Nytt möte och massa planering!

När man som mamma trollar med knäna och önskar att man hade ca 3 armar till och helst 20 timmar till per dygn så man kunde hinna med allt man hade tänkt sig typ.

Så denna veckan har jag multitaskat lite mer än vanligt, det är väldigt många olika moment som just nu krockar med varandra allt från jobb, planeringen runt Max, alla viktiga möten osv som skall hinnas med och sen såklart själva livet också. Vår älskade stödperson har varit hemskt sjuk och då kommunen ännu inte anställt någon ny så finns där fortfarande ingen vikarie som kan ställa upp när hen inte kan jobba.
Tack och lov så har ju min äldsta son Sebastian världens allra bästa kontaktfamilj nu som verkligen ställer upp på alla sätt och vis, i
vått och torrt. Speciellt nu när de sett hur mycket tröttare jag har varit gentemot tidigare, samt när kroppen inte riktigt vill samarbeta (misstänker att jag är på väg in i ett nytt skov, inte riktigt vad jag känner att jag har tid och lust med just nu. Men vad gör det om hundra år?). 

De har i alla fall varit mina räddare i nöden och hjälpt mig oerhört mycket det senaste med hämtningar + lämningar på förskolan för storas del. Detta har gjort att jag har kunnat stressa ner lite och släppa en liten del av allt komplicerat vardagspussel som kommer på köpet när man har en lillebror som är såpass immunsjuk som Max är. Samt att detta med att vänja sig och få till alla vardagliga bestyr med matdroppet 18-20 h per dygn, kanske inte är det allra enklaste alla gånger. Nu när kylan dessutom hållit ett stadigt grepp om oss ett tag så försvårar ju alla dessa ytterkläder osv ytterligare. 
Så även fast mammahjärtat gör ont över att inte kunna vara lika delaktig i min stora sons förskolegång som för kanske ett år sedan (vi pratar ju fortfarande varje dag om hur det har varit osv såklart och jag har kontinuerlig kontakt med hans underbara pedagoger, som även de är fullt medvetna om situationen). Så är jag oerhört tacksam för att denna fantastiska familj kommit in i våra liv och jag hoppas aldrig att jag kommer behöva släppa taget om dem! Mer genuint underbara människor får man verkligen leta efter!

En sån helt underbar människa vi har fått med oss i denna nästintill omöjliga kampen!

Tack vare en annan ny fantastisk människa i mitt liv så kom jag här om dagarna (kanske lite mer än 2 veckor sedan nu) i kontakt med Jurist Natalie på LSS Assistans som utan att ens tänka två gånger erbjöd sig att hjälpa mig med alla krig vi för på i stort sett alla plan just nu. (Jag och min älskade stackars mamma har försökt så gott vi kan)
Denna människa är nog bland det allra bästa som har hänt mig/oss det senaste åren, hon är bara helt amazing! Trots att vi har över 3 års velig kamp bakom oss = massa med papper/dokumentation/konversationer/tjafs/överklaganden/domstolskontakter/myndighetskontakter osv att sätta sig in i. (jag själv förstår inte hur någon frivilligt skulle vilja lägga sig i och hjälpa oss nysta i denna röran, haha) Men sen dag 1 så har hon funnits där, jämt! Och på denna korta tid hjälpt oss ovärderligt mycket. 

Idag var hon med mig som stöd i ytterligare ett möte med barnomsorgen som vi var tvungna att få till. Detta för att kunna börja planera Max återgång till förskolan då biståndsenheten mfl fortsätter att upprepa samma skit “att han är precis som alla andra” och därför SKA han gå heltid på förskolan (egentligen from 1/3-18 enligt dem, men det funkar liksom inte att bara kasta in ett immunsjukt barn med en jejunostomi+matdropp 18 h per dygn som behöver tillsyn konstant hela tiden och inte kan vistas i grupper större än max 5-6 barn inklusive honom själv).

