mycket känslor som blommade upp igen hos barnen och gjorde även att vi sedan på Torsdagen fick fortsätta vår hemmaplan. Med lugna aktiviteter, massa mys, prat och kramar för att bearbeta alla känslor som tyvärr alltid bubblar upp efter att de träffat sin älskade pappa. Vilket inte är så konstigt alls med tanke på hela situationen, det är verkligen inte lätt att vara barn när ens föräldrar helt plötsligt inte bor tillsammans längre. Det är ingenting ett litet barn själv kan hantera, det är speciellt ingenting som ett barn överhuvudtaget ska behöva bearbeta eller fundera på själv. Sen är inga känslor, fel utan det är på riktigt skitjobbigt att behöva gå igenom detta som barn. 
Jag är själv ett så kallat “skilsmässobarn”, men jag var betydligt äldre när mina föräldrar valde att separera. Men jag minns fortfarande hur jobbigt jag själv tyckte att det var och då var jag liksom mer än dubbelt så gammal gentemot vad Sebastian är just nu. Och då får man ha i baktanke att Sebastian knappt var 2 ½ år gammal, samt Max inte ens hunnit fylla 1 år när jag blev helt ensamstående med dem båda. Så att känslor bubblar upp och behöver bearbetas mm nu är knappast något konstigt. Men såklart gör det ont i hela mammahjärtat att behöva se dem så ledsna.

Idag (Fredag) skulle Max egentligen ha besökt sin gamla förskola för att påbörja en inskolning igen sedan han var tvungen att hållas hemma efter att hans vita blodkroppar var så få att man inte ens kunde mäta dem på akuten i april 2017. Men då han fick en diagnos i Onsdags så behövde vi även planera om här för att det ska bli så bra som möjligt för Max i allt detta. (såklart har jag flaggat för utredningen och den eventuella diagnosen nu sen långt innan remissen ens skickades till BNK från början) Så efter ringt och rådfrågat dem på BNK så valde vi att avboka besöket i väntan på att förskolan ska få möjlighet att delta i den genomgång gällande Max och hans problematik. För att de sedan ska kunna komma med en långsiktig lösning för honom, istället för som nu, inte ha någon långsiktig lösning alls.

Och nu är liksom redan helgen här, hela veckan har bara gått i hundranittio nonstop. Förhoppningsvis så blir i alla fall nästa vecka bättre, men jag kanske ska börja försöka tänka framåt och kanske mer eller mindre förutsätta att det aldrig blir som jag tänkt mig från början, haha. 

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Jag är verkligen förföljd av otur!

En fredag förföljd av otur, trots att det inte var den 13!

Alltså igår var verkligen en typisk sådan dag när man börjar ifrågasätta om det inte egentligen är någon som driver med en? Ni vet när det känns som att “är detta ens på riktigt?” Man bara liksom väntar på att någon ska hoppa fram bakom ett hörn och säga “jag skojade bara med dig!”

Först så behövde jag och Max stödperson prata ikapp oss lite med allt som hänt sedan vi sist sågs. Eftersom hen dessutom hade varit sjuk här tidigare i veckan så, plus att jag efter torsdagens möte med barnomsorgen hade en massa ny information som både hen och jag båda behöver ta med i planeringen osv kring Max.

Sedan hade jag planerat att möta upp en otroligt engagerad människa som driver Susannes Änglar på facebook. Vilket är en grupp där folk kan skänka kläder/mat/prylar/leksaker/pengar osv för att hjälpa andra människor i utsatta situationer. Individer som hamnat mellan stolarna, långtidssjukskrivna, familjer, ensamstående, arbetslösa, alltså alla som behöver det oavsett bakgrund och orsak. Och att kunna hjälpa någon annan genom att ge bort saker och plagg som vi inte längre har någon användning för anser jag vara guld värt. 
Vi konsumerar så otroligt mycket i Sverige idag dessutom, så second hand och begagnat anser jag vara en guldgruva att ta vara på oavsett om man har god ekonomi eller ej. Det någon inte kan ha användning för kan ju faktiskt vara någon annans skatt.

Den jäkla bilen alltså!

Men för att komma till saken då, när jag väl packat hela bilen smockfull med allt jag rensat ut medans jag gått igenom alla våra saker. (Vilket för övrigt är ett tips från coachen, att rensa i tre högar. Skänka bort, sälja och behålla! Och då BORT med allt du inte har använt ordentligt de senaste 6 månaderna.) Samt sagt hejdå till Max och stödassistenten, för att kasta mig iväg för att hinna med alla andra ärenden som jag inte hunnit med denna veckan pga att jag ej haft någon hjälp tidigare i veckan med Max.

