Vad hände efter Kalla Fakta?

   

Vi var ju med i Kalla Fakta måndagen den 22 Januari, men vad hände sen? Har vi fått någon hjälp eller respons efter det?

Först och främst så känner jag dock att jag måste förklara samt be om ursäkt för att jag inte har uppdaterat här inne sen den 19 januari. Dvs precis dagarna innan Kalla Fakta sände avsnittet “Spelet om Assistansen” den 22 januari.

Måndagen när själva programmet sändes så kändes det mest som om jag gick runt och bara stängde av. Jag klarade själv inte av att ens titta på avsnittet förrän barnen väl hade somnat. Detta för att min magkänsla bara efter att ha sett trailen inför programmet gjorde att ögonen tårades på mig direkt.
Och det sista jag vill i allt detta kaos är att mina älskade små troll ska behöva oroa sig för att deras mamma är helt förstörd. Det är i alla fall såhär för mig att jag konstant stänger av, jag stänger av allt för att överhuvudtaget orka fortsätta. Man lever liksom i allt detta dygnet runt, varje vecka, varje år utan break eller liknande. Så för att orka kämpa vidare och inte bryta ihop av allt som konstant händer oss så är det väl lite en del av min överlevnads instinkt att inte stanna upp och reflektera så mycket. Utan  att bara fortsätta framåt och inte känna efter.

Jag bröt ihop, jag har inte vågat känna efter på så otroligt länge. Hade jag gjort det, hur hade jag då orkat fortsätta?

Så när väl barnen lagt sig så satte jag igång programmet på tv4play på telefonen med hörlurarna på för att inte riskera att väcka eller störa barnen. Så innan programmet knappt hunnit börja så var det som om någon drog ur proppen och tårarna bara forsade fram. Efteråt kände jag mig helt tom, ensam, ledsen men ändå enormt tacksam för att vi fått vara med och dela vår historia samt vår situation. Att vi fått vara med och uppmärksamma allt kring hur individer med funktionsvariationer hamnar mellan stolarna pga alla de fruktansvärda sparkraven som finns inom bland annat den Personliga Assistansen idag. Jag hoppas verkligen att vår medverkan i programmet kan bidra till förändring, som jag skrivit på mina sociala kanaler tidigare så känner jag att om vår medverkan kan hjälpa en enda individ att slippa behöva gå igenom samma hemska resa som vi behövt göra så är det verkligen värt det tusen gånger om!

Men direkt efter programmet och fram tills nu är det som om luften bara försvann ur mig. Min ork, all min energi och all min kraft bara tog slut. Jag har varit och är fortfarande enormt trött med daglig huvudvärk, men jag kan i alla fall få gjort lite mer just nu. Dock så var det emellanåt så illa att jag inte ens vågade köra bil då tröttheten har varit så enorm! Så ni kanske förstår att jag valde att bara släppa allt kring hemsidan och mina sociala kanaler ett tag bara för att lyckas ta mig upp på fötterna igen. Den lilla energin jag hade har jag utan att tveka lagt på mina älskade barn och på att försöka lösa allt med myndigheterna samt fortsätta den ständiga kampen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till.

Så vad hände nu egentligen efter att programmet sändes, har vi fått någon mer hjälp?

Tyvärr måste jag tala om att NEJ det har vi inte. Så som läget ser ut just nu så står jag fortfarande med 40 beviljade avlösningstimmar men bara med en enda person som kan jobba och då bara får jobba 20 timmar av dem.
Beslutet med 40 timmars avlösningshjälp dagtid tar dock slut nu den 28/2-18 då biståndsenheten (vår handläggare mfl) anser att Max from den 1/3-18 ska gå heltid på förskolan dagtid. En förskola som INTE har anpassat något alls sedan Max lämnade omsorgen i April 2017. En förskola som pga ledningen där inte har utbildat sin personal ännu, som dessutom vägrat ge mig en handlingsplan över hur allt ska fungera. 

