Uppdatering, akut operation, vad är det som händer?

Några undrar nog vad jag pratar om, medans en del av er nog har sett detta på mina andra sociala kanaler.

Ni som följer mig på mina sociala medier som instagram och min fb-sida vet vad jag pratar om. Medan ni andra antagligen inte fattar någonting nu när rubriken innehåller ord som “akut” och “operation”.
Först och främst så vill jag tala om att det gick bra, han mår bra idag och allt gick ovanligt bra även på sjukhuset. Även fast det var fruktansvärt jobbigt, stressande och ångestframkallande för mig som mamma. Samt att jag klandrade mig själv fruktansvärt mycket då själva olyckan hände när han sov, något som jag har haft ångest för sedan han ens fick knappen. Eftersom han behöver konstant tillsyn dag som natt, oavsett om han är vaken eller sover.

Det hände när han sov och jag klandrar mig själv fortfarande. Han behöver verkligen övervakas/tillsyn dygnet runt.

Strax innan klockan skulle ringa på morgonen, ni vet när man alltid är som tröttast. Då sparkar Max till, med all sin kraft, i sömnen. Olyckligtvis så fastande han med sin matslang, från matdroppet till sin knapp på magen, mellan tårna och fotens undersida. Vilket gjorde att han bokstavligt talat slet ur sin slang ur knappen på magen så att knappen gick sönder totalt.
 
Där man fäster slangen i knappen finns en koppling samt ventil vilket gör att knappen inte läcker när man kopplar loss matningsslangen, samt låser fast slangen i knappen så att den inte lossnar när han rör sig. När han sparkade till med all sin kraft i sömnen så lossnade hela låsningen och fastnade runt slangen som flög iväg från magen. Och knappen började läcka som ett såll, dvs all den mat han fått i sig i tarmen via matdroppet började rinna ut igen.
Detta innan jag hann reagera, även fast jag kastade mig efter hans ben, så hann jag inte nå honom. Något som jag ännu klandrar mig själv över eftersom jag är den enda han har som kan övervaka honom 24×7. Men då jag även är mamma till hans storebror, ska klara av att jobba heltid, ska kunna sköta allt kring hemmet osv. Jag gör mitt allra bästa för att övervaka honom dag som natt, gör mitt bästa för att hålla mig vaken dygnet runt. Men pga all sömnbrist de senaste åren, all stress och ångest över hur allt ska lösa sig, samt hela situationen i sig. Så är min kropp helt slut..
Så trots att jag sover med ena ögat uppe, samt “vaknar” av minsta lilla. Med tanke på hur mycket han kastar sig i sömnen pga sina andningsuppehåll och sitt dåliga mående. Så har jag lärt mig att han måste hållas koll på hela tiden. Han trasslar annars in sig i slangarna och riskerar att strypa sig själv eller slita ur knappen ur kroppen.
 

Jag tackar gudarna för att han inte slet sönder hela sin mage där och då, utan att det “bara” var själva knappen som gick sönder. Det hade kunnat bli otroligt mycket värre än vad det blev! 

Vilket jag idag tackar gudarna för att han inte gjorde, utan att knappen bara gick sönder. Men det är inte lätt att vara mamma i detta läget. Att konstant känna att man inte räcker till, att man önskar att man kunde klona sig själv. Vilket gör att jag även klandrar mig själv för att jag inte hann reagera tillräckligt snabbt.

Man var tvungen att söva honom för att ens kunna byta den trasiga knappen mot en ny.

Men trots att man var tvungen att söva honom samt göra en gastroskopi för att kunna byta knappen och sätta in en ny knapp med en slang ner till tunntarmen. Så gick det oväntat bra, man sövde honom med en mask och satte inga nålar i honom ens förrän han redan sov. Vilket underlättade enormt för alla inblandade! Det enda som hände efter detta var att vi fick med oss något nytt virus hem, en ny förkylning till såklart. Nu när han äntligen kryat på sig från förra viruset som gav honom luftvägsinfektionen. Men hellre det än en utsliten knapp, lunginflammation eller att man behövde göra ett nytt hål i magen på honom för att han skulle kunna få en ny knapp.

Han måste sövas för att kunna få behandling nu.

På måndag nästa veckan är det dags igen för behandling av hans immunsjukdom. Denna gången har man planerat att söva honom på mask innan man ens sätter någon nål på honom, eftersom han får sådan enorm panik annars att han inte går att nå. Utan blir fullkomligt hysterisk, på den nivån att det krävs flera sköterskor bara för att hålla i honom (inklusive mig) samt att han konstant kastar sig såpass att när de ska sätta nålen så går kärlen sönder osv. Vilket bara resulterar i att allt blir en enormt plågsam process.

Men något som är i princip minst lika ångestfyllt sker imorgon förmiddag.

