En skitdag helt enkelt.

Jag vet inte ens hur jag ska skriva detta eller var jag ens ska börja berätta, hur jag ska skriva detta utan att använda en massa svordomar och annat hemskt. För de känslorna jag känner just nu vet jag knappt hur jag ska kunna sätta ord på. Ska jag vara helt ärlig så är jag galet förbannad och så ofantligt leds på detta att jag inte vet var jag ska ta vägen snart..

Idag fick jag via vår jurist på LSS Assistans reda på att kommunen helt valt att avslå vår ansökan om utökad avlösning. De har tagit mer än en månad på sig att bara egentligen säga nej, trots nya ännu mer noggranna läkarintyg som beskriver Max omfattande vård-/tillsynsbehov ännu mer. Likaså trots att man även nu vet att Max utredning på BNK är färdig och att han har fått sin autismdiagnos. 

Indirekt så vill man se till att vi står helt utan hjälp, man vägrar samarbeta eller anpassa hjälpen efter Max behov.

Så kommunen/biståndsenheten står alltså fast vid att Max ska skolas in på heltid genast och den enda hjälpen vi/han ska få är avlösning nattetid 40 h per vecka. MEN dessa problem kvarstår utan att där finns en lösning:

  • Personalen får enligt bemmaningsenheten inte jobba natt på Max rum pga att det är snedtak där inne.
  • Man vägrar även bostadsanpassning så att Max + eventuella avlösare kan ta mitt nuvarande sovrum så att natt-timmarna kan verkställas, då man enligt bemmaningsenheten inte kan göra anpassningar för “anhöriga”. Vilket man då syftar på mig, men då jag själv ska ta hand om Max alla övriga nätter samt när det ej finns personal så måste jag kunna sova någon annanstans med Max+hans utrustning hos mig. Vilket inte kommer få plats i det barnrum Max har idag. (jag har en säng speciellt inköpt pga mina egna sjukdomsproblem och har idag inte råd att köpa en ny, min kropp kommer bokstavligen inte hålla ihop om jag inte kan ligga i en, för min dåliga kropp anpassad säng.)
  • Man struntar i att Max inte har kunnat påbörja inskolning på förskolan pga BNK´s rekommendationer och mötet med barnomsorg samt BNK mfl är inte förrän den 17 april.
  • Sen att flera olika överläkare mfl runtomkring Max idag är genuint oroliga över hans mående och hur han ens ska klara av att vistas alls i förskolan. Är även det något man väljer att strunta i.
  • Att jag ska kunna jobba för att försörja mina barn och kunna betala mina räkningar samt se till att vi har det vi behöver, är inte heller något de anser vara särskilt relevant. Sedan jag blev utförsäkrad i augusti tack vare att de valde att överklaga domen från förvaltningsrätten som gav mig rätt att bli anhörigvårdare till Max, så har de helt struntat i hur drabbade ekonomiskt vi har blivit. 
  • Man jämför även Max med matdropp kopplat till sin tunntarm hela natten + 12 andningsuppehåll i timmen + kaskadkräkningar från ingenstans mitt i nätterna som måste hindras från att hamna i hans lungor = med att “alla barn i den ålder behöver tillsyn om nätterna” ?! Wtf?!
  • Sen försöker de få det till att jag inte vill ta hand om mitt barn, när poängen handlar om hans enorma tillsyns samt vårdbehov som är 24×7! Det handlar inte om att jag inte även vill vara mamma till mitt barn, jag kan inte dela på mig mer?!

De vill få mig att ge upp och inte orka mer.

Detta och mycket mer står i beslutet jag fick reda på idag. Rent konkret kan man säga att jag nu inte kommer få någon hjälp alls, eftersom barnomsorgen inte funkar, personalen inte får jobba om natten = så kan inte heller beslutet verkställas. Vilket i sin tur leder till att jag kommer stå här helt själv igen, efter 3 års kamp och nästan exakt 2 år sedan första beslutet om avlösning togs. Man har alltså på 2 år inte ens kunnat verkställa det enda “beviljade” beslutet man har tagit i denna kommunen. Man har skitit i oss helt under denna tid och nu känns det som om man gör allt man kan för att försöka “tysta” mig helt. Försöka få mig att inte orka mer och helt enkelt ge upp..

