Sondmatning ses äntligen som ett grundläggande behov igen!

Fredagen den 13/4 2018, blev en dag som för alltid kommer ha en plats i mitt hjärta.

Jag vet inte hur många gånger som jag har försökt skiva och publicera detta inlägg nu, haha. Sedan den 13/4 så har jag försökt få med alla länkarna och mitt i så har allt börjat strula, vilket har lett till att jag fått avbryta. För att sedan börja om, haha! Men nu ska det minsann upp för detta är så oerhört viktigt att jag kan verkligen inte låta bli att skriva om det.


I alla fall den 13/4 så medverkade jag och Max i Nyhetsmorgon i tv4 via direktsändning kl 07:15 på morgonen. Detta var en dag som jag både längtat efter samt haft enorm ångest inför i flera månader. I princip sedan Högsta förvaltningsdomen valde att ta upp målet om “Sondmatning” åter igen skulle ses som ett grundläggande behov på Försäkringskassans begäran, i slutet av april 2017.
Vi fick information i mitten av veckan om att domen skulle komma på fredagen, samt förfrågan att ställa upp i tv för att tv4 skulle belysa denna domen, då vi även var med i Kalla Faktas program om den Personliga Assistansen som sändes den 22 Januari 2018.

Något som för mig var självklart att ställa upp på då jag med vår öppenhet om vår vardag hoppas och önskar att jag kan hjälpa någon annan, genom att visa vad vi går igenom. Samt att detta är något som berör mig oerhört mycket, då vår vardag kretsar så oerhört mycket om sondmatning och allt därtill. Då Max är beroende av sitt matdropp 18-20 h per dygn pga sina enorma problem med tömningen av magsäcken, samt problemen med tarm + blåsa. Så att få rätt till assistans för sondmatningen hade varit enormt stort för oss och hade bokstavligt talat förändrat våra liv helt!

Idag vet vi ju alla att domen från Högsta Förvaltningsrätten som kom fredagen den 13/4 2018 gjorde att Sondmatning åter igen räknas som ett grundläggande behov. Det ska ju inte vara någon skillnad på HUR man äter oavsett om det är med bestick, spruta eller slang!
Här är ett klipp som sändes via direktsändning på Tv4Play den 13/4 vid kl 10:00 när domen kom direkt från domstolen och vi fick besked i soffan om vad resultatet blev! Kan ju säga att det blev väldigt känslomässigt för min del, det var som om någon lyfte en stor tung sten från mina axlar och det var en sån enorm lättnad att jag knappt kan sätta ord på det.

Jag är nu enormt stressad, spänd samt har ångest inför vårt möte med myndigheterna gällande våra ansökningar om personlig assistans åt Max.

Nu är jag oerhört spänd inför vårt möte med Försäkringskassan och kommunens biståndshandläggare nästa vecka den 3/5. Ett möte som kommer bli avgörande inför deras beslut, OM de anser att Max ska få assistans och även HUR många timmar det i så fall rör sig om. Något som för mig och vår jurist inte är en fråga ifall “OM han ska få assistans”, utan snarare när och hur mycket.

Det är ju en enormt långsam process där klimatet inom LSS och den personliga assistansen är enormt hårt. Där det är konstant krig om minsta lilla minut, så att ens få igenom ett beslut hade varit en enorm vinst. Att även få ett antal timmar som gör att vi kan få ett “normalt” liv igen, hade varit en dröm som blir sann! Men jag är ärligt talat livrädd för att denna processen och detta kriget jag fört nu i över 3 år, ska fortsätta i minst ett år till. Bara för att de “kan” neka oss, bara för att de inte “vill” att vi ska få den hjälpen som Max har rätt till. Jag vill bara att det ska ta slut någon gång, att vi ska få ett liv igen. Att jag så småningom kan få börja återhämta mig själv, försöka andas och varva ner igen. Kunna jobba och försörja mina barn, kunna betala mina egna räkningar och inte ha ångest över den ekonomiska situationen dagligen. 