Men när jag väl tryckt in nyckeln och skulle försöka starta den tror ni inte då att batteriet är så dött att bilen inte kunde starta. Den kunde inte ens “släppa nyckeln” igen då det på min bil såklart är en elmekanism som driver den. Gaaah!
Efter otroligt många olika om och men så lyckades jag få igång bilen genom att kabla igång den. (Tack bästa, du vet vem du är!) Men såklart så var klockan redan för mycket för att hinna lämna av sakerna jag packat hela bilen full med, haha. Och sen upptäckte jag även att hela instrumentpanelen hade dött helt och inte kom igång. Samt vad jag än gjorde så fick jag inte igång den alls. Såatte, det var bara att packa ur hela bilen igen samtidigt som jag inte vågade stänga av bilen alls. Efter detta så begav jag mig till världens bästa verkstad som alltid hjälper mig när jag behöver det och tar hand om alla mina fantastiskt konstiga bilproblem. Ni vet sådana saker som ingen annan lyckas med ever, haha.

I alla fall, med bilen igång och med generade steg klev jag in på verkstaden och lyckades nästan förklara vad jag hade lyckats med. Och en stackare fick följa med mig tillbaka till bilen för att försöka hjälpa mig att få liv i instrumentpanelen samt mätarna igen. 
Såklart hade ju lilla jag inte ens vågat stänga av bilen ännu eftersom jag var rädd att jag inte skulle lyckas få igång den själv igen om det skulle vara något mer avancerat fel än “bara batteriet”.
Ut kommer i alla fall då världens bästa människa från verkstaden och fnissar lite det första han gör när han då frågar om jag inte har provat att stänga av bilen och se ifall panelerna osv startade då? Vilket jag som sagt inte vågat göra såklart, haha. Så vad gör han då, jo stänger av bilen! Och vad händer då när han försöker starta bilen korrekt igen? Jo, bilfan startar utan problem! Hahahaha, jag trodde jag skulle dö pga pinsamheten och min vanliga jäkla otur, samtidigt som jag inte kunde låta bli att bara garva åt mig själv och hela situationen. Stort tack till världens bästa verkstad som alltid har tålamod med mig och min okunnighet, otur och alla mina knasiga bilar som får fel som inga andra får, haha!

Summa summarum, jag lyckades egentligen inte med något vettigt alls igår. Efter verkstadsbesöket så var det bara att försöka hålla igång bilen så länge som möjligt så batteriet har så god möjlighet som det bara går innan jag själv skulle våga stänga av den igen. Jag fick i alla fall möjlighet att hämta storebror mycket tidigare än jag hade tänkt, samt nästan ingen möjlighet att få gjort något vettigt alls på hela dagen.
Hoppas att ert avslut på veckan blev betydligt bättre än mitt i alla fall! Stora Kramar från mig och busungarna här hemma. 

10 Fördelar med att jobba hemifrån!

Först och främst vill jag bara tacka för all fantastisk respons jag har fått på bland annat mitt inlägg om “Varför jag startade eget företag” 

Det är verkligen super kul att så många kände sig inspirerade och ville glädjas så med mig i mina steg mot att uppfylla min dröm. En dröm som består av att kunna jobba heltid hemifrån och på så sätt försörja mig själv samt mina barn. 

Så tack vare er godingar så fick jag lite feeling, så här kommer en liten lista på vad jag anser vara 10 fördelar med att jobba hemifrån! 
Hoppas att ni kommer att uppskatta den och vill ni att jag ska skriva mer ingående om mitt företagande eller liknande.  Så ställ mer än gärna frågor här nere i kommentarerna på bloggen eller skicka dem i ett mail till mig så kan jag försöka skriva mer om det ni önskar läsa om lite längre fram.

Här kommer 10 olika fördelar med att jobba som egen företagare hemifrån!

1.

Att helt kunna anpassa mina dagar själv efter hur min son mår/om vi har hjälp/om vi är på sjukhuset/om min äldsta son behöver extra närhet en dag osv. Att mina barns hälsa, välmående och behov kan komma i allra första rummet oavsett vilken dag det är. Och att vi KAN ta sovmorgon om jag känner att banrnen behöver det pga dåligt mående eller kanske bara lite extra pappasaknad.

2.