Jag har i sig inga som helst problem med att Max ska tillbaka till omsorgen, men mitt största orosmoment är hur det ska kunna skötas så säkert som möjligt. Så att inte han utsätts för onödiga risker och hur det egentligen ska kunna fungera i praktiken. Kommer hans lilla kropp ens att palla?
Den sista biten där är ju bland de jobbigare bitarna, då läkarna och vården länge flaggat för att han troligtvis inte kommer orka gå heltid. Så vägrar ändå biståndsenheten att lyssna utan anser att han minsann visst kan gå. 
Så detta kommer bli tufft, som TUR är verkade vi tack vare underbara Natalie idag få gehör för att man noga måste följa upp inskolningen. Att vi ALLA (jag+pedagoger+stödpersonen i hemmet+förskolechefen+läkare) måste se till att flagga för Max bästa och hans mående måste komma i första hand. Så om vår plan nu och försök till inskolning (med heltid som mål), INTE fungerar av någon form av anledning så kommer jag få stöttning från barnomsorgen gentemot bistånd ifall det skulle behövas.

Så äntligen känns det som att det kanske finns ett litet ljus längre fram i tunneln? Dock är det såklart synd att man ska behöva “bevisa” för vissa individer att han inte är som alla andra och att man måste bevisa att han blir dålig för att han ska kunna få sin omsorg helt anpassad efter sina behov. Missförstå mig rätt, min högsta önskan är ju att han kan vara på förskolan precis som “alla andra barn” och att ingenting hade behövts utöver det. Men med allt vi har gått igenom i bagaget och all information jag vet idag som vi inte visste förr, så är oron stor och det sista jag vill är att det han tycker är allra roligast i hela världen blir det som gör honom sjuk samt sämre än vad han redan är idag.

Jobbmässigt så hade ju förskola varit super, förskola kombinerat med assistans, det är vad jag tror kommer vara den allra bästa anpassade lösningen efter just Max och alla hans behov. Så jag försöker se detta som en liten vinst, eller som ett rejält kliv upp på ett enormt berg. Oavsett så är jag evigt tacksam för att jag fått möjligheten att satsa på min dröm som även ger mig stora friheter i var/när/hur jag ska jobba då jag mestadels bara jobbar hemifrån. (om man bortser från kundmöten och annat) Jag kan liksom anpassa mina tider så att de klaffar med barnen, deras behov, Max alla läkarbesök osv. Något som jag vet är väldigt få förunnat!

I tisdags hade jag verkligen bästa dagen med min underbara vän Johanna på enklaknep där vi allt från spånade gällande en liten hemlighet vi har på gång. Samt att hon var kung och följde med mig till Inet på Ringön för att vara mitt stöd och kloka rådgivare gällande investeringar i mitt företag i form av bla en ny bärbardator samt annan utrustning. Har lyckats få ett utökat bidrag ifrån Arbetsförmedlingen som enbart får användas i investeringar av utrustning osv, i samband med att jag även lyckades få mitt starta eget bidrag godkänt hos dem. Du kan läsa mer om själva starta eget bidraget genom att klicka här.

Mitt egna lilla företag som är något utav det roligaste som jag någonsin fått möjlighet att göra! Jag är faktiskt stolt över mig själv för att jag trots alla motgångar inte bara ser svart, utan fortfarande istället försöker se till lösningar och hur man kan lyckas ändå. Det är inte helt fy skam faktiskt!

Sen fick jag även ett samtal som gjorde mig helt rörd och ställd, vad det handlar om kan jag inte riktigt avslöja ännu då inget är helt hundra förrän på söndag kväll typ. Men att man ens hade lilla mig som tilltänkt alternativ gjorde att jag kände mig lite hedrad faktiskt. Förhoppningsvis kan detta ge mer power i mina kommande idéer, texter och projekt som jag sååå gärna vill dra igång. Men som sagt efter söndag så lovar jag att avslöja hemligheten, hihi!

Glöm inte att följa mig och bustrollen på Instagram! Tack för att ni alltid finns här för oss och hejar på, stor kram!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Vad hände efter Kalla Fakta?

   

Vi var ju med i Kalla Fakta måndagen den 22 Januari, men vad hände sen? Har vi fått någon hjälp eller respons efter det?

Först och främst så känner jag dock att jag måste förklara samt be om ursäkt för att jag inte har uppdaterat här inne sen den 19 januari. Dvs precis dagarna innan Kalla Fakta sände avsnittet “Spelet om Assistansen” den 22 januari.