Ångesten och stressen håller på att äta upp mig, jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Varenda lösning jag föreslår blir nekad. Varenda ansökan jag skickar in blir avslagen. Varenda förslag jag kommer med struntar man i. Och Max behov verkar man inte bry sig om alls! Denna kommunen är fan det värsta jag har varit med om! Fy vad jag skäms över att kalla mig invånare i Ale kommun idag.

Det är inte bara att sälja huset och flytta, det är så otroligt mycket mer som spelar in.

Och de som tror att det bara är att flytta, så är det inte så enkelt. Även om jag skulle sälja och flytta härifrån så finns det:

  1. inte en hyresvärd i världen som vill hyra ut till en ensamstående tvåbarnsmamma utan inkomst och med ett multisjuktbarn.
  2. inte en enda bank heller i hela världens om skulle ge mig ett nytt lån så jag kan köpa en bostad på bra pendlingsavstånd från Drottning Silvias Barnsjukhus.
  3. så skulle Max förlora de kontaktpunkter som följt honom sedan födseln bla BVC, BUM i kungälv och den utbildade personal som finns.
  4. min stora kille skulle förlora det lilla kontaktnät han har, sina vänner och det lilla han faktiskt har trygghet i fortfarande efter allt som hänt.
  5. vi skulle stå på ruta 1 igen och få börja om med nya kommunen/myndigheterna/barnomsorgen mfl. Det skulle utan att överdriva säkert ta mer än ett år innan ens hälften var igång såpass som det är idag med kontaktfamilj/möten/BVC/BUM/Soc mfl.

Så helt ärligt har idag varit en jäkla skitdag. Och det har även varit en dag då jag tvivlar på hur jag överhuvudtaget ska ta mig igenom detta, kommer det ens gå? Och om det går till vilket pris? Kommer min kropp kollapsa innan dess? Vad kommer hända då? Vem hjälper oss när jag inte orkar mer, när man inte ens hjälper oss nu efter mer än 3 års kamp?
Hur ska jag orka? 

Ni som orkat läsa hit ner, tack för ert stöd. Jag känner bara en enorm hopplöshet just nu, en enorm stress och en stor ångest gällande både ekonomin och hur länge jag fysiskt ska orka detta. Huvudet klarar sig nog men det är kroppen jag är rädd ska säga upp sig helt tillslut pga all sömnbrist/stress/press mm och vad jag ska göra då vet jag inte.

Tack och lov har vi en fantastisk jurist på LSS assistans med oss i detta nu, annars vet jag inte vad jag skulle göra längre. Ska man behöva ha 4 ärenden i domstol samtidigt gentemot samma kommun?
Tack även för att ni finns, förhoppningsvis blir morgondagen lite bättre då jag ska ha ett fantastiskt spännande möte då gällande mitt företagande. (som jag för övrigt även ska hinna med) Så ska försöka sova lite nu i alla fall, ifall det blir kräkfest inatt igen. Stora kramar från en funkismamma som är tröttare än vanligt.

Tänker du på vad du äter?

Hur brukar era maträtter se ut hemma? Har ni något speciellt ni försöker äta efter? Tex veganskt, vegetariskt eller liknande? Äter ni mjökfrirr, glutenfritt? Bara viltkött? Dela gärna med er!

Själv så lagar jag allt här hemma mjölkproteinfritt då Sebastian är allergisk samt att även Max ska undvika mjölkprotein pga sina slemproblem i luftvägarna. Dessutom så har jag svår IBS samt endometrios med sammanväxningar runt tarmarna så jag klarar bara speciell kost. Och jag har märkt att min mage mår väldigt bra av även glutenfritt samt mkt grönt i form av en salig blandning av allt från rotfrukter, avokado, zucchini, blågrönt, örter osv.

Då även Sebastian misstänks ha barn IBS så lagar jag allt från grunden med väldigt få undantag. Dessutom så klarar ingen av våra magar av starka kryddor, istället försöker jag använda mkt läkande kryddor likt gurkmeja och ingefära mm. 

Skulle ni vilja läsa mer om hur jag ser på kosten? Om läkande kryddor och örter? Kanske även om mina erfarenheter kring IBS och hur jag har lyckats hitta något som funkar för oss?

Hoppas att ni alla haft en underbar dag och ta hand om er! Stora kramar ❤

Veganska nya produkter!