Jag vet på rak arm att det INTE kommer fungera med förskola på heltid för Max pang bom, troligtvis kommer det inte funka sen heller med tanke på hans immunsjukdom och pga hur hans lilla kropp reagerar på för intensiv aktivitet med feber och annat.
Plus att Max utredning på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken i Göteborg) snart har kommit till sitt slut. Vilket betyder att väldigt mycket mer information kommer behövas tas med i planeringen inför hans återgång till barnomsorgen samt gällande all hjälp plus vård gällande Max. Något som omsorgen, bemanningsenhetschefen samt biståndsenheten tyvärr inte verkar vilja visa någon respekt eller förståelse för.  Även fast det i slutändan gäller Max behov och hur man ska kunna bemöta honom + hans behov på bästa sätt.
Känns tyvärr som att vården är de enda som verkligen uppskattar och ser fram emot resultaten därifrån.

Sen efter den 1/3-18 så ska vi få 40 timmars nattavlösning om man ser till vad biståndsenheten har beslutat. Men enhetschefen på kommunen vägrar låta personalen jobba på Max rum om natten då han har snedtak där inne, vilket gör att efter den 1/3-18 så kommer jag att stå helt utan hjälp igen.
Då varken barnomsorg eller avlösningen kommer att fungera.
Sedan så får jag ju inte heller någon bostadsanpassning beviljad då det ska vara arbetsgivaren som står för sådant om det är ett arbetsmiljöproblem. Och arbetsgivaren i detta fallet är ju tyvärr Ale Kommun, så någon bostadsanpassning var ju bara att glömma..

Tack i alla fall för att ni finns och för alla fina kommentarer samt ert stöd! Stora kramar från mig och bustrollen här hemma.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 31 januari 2018.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 13 februari 2018.

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Varför jag startade eget företag.

Jag ska försöka förklara för er alla varför jag tog beslutet att starta eget företag i den sämsta perioden av mitt liv, rent ekonomiskt sett. Någon annan utväg fanns inte för mig, då jag vill kunna försörja mina barn och ta mig vidare i livet. Trots allt vi tvingats gå igenom de senaste 4 åren.

Hur det hela började.

Kort och gott, så var jag från början sjukskriven from 16 september 2015 pga att jag inte fick någon hjälp av Ale kommun med Max enorma vårdbehov. Vilket resulterade i att jag i princip “gick in i väggen”, då sömnbrist och all stress till slut tog ut sin rätt. Både Max läkare och min egen läkare var alla enormt oroliga för att jag skulle klappa ihop redan då. Men denna mamman är ju envisare än en gammal åsna, så som ni kanske märker så är jag fortfarande på fötterna. Även om jag själv  starkt börjat betvivla hur länge kroppen kommer orka.

Jag blev sjukskriven och man nekade Max all hjälp.

Min sjukskrivning fortskred, jag fortsatte att ansöka om allt jag kunde då både FK och Ale kommun avslog mina ansökningar om Assistans åt Max. Med hänvisning till att sondmatning och andning inte är några grundläggande behov. Plus att Ale kommun inte ens ansåg att han skulle tillhöra LSS, så enligt dem har han inte ens rätt att ansöka om assistans enligt LSS.
Detta trots att kassan redan innan årsskiftet 2016-2017 hade utrett den frågeställningen och kommit fram till att han visst tillhörde LSS-lagen och då även personkrets 3.

Om Anhörigvårdare och varför jag ansökte om att bli Anhörigvårdare på heltid åt Max.

Hur som helst ansökte jag om att bli Anhörigvårdare åt Max, eftersom kommunen inte kunde hjälpa oss på något sätt i väntan på att min överklagan om vårt avslag (gällande LSS och assistansansökan) skulle bli behandlat i Förvaltningsrätten.
Min tanke var att detta skulle bli en bra lösning för alla parter, då kommunen inte kunde (eller ännu kan) bistå med utbildad personal för våra beviljade avlösartimmar. Eller hjälpa oss med annan hjälp som Max och vi som familj så väl behöver. Så tanken från mig var att jag gör ju redan jobbet som en anhörigvårdare skulle ha gjort, eller som en personlig assistent skulle ha gjort.
Men jag tycker inte att det är ok att behöva göra allt detta gratis för kommunen för att de själva inte kan ge min son hjälpen han egentligen har rätt till. Oavsett hur många läkarintyg mm som jag ger dem, oavsett hur förbannade vården är för att vi inte får någon hjälp. Så vägrar Ale kommun konstant att hjälpa oss.