För drar detta ut på tiden i minst ett år till så är jag livrädd för över hur och om min kropp ens kommer orka det. Mentalt klarar jag mig, men det är kroppen jag är rädd för. Att den ska krascha totalt pga av stress, ångest, sömnbrist, min egen sjukdomsproblematik osv. För jag var inte sjukskriven i nästan 2 år för att jag tyckte att det var kul, utmattnings symtom, konstant stress, ångest, endometrios, Ehlers-Danlos Syndrom med smärtproblematiken som den medför, migrän och whiplash är inget man bara sopar under mattan. Och blir “frisk” från över en natt, utan det är snarare tvärtom. Min läkare är mer än orolig för mig då hen inte kan sjukskriva mig, eftersom försäkringskassan utförsäkrat mig pga kommunens agerande i slutet av augusti 2017.

Max har fått en diagnos.

Som jag skrev i förra inlägget så var jag på genomgångsbesöket på Barnneuropsykiatriska Kliniken (BNK) här i tisdags eftermiddag. 
Max har ju nu sedan i början av Januari gått på utredning hos BNK för eventuell diagnossättning inom NPF eller Autismspektrat. Vi har varit på åtskilliga besök och jag har även träffat läkare samt psykologen själv. BNK har även varit i kontakt med Max gamla förskola och frågat pedagogerna där om hur han varit i verksamheten tidigare när han gick där mellan september 2015 – april 2017. Man ringde även till hans underbara stödperson som jobbat hos oss från och med v.32 2017 för att ta reda på hur han fungerar i vardagen idag. 

Efter mycket noggrann utredning som sagt så fick jag äntligen en tid att träffa dem alla som medverkat i utredningen på BNK den 27 februari kl 16 för att få ta del av resultatet som de kommit fram till. De hade avsatt en timme för genomgången, och jag kan säga att detta har varit en dag jag både längtat efter men också haft enorm ångest inför.
Min önskan har ju varit att kunna få hjälp att finna rätt väg och rätt sätt att lyckas bemöta Max på allra bästa sätt. Då hans problematik både i och utanför hemmet eskalerar mer och mer för tiden som går. Vissa situationer blir värre och värre, så min önskan när vi först kom dit var att få hjälp att få hitta rätt nycklar till min sons värld och hans beteende. Detta för att kunna förstå honom på bästa sätt och hjälpa honom, stötta honom samt få honom att må så bra som möjligt.

Det har varit väldigt viktigt för mig att hans mentala inte ska glömmas bort på vägen när han har alla dessa fysiska sjukdomsproblem som alla annars gärna lägger allt sitt fokus på.

Det var otroligt fint och rörande att få höra allt de sett, upptäckt samt kommit fram till gällande mitt lilla yrväder. Att få höra hur de ser samma saker som jag sett, att de uppfattat honom på samma sätt som jag gjort. Att det jag säger även återkommer i deras egna observationer samt i det som de får till sig från andra under tiden som utredningen fortgick.

Det som allt pekar på i slutet är på samma sak, åt samma håll kan man säga. Han har utan tvekan Autism, grad 1. 
Något som både känns som en enorm lättnad men även som en stor sorg. En lättnad för att äntligen få bekräftat att jag inte inbillar mig, att det inte är mig det är fel på, att jag inte har misslyckats helt som förälder utan min son ser helt enkelt bara världen på ett annat sätt. Att alla inom kommunen som sagt till mig att han “minsann är som alla andra” eller att “han nog bara är understimulerad för att hans mamma inte låter honom gå i förskolan som alla andra barn”.
Det ska bli otroligt gött att kunna påvisa detta med nya läkarintyg och köra upp dem i ansiktet på alla dem som tvivlat och ifrågasatt detta under alla dessa åren. Att kunna visa detta för alla de som nekat min son hjälp sedan dag 1 på grund av att han enligt dem har “fel diagnoser”.

