En super dålig dag på barnsjukhuset.

En riktig skitdag på barnsjukhuset är bara förnamnet på denna dagen, mitt hjärta har verkligen gått sönder tusen gånger om idag.

Idag har det varit en riktigt jobbig dag, för alla inblandade. Men speciellt för Max.. 
Jag känner mig som en riktigt dålig mamma, som inte kan ta bort det jobbiga då han behöver medicinen för att kunna må så bra som han bara kan. Jag känner mig hemsk som inte kan säga att “nä men vi struntar i detta nu” eller att “nä du behöver inte detta idag”. Istället för att behöva hålla fast ett hysteriskt, panikslaget, genomsvettigt, gråtande och skrikande barn. För att genom tvångshållning kunna sätta en infart i hans armveck så han kan få sin livsviktiga medicin.
Jag vet inte hur länge jag ska klara av detta, klara av att utsätta honom för detta.

Vi har i alla fall världens bästa sjukhuspersonal runtomkring oss, våra goa sköterskor är värd sin vikt i guld när de gör allt de kan för att hjälpa oss.

Som tur är så är även sjukvården, sjuksköterskorna som vi träffar jämt, medvetna om hur situationen eskalerar. Så nu är planen att försöka få kontakt med hans olika ansvariga överläkare och tillsammans med dem samt BNK mfl komma fram till hur man ska gå vidare nu. Det som vi diskuterat några gånger nu, men extra mycket idag såklart. Är ifall man ska sätta in en så kallad portacarth. (se bild nedan) Vilket är något som hade underlättat alla intravenösa behandlingarna men även blodprovstagningar och ifall han skulle behöva dropp pga sjukdom eller liknande. Det skulle underlätta för alla inblandade och göra själva processen mycket enklare. Problemet är ju bara att det medför att det blir en ökad infektionsrisk att sätta dit en sådan, vilket man egentligen till varje pris vill undvika då han har sin immunsjukdom som redan gör att hans immunförsvar är kassare än hos ett friskt barn.

Detta är en typ av portacarth, som man fäster under huden med en “slang” direkt ner i venen vilket gör att man alltid har tillgång till en “bra” ven.

Ska man behöva droga sitt barn? Göra honom full så han inte märker vad som händer?

Det man också har tagit upp som förslag är om man ska ge honom något form av lugnande, men då han har sina förslappade luftvägar, nedsatta lungfunktion och andningsuppehåll. Så skulle det i så fall innebära att vi måste stanna kvar längre på avdelningen för observation. Det kan även betyda att han (om man har otur) får en form av “snedtändning” och att hela upplevelsen blir 100 gånger värre än vad den redan var.
Eller så funkar det klockrent och hjälper honom massor att slappna av mer, samt gör att han inte “hinner” uppfatta det “jobbiga” lika väl samt lättare går att distrahera. Men att behöva se sitt barn “full” är ju inte något som känns så bra i mammahjärtat. Men samtidigt så är allt bättre än att se honom såhär förstörd och panikslagen, så panikslagen att man inte får kontakt med honom. Nä usch, jag vet inte vad jag ska tycka. Jag hoppas bara innerligt att läkarna kan komma på en bra lösning som hjälper oss hantera detta. Som hjälper honom dessa dagar och gör att vi slipper de här jobbiga kamperna.

Jag får ångest av den där otroligt jobbiga magkänslan av att något inte är som det ska.

Dagarna är ju redan jobbiga i sig, så att göra dem ännu värre är ju liksom det sista man vill.
Vi fick även med oss en “akuttid” till Maxens ansvariga överläkare Mag-, Tarm- & Levermottagningen då det är något som verkligen inte stämmer. Jag kan inte riktigt sätta fingret på det, men både jag och sköterskorna samt vår dietist är oroliga. Något är det, men frågan är vad och han mår inte bra så som det är idag. 
Hatar när man har den där magkänslan av att något är fel, men man inte kan sätta fingret på vad det är.. Eller att man ser att ens barn inte mår bra, men man kan inte göra något åt det och inte heller vet man exakt vad det är som är fel.
Men vi får väl se vad vi kommer fram till då, det är ju redan nu på tisdag nästa vecka så jag behöver inte vänta så länge i alla fall.