Ansöker trots motstånd, får rätt i Förvaltningsrätten.

I slutet av Maj 2017 ansökte jag därför om att bli anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta gjorde jag trots att Biståndsenhetschefen talade om för mig att man “tagit bort detta i Ale kommun” och att jag skulle ta det med “politikerna, för vi har inte anhörigvårdare i denna kommunen”.
Jag ansökte trots detta i alla fall med stöd av en fantastisk vän, via mail och krävde att de skulle diareföra min ansökan samt ge mig ett beslut/avslag grundat på lagar och paragrafer.
Kommunen avslog såklart min ansökan, vilken jag då direkt överklagade till förvaltningsrätten.

Förvaltningsrätten gav mig rätt att bli anhörigvårdare inom bara några få veckor, lyckan när jag fick hem beslutet var obeskrivligt. Jag trodde verkligen att nu är det ett ljus i tunneln, nu ÄNTLIGEN kommer saker och ting att lösa sig. I alla fall tills dess att Max får beviljad den personliga assistansen han egentligen har rätt till.
Lyckan blev dock väldigt kortvarig då kommunen redan någon dag senare meddelade på västbusmötet vi då hade att de minsann skulle överklaga och att de inte tänkte godta förvaltningsrättens dom.

Kommunen vägrade acceptera Förvaltningsrättens dom och överklagade trots att Försäkringskassan talade om vilka konsekvenserna av detta skulle bli gentemot mig och mina två små barn.

På samma möte var även min handläggare från Försäkringskassan med och upplyste där kommunen om vad konsekvenserna för deras agerande skulle bli gentemot mig och barnen. Om de valde att gå vidare med överklagan gällande domstolsbeslutet om min rätt till att bli anhörigvårdare åt Max.
Konsekvensen skulle bland annat bli att jag from dagen efter västbusmötet skulle bli utförsäkrad från kassan och behöva skriva in mig som arbetslös samt arbetssökande på heltid hos arbetsförmedlingen. Detta samtidigt som jag då bara skulle fortsätta göra allt jag redan gör gällande all vård/tillsyn/sondmatning osv kring Max, detta utan att kommunen då skulle behöva göra något för att hjälpa oss.
Självklart valde Ale kommun att gå vidare med sin överklagan ändå, man valde även att yrka på inhibition. Vilket i princip betyder att under tiden för överklagan så behöver inte Ale Kommun verkställa Förvaltningsrättens dom som tidigare givit mig rätt att vara Anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta kan man som kommun välja att inte göra om man som i tex mitt fall är medvetna om att det är en ensamstående förälder med två barn, varav yngsta är multisjuk, där föräldern är utförsäkrad och därmed även står helt utan annan inkomst under tiden för utredning av kommunens överklagan till Kammarrätten. Men Ale Kommun är ju inte direkt kända för att vara särskilt mänskliga, speciellt inte gentemot sina utsatta invånare.

Helt plötsligt satt jag på möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, för att börja söka jobb på heltid som jag inte kunde ta.

Detta resulterade i sin tur att jag inom kort satt på ett möte med både kassan och arbetsförmedlingen för att “överlämnas” till arbetsmarknadens förfogande. Redan där och då frågade jag dem hur många jobb de hade på lager som kunde skötas hemifrån, oberoende av vilken tid på dygnet det var samt där man ej behövde vara tvungen till att prata i telefon. Till svar fick jag ett “inga tyvärr..”
Men som den då (och nu) förbannade mamma jag var så förslog jag att min handläggare redan då skulle söka upp vilka regler samt liknande som gällde för starta eget bidraget och vilka mina möjligheter för att dra igång ett eget företag skulle vara.