Måndagen när själva programmet sändes så kändes det mest som om jag gick runt och bara stängde av. Jag klarade själv inte av att ens titta på avsnittet förrän barnen väl hade somnat. Detta för att min magkänsla bara efter att ha sett trailen inför programmet gjorde att ögonen tårades på mig direkt.
Och det sista jag vill i allt detta kaos är att mina älskade små troll ska behöva oroa sig för att deras mamma är helt förstörd. Det är i alla fall såhär för mig att jag konstant stänger av, jag stänger av allt för att överhuvudtaget orka fortsätta. Man lever liksom i allt detta dygnet runt, varje vecka, varje år utan break eller liknande. Så för att orka kämpa vidare och inte bryta ihop av allt som konstant händer oss så är det väl lite en del av min överlevnads instinkt att inte stanna upp och reflektera så mycket. Utan  att bara fortsätta framåt och inte känna efter.

Jag bröt ihop, jag har inte vågat känna efter på så otroligt länge. Hade jag gjort det, hur hade jag då orkat fortsätta?

Så när väl barnen lagt sig så satte jag igång programmet på tv4play på telefonen med hörlurarna på för att inte riskera att väcka eller störa barnen. Så innan programmet knappt hunnit börja så var det som om någon drog ur proppen och tårarna bara forsade fram. Efteråt kände jag mig helt tom, ensam, ledsen men ändå enormt tacksam för att vi fått vara med och dela vår historia samt vår situation. Att vi fått vara med och uppmärksamma allt kring hur individer med funktionsvariationer hamnar mellan stolarna pga alla de fruktansvärda sparkraven som finns inom bland annat den Personliga Assistansen idag. Jag hoppas verkligen att vår medverkan i programmet kan bidra till förändring, som jag skrivit på mina sociala kanaler tidigare så känner jag att om vår medverkan kan hjälpa en enda individ att slippa behöva gå igenom samma hemska resa som vi behövt göra så är det verkligen värt det tusen gånger om!

Men direkt efter programmet och fram tills nu är det som om luften bara försvann ur mig. Min ork, all min energi och all min kraft bara tog slut. Jag har varit och är fortfarande enormt trött med daglig huvudvärk, men jag kan i alla fall få gjort lite mer just nu. Dock så var det emellanåt så illa att jag inte ens vågade köra bil då tröttheten har varit så enorm! Så ni kanske förstår att jag valde att bara släppa allt kring hemsidan och mina sociala kanaler ett tag bara för att lyckas ta mig upp på fötterna igen. Den lilla energin jag hade har jag utan att tveka lagt på mina älskade barn och på att försöka lösa allt med myndigheterna samt fortsätta den ständiga kampen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till.

Så vad hände nu egentligen efter att programmet sändes, har vi fått någon mer hjälp?

Tyvärr måste jag tala om att NEJ det har vi inte. Så som läget ser ut just nu så står jag fortfarande med 40 beviljade avlösningstimmar men bara med en enda person som kan jobba och då bara får jobba 20 timmar av dem.
Beslutet med 40 timmars avlösningshjälp dagtid tar dock slut nu den 28/2-18 då biståndsenheten (vår handläggare mfl) anser att Max from den 1/3-18 ska gå heltid på förskolan dagtid. En förskola som INTE har anpassat något alls sedan Max lämnade omsorgen i April 2017. En förskola som pga ledningen där inte har utbildat sin personal ännu, som dessutom vägrat ge mig en handlingsplan över hur allt ska fungera. 

Jag vet på rak arm att det INTE kommer fungera med förskola på heltid för Max pang bom, troligtvis kommer det inte funka sen heller med tanke på hans immunsjukdom och pga hur hans lilla kropp reagerar på för intensiv aktivitet med feber och annat.
Plus att Max utredning på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken i Göteborg) snart har kommit till sitt slut. Vilket betyder att väldigt mycket mer information kommer behövas tas med i planeringen inför hans återgång till barnomsorgen samt gällande all hjälp plus vård gällande Max. Något som omsorgen, bemanningsenhetschefen samt biståndsenheten tyvärr inte verkar vilja visa någon respekt eller förståelse för.  Även fast det i slutändan gäller Max behov och hur man ska kunna bemöta honom + hans behov på bästa sätt.
Känns tyvärr som att vården är de enda som verkligen uppskattar och ser fram emot resultaten därifrån.