Att kunna jobba varsomhelst i världen bara jag har min bärbara dator, internet och en laddsladd med mig. (ok kanske lite annan teknisk utrustning om man blr iväg länge) Men rent generellt så kan jag i princip jobba i sängen (Som nu när jag skriver detta inlägg även fast det kommer publiceras några dagar senare), på sjukhuset om Max blir inneliggande eller kanske på et mysigt café med andra underbara idésprutande entrepenörer.

3.

Ingen klagar på mig om jag har en dålig dag och går i pyjamas hela dagen. Likaså är det inte heller någon som kan döma mig för att jag käkar en glass till lunch eller smygäter en godisbit när barnen somnat samtidigt som jag smattrar på tangentbordet.

4.

Jag kan vara enormt flexibel, allt från när det gäller barnens vistelse på förskolan (nu innan stora börjar förskoleklass i alla fall för sen blir det skolplikt.. Hujedamig!) till om något händer akut, eller jag kanske måste hinna med ett x antal ärenden under dagen med och då kan jag även jobba till viss del på språng. Vilket passar min multitaskande själ och lite adhd-sprittande kropp väldigt bra!

5.

Då jag tyvärr har viss problematik själv med värk och annat pga mina egna svårigheter. Så gör möjligheten att jobba hemifrån att jag kan variera mina arbetsställningar efter vad min kropp klarar av just den dagen. Kanske ta mikropauser för att orka eller ta en paus och ta en promenad med hunden för att få igång orken samt slita tankarna från värken en stund.

6.

Jag kan med mina idéer och visioner även hjälpa samt inspirera andra. Mina idéer blir till verklighet och verktyg för andra människor. Och ett av mina största mål är ju att kunna hjälpa andra, vilket nu kommer att kunna bli verklighet inom en inte alltför snar framtid!

7.

Den minskade stressen, att kunna jobba i min egen takt bara jag håller deadline. 

8.

Att inte bli störd av andra människor/kollegor runtomkring, utan kunna anpassa störningsmomenten runtom mig i den nivå jag vill.

9.

Som egen företagare så väljer jag även själv på vilken nivå jag vill ligga i lön, dvs vad jag ska fakturera i timman eller för ett färdigt paket. Jag bestämmer själv hur mycket tid jag vill lägga varje månad och på så vis kan man ju även säga att jag även har goda möjligheter att påverka min egen lön.

10.

Att möjligheterna verkligen är oändliga! Ni anar inte hur mycket jag satt förr och funderade/surfade/letade info om hur man överhuvudtaget skulle kunna försörja sig hemifrån. Utan att behöva gå med i något pyramidföretag av något slag eller investera stora summor pengar som man ändå inte har och riskera att bli av med dem.
Men det behöver inte var sådär jäkla krångligt. Hemligheten är att det är så otroligt mycket enklare än vad du tror! Och jag kan i princip lova dig att ALLA som vill skulle kunna jobba hemifrån, det gäller bara att hitta det man vill och kan göra. För att sedan göra det till sin business och ge järnet!

 

Några fler inlägg jag skrivit om företagande kommer här:

Varför jag startade eget företag.

Lite om olika bidrag

En bit om resan hit

Starta eget kväll

Åter igen tusen tack för all grym feedback! Och vill ni att jag ska skriva mer om att starta eller driva eget företag, eller kanske om att jobba hemifrån/förslag på vad du kan jobba med osv. Så skriv mer än gärna en kommentar här nedan eller släng iväg ett mail så ska jag göra vad jag kan för att få till fler spännande inlägg inom en snar framtid! Stora Kramar och var rädda om varandra!

Nytt möte och massa planering!

När man som mamma trollar med knäna och önskar att man hade ca 3 armar till och helst 20 timmar till per dygn så man kunde hinna med allt man hade tänkt sig typ.

Så denna veckan har jag multitaskat lite mer än vanligt, det är väldigt många olika moment som just nu krockar med varandra allt från jobb, planeringen runt Max, alla viktiga möten osv som skall hinnas med och sen såklart själva livet också. Vår älskade stödperson har varit hemskt sjuk och då kommunen ännu inte anställt någon ny så finns där fortfarande ingen vikarie som kan ställa upp när hen inte kan jobba.
Tack och lov så har ju min äldsta son Sebastian världens allra bästa kontaktfamilj nu som verkligen ställer upp på alla sätt och vis, i
vått och torrt. Speciellt nu när de sett hur mycket tröttare jag har varit gentemot tidigare, samt när kroppen inte riktigt vill samarbeta (misstänker att jag är på väg in i ett nytt skov, inte riktigt vad jag känner att jag har tid och lust med just nu. Men vad gör det om hundra år?). 