Hej allihopa!
Jag måste bara berätta om en hel rad spännande produkter som jag lyckades hitta i en rätt ny öppnad shop på nätet. Har för mig att de har haft öppet i ca 3 veckor bara nu.
Men oh my god! 😍👌

Med tanke på min speciella mage+tarm så behöver jag vara extremt noga med vad jag stoppar i mig osv. Mitt i allt kaos som varit så har jag haft en rejäl dipp då jag knappt fått i mig något och det jag fått i mig har varit så fel, det har blivit för mycket socker och skit varvat med typ ingenting alls. Vilket inte är någon höjdare överhuvudtaget för någon. Men som ni kanske kan förstå så än värre för mig och min svåra IBS samt endometrios.

I alla fall, jag har med hjälp av dietist både på karolinska i sthlm (när jag bodde där) som var otroligt duktig på kost och ibs. Samt med hjälp av dietist på mag och tarmlab här i gbg fått hjälp med rådgivning, kostråd men även näringdrycker för de dagar jag mår som sämst.

Jag och dom har kommit fram till att em mjölkprotein fri, glutenfri, skonkost med så naturliga inslag av vitaminer/mineraler/aminosyror osv är det allra bästa för min kropp. Och vad är då bättre än helt veganska grejer?

Jag har länge letat efter ett typ dagligt protein/allsidigt färdigt pulver att blanda ut typ smoothies/smoothiebowls och annat med, då ärligt talat dessa näringsdrycker inte är så fruktansvärt goda. Speciellt inte när ens mage bara tål några enstaka sorter. Men det har varit svårt att hitta, antingen får man köpa massa olika sorter som tillsammans kostar multum. Eller så får man nöja sig med ett renodlat proteinpulver och det är ju inte riktigt vad jag behöver eller vill ha.

I alla fall nu har jag klickat hem dessa och det ska bli så sjukt spännande att se om jag märker någon skillnad i mitt mående. Samt att jag är så otroligt nöjd över att ha funnit något som är allt i ett ❤👌 inte nog med det så smakar det annanas och kokos!
Min smoothiebowl ikväll fick sig en dos för jag kunde helt enkelt inte hålla mig tills imorgonbitti haha.

Har ni erfarenhet av veganska tillskott? Vad brukar ni ha i era smoothies/smoothiebowls osv? Har ni några tips på goda recept eller liknande?

Och nej detta är absolut inte ett sponsrat inlägg, jag har köpt detta för mina egna pengar för att investera i min hälsa och mitt välmående. Inte för att jag hade tackat nej till ett samarbete när det kommer till såhär bra produkter 😅 Men nej detta inlägg är inte sponsrat!

Ångest, läkarbesök och frulle

Så då var fullen ÄNTLIGEN på väg ner i magen och jag ska idag ÄNTLIGEN få träffa en reumatolog som tydligen kommer till min vårdcentral två gånger om året bara. Maxen är ju fortfarande sjuk men hoppas att jag lyckas lösa det ändå på något sätt, känns nämligen jävligt surt om jag inte lyckas komma iväg på detta. Det kan nämnasatt det kan vara rätt avgörande för vad som händer härnäst för min egen del med utredningar och grejer.

Jag har ju mitt uppe i allt detta kaoset kring Max sjukdom och alla krig med diverse myndigheter för att överhuvudtaget få hjälp inte mått särskilt bra alls. Detta är dock ingenting som jag talat särskilt högt om förutom då att jag är utbränd och mått psykiskt kasst efter all denna pärsen.

Min kropp är typiskt utsliten och funkar väl inte riktigt som den ska om man ska förklara det kort. Jag är född med en grundsjukdom som gör att kollagenet i min kropp är fel uppbyggt, vilket i sin tur påverkar varenda del i kroppen som består av kollagen. Vilket är i princip allting 😅👌 Ni vet livets ironi liksom!

Nä men i alla fall, jag har ju gått till en specialistsjukgymnast hela hösten/vintern och jag känner väl att det verkligen behövs en second opinion från någon som har stor kunskap kring detta med utslitna leder och andra sjukdomar som hänger ihop med de problem som min kropp har.
Då jag har börjat tappa styrkan i benen mer och mer, förutom bara smärtproblematiken, så är jag orolig och har varit det ett tag.