Några få veckor senare satt jag på arbetsförmedlingens starta eget kväll och pratade med x antal olika föreläsare mfl.
Under denna tid så stod jag som sagt helt utan inkomst vilket jag gjorde tom dess att jag till sist fick  lägsta ersättningen på ca 4000 kr/månad beviljad av min A-kassa. Detta efter att ha skickat in papper till dem från 11-2011 och bett dem se över om de hade möjlighet att hjälpa mig alls. Vilket var i början av december 2017.
I början av december hade jag ett möte med en Affärsplanskonsult anlitad av arbetsförmedlingen, som jag presenterade min affärsplan, budget och liknande för. Detta är största steget för att kunna bli beviljad starta eget bidraget överhuvudtaget. Ett möte som gick fantastiskt bra och lättade en stor sten från mina axlar.

Jag blev beviljad Starta Eget Bidrag och kunde äntligen dra igång starten av mitt företag.

Så from den 13 december 2017 blev jag beviljad starta eget bidraget via arbetsförmedlingen på ca 4000 kr/månad. Detta då inga jobb på marknaden funkade för mig och min livssituation just nu. Dessutom så är jag fullt medveten om att Max tyvärr inte magiskt kommer tillfriskna. Hans behov kommer snarare att öka och även om (läs när, för jag tänker inte ge mig) han får beviljat assistans så kommer jag ha svårt att ha ett 7-16 jobb med alla läkarbesök och allt annat.
Så att kunna anpassa mina arbetstider samt dagar efter mina barns behov är väldigt viktigt för mig. Samtidigt så måste jag kunna försörja mina barn och kunna betala våra räkningar, något jag verkligen inte kan göra utan inkomst.
Förhoppningen med mitt egna företag är att kunna jobba hemifrån i största möjliga mån, att kunna försörja mina barn. Att jag nu har en heltidsanställning väger även tungt då det nu är ÄNNU viktigare att vår situation blir löst och Max får den hjälpen han behöver. Att jobba är något som ALLA förväntas göra, men är något jag får slita ihjäl mig för att ens kunna göra.

Allt jag vill är att kunna försörja mina barn och leva ett “normalt” liv som “alla andra”.

Jag önskar inga under eller liknande, jag önskar bara få försörja mina barn. Jobba som andra i min omgivning, kunna lämna hemmet emellanåt och kanske handla så vilt som på en fredag för att Max faktiskt har en assistent då som tar vid. Jag önskar bara att vi får ha ett “normalt” liv och att mina barn får må så bra de bara kan. Utan att behöva oroa sig för att mamma inte har några pengar eller för att mamma är så trött och slutkörd jämt.

Tack för att du orkade läsa hela vägen hit, jag hoppas att du trots att texten blev lång fick en uppfattning om vad som hänt. Samt varför jag valde att starta eget företag i den sämsta tiden i mitt liv rent ekonomiskt sätt. Stora Kramar!

Länkar med information om Anhörigvårdare:

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt.

Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med alla dem jag saknar, jag är just nu verkligen en riktigt dålig vän och jag vill bara säga förlåt till er allihopa.

Just nu känns det som att jag inte fungerar alls, det är så otroligt mycket på gång. Saker som är enormt stora och som kan komma att betyda otroligt mycket för vår situation. Tyvärr kan jag inte säga vad ännu men ni får fortsätta hålla tummarna under tiden!

Nytt möte med biståndsenheten

Igår hade jag ytterligare ett möte med biståndsenheten, då de propsat på att göra en ny “utredning” eftersom jag den 15/8-17 inkom med en önskan om att utöka avlösartimmarna från 24 h/vecka till 40 h/vecka.
Man skyllde ju på att man var tvungen att SE Max i hans hemmamiljö, men har fram tills idag vägrat tala om varför man gör en utredning eller VAD själva utredningen är till för? Då samma handläggare redan har gett oss 2 olika avslag på insatser som skulle ha varit livsomvändande för oss. Samt REDAN tagit ett beslut gällande ändring av avlösningen från 24 h/vecka natt till 24 h/vecka dagtid. Samtliga UTAN att ens ha träffat/sett Max en enda gång irl.