De har i alla fall varit mina räddare i nöden och hjälpt mig oerhört mycket det senaste med hämtningar + lämningar på förskolan för storas del. Detta har gjort att jag har kunnat stressa ner lite och släppa en liten del av allt komplicerat vardagspussel som kommer på köpet när man har en lillebror som är såpass immunsjuk som Max är. Samt att detta med att vänja sig och få till alla vardagliga bestyr med matdroppet 18-20 h per dygn, kanske inte är det allra enklaste alla gånger. Nu när kylan dessutom hållit ett stadigt grepp om oss ett tag så försvårar ju alla dessa ytterkläder osv ytterligare. 
Så även fast mammahjärtat gör ont över att inte kunna vara lika delaktig i min stora sons förskolegång som för kanske ett år sedan (vi pratar ju fortfarande varje dag om hur det har varit osv såklart och jag har kontinuerlig kontakt med hans underbara pedagoger, som även de är fullt medvetna om situationen). Så är jag oerhört tacksam för att denna fantastiska familj kommit in i våra liv och jag hoppas aldrig att jag kommer behöva släppa taget om dem! Mer genuint underbara människor får man verkligen leta efter!

En sån helt underbar människa vi har fått med oss i denna nästintill omöjliga kampen!

Tack vare en annan ny fantastisk människa i mitt liv så kom jag här om dagarna (kanske lite mer än 2 veckor sedan nu) i kontakt med Jurist Natalie på LSS Assistans som utan att ens tänka två gånger erbjöd sig att hjälpa mig med alla krig vi för på i stort sett alla plan just nu. (Jag och min älskade stackars mamma har försökt så gott vi kan)
Denna människa är nog bland det allra bästa som har hänt mig/oss det senaste åren, hon är bara helt amazing! Trots att vi har över 3 års velig kamp bakom oss = massa med papper/dokumentation/konversationer/tjafs/överklaganden/domstolskontakter/myndighetskontakter osv att sätta sig in i. (jag själv förstår inte hur någon frivilligt skulle vilja lägga sig i och hjälpa oss nysta i denna röran, haha) Men sen dag 1 så har hon funnits där, jämt! Och på denna korta tid hjälpt oss ovärderligt mycket. 

Idag var hon med mig som stöd i ytterligare ett möte med barnomsorgen som vi var tvungna att få till. Detta för att kunna börja planera Max återgång till förskolan då biståndsenheten mfl fortsätter att upprepa samma skit “att han är precis som alla andra” och därför SKA han gå heltid på förskolan (egentligen from 1/3-18 enligt dem, men det funkar liksom inte att bara kasta in ett immunsjukt barn med en jejunostomi+matdropp 18 h per dygn som behöver tillsyn konstant hela tiden och inte kan vistas i grupper större än max 5-6 barn inklusive honom själv).

Jag har i sig inga som helst problem med att Max ska tillbaka till omsorgen, men mitt största orosmoment är hur det ska kunna skötas så säkert som möjligt. Så att inte han utsätts för onödiga risker och hur det egentligen ska kunna fungera i praktiken. Kommer hans lilla kropp ens att palla?
Den sista biten där är ju bland de jobbigare bitarna, då läkarna och vården länge flaggat för att han troligtvis inte kommer orka gå heltid. Så vägrar ändå biståndsenheten att lyssna utan anser att han minsann visst kan gå. 
Så detta kommer bli tufft, som TUR är verkade vi tack vare underbara Natalie idag få gehör för att man noga måste följa upp inskolningen. Att vi ALLA (jag+pedagoger+stödpersonen i hemmet+förskolechefen+läkare) måste se till att flagga för Max bästa och hans mående måste komma i första hand. Så om vår plan nu och försök till inskolning (med heltid som mål), INTE fungerar av någon form av anledning så kommer jag få stöttning från barnomsorgen gentemot bistånd ifall det skulle behövas.

Så äntligen känns det som att det kanske finns ett litet ljus längre fram i tunneln? Dock är det såklart synd att man ska behöva “bevisa” för vissa individer att han inte är som alla andra och att man måste bevisa att han blir dålig för att han ska kunna få sin omsorg helt anpassad efter sina behov. Missförstå mig rätt, min högsta önskan är ju att han kan vara på förskolan precis som “alla andra barn” och att ingenting hade behövts utöver det. Men med allt vi har gått igenom i bagaget och all information jag vet idag som vi inte visste förr, så är oron stor och det sista jag vill är att det han tycker är allra roligast i hela världen blir det som gör honom sjuk samt sämre än vad han redan är idag.