Det som händer nu är att han kommer få en remiss skickad till habiliteringen (vilket blir 4:de gången som remiss skickas dit för att Max ska få hjälpen han och vi så väl behöver, de första 3 har de avslagit så förhoppningsvis kan de inte neka oss nu). 
Sen kommer han att få ett intyg som bekräftar hans tillhörighet till LSS och personkrets 1. Vilket gör att allt kommunen nekat oss och att han inte ens skulle få tillhöra LSS är totalt ogiltigt. Vilket kommer ha enormt stor betydelse för mina mål i domstolarna, men även för vår nyaste påbörjade ansökning om personlig assistans hos försäkringskassan

Jag kommer få möjlighet att gå en föräldrautbildning om autism och bemötande mm gällande barn samt unga med autism. Man kommer även att till BNK bjuda in barnomsorgen samt övriga inblandade personer som behöver ta del av all den nya avgörande informationen kring Max och hans behov. 
Dessutom så kommer jag nu i mars få möjlighet att diskutera saken närmare med den utredande psykologen för att kunna diskutera allt lite mer ingående. 

Något jag verkligen få sagt är att jag ör evigt tacksam för BNK och deras underbara bemötande, hur väl de tagit emot oss och hur extremt professionella de är och har varit under denna resan. Jag kommer för evigt vara dem evigt tacksamma för att de tog till sig oss och prioriterade Max så mycket som de faktiskt gjorde. Från djupet av mitt hjärta tack BNK i Göteborg!

Nu ska jag försöka få sovit lite trots allt jag egentligen skulle vilja ta tag i, men jag får helt enkelt ta och skjuta på det till en annan dag. Kanske kan jag när vi väl får assistans möjlighet att göra sådant som alla andra föräldrar gör när deras barn somnat. Tex hänga tvätt, kolla på en film, äta glass i smyg eller bara få en chans att städa i fred utan att ett litet yrväder river ut allt igen som man plockar undan. Tack för att ni alltid finns här och är det något ni undrar över gällande Max utredning, diagnos eller vad som så skriv gärna en kommentar här nedan eller släng iväg ett mail till mig på kontakt@nalima.se
Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Barnneuropsykiatriska Kliniken – BNK

Besök nummer ett.

Idag är det dags för något som jag sett fram emot och haft ångest för samtidigt, i flera veckor nu. Idag är det nämligen Max allra första besök på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken).
Normalt sett är det minst ett års väntetid för att få komma till BNK, men Max har tack och lov fått förtur pga att hans alla överläkare gått ihop tillsammans med psykologen. Och skickat in remissen dit då beteendeproblematiken eskalerar hela tiden samt även påverkar hans möjligheter att få rätt behandling.

Att behöva se honom få panik så ofta, må såpass dåligt dagligen pga att det känns som om han inte förstår varför saker händer, vad folk runtomkring honom menar osv.

Det spelar ingen roll för mig ifall det skulle röra sig om någon form av diagnos.

Det allra viktigaste för mig är att han får må så bra han bara kan. Efter allt vi har (läs han) behövt gå igenom de här fyra åren så spelar diagnos ingen roll. Jag önskar bara få hjälpen att kunna bemöta honom på rätt sätt, att vi alla (allt från vårdpersonal till familj mfl) kan stötta och hjälpa honom på allra bästa sätt. Så att vi alla kan försöka göra så bra upplevelser som möjligt för honom. Även om det är saker som han egentligen har väldigt svårt för eller kanske till och med är rädd för.

Detta är allra första besöket och det kommer bli minst ett besök till.

Idag ska vi i alla fall först och främst få träffa deras erfarne läkare för undersökning samt annan koll. Men sen är det även planerat ett besök med en utav deras egna psykologer samma dag. Så hela besöket planeras att ta minst 2,5 timmar totalt.
Senare i slutet av januari är det dags för nästa besök och då ska vi främst träffa psykologen igen. Och då främst för någon form av “testning”, hur man gör detta osv lär jag förhoppningsvis få veta mer om idag.