I alla fall mötet tog närmare 1 ½ h utan att de ens hälsade på Max ordentligt, de frågade honom ingenting och han var inte ens med under största delen av mötet utan var med sin stödassistent/avlösare under tiden. Så den största anledningen till att de var där, för att träffa Max och se honom i hemmamiljön, rentav struntade dom i.
Hur som helst så kan vi väl bara hålla tummarna och hoppas på det bästa. Men med tanke på hur de har resonerat samt behandlat oss tidigare så tror jag knappast det tyvärr.

Jag har 3 olika ärenden i domstol nu!

Så som det ser ut just nu så har jag två ärenden hos förvaltningsrätten och ett hos kammarrätten.

  • Min överklagan om kommunens beslut om att Max ej tillhör LSS och personkrets 3 och därför inte heller har rätt till att ens ansöka om assistans. Detta trots att Försäkringskassan redan gjort en likadan utredning och kommit fram till att han visst TILLHÖR LSS och personkrets 3! Denna överklagan ligger nu hos Förvaltningsrätten i Falun då Göteborgs Förvaltningsrätt vid tillfället inte hade möjlighet att ta hand om vårt ärende pga för mycket ärenden just då.
  • Min överklagan om kommunens nekande gällande mitt yrkande på ersättning för alla utebliva avlösarservicetimmar sen 31/5-16 då beslutet började gälla tom idag. Detta ligger nu hos Göteborgs Förvaltningsrätt att bedöma, då enhetschefen för bemmaningsenheten absolut inte vill vara hjälpsam ens i detta ärendet.
  • Ale kommuns överklagan till Kammarrätten i Göteborg gällande domen från Förvaltningsrätten i Göteborg där Förvaltningsrätten gav mig rätt att vara Anhörigvårdare till Max.
    Här har vi nu fram till den 17 november på oss att inkomma med ytterligare dokument samt försvara oss samt bevisa alla enorma felaktigheter och rena falskheter som kommunen nu skickat in till Kammarrätten. Det är tydligen helt ok att ljuga för en domstol om man är en kommun nämligen.

Som ni kanske förstår så har allt detta gjort att den lilla tiden jag har haft, den har gått till att försöka få ihop alla dessa jäkla papper. Tjafsa med diverse myndigheter, leta upp relevanta mailkonversationer och samla ihop alla läkarintyg mm.

En ny ansökan om assistans gjord hos Försäkringskassan

Förutom detta så har jag även skickat in en ny ansökan till Försäkringskassan igen angående en ansökan om assistans åt Max. Eftersom domen från Högsta Förvaltningsrätten angående sondmatning som ett grundläggande behov misstänks komma efter årsskiftet. Så KANSKE även hans beslut om assistans kommer i samma veva och KANSKE om vi lyckas ha så mycket tur. Så KANSKE även han blir beviljad assistans för sin sondmatning då FÖRHOPPNINGSVIS sondmatningen kommer räknas som ett grundläggande behov igen i början av nästa år.
Det är i alla fall det jag hoppas på, eller det jag håller tummarna för. Det är den enda fullständiga lösningen jag kan komma på, assistans för Max så han får den hjälpen som HAN behöver och vi får möjligheten att fungera som en “riktig” familj.

Tack för att ni finns och stöttar oss dag som natt.  Om ni vill hjälpa oss ytterligare så är jag evigt tacksam om ni vill swisha minsta lilla krona till numret 0700724685 . Detta för att jag ska ha råd att överleva även nästa månad. För som det ser ut nu så kommer jag stå utan någon som helst inkomst även i december och Jul är något som jag försöker att förtränga så mycket jag kan.
Hur som helst, tack underbara ni för att ni finns! Stora kramar från mig och bustrollen!

Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå för att försöka rädda min inkomst och framtid i princip!

Dessutom så gör mitt fackförbund allt de kan just nu för att hjälpa mig och se om det är något som de kan göra för mig. Jag har skickat in papper sen 2011-09, haha så det är på håret om det överhuvudtaget kommer gå igenom.

Jag försöker få sålt saker vi inte använder här hemma, alla bäckar små. Samt har plockat ihop minst 2 kassar med barnkläder som ska skänkas till Susannes Änglar, som är en grupp på Facebook där man hjälper andra utsatta familjer samt individer. ❤ vill försöka ge något tillbaka nu när alla underbara medmänniskor ställer upp så för oss!