Jobbmässigt så hade ju förskola varit super, förskola kombinerat med assistans, det är vad jag tror kommer vara den allra bästa anpassade lösningen efter just Max och alla hans behov. Så jag försöker se detta som en liten vinst, eller som ett rejält kliv upp på ett enormt berg. Oavsett så är jag evigt tacksam för att jag fått möjligheten att satsa på min dröm som även ger mig stora friheter i var/när/hur jag ska jobba då jag mestadels bara jobbar hemifrån. (om man bortser från kundmöten och annat) Jag kan liksom anpassa mina tider så att de klaffar med barnen, deras behov, Max alla läkarbesök osv. Något som jag vet är väldigt få förunnat!

I tisdags hade jag verkligen bästa dagen med min underbara vän Johanna på enklaknep där vi allt från spånade gällande en liten hemlighet vi har på gång. Samt att hon var kung och följde med mig till Inet på Ringön för att vara mitt stöd och kloka rådgivare gällande investeringar i mitt företag i form av bla en ny bärbardator samt annan utrustning. Har lyckats få ett utökat bidrag ifrån Arbetsförmedlingen som enbart får användas i investeringar av utrustning osv, i samband med att jag även lyckades få mitt starta eget bidrag godkänt hos dem. Du kan läsa mer om själva starta eget bidraget genom att klicka här.

Mitt egna lilla företag som är något utav det roligaste som jag någonsin fått möjlighet att göra! Jag är faktiskt stolt över mig själv för att jag trots alla motgångar inte bara ser svart, utan fortfarande istället försöker se till lösningar och hur man kan lyckas ändå. Det är inte helt fy skam faktiskt!

Sen fick jag även ett samtal som gjorde mig helt rörd och ställd, vad det handlar om kan jag inte riktigt avslöja ännu då inget är helt hundra förrän på söndag kväll typ. Men att man ens hade lilla mig som tilltänkt alternativ gjorde att jag kände mig lite hedrad faktiskt. Förhoppningsvis kan detta ge mer power i mina kommande idéer, texter och projekt som jag sååå gärna vill dra igång. Men som sagt efter söndag så lovar jag att avslöja hemligheten, hihi!

Glöm inte att följa mig och bustrollen på Instagram! Tack för att ni alltid finns här för oss och hejar på, stor kram!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Maxens födelsedagsfirande

Tänk att han är hela fyra år nu!
Vart tar tiden vägen egentligen?

Bilder från kalaset med barnens  far + farföräldrar hemma hos oss den 10/2 -18.

Max vart väldigt glad över presenterna han fick, det gröna lilla monstret var en av hans största favoriter!

Alltså jag har knappt fattat att han fyllde 4 år den 5/2

Jisses vad tiden går fort hela tiden, det är snart redan exakt två veckor sedan min lilla busunge blev hela fyra år gammal!
Känns fortfarande som om det var igår han var en liten sexmånaders skrutt som skrattade så han kiknade i min famn. Idag springer han runt som ett litet yrväder och vänder upp och ner på allt  runtomkring  honom samtidigt som han inte kan sluta att upptäcka världen från sitt alldeles egna fantastiska perspektiv.

På lördagen den 10/2 firade vi som sagt med barnens far och hans föräldrar. Något som båda barnen längtat enormt efter! Då Max hälsa har varit såpass ansträngd de senaste åren så har jag haft enorma svårigheter att själv ta mig upp till Stockholm med båda trollen +  all Max utrustning/mediciner osv. Samtidigt som det ska passa med läkarbesök, behandlingar och massa annat.

Men nu fick pojkarna äntligen möjlighet att krama om sina farföräldrar och sin pappa igen, något som de egentligen skulle behöva få göra otroligt mycket oftare. Så på lördags kvällen när de begav sig hemåt mot Stockholm igen så var pojkarna fulltankade med färsk kärlek, känslor och närhet. Vilket var väldigt fint att se, då de båda två saknat speciellt sin pappa enormt mycket de senaste månaderna.
Jag hoppas och tror att alla vi vuxna även var nöjda med dagen, trots att det tyvärr ibland går länge mellan tillfällena när vi kan ses allihopa.

På söndagen så var det dags för dubbelfirande av Max samt min lillebror hemma hos min mamma/barnensmormor med min del av släkten.



Min älskade mamma hade på söndagen planerat samt förberett ett underbart dubbelfirande för Maxen och min lillebror (som fyllde i slutet av januari). Hon hade stått och på Sebastians önskemål stekt en enorm pannkakstårta i princip hela lördagen, haha. Mina barn vet hur man bearbetar sin mormor om man säger så, haha!