Imorgon kl 10:00 kommer vi att ha ett fruktansvärt viktigt samt avgörande möte här hemma hos mig. För då kommer nämligen äntligen både handläggaren från Försäkringskassan samt Ale kommuns Biståndshandläggare hem till mig för möte gällande mina ansökningar om personlig assistans åt Max. Så imorgon kommer vi ha det avgörande mötet med dessa för att gå igenom på detalj varför jag ansöker om assistans åt Max, vad hans behov är, hur lång tid de tar, hur mycket tid jag lägger på varje moment mm.

Tack och lov så kommer även min underbara jurist Natalie Schwarz från LSS Assistans att vara med, men även min mor som varit med sedan dag ett och första mötet vi någonsin haft.
Oavsett så är jag enormt nervös, stressad inför detta mötet. Det kommer att bli avgörande för vad handläggarna eventuellt kommer komma fram till gällande Max ansökan om assistans. Tack vare domen som kom den 13/4-18 gällande sondmatning som ett grundläggande behov, så har vi nu möjlighet att räkna med alla de timmarna. Samtidigt som hans nyaste diagnos dvs Autism grad 1, gör att han per automatik tillhör personkrets 1 enligt lag. Vilket nu är något som varken kommunen eller kassan kan tjafsa om! (även fast att kassan redan tidigare ansett att Max ändå tillhör personkrets 3 pga sina enorma medicinska tillstånd/sin sjukdomsproblematik)

Så jag hade uppskattat något enormt om ni vill hålla alla tummar och tår för oss imorgon förmiddag! För hade vi haft assistans som övervakade Max nattetid nu här, så hade tex olyckan med knappen som ledde till akut operation/sövning/ingrepp, aldrig skett! Eftersom han då hade haft någon där vid sin sida som hade haft som uppgift att se till att han inte skadade sig under tiden som han sov. Jag hade kanske äntligen kunnat slappna av lite, vetat att han inte far illa bara för att jag behöver laga mat/sova/gå på toa/ta hand om storebror osv. All kärlek till er alla och snälla glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler så som fb, instagram och även youtube. Det hade betytt enormt mycket för mig! Stora kramar från oss alla tre!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

 

Spana in vår senaste vlogg!

Nu ligger den uppe på kanalen, häng med i vårt lite kaosartade men ändå “vanliga” liv!

Äntligen är jag klar med denna videon, haha. Tanken var såklart att den skulle blivit klar för länge sedan. Men livet, Max mående, Tv och en massa annat gjorde att jag bara hann med att redigera en liiiiten bit i taget. Men nu är den som sagt äntligen klar!
Glöm inte att trycka på prenumerationsknappen på Youtube för att inte missa när jag lägger upp videor i framtiden! Hade verkligen blivit super glad om just du skulle vilja hänga med på denna spännande resan, då att redigera film såhär är något jag tycker är fantastiskt kul och gärna vill göra massa mer. 

Vad vill ni se på kanalen? 

Hoppas att ni uppskattar den och kom gärna med förslag på vad ni mer skulle vilja se! Har ni några frågor ni vill att jag svarar på? Något ämne ni vill att jag ska belysa lite mer? Eller bara något specifikt ni vill se mer om som vi gör? Skriv en kommentar eller skicka iväg ett mail till mig så blir jag super glad!

Hemkomna från operation, totalt kaos helt enkelt.

Det kommer en mer ingående uppdatering här på bloggen om allt som har hänt det senaste. Vi kom hem från sjukhuset igår kväll och jag samt Maxen har varit helt slutkörda efter denna pärsen.

Tack för att ni alltid finns här och som alltid, massa kramar till er från mig och bustrollen!

Sondmatning ses äntligen som ett grundläggande behov igen!

Fredagen den 13/4 2018, blev en dag som för alltid kommer ha en plats i mitt hjärta.

Jag vet inte hur många gånger som jag har försökt skiva och publicera detta inlägg nu, haha. Sedan den 13/4 så har jag försökt få med alla länkarna och mitt i så har allt börjat strula, vilket har lett till att jag fått avbryta. För att sedan börja om, haha! Men nu ska det minsann upp för detta är så oerhört viktigt att jag kan verkligen inte låta bli att skriva om det.


I alla fall den 13/4 så medverkade jag och Max i Nyhetsmorgon i tv4 via direktsändning kl 07:15 på morgonen. Detta var en dag som jag både längtat efter samt haft enorm ångest inför i flera månader. I princip sedan Högsta förvaltningsdomen valde att ta upp målet om “Sondmatning” åter igen skulle ses som ett grundläggande behov på Försäkringskassans begäran, i slutet av april 2017.
Vi fick information i mitten av veckan om att domen skulle komma på fredagen, samt förfrågan att ställa upp i tv för att tv4 skulle belysa denna domen, då vi även var med i Kalla Faktas program om den Personliga Assistansen som sändes den 22 Januari 2018.