Senast häromdagen så blev jag överraskad igen av samma underbara kvinna som tillsammans med en vän besökte oss när alekuriren släppt sin artikel om vår situation. Jag bröt ihop i tårar då nu även hennes andra fina underbara vänner samt bekanta också gått ihop så vi fick 3 presentkort till på Ica ❤ jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dessa otroligt underbara människor! Men tack vare dem så släppte en enorm börda från mina axlar!

Och tack vare alla ni som swishat har jag kunnat betala räkningarna även denna månaden! Det betyder så otroligt mycket för mig att jag inte vet hur jag någonsin ska kunna gottgöra er! Men jag lovar er alla, jag kommer göra allt i min makt för att vinna denna striden. 

Sen ska jag kämpa vidare med all kraft jag har och hjälpa andra familjer + individer i deras kamp för sin rätt till RÄTT hjälp!

Max är lite bättre rent allmänmässigt just nu, febern kommer fortfarande emellanåt men *peppar peppar* så kan jag snart räkna fem kräkfria dagar! Även fast han inte alls är uppe i den längre kalorier samt mängd vätska som han behöver ännu. Men vi kämpar oss tillbaka! Förhoppningsvis dimper en kallelse ner i brevlådorna snart angående operationen han ska göra. För såhär går det inte länge till. Det kommer bara sluta med att han behöver läggas in till slut och då är han alldeles för sjuk för operation.. Då blir det moment 22 med det också och det vet jag inte om jag pallar med. Bara vetskapen om att Max är en riskpatient att söva ger mig grov ångest inför varje operation. Så vi behöver inte några fler motgångar nu!

Stor kram till er allihopa och tack för att ni finns!

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

http://www.alekuriren.se/allmant/nekas-assistans-for-sin-sjuke-son/

Här kommer artikeln som nu även ligger på nätet. Dela gärna vidare så mycket ni kan och vill så alla får reda på hur det egentligen går till i Ale Kommun samt många andra kommuner idag. När man sparar så mycket pengar man kan tills man riskerar barn och folks hälsa utan att reagera. Idag är tydligen pengar viktigare än en skälig vardag för ett svårt sjukt barn med familj.

Anhöriga räknas behöva bränna ut sig och sedan även gå under ekonomiskt. Men tar kommunerna något ansvar då? Nej. 

Sjukvården står handfallna efter att fler än vi inte får hjälpen vi behöver för att få ihop livet. (Nu snackar vi en skälig vardag bara så som att handla/jobba/vara förälder och inte akutsjukvårdare) De gör allt de kan men trots västbusmöten, läkarintyg, skrivna brev till biståndsenheten, samtal osv så väljer kommunerna hellre att slå dövörat till.

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm.

Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför detta, hur stressad jag kände mig samt oron över att inte få någon hjälp alls. Kanske inte så konstigt då denna människa på inrådan av sin chef (enhetschefen för biståndsenheten i Ale kommun) med kollegor, utsatt mig och mina barn för så mycket onödigt lidande de senaste åren.

Anledningen för mötet var pga att jag den 16/8-17 ansökte om att få utöka avlösningen vi har idag från våra 24 h/vecka till 40 h/vecka. Då Max problematik knappast blir bättre utan snarare tvärt om, samt att hans behov av tillsyn och vård är lika stora alla dagar i veckan, alla tider på dygnet.

Denna handläggare satt med sin enhetschef på västbusmötet vi hade den 22/5-17 och lovade muntligt inför alla som närvarade på mötet, att så fort vi uppfyllde dessa 24 h/vecka så skulle vi bara muntligt meddela dem detta så skulle en utökning ske. Vi fick sedan en personal hos oss som nu fyller upp 20 h/vecka av dess 24 h/vecka och då där inte finns någon mer personal som kan jobba hos oss så går dessa 4 h/vecka till spillo varje vecka just nu. Då jag dessutom inte har någon möjlighet att använda dessa timmar med den redan anställda personalen då hen INTE FÅR jobba mer än exakt 20 h/vecka hos oss.

Extra personalen som man anställde innan detta för att försöka verkställa i alla fall några få timmar varannan vecka typ har idag fått order om att INTE JOBBA några fasta timmar alls hos oss mer. 2 av dessa personerna är egentligen fastanställde på ett korttidsboende i kommunen, så istället för att anställa egen personal till Max så tog man personal från ett annat ställe där de egentligen redan behövdes och placerade ut dem hos oss, men med en maxgräns på hur många timmar de fick spendera “hos Max” per månad.

“I överklagan till kammarrätten så menar kommunen att avlösarservicen är till för att kunna brukas alla tider på dygnet så som morgon/dag/eftermiddag/kväll/natt, man säger även att jag minsann har ansökt om utökad avlösning 40 h/vecka som är under utredning.”

I alla fall så när jag väl inkom med min ansökan/önskan om utökning av tiden för avlösning den 16/8-17 för att ha möjlighet att anställa ytterligare en person som kan vara här regelbundet och som även har möjlighet att täcka upp timmar från ordinarie personal när hen är sjuk. Då det idag inte finns någon personal alls som kan Max inom kommunen som kan ställa upp och täcka ALLA 20 h/vecka när ordinarie är sjuk. Det finns egentligen ingen plan b alls utan är hen sjuk, så kan jag inte handla/hämta mediciner/gå på möten osv alls den veckan. Det är så det har varit än så länge sedan man överhuvudtaget började verkställa beslutet i slutet av april 2017. (beslutet som togs och var klart redan den 31/5-16)

Nåväl, vid förra västbusmötet den 28/8 ifrågasatte vi (jag och min mamma) handläggarens beslut om att helt plötsligt kräva en “utredning” för att kunna utöka avlösningen för Max. Först när vi ansökte om utökat krävde hen att hen minsann “behöver göra en utredning först”, hen behövde tydligen också helt plötsligt “träffa Max”. Detta trots att hen med stöd av sin enhetschef avslagit 2 otroligt viktiga och värdefulla ansökningar redan, detta UTAN att överhuvudtaget ha träffat Max alls!
Men nu när vi begärde den utökade hjälpen som vi hade blivit lovade den 22/5-17 så valde man istället att krångla till det ännu mera.

Jag talade på mötet den 28/8-17 om hur idiotiskt jag tyckte att deras resonemang var och ifrågasatte rätt hårt hur hen tidigare kunnat ge oss 2 olika avslag och tom kunnat avgöra att Max (enligt Ale kommun) inte ens ingår i LSS utan att ens ha sett honom irl?! Varför skulle en utökning av ett beslut som hen REDAN HADE TAGIT den 22/5-17 vara så svårt att ta här och nu med tanke på all nya läkarintyg samt annan information hen fått in bara det senaste. Men nej, hens chef hade tydligen varit väldigt tydlig med detta. Så helt plötsligt kunde hen inte fatta något beslut utan att ha träffat honom.. (Ni inser ironin i detta va?)

Jag tror även att vi har frågat hen nu över 3 gånger via mail VAD DET ÄR FÖR UTREDNING hen ska göra som man inte redan har gjort utan att hen har svarat oss en enda gång. (med vi menar jag mig och min mor, då hon hjälper mig med alla dessa jobbiga myndighetskontakter) Vi har även bjudit hen att komma till sjukhuset då Max har så många läkarbesök mm nu så det är svårt att få till en dag då hen bara kan vissa enskilda dagar, men det verkar tydligen vara omöjligt. Detta börjar bara bli mer och mer idiotiskt, förhoppningsvis kommer jag få samtalat med vår kurator på sjukhuset igen nästa vecka då både hon och Max psykolog tycker att detta är helt ofattbart hur Ale kommun behandlar oss.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra snart, jag känner mig helt maktlös, en ensam mamma mot en hel kommun med sina jurister osv. Ska det verkligen gå till såhär? Är detta verkligen ok i Sverige idag 2017? Man kan ju bli mörkrädd för mindre.

Kram på er och tack för ert stöd, det betyder otroligt mycket mer än ni någonsin kan ana!