Tack alla älskade ni som kom och firade min lilla solstråle! Han vart så glad och så nöjd med allt. Och storebror vart nog mättare än hnn varit på länge, haha. Om någon kan käka tårta, kakor och bullar som en kung så är det min Sebastian det, han är allt sin moster upp i dagen! Hon var minsann också en liten gottegris i sina unga dagar, haha!


Jag vill även rikta ett enormt tack till en vän som efter att Maxen fått sin behandling på sjukhuset den 7/2 valde att överraska oss och låta min lilla superhjälte åka på en tur med hens taxibil. Något som var det allra bästa han upplevt på mycket länge! Hans små ögon glittrade lika mycket som snön utanför.

Dessutom vill jag rikta ett enormt tack till våra underbara sköterskor på DSBUS och avd 334 som såg till att Maxens behandlingstillfälle blev lite mer extra speciellt än vanligt. Tack för paket, mys, lek, stöttning och för att ni ville sjunga för min lilla prins! Tack för att ni alltid gör allt ni kan för att få honom att må så bra som möjligt och för att han inte ska tänka på det som är jobbigt. Ni är helt enkelt bara bäst!



Follow my blog with Bloglovin

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Ny vagn som passar Max behov.

– Inlägget innehåller adlinks –

Thule Urban Glide 1 – min nyfunna kärlek i livet!

Alltså jag älskar verkligen Max nya vagn som jag lyckades beställa på mellandagsrean efter att äntligen fått sålt vår gamla vagn (Bugaboo Donkey duo syskonvagn). Då Max växer om än lite i taget, samt storebror inte har något behov av vagn längre. Så kändes det väldigt onödigt att ha en vagn som är gjord för två barn samt egentligen är en väldigt dyr vagn som man kan få en del för även fast de är några år gamla.
När jag sökte efter en ny vagn så var det viktigt att den var:
  • Lättrullad
  • Tog lite plats ihopfälld i bilen
  • Tar så mycket vikt som möjligt i sitsen
  • Har en bra varukorg samt plats för hängande ryggsäck/matdropp osv
  • Samt möjlighet att köras på alla typer av underlag, från grusvägar till snö här på landet där vi bor. Till smala sjukhuskorridorer, dörröppningar, hissar osv.
  • Låsbara hjul för körning i grus/snö samt svängbart framhjul för körning i stadsmiljö/sjukhusmiljö.

Vagnen jag till slut valde är en  Thule Urban Glide 1 som på mellandagsrean var rejält prissänkt. Den kan ta hela 34 kg i vikt, samt väger själv knappt 10 kg och är otroligt lättrullad. Jag är enormt nöjd än så länge, även fast jag saknar min älskade pärla lite grann (mest emotionellt då Maxen åkt i den vagnen sen han var en liten bebis).

Tanken är att kunna ha denna vagnen så länge som möjligt, och när Max väl kommer upp i närmare 30 kg vikt så bör vi förhoppningsvis kunna få hjälp av en arbetsterapeut för att i så fall få ett mer anpassat hjälpmedel ifall han fortfarande kommer behöva vagn eller liknande.

Vad för typ av vagn har ni?

Vad har ni för vagn åt era barn? Vilka är era favoriter? Mina tre just nu är:
  1. Bugaboo Donkey Dou – Världens bästa vagn när man har 2 små barn, massa packning och enormt lättrullad.
  2. Thule Urban Glide 1 – Än så länge en helt fantastisk vagn, lättrullad, vänder på en femöring, kommer in överallt, enormt lätt att fälla ihop osv.
  3. Emmaljunga City Cross – Var vår allra första vagn när Sebastian (storebror skulle komma till världen), en trotjänare som tar sig fram överallt.
 Glöm nu inte att hålla utkik på TV4 den 22 januari där bland annat vi kommer att synas då Kalla Fakta valt att lyfta vår svåra situation. För att belysa hur hårt dessa enorma besparingar inom assistansen drabbar de som är allra mest utsatta. De som hamnar mellan stolarna. Ta hand om er! Stora Kramar!

Varför jag startade eget företag.

Jag ska försöka förklara för er alla varför jag tog beslutet att starta eget företag i den sämsta perioden av mitt liv, rent ekonomiskt sett. Någon annan utväg fanns inte för mig, då jag vill kunna försörja mina barn och ta mig vidare i livet. Trots allt vi tvingats gå igenom de senaste 4 åren.