Något som för mig var självklart att ställa upp på då jag med vår öppenhet om vår vardag hoppas och önskar att jag kan hjälpa någon annan, genom att visa vad vi går igenom. Samt att detta är något som berör mig oerhört mycket, då vår vardag kretsar så oerhört mycket om sondmatning och allt därtill. Då Max är beroende av sitt matdropp 18-20 h per dygn pga sina enorma problem med tömningen av magsäcken, samt problemen med tarm + blåsa. Så att få rätt till assistans för sondmatningen hade varit enormt stort för oss och hade bokstavligt talat förändrat våra liv helt!

Idag vet vi ju alla att domen från Högsta Förvaltningsrätten som kom fredagen den 13/4 2018 gjorde att Sondmatning åter igen räknas som ett grundläggande behov. Det ska ju inte vara någon skillnad på HUR man äter oavsett om det är med bestick, spruta eller slang!
Här är ett klipp som sändes via direktsändning på Tv4Play den 13/4 vid kl 10:00 när domen kom direkt från domstolen och vi fick besked i soffan om vad resultatet blev! Kan ju säga att det blev väldigt känslomässigt för min del, det var som om någon lyfte en stor tung sten från mina axlar och det var en sån enorm lättnad att jag knappt kan sätta ord på det.

Jag är nu enormt stressad, spänd samt har ångest inför vårt möte med myndigheterna gällande våra ansökningar om personlig assistans åt Max.

Nu är jag oerhört spänd inför vårt möte med Försäkringskassan och kommunens biståndshandläggare nästa vecka den 3/5. Ett möte som kommer bli avgörande inför deras beslut, OM de anser att Max ska få assistans och även HUR många timmar det i så fall rör sig om. Något som för mig och vår jurist inte är en fråga ifall “OM han ska få assistans”, utan snarare när och hur mycket.

Det är ju en enormt långsam process där klimatet inom LSS och den personliga assistansen är enormt hårt. Där det är konstant krig om minsta lilla minut, så att ens få igenom ett beslut hade varit en enorm vinst. Att även få ett antal timmar som gör att vi kan få ett “normalt” liv igen, hade varit en dröm som blir sann! Men jag är ärligt talat livrädd för att denna processen och detta kriget jag fört nu i över 3 år, ska fortsätta i minst ett år till. Bara för att de “kan” neka oss, bara för att de inte “vill” att vi ska få den hjälpen som Max har rätt till. Jag vill bara att det ska ta slut någon gång, att vi ska få ett liv igen. Att jag så småningom kan få börja återhämta mig själv, försöka andas och varva ner igen. Kunna jobba och försörja mina barn, kunna betala mina egna räkningar och inte ha ångest över den ekonomiska situationen dagligen. 

För drar detta ut på tiden i minst ett år till så är jag livrädd för över hur och om min kropp ens kommer orka det. Mentalt klarar jag mig, men det är kroppen jag är rädd för. Att den ska krascha totalt pga av stress, ångest, sömnbrist, min egen sjukdomsproblematik osv. För jag var inte sjukskriven i nästan 2 år för att jag tyckte att det var kul, utmattnings symtom, konstant stress, ångest, endometrios, Ehlers-Danlos Syndrom med smärtproblematiken som den medför, migrän och whiplash är inget man bara sopar under mattan. Och blir “frisk” från över en natt, utan det är snarare tvärtom. Min läkare är mer än orolig för mig då hen inte kan sjukskriva mig, eftersom försäkringskassan utförsäkrat mig pga kommunens agerande i slutet av augusti 2017.

Troligtvis hamnat i ett skov.

Jag ber om ursäkt för min frånvaro, men det har varit och är just nu en riktigt tuff period.

Först av allt så får jag be om ursäkt för min frånvaro här på bloggen, först och främst så är Max inne i en mycket sämre period. Något som hans ansvarige överläkare på MTL tror är ett (och hoppas är ett) så kallat skov. Vilket betyder att patientens/den drabbades sjukdomstillstånd blir tillfälligt värre än vanligt under en tidsperiod som man inte kan förutspå hur länge den kommer pågå.
Det började med att kräkningarna ökade mer och mer, allt han fick i sig på kvällar och eftermiddagarna. Kom sedan upp igen på morgonen när han vaknade, eller i värsta fall mitt i natten medans han sov. Vilket resulterade i att han riskerade att aspirera en del av spyorna varje gång. (dvs få ner dem eller delar av dem i luftvägarna/lungorna)

Det har varit flera veckor nu med feber dagligen, det ena avlöser det andra, det tar aldrig slut.

Samtidigt som detta så har han även haft feber som legat stadigt runt 38 grader, men vid de sämre dagarna även runt 39 grader. Något som givetvis påverkat hans allmäntillstånd ännu mer, men också gjort honom känsligare för intryck/lättare för att hamna i affekt mm.
Här i veckan insjuknade han även med segt slem som sitter fast i luftvägarna på honom, detta trots att vi är och har varit oerhört försiktiga med vad vi utsätter oss för. Dvs vilka miljöer vi vistas i, vilka människor vi träffar, jag prioriterar att han helst av allt inte behöver vistas på platser med mycket folk. Jag har honom i princip aldrig med till affären (om jag inte verkligen måste), jag ser till att han inte vistas i miljöer där han kan utsättas för olika virus mm (tex vid hämtning+lämning av storebror på förskolan). Jag är dessutom extra noga när jag vet att han är i ett mer utsatt tillstånd än “vanligt” som tex nu när kräkningarna ökade igen.

Det känns som om jag brister i min roll som mamma, jag önskar så att jag kunde skydda honom mer än vad jag redan gör.

Men det känns som att allt jag gör för att förebygga, ändå inte är tillräckligt emellanåt. Men samtidigt så kan jag ju inte stänga in oss helt. Isolera oss helt från omvärlden, vi måste ju även få leva. 
Jag vet att jag aldrig kommer kunna bota hans immunsjukdom, jag vet att behandlingen inte gör att hans kropp kan stå emot sjukdomar/virus/bakterier bättre. Den kan bara bekämpa dem bättre om han väl blir utsatt/smittad.
Men det gör ändå såklart ont i mig att se honom såhär dålig och att känna att jag brustit på något sätt i min roll som mamma. Eftersom jag inte kan skydda honom helt mot allt det här.

På akutbesök på Lungmottagningen på Barnsjukhuset.

Så det har varit en tuff period nu det senaste, även om det har hänt en hel del fantastiska ting under tiden. Jag tänkte att jag ska skriva ett enskilt inlägg om detta istället, så ni får ta del av hela historien från början. Och allt som hör därtill! Men om jag skulle skriva detta nu med så är det nog en väldigt överhängande risk att detta inlägg aldrig skulle ta slut, haha.
Tack och lov fick jag i alla fall bekräftat av CRP-provet som Max lämnade igår fredag på barnsjukhuset när vi besökte Lungmottagningen för ett akutbesök pga hans komplicerade sjukdomsproblematik. Att det inte rörde sig om en bakteriell infektion, utan om en virusinfektion som satt sig i luftvägarna på honom. Så ingen lunginflammation ännu, då de låter fina och provet var normalt. Men som alltid med denna lilla speciella gosse så får vi ta en dag i taget och göra allt vi kan för att “mota olle-i-grind”, så att inte slemmet rör sig nedåt och fastnar i lungorna så att bakterierna kan börja gro.

Det är bara att fortsätta tvinga honom att inhalera.

Så nu är det inhalationer via hans nebulisator som gäller, otroligt många gånger om dagen om doktorn får bestämma. Synd bara att Max inte är av samma inställning, inhalationerna kan gå bra de första två minuterna sedan är det som att brottas med en arg, hal ål resten av tiden. Och försöka se till att han inte blir så arg/upprörd att han får luftvägs kollaps och då andnöd = sedan spyr pga reflexen och paniken som andnöden framkallar.

Tack för att ni alltid finns här och stöttar oss i vått + torrt! Glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler för att se mer vad som händer i vår vardag. Nya inlägg är på gång här nu inom kort, en ny vlogg ska börja redigeras och nya reportage har kommit ut samt ska publiceras om vår resa och situation. Så håll utkik och följ oss gärna! Maila även mig om du har en bra idé på vad du skulle vilja läsa mer om här på bloggen, om det är något speciellt som du undrar över eller som du känner att du saknar här. Stora kramar från mig och bustrollen!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Ny vlogg på kanalen!

Efter mycket om och men så har jag äntligen lyckats få till en ny vlogg till vår youtubekanal. Det skulle betyda enormt mycket för mig om ni ville kolla på den, lämna en like och trycka på prenumerationsknappen!

Jag har en önskan och en dröm som jag hoppas går i uppfyllelse!

Min dröm är ju att nå ut till så många som möjligt och bevisa att vårt liv är precis som alla andras, även om det är lite mer annorlunda kanske än för vissa. Men det är #intesåkonstigt vi är individer precis som ni! Vi har en vardag, ett hem och ett liv som vi ska försöka få gå ihop varje dag. Vi har diskussioner om saker, bråkar ibland, är ledsna ibland men vi har alltid varandra.