Sen efter den 1/3-18 så ska vi få 40 timmars nattavlösning om man ser till vad biståndsenheten har beslutat. Men enhetschefen på kommunen vägrar låta personalen jobba på Max rum om natten då han har snedtak där inne, vilket gör att efter den 1/3-18 så kommer jag att stå helt utan hjälp igen.
Då varken barnomsorg eller avlösningen kommer att fungera.
Sedan så får jag ju inte heller någon bostadsanpassning beviljad då det ska vara arbetsgivaren som står för sådant om det är ett arbetsmiljöproblem. Och arbetsgivaren i detta fallet är ju tyvärr Ale Kommun, så någon bostadsanpassning var ju bara att glömma..

Tack i alla fall för att ni finns och för alla fina kommentarer samt ert stöd! Stora kramar från mig och bustrollen här hemma.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 31 januari 2018.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 13 februari 2018.

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade.

Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra lättaste tyvärr, han var upp och ner hela dagen. Med en ljudnivå som var högre än en hel hårdrockskonsert konstant under dagen, speciellt när mamman fick viktiga samtal.

I alla fall första mötet idag var kl 09:00 med M´s förskolepedagoger samt hans förskolechef inför planering av hans påbörjade återgång till verksamheten efter barnomsorgens tillämpade anpassningar. Det är ju en hel del som man ska gå igenom, det har ju nu gått ca 6 månader sen han var där sist och min önskan är ju att allt ska bli så bra som möjligt för honom nu när det väl börjar bli dags.
Mötet kändes ändå helt ok, det var mycket att gå igenom som sagt men jag är villig att ge det hela en chans. Även fast jag är livrädd för att han ska bli riktigt dålig igen, men jag vet även hur otroligt kul han tycker att det är att vara på förskolan. Så peppar peppar, kanske kan det gå vägen ändå. Jag väljer att hoppas det i alla fall!

Samtal med Psykolog och Kirurgen.

Efter mötet hann jag mest sätta mig i bilen och starta den för att lyckas få upp värmen lite igen. Så ringde M´s Psykolog från barnsjukhuset för att stämma av hur allt är just nu och berätta hur allt stod till med remissen osv.
Den hade kommit dit, han hade även hamnat på förturslistan där med. Så förhoppningsvis så kommer han att kallas någon gång efter årsskiftet vilket är väldigt snabbt för att vara BNK! En liten del av mig hurrade högt över detta, då det för mig betyder att man verkligen tar detta på allvar.
Vilket kändes väldigt skönt då oförståelsen tyvärr är väldigt stor emellanåt bland personer som inte känner M. Eller via personer som inte har sett hur M har utvecklats det senaste året osv.

Sen passade jag på att handla både det ena och det andra som behövde fyllas upp här hemma. Men i bilen mitt i stressen så ringde helt plötsligt ett hemligt nummer. Detta visade sig vara från sjukhuset och från ingen mindre än Kirurgen som skall operera M nästa gång. Jag vart helt ställd men ändå glatt (panikartat) överraskad då vi väntat på denna operation sen i slutet av januari i år.
Jag frågade även Kirurgen om hen visste ifall det lär komma en kallelse inom en rätt snar framtid. Och det fick jag även bekräftat att det skulle göras, de planerar att försöka hinna med M´s operation så snart som möjligt.

Oron börjar redan gnaga i mig och mardrömsbilderna bubblar upp igen.

Så nu sitter jag här och försöker komma på vad jag känner inför allt detta. Och ska jag vara ärlig så vet jag inte riktigt det ännu. En del av mig är enormt tacksam för att det äntligen skall bli dags. Den andra delen av mig börjar redan att få panik och se mardrömsbilder framför sig om hur illa det kan gå när man har ett barn som är en riskpatient att söva. Samt som även är ett PRS-barn som även de har en ökad risk för att få komplikationer pga intuberingen under operation. Se länk här gällande denna underbart starka PRS-mamman och deras enorma resa efter att deras lilla skatt råkade ut för det jag är livrädd ska hända M.

Tack för att ni står ut med alla mina tankar och funderingar. Just nu är det mer än vanligt som snor åt sig av all min energi. Inatt sover stora trollet hos sin underbara kontaktfamilj då jag och M ska till barnsjukhuset imorgon igen. God natt och ta hand om er! Kramar

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Lördagskväll på landet!

Det är verkligen konstigt vilka kontrast livet har emellanåt. Det är stunder som dessa som ger mig lite energi att fortsätta det jobbiga kamperna mot Ale kommun och barnomsorgen mfl.

Även fast jag fått jaga Max/fånga Max/skälla på Max/aldrig vända ryggen till i ens två sekunder då han antingen dränkte sig i vattenslangen/vattenpölarna eller kastade nya spånet över hela sig och ponnysarna samtidigt som han sjöng att “det snööööaaaar” om och om igen.

Storebror sprang med trekvartsfulla vattenkannor för att hjälpa till att fylla upp med nytt vatten i alla himlarna hos ponnysarna, spatserade runt med sin spade och skottkärra och samlade gödsel som han sedan körde ut.

Slutet gott allting gott, en dyngsur nerspånad Max är nu i duschen för sanering. Storebror kollar på barnprogram och målar i lugn och ro utan att bli störd. Och vi ska nog även festa till det med glass till kvällsmat bara för sakens skull!

Denna satans leran har jag dock inte saknat, hade hoppats på att ha bättre ekonomiska förutsättningar i år så jag hade kunnat grusa upp ordentligt efter att ha dragit av en massa onödig bläig lera.

Vad händer nu? En uppdatering!

Först och främst så vill jag tacka er alla som engagerat er så i vårat fall och kring allt som hänt, tack snälla älskade ni för att ni finns och faktiskt bevisar att medmänskligheten fortfarande existerar!

Som ni kanske förstår så har oerhört mycket hänt sen sist, min mamma och jag har tillsammans försökt leta efter minsta lilla möjlighet till hjälp. Allt som hänt omkring mig har gjort att jag verkligen känt mig totalt maktlös och ångesten kring hur allting ska lösa sig har varit extremt hög.
Jag tror att jag mentalt vart helt slutkörd i nästan två veckor efter västbusmötet den 28/8, jag hade ingen ork alls kvar och den lilla jag väl hade var jag tvungen att lägga på mina älskade bustroll.

Då jag även i förrgår fick meddelat att Ale kommun fått prövningsrätt i Kammarrätten samt även inhibition (vilket kort betyder att de inte behöver verkställa beslutet innan kammarrätten dömt i saken). Detta var som ett slag i magen, då jag verkligen hade hoppats på att slippa denna jobbiga situationen äntligen skulle ta slut. Men det enda vi kan göra nu är då att bryta ihop och komma igen, vi har sen i måndags 21 dagar på oss att komma in med en överklagan angående inhibitionen samt yrkandet, vilket vi givetvis kommer att göra.

Vi har i alla fall lyckats med följande sen senaste uppdateringen:

  • Vi har kontaktat kammarrätten och jag har ansökt om rättshjälp för att kunna ha möjlighet att kontakta/anlita en advokat
  • Jag har haft kontakt med en underbar person på FUB som sitter med just juridisk rådgivning som skulle göra allt hen kunde för att hjälpa oss. Något som inte kostar något men som betyder så ofantligt mycket för mig som sitter i denna hemska situationen.
  • Vi har skickat in ett yrkande på ersättning för alla uteblivna avlösningstimmar sen den 31/5 2016. (vilket inte verkar ha mottagits med hurra rop direkt, haha)
  • Jag har haft tät kontakt med vår handläggare på försäkringskassan som håller i vårdbidraget, kopierat allt väsentligt som kan hjälpa mig att bevisa för henne att trots att jag just nu får avlösning 2 dagar i veckan ändå gör omänskligt mycket när det kommer till Max och att det inte bör påverka vårdbidragets storlek då Max tillsynsbehov plus vårdbehov tvärtom har ökat om man jämför när vi fick det beviljat sist. (jag har ett fullt vårdbidrag för Max sen januari 2015)
  • Jag har kopierat och postat de sista utskrifterna av Max journalkopior sen januari 2017 tom nu + hans senaste andningsregistreringar/sömnregistreringar till Trygg-Hansa som är Max försäkringsbolag. Ett ärende som jag har haft igång i mer än ett år nu utan att de har beslutat i fallet då det tydligen tar ovanligt lång tid att bedöma alla ärenden jag har att göra med, haha. (ironi)
  • Har haft kontinuerlig kontakt med min handläggare på Barn & Ungdom (den enda delen av denna kommunen som fungerar som den ska och som gör allt de kan för att hjälpa mig och barnen nu när resten av kommunen bara vill knäcka mig helt)