Hur det hela började.

Kort och gott, så var jag från början sjukskriven from 16 september 2015 pga att jag inte fick någon hjälp av Ale kommun med Max enorma vårdbehov. Vilket resulterade i att jag i princip “gick in i väggen”, då sömnbrist och all stress till slut tog ut sin rätt. Både Max läkare och min egen läkare var alla enormt oroliga för att jag skulle klappa ihop redan då. Men denna mamman är ju envisare än en gammal åsna, så som ni kanske märker så är jag fortfarande på fötterna. Även om jag själv  starkt börjat betvivla hur länge kroppen kommer orka.

Jag blev sjukskriven och man nekade Max all hjälp.

Min sjukskrivning fortskred, jag fortsatte att ansöka om allt jag kunde då både FK och Ale kommun avslog mina ansökningar om Assistans åt Max. Med hänvisning till att sondmatning och andning inte är några grundläggande behov. Plus att Ale kommun inte ens ansåg att han skulle tillhöra LSS, så enligt dem har han inte ens rätt att ansöka om assistans enligt LSS.
Detta trots att kassan redan innan årsskiftet 2016-2017 hade utrett den frågeställningen och kommit fram till att han visst tillhörde LSS-lagen och då även personkrets 3.

Om Anhörigvårdare och varför jag ansökte om att bli Anhörigvårdare på heltid åt Max.

Hur som helst ansökte jag om att bli Anhörigvårdare åt Max, eftersom kommunen inte kunde hjälpa oss på något sätt i väntan på att min överklagan om vårt avslag (gällande LSS och assistansansökan) skulle bli behandlat i Förvaltningsrätten.
Min tanke var att detta skulle bli en bra lösning för alla parter, då kommunen inte kunde (eller ännu kan) bistå med utbildad personal för våra beviljade avlösartimmar. Eller hjälpa oss med annan hjälp som Max och vi som familj så väl behöver. Så tanken från mig var att jag gör ju redan jobbet som en anhörigvårdare skulle ha gjort, eller som en personlig assistent skulle ha gjort.
Men jag tycker inte att det är ok att behöva göra allt detta gratis för kommunen för att de själva inte kan ge min son hjälpen han egentligen har rätt till. Oavsett hur många läkarintyg mm som jag ger dem, oavsett hur förbannade vården är för att vi inte får någon hjälp. Så vägrar Ale kommun konstant att hjälpa oss.

Ansöker trots motstånd, får rätt i Förvaltningsrätten.

I slutet av Maj 2017 ansökte jag därför om att bli anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta gjorde jag trots att Biståndsenhetschefen talade om för mig att man “tagit bort detta i Ale kommun” och att jag skulle ta det med “politikerna, för vi har inte anhörigvårdare i denna kommunen”.
Jag ansökte trots detta i alla fall med stöd av en fantastisk vän, via mail och krävde att de skulle diareföra min ansökan samt ge mig ett beslut/avslag grundat på lagar och paragrafer.
Kommunen avslog såklart min ansökan, vilken jag då direkt överklagade till förvaltningsrätten.

Förvaltningsrätten gav mig rätt att bli anhörigvårdare inom bara några få veckor, lyckan när jag fick hem beslutet var obeskrivligt. Jag trodde verkligen att nu är det ett ljus i tunneln, nu ÄNTLIGEN kommer saker och ting att lösa sig. I alla fall tills dess att Max får beviljad den personliga assistansen han egentligen har rätt till.
Lyckan blev dock väldigt kortvarig då kommunen redan någon dag senare meddelade på västbusmötet vi då hade att de minsann skulle överklaga och att de inte tänkte godta förvaltningsrättens dom.

Kommunen vägrade acceptera Förvaltningsrättens dom och överklagade trots att Försäkringskassan talade om vilka konsekvenserna av detta skulle bli gentemot mig och mina två små barn.