Min önskan är att genom att vara öppna med vår vardag och mina tankar kring allt detta, är att fler ska bli medvetna. Att fler ska känna igen sig, att fler ska få upp ögonen över hur livet kan se ut när det kanske är lite mer annorlunda än vad som passar in i normen. Hoppas att ni gillar denna videon! Men ha tålamod med mina redigeringskunskaper, haha. Jag är liksom bara en nybörjare som försöker lära mig så mycket jag kan för att nå ut till alla er på bästa möjliga sätt.

Snart dags för möte, livet när man jobbar hemifrån och multitaskar med barn samtidigt.

Nu ska vi strax ha ett möte med bästa Alekuriren, de har verkligen försökt hjälpa oss enormt mycket i all denna härvan och försökt se till att politiker samt invånarna i Ale kommun får vetskap om hur folk faktiskt blir behandlade här. Så hoppas på ett grymt bra möte! 
Jag träffade även ansiktena bakom Ournormal.org igår förmiddag vilket kändes så jäkla kul! De är verkligen beundransvärda med allt det jobb de har gjort samt ständigt lägger ner för att familjer ska kunna komma i kontakt med varandra landet över. 

Tack för att ni alltid finns här och glöm inte lämna en like samt prenumerera på vår youtubekanal! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

En super dålig dag på barnsjukhuset.

En riktig skitdag på barnsjukhuset är bara förnamnet på denna dagen, mitt hjärta har verkligen gått sönder tusen gånger om idag.

Idag har det varit en riktigt jobbig dag, för alla inblandade. Men speciellt för Max.. 
Jag känner mig som en riktigt dålig mamma, som inte kan ta bort det jobbiga då han behöver medicinen för att kunna må så bra som han bara kan. Jag känner mig hemsk som inte kan säga att “nä men vi struntar i detta nu” eller att “nä du behöver inte detta idag”. Istället för att behöva hålla fast ett hysteriskt, panikslaget, genomsvettigt, gråtande och skrikande barn. För att genom tvångshållning kunna sätta en infart i hans armveck så han kan få sin livsviktiga medicin.
Jag vet inte hur länge jag ska klara av detta, klara av att utsätta honom för detta.

Vi har i alla fall världens bästa sjukhuspersonal runtomkring oss, våra goa sköterskor är värd sin vikt i guld när de gör allt de kan för att hjälpa oss.

Som tur är så är även sjukvården, sjuksköterskorna som vi träffar jämt, medvetna om hur situationen eskalerar. Så nu är planen att försöka få kontakt med hans olika ansvariga överläkare och tillsammans med dem samt BNK mfl komma fram till hur man ska gå vidare nu. Det som vi diskuterat några gånger nu, men extra mycket idag såklart. Är ifall man ska sätta in en så kallad portacarth. (se bild nedan) Vilket är något som hade underlättat alla intravenösa behandlingarna men även blodprovstagningar och ifall han skulle behöva dropp pga sjukdom eller liknande. Det skulle underlätta för alla inblandade och göra själva processen mycket enklare. Problemet är ju bara att det medför att det blir en ökad infektionsrisk att sätta dit en sådan, vilket man egentligen till varje pris vill undvika då han har sin immunsjukdom som redan gör att hans immunförsvar är kassare än hos ett friskt barn.

Detta är en typ av portacarth, som man fäster under huden med en “slang” direkt ner i venen vilket gör att man alltid har tillgång till en “bra” ven.

Ska man behöva droga sitt barn? Göra honom full så han inte märker vad som händer?

Det man också har tagit upp som förslag är om man ska ge honom något form av lugnande, men då han har sina förslappade luftvägar, nedsatta lungfunktion och andningsuppehåll. Så skulle det i så fall innebära att vi måste stanna kvar längre på avdelningen för observation. Det kan även betyda att han (om man har otur) får en form av “snedtändning” och att hela upplevelsen blir 100 gånger värre än vad den redan var.
Eller så funkar det klockrent och hjälper honom massor att slappna av mer, samt gör att han inte “hinner” uppfatta det “jobbiga” lika väl samt lättare går att distrahera. Men att behöva se sitt barn “full” är ju inte något som känns så bra i mammahjärtat. Men samtidigt så är allt bättre än att se honom såhär förstörd och panikslagen, så panikslagen att man inte får kontakt med honom. Nä usch, jag vet inte vad jag ska tycka. Jag hoppas bara innerligt att läkarna kan komma på en bra lösning som hjälper oss hantera detta. Som hjälper honom dessa dagar och gör att vi slipper de här jobbiga kamperna.

Jag får ångest av den där otroligt jobbiga magkänslan av att något inte är som det ska.