Men det BNK främst gör är ju att utreda ifall det rör sig om en eventuell diagnos. Och det man skrivit i remissförfrågan är ju att man undrar om det rör sig om något inom autismspektrat eller annan npf diagnos. Oavsett vad så är det inget som förändrar vem han är för mig, det eventuella svaret gör bara att jag kan försöka vara en ännu bättre mamma för mitt barn. Finnas där för honom på rätt sätt och anpassa livets utmaningar till hans nivå.

I alla fall så får ni gärna skänka oss en tanke idag då detta faktiskt är något väldigt stort. Detta då jag kämpat nu i alla år i motvind där hjälpen uteblivit nästan hela tiden och jag fått höra att det är hos mig “felet” ligger. Att jag inbillar mig osv, samtidigt som jag med egna ögon dagligen sett hur hans beteende eskalerat en bit i taget. Hur som helst, stora kramar från mig och bustrollen!

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade.

Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra lättaste tyvärr, han var upp och ner hela dagen. Med en ljudnivå som var högre än en hel hårdrockskonsert konstant under dagen, speciellt när mamman fick viktiga samtal.

I alla fall första mötet idag var kl 09:00 med M´s förskolepedagoger samt hans förskolechef inför planering av hans påbörjade återgång till verksamheten efter barnomsorgens tillämpade anpassningar. Det är ju en hel del som man ska gå igenom, det har ju nu gått ca 6 månader sen han var där sist och min önskan är ju att allt ska bli så bra som möjligt för honom nu när det väl börjar bli dags.
Mötet kändes ändå helt ok, det var mycket att gå igenom som sagt men jag är villig att ge det hela en chans. Även fast jag är livrädd för att han ska bli riktigt dålig igen, men jag vet även hur otroligt kul han tycker att det är att vara på förskolan. Så peppar peppar, kanske kan det gå vägen ändå. Jag väljer att hoppas det i alla fall!

Samtal med Psykolog och Kirurgen.

Efter mötet hann jag mest sätta mig i bilen och starta den för att lyckas få upp värmen lite igen. Så ringde M´s Psykolog från barnsjukhuset för att stämma av hur allt är just nu och berätta hur allt stod till med remissen osv.
Den hade kommit dit, han hade även hamnat på förturslistan där med. Så förhoppningsvis så kommer han att kallas någon gång efter årsskiftet vilket är väldigt snabbt för att vara BNK! En liten del av mig hurrade högt över detta, då det för mig betyder att man verkligen tar detta på allvar.
Vilket kändes väldigt skönt då oförståelsen tyvärr är väldigt stor emellanåt bland personer som inte känner M. Eller via personer som inte har sett hur M har utvecklats det senaste året osv.

Sen passade jag på att handla både det ena och det andra som behövde fyllas upp här hemma. Men i bilen mitt i stressen så ringde helt plötsligt ett hemligt nummer. Detta visade sig vara från sjukhuset och från ingen mindre än Kirurgen som skall operera M nästa gång. Jag vart helt ställd men ändå glatt (panikartat) överraskad då vi väntat på denna operation sen i slutet av januari i år.
Jag frågade även Kirurgen om hen visste ifall det lär komma en kallelse inom en rätt snar framtid. Och det fick jag även bekräftat att det skulle göras, de planerar att försöka hinna med M´s operation så snart som möjligt.

Oron börjar redan gnaga i mig och mardrömsbilderna bubblar upp igen.

Så nu sitter jag här och försöker komma på vad jag känner inför allt detta. Och ska jag vara ärlig så vet jag inte riktigt det ännu. En del av mig är enormt tacksam för att det äntligen skall bli dags. Den andra delen av mig börjar redan att få panik och se mardrömsbilder framför sig om hur illa det kan gå när man har ett barn som är en riskpatient att söva. Samt som även är ett PRS-barn som även de har en ökad risk för att få komplikationer pga intuberingen under operation. Se länk här gällande denna underbart starka PRS-mamman och deras enorma resa efter att deras lilla skatt råkade ut för det jag är livrädd ska hända M.