Tack för att ni alla finns i vårt liv och tack för att ni alltid finns här för oss, stöttar och delar med er av era egna erfarenheter! Ni är alla värda er vikt i guld! Stora kramar och tack för att du orkade läsa hit ner.

En ny vecka på ingång.

Dags att behandla Max immunsjukdom igen.

Imorgon är det måndag igen vilket i vanlig ordning för oss betyder att Max ska få behandling på barnsjukhuset igen. Var tredje vecka är vi där nämligen och Max får speciell medicin för hans immunsjukdom i dropp rakt in i blodet (intravenöst). Detta för att han ska klara av olika infektioner/virus som han kan bli smittad av, lättare än utan. Men den kan tyvärr inte hjälpa honom att bli mindre infektionskänslig. Utan bara hjälpa honom bekämpa infektionerna/bakterierna/virusen när han väl blir utsatt för dem/smittad av dem.

Hoppas på att kunna få en läkartid till MTL snarast möjligt.

Så tidigt imorgon bitti ska jag försöka sätta embla på båda Max armveck så att han är helt bedövad och färdig att sätta nål direkt när vi kommer fram till avdelningen. Förhoppningsvis kommer vi även att hinna springa inom Mag-, Tarm och Levermottagningen då jag haft en hel del frågor som jag vidarebefordrat dit, bland annat så skulle vi få en ny läkartid så snart som möjligt. 
Detta då Maxen inte mått så bra, utan kräkts en del. Rapat mycket, haft feber/febergräns och varit väääldigt trött. Men om jag känner vårt fina team där rätt så håller de troligtvis på att försöka ordna en tid redan. Personligen tycker jag dock att det är väldigt skönt att prata med vårdpersonalen på plats när vi ändå är där.

Sen ska jag även äntligen få träffa vår underbara psykolog där, vilket var ett bra tag sedan nu. Hon hjälper oss så gott hon kan med allt runtomkring, så som remisser, dialog om allt som ständigt händer i vårt liv och det ständiga traumat att konstant stå utan den hjälpen som min son och vi som familj egentligen har rätt till.

Något positivt har hänt i alla fall!

Något positivt jag kom på att jag glömt nämna (pga allt som hänt) är att vår fantastiska jurist på LSS assistans talade om för oss att hon definitivt kommer hjälpa oss att överklaga vårt avslag på utökade avlösningstimmar. Dessutom så kom det avgörande LSS-intyget från BNK sent i fredags eftermiddag. Ett intyg som vi väntat på sedan jag fick reda på Max diagnos, eller sedan man kom fram till Max diagnos överhuvudtaget. Med detta intyg så kan bland annat inte kommunen längre hävda att han inte har rätt att söka hjälp inom LSS eller tillhöra personkretsarna inom LSS. Vilket gör att deras olika nekande och överklaganden kan ifrågasättas enormt. (trots att de fått högvis med intyg redan och även väljer att gå emot försäkringskassans beslut om att han redan tillhör personkrets 3)

Nu är kvällen här och det är dags för våra lite unika rutiner.

Nu ska jag fixa matdroppet för natten och se till att ge Max hans mediciner mm. Storebror sover inatt hos sin mormor och min morbror, för att han ska slippa hamna i kläm imorgon bitti pga stressen och med tanke på hur ledsen Max brukar bli under de här behandlings-måndagarna.
Något ni inte får missa är även min fina vän Stina som skrivit ett underbart inlägg om vår situation på sin hemsida, hon försöker på något sätt hjälpa oss så gott de kan. Vilket för mig är helt fantastiskt av henne med familj! Jag är evigt tacksam för att ens ha henne i mitt liv, våra älskade kämpande prs mirakel, så mycket vi båda har behövt gå igenom. Hon är en av mina stora idoler och jag vet inte om jag hade klarat att gå igenom den enorma resan som hon samt hennes familj tagit sig igenom. Rekommenderar er varmt att läsa hennes blogg!