Så nu hoppas jag att hen verkligen kommer lyssna på vad jag har att säga och inte bara vifta bort mig som så många andra redan har gjort då de anser att min grundsjukdom är för komplicerad och att jag bara ska acceptera läget och till slut sätta mig i en rulle och hålla käften typ.
Jag är ju tyvärr inte riktigt lagd åt det hållet att bara ge upp och hålla käft, speciellt inte det sistnämnda haha. Såatte jag hoppas innerligt att hen lyssnar och tar min oro på allvar. Att bara få utesluta att det inte rör sig om något som man faktiskt kan behandla och delvis få hjälp med, eller utreda saker och ting vidare hade varit guld värt. Jag har liksom varken tid eller lust att helt lägga mitt “aktiva jag” på hyllan även om jag tillfälligt fått göra det nu en längre period pga seperationen, Maxens sjukdom samt vårdbehov och skicket i min kropp.

Jag vill även understryka att jag absolut inte ser personer i rulle som personer som bara gett upp! Absolut inte!! Men då jag i sthlm när jag bodde där hade ett helt annat bemötande hos vården samt fick hjälp på ett helt annat sätt så känns det nu som att man måste stånga sig blodig med läkare som inte anser det “nödvändigt” att “slösa” vård samt resurser på mig som har en ovanlig diagnos i grunden för att det är “jobbigt” och “komplicerat”.
Men bara för att jag har en sjukdom i grund och botten så betyder ju inte det att jag inte kan få sjukdomar eller skador som vilken annan människa som helst? Och oftast så kan det dock vara svårare att hitta dessa “vanligare sjukdomar och diagnoser” på oss som redan har en komplicerad sjukdomsbild i grund och botten. Men att bara neka oss vård och skita i symptom mm är något som gör mig galen och som även gör mig otroligt ledsen.

Samt som faktiskt är andledningen till att jag idag har ångest varje gång jag ska till sjukvården för min egen skull. Det är även pga den sortens bemötande som jag är livrädd för att söka akut vård och livrädd för att behöva spendera tid inlagd. Jag har sån jävla ångest för det så att det är helt galet. Och många runtomkring mig som verkligen känner till och vet om läget är förundrade över att jag överhuvudtaget står på benen fortfarande. Men men, det är en annan historia.

Nu får ni hålla alla tummar och tår för mig! För jag är redan svettig bara av att skriva detta inlägg och då ska jag inte vara där förrän kl 14. Usch, nä nu ska jag försöka få Maxen att vila lite och inhalera lite så att han orkar med dagen.

ILYSM ❤

Finns inget värre..

Så nu är dagen kommen som jag har bävat för i evigheter.. Ett besök på kliniken som struntat i mig och konsekvenserna av en felaktig behandling i 2 år. Man har nekat remisser från vårdcentralen ofantligt många gånger, man har hänvisat mig till andra kliniker som direkt sett felen men vägrat mixtra med medicineringen då det är den första Klinikens ansvar då de även bär ansvaret för konsekvenserna av den för dåliga behandlingen efter min akut operation i juli 2014..

Jag har blivit nonchalerad, idiotförklarad, de har förminskat mina problem och sen hänvisat mig någon annanstans då de anser att en kronisk sjukdom tydligen kan botas bara sådär. Samt att jag är ju en ofantligt krånglig patient som dessutom har en ovanlig diagnos i grund och botten som påverkar all bindväv i min kropp.

Så ja, här sitter jag nu med ångest i hela magen. Livrädd för att bli idiotförklarad igen, eller kanske få en oförsiktig undersökning som så många gånger förr?

Ja, jag har Endometrios och sitter här med ångest delux för att jag ska till kvinnokliniken och äntligen efter 2 år av avvisning träffa en läkare igen. Jag är så nojig över att bli överkörd och förminskad igen att jag bett min mamma följa med som stöd. Ska det behöva vara så?
Jag vet redan tack vare alla andra gynekologer som jag har träffat de senaste 2 åren att tarmen bla sitter fast med ena äggstocken på vänster sida. Jag vet även att rådet från övriga gynekologer är att man behöver operera igen och “rensa upp allt” för att sedan sätta mig på en “riktig” behandling. Då den jag har idag (ceracette + mirena hormonspiral) uppenbart inte räcker.
Usch, nä nu ska jag försöka ta mig i kragen och göra iordning allt här hemma.