På samma möte var även min handläggare från Försäkringskassan med och upplyste där kommunen om vad konsekvenserna för deras agerande skulle bli gentemot mig och barnen. Om de valde att gå vidare med överklagan gällande domstolsbeslutet om min rätt till att bli anhörigvårdare åt Max.
Konsekvensen skulle bland annat bli att jag from dagen efter västbusmötet skulle bli utförsäkrad från kassan och behöva skriva in mig som arbetslös samt arbetssökande på heltid hos arbetsförmedlingen. Detta samtidigt som jag då bara skulle fortsätta göra allt jag redan gör gällande all vård/tillsyn/sondmatning osv kring Max, detta utan att kommunen då skulle behöva göra något för att hjälpa oss.
Självklart valde Ale kommun att gå vidare med sin överklagan ändå, man valde även att yrka på inhibition. Vilket i princip betyder att under tiden för överklagan så behöver inte Ale Kommun verkställa Förvaltningsrättens dom som tidigare givit mig rätt att vara Anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta kan man som kommun välja att inte göra om man som i tex mitt fall är medvetna om att det är en ensamstående förälder med två barn, varav yngsta är multisjuk, där föräldern är utförsäkrad och därmed även står helt utan annan inkomst under tiden för utredning av kommunens överklagan till Kammarrätten. Men Ale Kommun är ju inte direkt kända för att vara särskilt mänskliga, speciellt inte gentemot sina utsatta invånare.

Helt plötsligt satt jag på möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, för att börja söka jobb på heltid som jag inte kunde ta.

Detta resulterade i sin tur att jag inom kort satt på ett möte med både kassan och arbetsförmedlingen för att “överlämnas” till arbetsmarknadens förfogande. Redan där och då frågade jag dem hur många jobb de hade på lager som kunde skötas hemifrån, oberoende av vilken tid på dygnet det var samt där man ej behövde vara tvungen till att prata i telefon. Till svar fick jag ett “inga tyvärr..”
Men som den då (och nu) förbannade mamma jag var så förslog jag att min handläggare redan då skulle söka upp vilka regler samt liknande som gällde för starta eget bidraget och vilka mina möjligheter för att dra igång ett eget företag skulle vara.

Några få veckor senare satt jag på arbetsförmedlingens starta eget kväll och pratade med x antal olika föreläsare mfl.
Under denna tid så stod jag som sagt helt utan inkomst vilket jag gjorde tom dess att jag till sist fick  lägsta ersättningen på ca 4000 kr/månad beviljad av min A-kassa. Detta efter att ha skickat in papper till dem från 11-2011 och bett dem se över om de hade möjlighet att hjälpa mig alls. Vilket var i början av december 2017.
I början av december hade jag ett möte med en Affärsplanskonsult anlitad av arbetsförmedlingen, som jag presenterade min affärsplan, budget och liknande för. Detta är största steget för att kunna bli beviljad starta eget bidraget överhuvudtaget. Ett möte som gick fantastiskt bra och lättade en stor sten från mina axlar.

Jag blev beviljad Starta Eget Bidrag och kunde äntligen dra igång starten av mitt företag.

Så from den 13 december 2017 blev jag beviljad starta eget bidraget via arbetsförmedlingen på ca 4000 kr/månad. Detta då inga jobb på marknaden funkade för mig och min livssituation just nu. Dessutom så är jag fullt medveten om att Max tyvärr inte magiskt kommer tillfriskna. Hans behov kommer snarare att öka och även om (läs när, för jag tänker inte ge mig) han får beviljat assistans så kommer jag ha svårt att ha ett 7-16 jobb med alla läkarbesök och allt annat.
Så att kunna anpassa mina arbetstider samt dagar efter mina barns behov är väldigt viktigt för mig. Samtidigt så måste jag kunna försörja mina barn och kunna betala våra räkningar, något jag verkligen inte kan göra utan inkomst.
Förhoppningen med mitt egna företag är att kunna jobba hemifrån i största möjliga mån, att kunna försörja mina barn. Att jag nu har en heltidsanställning väger även tungt då det nu är ÄNNU viktigare att vår situation blir löst och Max får den hjälpen han behöver. Att jobba är något som ALLA förväntas göra, men är något jag får slita ihjäl mig för att ens kunna göra.

Allt jag vill är att kunna försörja mina barn och leva ett “normalt” liv som “alla andra”.

Jag önskar inga under eller liknande, jag önskar bara få försörja mina barn. Jobba som andra i min omgivning, kunna lämna hemmet emellanåt och kanske handla så vilt som på en fredag för att Max faktiskt har en assistent då som tar vid. Jag önskar bara att vi får ha ett “normalt” liv och att mina barn får må så bra de bara kan. Utan att behöva oroa sig för att mamma inte har några pengar eller för att mamma är så trött och slutkörd jämt.

Tack för att du orkade läsa hela vägen hit, jag hoppas att du trots att texten blev lång fick en uppfattning om vad som hänt. Samt varför jag valde att starta eget företag i den sämsta tiden i mitt liv rent ekonomiskt sätt. Stora Kramar!

Länkar med information om Anhörigvårdare:

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj