Ångest, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, BNK, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade. Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra… Read More Idag ringde kirurgen!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Feber, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kammarrätten, Kommunen, Kräkningar, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt. Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med… Read More Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Beteemdeproblematik, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Sjukdom, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån. Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen… Read More Vad är “föräldraansvar” för dig?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kräkningar, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre. I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med… Read More Han mår verkligen inte bra.

Barnpsykolog, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kontaktfamilj, Läkarbesök, LKG, Logoped, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Utredning

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen. Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst.… Read More Logopedbedömning inför Operation

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Ångest, Beteemdeproblematik, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Framtiden, Funkisförälder, Gården, Inredning, Jag tycker till, Kommunen, Lantliv, Livet, Mamma, Max, Myndigheter, Sebastian, Utbrändhet, Vardag

Lite förändring – Lite energi

Lördag, mysdag och försök till att samla lite energi. Idag känner jag mig verkligen som världens tråkigaste morsa. Men jag tror faktiskt att barn kan behöva ha lite tråkigt ibland, även fast man som förälder genast ger sig själv dåligt samvete på en gång. Pressen på oss föräldrar idag är onödigt hård, samtidigt som det… Read More Lite förändring – Lite energi

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ensamstående, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, IBS, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar. Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar! Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det… Read More Nekas Assistans – Alekuriren

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Beteemdeproblematik, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Klinsk Genetik, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Utredning

Klinisk Genetik

Äntligen ska vi idag få komma till Klinisk Genetik för första gången! Vi har väntat sen i början av Januari i år då Max läkare från LKG-teamet i Göteborg skickade iväg remissen till Klinisk Genetik. Sen dess har vi väntat och väntat, men inte hört ett ljud. Så kom vi ju till Max fantastiska läkare… Read More Klinisk Genetik

Anhörigvårdare, Barnomsorg, Beteemdeproblematik, Bilder, Bo på landet, Djur, Djurhållning, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Gården, Kammarrätten, Kärlek, Lantliv, Livet, Personlig Assistans, Vardag

Lördagskväll på landet!

Det är verkligen konstigt vilka kontrast livet har emellanåt. Det är stunder som dessa som ger mig lite energi att fortsätta det jobbiga kamperna mot Ale kommun och barnomsorgen mfl. Även fast jag fått jaga Max/fånga Max/skälla på Max/aldrig vända ryggen till i ens två sekunder då han antingen dränkte sig i vattenslangen/vattenpölarna eller kastade… Read More Lördagskväll på landet!