Dagarna är ju redan jobbiga i sig, så att göra dem ännu värre är ju liksom det sista man vill.
Vi fick även med oss en “akuttid” till Maxens ansvariga överläkare Mag-, Tarm- & Levermottagningen då det är något som verkligen inte stämmer. Jag kan inte riktigt sätta fingret på det, men både jag och sköterskorna samt vår dietist är oroliga. Något är det, men frågan är vad och han mår inte bra så som det är idag. 
Hatar när man har den där magkänslan av att något är fel, men man inte kan sätta fingret på vad det är.. Eller att man ser att ens barn inte mår bra, men man kan inte göra något åt det och inte heller vet man exakt vad det är som är fel.
Men vi får väl se vad vi kommer fram till då, det är ju redan nu på tisdag nästa vecka så jag behöver inte vänta så länge i alla fall.

Tack för att ni alla finns i vårt liv och tack för att ni alltid finns här för oss, stöttar och delar med er av era egna erfarenheter! Ni är alla värda er vikt i guld! Stora kramar och tack för att du orkade läsa hit ner.

En ny vecka på ingång.

Dags att behandla Max immunsjukdom igen.

Imorgon är det måndag igen vilket i vanlig ordning för oss betyder att Max ska få behandling på barnsjukhuset igen. Var tredje vecka är vi där nämligen och Max får speciell medicin för hans immunsjukdom i dropp rakt in i blodet (intravenöst). Detta för att han ska klara av olika infektioner/virus som han kan bli smittad av, lättare än utan. Men den kan tyvärr inte hjälpa honom att bli mindre infektionskänslig. Utan bara hjälpa honom bekämpa infektionerna/bakterierna/virusen när han väl blir utsatt för dem/smittad av dem.

Hoppas på att kunna få en läkartid till MTL snarast möjligt.

Så tidigt imorgon bitti ska jag försöka sätta embla på båda Max armveck så att han är helt bedövad och färdig att sätta nål direkt när vi kommer fram till avdelningen. Förhoppningsvis kommer vi även att hinna springa inom Mag-, Tarm och Levermottagningen då jag haft en hel del frågor som jag vidarebefordrat dit, bland annat så skulle vi få en ny läkartid så snart som möjligt. 
Detta då Maxen inte mått så bra, utan kräkts en del. Rapat mycket, haft feber/febergräns och varit väääldigt trött. Men om jag känner vårt fina team där rätt så håller de troligtvis på att försöka ordna en tid redan. Personligen tycker jag dock att det är väldigt skönt att prata med vårdpersonalen på plats när vi ändå är där.

Sen ska jag även äntligen få träffa vår underbara psykolog där, vilket var ett bra tag sedan nu. Hon hjälper oss så gott hon kan med allt runtomkring, så som remisser, dialog om allt som ständigt händer i vårt liv och det ständiga traumat att konstant stå utan den hjälpen som min son och vi som familj egentligen har rätt till.

Något positivt har hänt i alla fall!

Något positivt jag kom på att jag glömt nämna (pga allt som hänt) är att vår fantastiska jurist på LSS assistans talade om för oss att hon definitivt kommer hjälpa oss att överklaga vårt avslag på utökade avlösningstimmar. Dessutom så kom det avgörande LSS-intyget från BNK sent i fredags eftermiddag. Ett intyg som vi väntat på sedan jag fick reda på Max diagnos, eller sedan man kom fram till Max diagnos överhuvudtaget. Med detta intyg så kan bland annat inte kommunen längre hävda att han inte har rätt att söka hjälp inom LSS eller tillhöra personkretsarna inom LSS. Vilket gör att deras olika nekande och överklaganden kan ifrågasättas enormt. (trots att de fått högvis med intyg redan och även väljer att gå emot försäkringskassans beslut om att han redan tillhör personkrets 3)

Nu är kvällen här och det är dags för våra lite unika rutiner.

Nu ska jag fixa matdroppet för natten och se till att ge Max hans mediciner mm. Storebror sover inatt hos sin mormor och min morbror, för att han ska slippa hamna i kläm imorgon bitti pga stressen och med tanke på hur ledsen Max brukar bli under de här behandlings-måndagarna.
Något ni inte får missa är även min fina vän Stina som skrivit ett underbart inlägg om vår situation på sin hemsida, hon försöker på något sätt hjälpa oss så gott de kan. Vilket för mig är helt fantastiskt av henne med familj! Jag är evigt tacksam för att ens ha henne i mitt liv, våra älskade kämpande prs mirakel, så mycket vi båda har behövt gå igenom. Hon är en av mina stora idoler och jag vet inte om jag hade klarat att gå igenom den enorma resan som hon samt hennes familj tagit sig igenom. Rekommenderar er varmt att läsa hennes blogg!


Så godnatt fina ni, hoppas att ni har haft en underbar helg i solskenet och tagit hand om varandra. Stort tack även älskade mamma för hjälpen med sebbebus! Tack alla för att ni finns och får mig att orka kämpa vidare! Stora kramar

En skitdag helt enkelt.