Tack för att ni står ut med alla mina tankar och funderingar. Just nu är det mer än vanligt som snor åt sig av all min energi. Inatt sover stora trollet hos sin underbara kontaktfamilj då jag och M ska till barnsjukhuset imorgon igen. God natt och ta hand om er! Kramar

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre.

I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med har inte heller någon aning för tillfället.
Men det som är säkert är att han inte kan ta hand om maten ordentligt i magen, att den tömmer sig ännu sämre just nu än tidigare. Och trots att hans överläkare ordinerat en höjning av hans medicin Ery-Max som hjälper honom att tömma magsäcken. Men trots att han nu gått på den höjningen i ca 1 ½ vecka så har ingen skillnad märkts tyvärr.

Senast nu ikväll har jag suttit med en gråtande Max som fryser och mår dåligt. Detta pga att febern helt plötsligt spökat i hans lilla kropp igen. Dessutom så sov han nästan till kl 09:00 idag och sedan sov han middag i nästan 3 timmar för att han är så trött.

Här sitter jag med tårar i ögonen och skriver detta inlägg.

Jag har suttit och gråtit här ikväll för jag känner mig så satans maktlös. Jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa honom, jag vet inte heller vad det är som gör mitt älskade barn såhär dålig. När jag pratar med vården och sköterskorna som känner oss så gör jag redan allt jag kan göra.
Det enda vi kan göra är att hålla tummarna och invänta att operation har en möjlighet att ta emot oss så snart som möjligt.
För det enda vi kan hoppas på nu är att jejunoknappen kan hjälpa och minska illamåendet. Och att han får den så snart som möjligt så att han slipper må såhär dåligt eller i alla fall slipper kräkningarna. Så att vården kan lägga fokus på att utreda var denna hemska och jobbiga feber kommer ifrån.

För såhär kan vi inte ha det, mitt hjärta går sönder. Jag vet inte vad jag ska göra längre och såhär otillräcklig samt maktlös som jag känner mig just nu hoppas jag innerligt att ingen annan behöver känna dagligen. Jag vill bara att mina barn ska få må bra, vara friska och att Max får den hjälpen/stödet han behöver så att vi kan få prova på att vara en riktig familj. Med en “vanlig vardag”, med glada skratt och busiga barn. Något mer begär jag inte.

Tack alla ni som fortsätter stötta oss och hjälper oss i detta kaoset. Ibland orkar man inte vara på topp, man måste få lov att ha sämre dagar också. Även om jag själv har oerhört svårt att acceptera det när det kommer till mig själv. Men vi är bara människor!
I nästa vecka är det jag som kontaktar BVC och ser till att Max får väga sig då jag är övertygad om att han redan har tappat minst ½ kg i vikt redan.. Ta hand om er och var rädda om era nära! Stor kram

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen.

Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst. Men som nu igår till exempel så blev han så rädd för vår underbara Logoped att han istället i panik gömde sig under soffan i patientväntrummet. Jag fick till slut lämna honom och bära in våra saker i logopedens rum. För att sedan gå tillbaka och till slut få möblera om väntrummet för att få fram honom överhuvudtaget.

Men efter nästan halva besöket mjuknade han upp och blev sitt vanliga översociala själv igen. Anledningen till besöket var för att läkaren som gjorde bedömningen att Max behöver operera bort en del av sina tonsiller/halsmandlar, även funderade på att ta bort en polyp i näshålan. Men då Max föddes med Pierre Robins Sekvens (PRS) och isolerad gomspalt så behöver man fundera noggrant över hur man ska tänka angående polypen eftersom det kan påverka hans tal. Speciellt i framtiden då hans gom är mindre än hos ett barn utan PRS samt redan utsatt pga den nu opererade gomspalten.

Vår underbara Logoped skulle då bedöma hur påverkad hans gomfunktion är och hur stor risken är vid eventuell operation. Det vill säga om man vågar operera eller ej, då polypen idag hjälper gommen att stänga tätt.
För att kunna prata ordentligt och ha ett fungerande tal så måste gommen sluta tätt. Och gör det inte det så måste man komplettera med en talförbättrande operation i framtiden. För att då rätta ett misstag som hade kunnat undvikas.

