Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj

Ångest, läkarbesök och frulle

Så då var fullen ÄNTLIGEN på väg ner i magen och jag ska idag ÄNTLIGEN få träffa en reumatolog som tydligen kommer till min vårdcentral två gånger om året bara. Maxen är ju fortfarande sjuk men hoppas att jag lyckas lösa det ändå på något sätt, känns nämligen jävligt surt om jag inte lyckas komma iväg på detta. Det kan nämnasatt det kan vara rätt avgörande för vad som händer härnäst för min egen del med utredningar och grejer.

Jag har ju mitt uppe i allt detta kaoset kring Max sjukdom och alla krig med diverse myndigheter för att överhuvudtaget få hjälp inte mått särskilt bra alls. Detta är dock ingenting som jag talat särskilt högt om förutom då att jag är utbränd och mått psykiskt kasst efter all denna pärsen.

Min kropp är typiskt utsliten och funkar väl inte riktigt som den ska om man ska förklara det kort. Jag är född med en grundsjukdom som gör att kollagenet i min kropp är fel uppbyggt, vilket i sin tur påverkar varenda del i kroppen som består av kollagen. Vilket är i princip allting 😅👌 Ni vet livets ironi liksom!

Nä men i alla fall, jag har ju gått till en specialistsjukgymnast hela hösten/vintern och jag känner väl att det verkligen behövs en second opinion från någon som har stor kunskap kring detta med utslitna leder och andra sjukdomar som hänger ihop med de problem som min kropp har.
Då jag har börjat tappa styrkan i benen mer och mer, förutom bara smärtproblematiken, så är jag orolig och har varit det ett tag.

Så nu hoppas jag att hen verkligen kommer lyssna på vad jag har att säga och inte bara vifta bort mig som så många andra redan har gjort då de anser att min grundsjukdom är för komplicerad och att jag bara ska acceptera läget och till slut sätta mig i en rulle och hålla käften typ.
Jag är ju tyvärr inte riktigt lagd åt det hållet att bara ge upp och hålla käft, speciellt inte det sistnämnda haha. Såatte jag hoppas innerligt att hen lyssnar och tar min oro på allvar. Att bara få utesluta att det inte rör sig om något som man faktiskt kan behandla och delvis få hjälp med, eller utreda saker och ting vidare hade varit guld värt. Jag har liksom varken tid eller lust att helt lägga mitt “aktiva jag” på hyllan även om jag tillfälligt fått göra det nu en längre period pga seperationen, Maxens sjukdom samt vårdbehov och skicket i min kropp.

Jag vill även understryka att jag absolut inte ser personer i rulle som personer som bara gett upp! Absolut inte!! Men då jag i sthlm när jag bodde där hade ett helt annat bemötande hos vården samt fick hjälp på ett helt annat sätt så känns det nu som att man måste stånga sig blodig med läkare som inte anser det “nödvändigt” att “slösa” vård samt resurser på mig som har en ovanlig diagnos i grunden för att det är “jobbigt” och “komplicerat”.
Men bara för att jag har en sjukdom i grund och botten så betyder ju inte det att jag inte kan få sjukdomar eller skador som vilken annan människa som helst? Och oftast så kan det dock vara svårare att hitta dessa “vanligare sjukdomar och diagnoser” på oss som redan har en komplicerad sjukdomsbild i grund och botten. Men att bara neka oss vård och skita i symptom mm är något som gör mig galen och som även gör mig otroligt ledsen.

Samt som faktiskt är andledningen till att jag idag har ångest varje gång jag ska till sjukvården för min egen skull. Det är även pga den sortens bemötande som jag är livrädd för att söka akut vård och livrädd för att behöva spendera tid inlagd. Jag har sån jävla ångest för det så att det är helt galet. Och många runtomkring mig som verkligen känner till och vet om läget är förundrade över att jag överhuvudtaget står på benen fortfarande. Men men, det är en annan historia.

Nu får ni hålla alla tummar och tår för mig! För jag är redan svettig bara av att skriva detta inlägg och då ska jag inte vara där förrän kl 14. Usch, nä nu ska jag försöka få Maxen att vila lite och inhalera lite så att han orkar med dagen.

ILYSM ❤

Livet i svackor.

Idag är en sån där dag då jag är överlycklig över att jag har lyckats orka duscha och tvätta håret! High five till mig! 👏

Var hos sjukgymnasten igår för min egen skull och resultatet av det var väl kanske inte det roligaste direkt. Samtidigt som jag vet att det är bra att få läget svart på vitt. Att såhär är det faktiskt. Jag behöver väl egentligen lite tid att smälta det bara. Därav skrev jag inget igår, min kropp var väl kanske inte i topp skick direkt.

Nu har jag handlat hem glass som jag ska unna mig och sen ska jag mysa med de två busungarna tills de vägrar mer pussar!
Alla har vi svackor ibland, imorgon blir det kuratorn på sjukhuset igen och förhoppningsvis har hen lyckats hjälpa mig med en del sen sist.
Remisser och kallelser börjar ramla in så att nu är det grejer på gång igen. Bland annat så ska vi få komma till psykiatrin nu på sjukhuset också och de har ju mer kunskap angående multisjuka barn och deras svårigheter på ett annat sätt än psykologen vi hade på barn och mödravårds psykologi mottagningen här i stan. Förhoppningsvis bli det bra, jag önskar och hoppas det i alla fall! ❤

En stammis på Rehab

Jag har nu sedan i höstas förra året börjat kämpa ytterligare för att kunna ta mig tillbaka till det “vanliga livet” igen. Inte nog med att jag kämpar dagligen med min utbrändhet och ohållbara situation kring Maxens vårdbehov mm. Så har jag äntligen funnit en sjukgymnast/fysioterapeut som både KAN och FÖRSTÅR min komplicerade kropp samt grundsjukdom. Vilket känns helt fantastiskt då det tyvärr är oerhört sällsynt att ens läkare vet någonting om den.

Så vi börjar äntligen bygga upp en plan, tar små babysteg i taget. Asså löjligt små babysteg i taget, men uppenbarligen tillräckligt stora för att jag ska känna av det. Och som grädde på moset så är en pilatesboll som jag fyndade på XXL på väg hem till mig. Så ska även äntligen få börja ett litet mini träningsprogram!

Dock startar vi detta med att ha med oss i bakhuvudet att risken för att kroppen klappar ihop helt, är rätt övervägande stor när allt vekligen lugnar ner sig och Max får den hjälpen han behöver.

Samtidigt har jag även kommit i kontakt med en alldeles underbar arbetsterapeut som försöker hjälpa mig på alla sätt hon kan. Så nog finns där äntligen möjlighet till hjälp när stormen har lagt sig!

Så finns det något som jag kan råda er till, sök hjälp och försök att ta emot den! ❤

Finns inget värre..

Så nu är dagen kommen som jag har bävat för i evigheter.. Ett besök på kliniken som struntat i mig och konsekvenserna av en felaktig behandling i 2 år. Man har nekat remisser från vårdcentralen ofantligt många gånger, man har hänvisat mig till andra kliniker som direkt sett felen men vägrat mixtra med medicineringen då det är den första Klinikens ansvar då de även bär ansvaret för konsekvenserna av den för dåliga behandlingen efter min akut operation i juli 2014..

Jag har blivit nonchalerad, idiotförklarad, de har förminskat mina problem och sen hänvisat mig någon annanstans då de anser att en kronisk sjukdom tydligen kan botas bara sådär. Samt att jag är ju en ofantligt krånglig patient som dessutom har en ovanlig diagnos i grund och botten som påverkar all bindväv i min kropp.

Så ja, här sitter jag nu med ångest i hela magen. Livrädd för att bli idiotförklarad igen, eller kanske få en oförsiktig undersökning som så många gånger förr?

Ja, jag har Endometrios och sitter här med ångest delux för att jag ska till kvinnokliniken och äntligen efter 2 år av avvisning träffa en läkare igen. Jag är så nojig över att bli överkörd och förminskad igen att jag bett min mamma följa med som stöd. Ska det behöva vara så?
Jag vet redan tack vare alla andra gynekologer som jag har träffat de senaste 2 åren att tarmen bla sitter fast med ena äggstocken på vänster sida. Jag vet även att rådet från övriga gynekologer är att man behöver operera igen och “rensa upp allt” för att sedan sätta mig på en “riktig” behandling. Då den jag har idag (ceracette + mirena hormonspiral) uppenbart inte räcker.
Usch, nä nu ska jag försöka ta mig i kragen och göra iordning allt här hemma.