Jag vet inte ens hur jag ska skriva detta eller var jag ens ska börja berätta, hur jag ska skriva detta utan att använda en massa svordomar och annat hemskt. För de känslorna jag känner just nu vet jag knappt hur jag ska kunna sätta ord på. Ska jag vara helt ärlig så är jag galet förbannad och så ofantligt leds på detta att jag inte vet var jag ska ta vägen snart..

Idag fick jag via vår jurist på LSS Assistans reda på att kommunen helt valt att avslå vår ansökan om utökad avlösning. De har tagit mer än en månad på sig att bara egentligen säga nej, trots nya ännu mer noggranna läkarintyg som beskriver Max omfattande vård-/tillsynsbehov ännu mer. Likaså trots att man även nu vet att Max utredning på BNK är färdig och att han har fått sin autismdiagnos. 

Indirekt så vill man se till att vi står helt utan hjälp, man vägrar samarbeta eller anpassa hjälpen efter Max behov.

Så kommunen/biståndsenheten står alltså fast vid att Max ska skolas in på heltid genast och den enda hjälpen vi/han ska få är avlösning nattetid 40 h per vecka. MEN dessa problem kvarstår utan att där finns en lösning:

  • Personalen får enligt bemmaningsenheten inte jobba natt på Max rum pga att det är snedtak där inne.
  • Man vägrar även bostadsanpassning så att Max + eventuella avlösare kan ta mitt nuvarande sovrum så att natt-timmarna kan verkställas, då man enligt bemmaningsenheten inte kan göra anpassningar för “anhöriga”. Vilket man då syftar på mig, men då jag själv ska ta hand om Max alla övriga nätter samt när det ej finns personal så måste jag kunna sova någon annanstans med Max+hans utrustning hos mig. Vilket inte kommer få plats i det barnrum Max har idag. (jag har en säng speciellt inköpt pga mina egna sjukdomsproblem och har idag inte råd att köpa en ny, min kropp kommer bokstavligen inte hålla ihop om jag inte kan ligga i en, för min dåliga kropp anpassad säng.)
  • Man struntar i att Max inte har kunnat påbörja inskolning på förskolan pga BNK´s rekommendationer och mötet med barnomsorg samt BNK mfl är inte förrän den 17 april.
  • Sen att flera olika överläkare mfl runtomkring Max idag är genuint oroliga över hans mående och hur han ens ska klara av att vistas alls i förskolan. Är även det något man väljer att strunta i.
  • Att jag ska kunna jobba för att försörja mina barn och kunna betala mina räkningar samt se till att vi har det vi behöver, är inte heller något de anser vara särskilt relevant. Sedan jag blev utförsäkrad i augusti tack vare att de valde att överklaga domen från förvaltningsrätten som gav mig rätt att bli anhörigvårdare till Max, så har de helt struntat i hur drabbade ekonomiskt vi har blivit. 
  • Man jämför även Max med matdropp kopplat till sin tunntarm hela natten + 12 andningsuppehåll i timmen + kaskadkräkningar från ingenstans mitt i nätterna som måste hindras från att hamna i hans lungor = med att “alla barn i den ålder behöver tillsyn om nätterna” ?! Wtf?!
  • Sen försöker de få det till att jag inte vill ta hand om mitt barn, när poängen handlar om hans enorma tillsyns samt vårdbehov som är 24×7! Det handlar inte om att jag inte även vill vara mamma till mitt barn, jag kan inte dela på mig mer?!

De vill få mig att ge upp och inte orka mer.

Detta och mycket mer står i beslutet jag fick reda på idag. Rent konkret kan man säga att jag nu inte kommer få någon hjälp alls, eftersom barnomsorgen inte funkar, personalen inte får jobba om natten = så kan inte heller beslutet verkställas. Vilket i sin tur leder till att jag kommer stå här helt själv igen, efter 3 års kamp och nästan exakt 2 år sedan första beslutet om avlösning togs. Man har alltså på 2 år inte ens kunnat verkställa det enda “beviljade” beslutet man har tagit i denna kommunen. Man har skitit i oss helt under denna tid och nu känns det som om man gör allt man kan för att försöka “tysta” mig helt. Försöka få mig att inte orka mer och helt enkelt ge upp..

Ångesten och stressen håller på att äta upp mig, jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Varenda lösning jag föreslår blir nekad. Varenda ansökan jag skickar in blir avslagen. Varenda förslag jag kommer med struntar man i. Och Max behov verkar man inte bry sig om alls! Denna kommunen är fan det värsta jag har varit med om! Fy vad jag skäms över att kalla mig invånare i Ale kommun idag.

Det är inte bara att sälja huset och flytta, det är så otroligt mycket mer som spelar in.