Jag önskar givetvis att jag skulle ha hunnit med ännu mer, men ni vet ju allting som hänt samt att jag inte har avlösning mer än 2 dagar per vecka. Sen har det fortsatt att hända en massa tråkigheter, saker som är helt galet kränkande och förlöjligande.
Bland annat så har frågan om barnomsorgen gått från löjlig till overkligt oprofessionell nivå, man sitter på biståndsenheten och talar om att barnomsorgen nu är anpassad efter Max behov och att han nu kan vara där, man skriver i överklagan till kammarrätten att Max minsann har anpassad omsorg men att jag inte lämnar honom. (kanske för att han har bla en immunsjukdom och de har inte anpassat någonting alls, man har inte ens en resurs anställd idag och har ingen möjlighet alls att ta emot Max på heltid då han INTE KAN vistas inomhus med så många barn. Han kan för fasen inte ens följa med mig och handla utan att få feber just nu?!)
Det är även en massa mer kring detta som jag väljer att inte ta upp nu ännu, men jag lovar er att ni kommer få informationen inom kort, men just nu inväntar jag besked från min socialhandläggare på Barn & Ungdom innan jag vill avslöja för mycket.

Igår förmiddag knackade det även på min dörr, som tur va var avlösaren här och kunde ta Max själv en stund så jag kunde följa med ut. Det var nämligen så att Länsstyrelsen hade fått in en anonym anmälan om en “stackars liten ponny som står alldeles själv i en 4×4 m liten hage täckt av lera och gödsel som aldrig får mat eller vatten. Och där ingen någonsin tar hand om den”…
Något som alla som känner mig och vet om hur det ser ut här hemma vet inte stämmer för fem jäkla öre, vilket utredarna från länsstyrelsen såklart fick se med egna ögon. De beklagade även besöket men då anmälan var såpass hemskt beskriven så var det ju självklart att de var tvungna att åka ut för att undersöka saken.
De ringde mig även idag och meddelade att de tagit upp “ärendet” med sitt team och att anmälan helt klart var helt obefogad, vilket även fast jag visste att den var det kändes oerhört skönt att få svart på vitt om. Vi avslutade samtalet med att jag talade om att de var mer än välkomna ut igen om de någon gång vill/behöver det och att de gärna får spara mitt nummer så de kan ringa om de har några frågor i framtiden eller vad som helst. Jag poängterade även att det var oerhört BRA att de kollade upp anmälan då den verkligen inte lät bra, sen var det såklart fruktansvärt trist att den var totalt felaktig och utan grund. Så är jag i slutändan tacksam för jobbet de gör och att få svart på vitt att det inte är något fel på min hästhålling samt att min lösdriftlösning för ponnysarna var riktigt uppskattad även av länsstyrelsen.

Det är fruktansvärt bara att denna häxjakt på mig och mina barn aldrig tar slut, det är hemskt konstigt och trist att även detta sker mitt i den värsta krisen. Mitt i när jag står utan inkomst, måste försvara mig överallt och när kommunen vet hur utsatta vi redan är. Sen om det nu var ett tokigt sammanträffande eller avsiktligt gjort för att försöka förstöra eller utsätta mig för ännu mer stress, ja det är väl den stora frågan. Men det får jag nog aldrig svar på tyvärr, men visst är det en himla sammanträffande att allt detta sker samtidigt?

Tack snälla ni för att ni finns och att ni fortsätter stötta oss i denna kampen!

 

Mitt i allt elände

Så smakade barnet som aldrig äter, några få fjärdels fulla babyskedar med planti vanilj soyghurt ikväll och mammahjärtat svämmade över med kärlek. 

Det är för mina älskade barn jag gör detta, det är för mina barns framtid och rättigheter som jag inte ger upp. Det är för att hinna vara mamma också till båda mina underbara barn som jag inte tänker tolerera denna diskriminerande behandlingen från både Ale kommun och ledningen inom barnomsorgen.

Jag ska försöka skriva en uppdatering imorgon och ni kommer rent av häpna över hur saker och ting fortföljer i denna härvan. Detta är som en mardröm som aldrig tar slut, något mer kränkande eller diskriminerande har jag aldrig varit med om tidigare!

Nu efter att ha pussat om mina älskade bustroll för natten och hör Max oregelbundna andetag bredvid mig så känner jag mig ännu mer säker att detta är verkligen inte ok.

Tusen tack till alla er som stöttar oss i detta och som försöker hjälpa oss på alla möjliga sätt! Ni är värda er vikt i guld! ❤