Logopeden bestämde sig efter sin bedömning

I alla fall så kom man fram till att risken idag är för stor. Så för planen blir att man under operationen enbart minskar ner tonsillerna till att börja med. Vi kom även överens om att hålla förslaget om att minska polypen lite öppet beroende på hur Max kommer att utvecklas det kommande året. För tyvärr lär ju denna operationen inte vara den sista för min lilla prins. Utan tyvärr kommer det nog att tillkomma en hel del till.

Sen tyckte Logopeden även att det var otroligt bra att vi fått en remiss skickad till Barn Neuropsykiatriska mottagningen (BNK) för utredning och diagnossättning. Då även en eventuell diagnos kan påverka talet samt hur det utvecklas. Hur talförståelsen ter sig och hur barnet lär sig att använda grammatiken osv.
Så det ska bli väldigt intressant att få veta vad de på BNK kommer fram till sen, då det kan ha stor inverkan på så många plan för Max som individ och för vårat liv som en familj.

Världens bästa kontaktfamilj!

Tyvärr avslutades dagen med att Max fick en febertopp igen, denna jäkla feber som ingen läkare ännu blivit klok på. Jag vet inte vad jag ska göra emellanåt för den kommer så himla plötsligt.
Sebastian däremot spenderade natten hos sin underbara kontaktfamilj som alltid ställer upp för oss när det blir såna här tokiga dagar. Med massa läkarbesök och när Max är extra dålig.
Just för att Sebastian ska slippa behöva se sin älskade lillebror så sjuk jämt och för att han ska få göra lite roliga saker som jag tyvärr inte kan göra med honom just nu.
Då jag inte får den hjälpen som Max behöver.. Inte heller kan jag ta honom med mig till ställen med mycket barn/vuxna. Så tyvärr blir det inga roliga äventyr så ofta..

Men tack vare världens helt klart bästa kontaktfamilj så har Sebastian super roligt istället när Max har sämre dagar. Förhoppningsvis kan jag med rätt hjälp för Max, lägga mer tid på bara Sebastian i framtiden. Vilket är en dröm, kunna åka på lek & bus tex. Kanske ta en sväng på stan eller varför inte se en film på bio? Bara få lite egentid med min super stora älskling ibland!

Hoppas att ni alla får en underbar fredag och ta vara på varandra! All kärlek till er alla, Stora Kramar från mig och bustrollen!

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm.

Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför detta, hur stressad jag kände mig samt oron över att inte få någon hjälp alls. Kanske inte så konstigt då denna människa på inrådan av sin chef (enhetschefen för biståndsenheten i Ale kommun) med kollegor, utsatt mig och mina barn för så mycket onödigt lidande de senaste åren.

Anledningen för mötet var pga att jag den 16/8-17 ansökte om att få utöka avlösningen vi har idag från våra 24 h/vecka till 40 h/vecka. Då Max problematik knappast blir bättre utan snarare tvärt om, samt att hans behov av tillsyn och vård är lika stora alla dagar i veckan, alla tider på dygnet.

Denna handläggare satt med sin enhetschef på västbusmötet vi hade den 22/5-17 och lovade muntligt inför alla som närvarade på mötet, att så fort vi uppfyllde dessa 24 h/vecka så skulle vi bara muntligt meddela dem detta så skulle en utökning ske. Vi fick sedan en personal hos oss som nu fyller upp 20 h/vecka av dess 24 h/vecka och då där inte finns någon mer personal som kan jobba hos oss så går dessa 4 h/vecka till spillo varje vecka just nu. Då jag dessutom inte har någon möjlighet att använda dessa timmar med den redan anställda personalen då hen INTE FÅR jobba mer än exakt 20 h/vecka hos oss.