Och de som tror att det bara är att flytta, så är det inte så enkelt. Även om jag skulle sälja och flytta härifrån så finns det:

  1. inte en hyresvärd i världen som vill hyra ut till en ensamstående tvåbarnsmamma utan inkomst och med ett multisjuktbarn.
  2. inte en enda bank heller i hela världens om skulle ge mig ett nytt lån så jag kan köpa en bostad på bra pendlingsavstånd från Drottning Silvias Barnsjukhus.
  3. så skulle Max förlora de kontaktpunkter som följt honom sedan födseln bla BVC, BUM i kungälv och den utbildade personal som finns.
  4. min stora kille skulle förlora det lilla kontaktnät han har, sina vänner och det lilla han faktiskt har trygghet i fortfarande efter allt som hänt.
  5. vi skulle stå på ruta 1 igen och få börja om med nya kommunen/myndigheterna/barnomsorgen mfl. Det skulle utan att överdriva säkert ta mer än ett år innan ens hälften var igång såpass som det är idag med kontaktfamilj/möten/BVC/BUM/Soc mfl.

Så helt ärligt har idag varit en jäkla skitdag. Och det har även varit en dag då jag tvivlar på hur jag överhuvudtaget ska ta mig igenom detta, kommer det ens gå? Och om det går till vilket pris? Kommer min kropp kollapsa innan dess? Vad kommer hända då? Vem hjälper oss när jag inte orkar mer, när man inte ens hjälper oss nu efter mer än 3 års kamp?
Hur ska jag orka? 

Ni som orkat läsa hit ner, tack för ert stöd. Jag känner bara en enorm hopplöshet just nu, en enorm stress och en stor ångest gällande både ekonomin och hur länge jag fysiskt ska orka detta. Huvudet klarar sig nog men det är kroppen jag är rädd ska säga upp sig helt tillslut pga all sömnbrist/stress/press mm och vad jag ska göra då vet jag inte.

Tack och lov har vi en fantastisk jurist på LSS assistans med oss i detta nu, annars vet jag inte vad jag skulle göra längre. Ska man behöva ha 4 ärenden i domstol samtidigt gentemot samma kommun?
Tack även för att ni finns, förhoppningsvis blir morgondagen lite bättre då jag ska ha ett fantastiskt spännande möte då gällande mitt företagande. (som jag för övrigt även ska hinna med) Så ska försöka sova lite nu i alla fall, ifall det blir kräkfest inatt igen. Stora kramar från en funkismamma som är tröttare än vanligt.

GT samt Expressen skriver om oss och vår situation!

Idag har GT och Expressen publicerat en uppföljande artikel gällande min och mina barns omöjliga situation i kommunen. Där vi fortfarande inte får den hjälpen Max har rätt till, där man inte anser det onödigt att planera långsiktigt och där man inte vill erkänna de enorma vård samt tillsynsbehov som Max har trots alla läkarintyg mm. Då man bestämt sig för att han minsann är “som alla andra barn i samma ålder”. Oavsett om verkligheten visar något helt annat.

Här är artikeln som publicerades idag.

Klicka på länken här nedan för att läsa artikeln på nätet:

https://www.expressen.se/gt/malins-strid-mot-kommunen-for-sjuke-sonen-max-4/

Sen vill jag även påpeka att det är otroligt svårt för en jurist att få ner all fakta som hänt och ständigt händer, alla byråkratiska termer, alla juridiska svängar osv helt korrekt in i minsta detalj. När hen samtidigt försöker få gemene man att förstå samt ta sig till texten. Men jag tycker att journalist Jens Andersson gjorde ett väldigt bra jobb, även fast han inte hade möjlighet att nämna alla svängar hit och dit. 

Vi får inte blunda längre! Vi måste fortsätta uppmärksamma allmänheten på hur verkligeheten ser ut!

För mig är det även viktigt att detta fortsätter att uppmärksammas, för jag är mer än väl medveten om att vi inte är de enda drabbade på detta eller liknande sätt i Sveriges olika kommuner idag. Detta tack vare regeringens kontinuerliga besparingar inom LSS och övriga utsatta grupper. Vi får inte glömma bort personerna som behöver hjälpen som mest nu när det snart är val! Vi måste tillsammans se till att det blir en förändring till det bättre och att alla nedskärningarna stoppas direkt! Det är inte humant det man gör idag, det man utsätter individer/familjer för utan att ens tveka. De konsekvenserna som dessa nedskärningar får och har fått är katastrofala!

Tack för allt ert stöd och tack GT samt Expressen för att ni väljer att hjälpa till att belysa detta enorma problemet och upplysa allmänheten om hur det egentligen ser ut för barn/unga/vuxna med olika funktionsvariationer idag. Och vad som händer med familjer samt anhöriga när hjälpen uteblir, när skyddsnäten inte funkar för att individer hamnar mellan stolarna. Tack!
Stora Kramar från mig och bustrollen här hemma!