Extra personalen som man anställde innan detta för att försöka verkställa i alla fall några få timmar varannan vecka typ har idag fått order om att INTE JOBBA några fasta timmar alls hos oss mer. 2 av dessa personerna är egentligen fastanställde på ett korttidsboende i kommunen, så istället för att anställa egen personal till Max så tog man personal från ett annat ställe där de egentligen redan behövdes och placerade ut dem hos oss, men med en maxgräns på hur många timmar de fick spendera “hos Max” per månad.

“I överklagan till kammarrätten så menar kommunen att avlösarservicen är till för att kunna brukas alla tider på dygnet så som morgon/dag/eftermiddag/kväll/natt, man säger även att jag minsann har ansökt om utökad avlösning 40 h/vecka som är under utredning.”

I alla fall så när jag väl inkom med min ansökan/önskan om utökning av tiden för avlösning den 16/8-17 för att ha möjlighet att anställa ytterligare en person som kan vara här regelbundet och som även har möjlighet att täcka upp timmar från ordinarie personal när hen är sjuk. Då det idag inte finns någon personal alls som kan Max inom kommunen som kan ställa upp och täcka ALLA 20 h/vecka när ordinarie är sjuk. Det finns egentligen ingen plan b alls utan är hen sjuk, så kan jag inte handla/hämta mediciner/gå på möten osv alls den veckan. Det är så det har varit än så länge sedan man överhuvudtaget började verkställa beslutet i slutet av april 2017. (beslutet som togs och var klart redan den 31/5-16)

Nåväl, vid förra västbusmötet den 28/8 ifrågasatte vi (jag och min mamma) handläggarens beslut om att helt plötsligt kräva en “utredning” för att kunna utöka avlösningen för Max. Först när vi ansökte om utökat krävde hen att hen minsann “behöver göra en utredning först”, hen behövde tydligen också helt plötsligt “träffa Max”. Detta trots att hen med stöd av sin enhetschef avslagit 2 otroligt viktiga och värdefulla ansökningar redan, detta UTAN att överhuvudtaget ha träffat Max alls!
Men nu när vi begärde den utökade hjälpen som vi hade blivit lovade den 22/5-17 så valde man istället att krångla till det ännu mera.

Jag talade på mötet den 28/8-17 om hur idiotiskt jag tyckte att deras resonemang var och ifrågasatte rätt hårt hur hen tidigare kunnat ge oss 2 olika avslag och tom kunnat avgöra att Max (enligt Ale kommun) inte ens ingår i LSS utan att ens ha sett honom irl?! Varför skulle en utökning av ett beslut som hen REDAN HADE TAGIT den 22/5-17 vara så svårt att ta här och nu med tanke på all nya läkarintyg samt annan information hen fått in bara det senaste. Men nej, hens chef hade tydligen varit väldigt tydlig med detta. Så helt plötsligt kunde hen inte fatta något beslut utan att ha träffat honom.. (Ni inser ironin i detta va?)

Jag tror även att vi har frågat hen nu över 3 gånger via mail VAD DET ÄR FÖR UTREDNING hen ska göra som man inte redan har gjort utan att hen har svarat oss en enda gång. (med vi menar jag mig och min mor, då hon hjälper mig med alla dessa jobbiga myndighetskontakter) Vi har även bjudit hen att komma till sjukhuset då Max har så många läkarbesök mm nu så det är svårt att få till en dag då hen bara kan vissa enskilda dagar, men det verkar tydligen vara omöjligt. Detta börjar bara bli mer och mer idiotiskt, förhoppningsvis kommer jag få samtalat med vår kurator på sjukhuset igen nästa vecka då både hon och Max psykolog tycker att detta är helt ofattbart hur Ale kommun behandlar oss.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra snart, jag känner mig helt maktlös, en ensam mamma mot en hel kommun med sina jurister osv. Ska det verkligen gå till såhär? Är detta verkligen ok i Sverige idag 2017? Man kan ju bli mörkrädd för mindre.

Kram på er och tack för ert stöd, det betyder otroligt mycket mer än ni någonsin kan ana!