Så godnatt fina ni, hoppas att ni har haft en underbar helg i solskenet och tagit hand om varandra. Stort tack även älskade mamma för hjälpen med sebbebus! Tack alla för att ni finns och får mig att orka kämpa vidare! Stora kramar

En skitdag helt enkelt.

Jag vet inte ens hur jag ska skriva detta eller var jag ens ska börja berätta, hur jag ska skriva detta utan att använda en massa svordomar och annat hemskt. För de känslorna jag känner just nu vet jag knappt hur jag ska kunna sätta ord på. Ska jag vara helt ärlig så är jag galet förbannad och så ofantligt leds på detta att jag inte vet var jag ska ta vägen snart..

Idag fick jag via vår jurist på LSS Assistans reda på att kommunen helt valt att avslå vår ansökan om utökad avlösning. De har tagit mer än en månad på sig att bara egentligen säga nej, trots nya ännu mer noggranna läkarintyg som beskriver Max omfattande vård-/tillsynsbehov ännu mer. Likaså trots att man även nu vet att Max utredning på BNK är färdig och att han har fått sin autismdiagnos. 

Indirekt så vill man se till att vi står helt utan hjälp, man vägrar samarbeta eller anpassa hjälpen efter Max behov.

Så kommunen/biståndsenheten står alltså fast vid att Max ska skolas in på heltid genast och den enda hjälpen vi/han ska få är avlösning nattetid 40 h per vecka. MEN dessa problem kvarstår utan att där finns en lösning:

  • Personalen får enligt bemmaningsenheten inte jobba natt på Max rum pga att det är snedtak där inne.
  • Man vägrar även bostadsanpassning så att Max + eventuella avlösare kan ta mitt nuvarande sovrum så att natt-timmarna kan verkställas, då man enligt bemmaningsenheten inte kan göra anpassningar för “anhöriga”. Vilket man då syftar på mig, men då jag själv ska ta hand om Max alla övriga nätter samt när det ej finns personal så måste jag kunna sova någon annanstans med Max+hans utrustning hos mig. Vilket inte kommer få plats i det barnrum Max har idag. (jag har en säng speciellt inköpt pga mina egna sjukdomsproblem och har idag inte råd att köpa en ny, min kropp kommer bokstavligen inte hålla ihop om jag inte kan ligga i en, för min dåliga kropp anpassad säng.)
  • Man struntar i att Max inte har kunnat påbörja inskolning på förskolan pga BNK´s rekommendationer och mötet med barnomsorg samt BNK mfl är inte förrän den 17 april.
  • Sen att flera olika överläkare mfl runtomkring Max idag är genuint oroliga över hans mående och hur han ens ska klara av att vistas alls i förskolan. Är även det något man väljer att strunta i.
  • Att jag ska kunna jobba för att försörja mina barn och kunna betala mina räkningar samt se till att vi har det vi behöver, är inte heller något de anser vara särskilt relevant. Sedan jag blev utförsäkrad i augusti tack vare att de valde att överklaga domen från förvaltningsrätten som gav mig rätt att bli anhörigvårdare till Max, så har de helt struntat i hur drabbade ekonomiskt vi har blivit. 
  • Man jämför även Max med matdropp kopplat till sin tunntarm hela natten + 12 andningsuppehåll i timmen + kaskadkräkningar från ingenstans mitt i nätterna som måste hindras från att hamna i hans lungor = med att “alla barn i den ålder behöver tillsyn om nätterna” ?! Wtf?!
  • Sen försöker de få det till att jag inte vill ta hand om mitt barn, när poängen handlar om hans enorma tillsyns samt vårdbehov som är 24×7! Det handlar inte om att jag inte även vill vara mamma till mitt barn, jag kan inte dela på mig mer?!

De vill få mig att ge upp och inte orka mer.

Detta och mycket mer står i beslutet jag fick reda på idag. Rent konkret kan man säga att jag nu inte kommer få någon hjälp alls, eftersom barnomsorgen inte funkar, personalen inte får jobba om natten = så kan inte heller beslutet verkställas. Vilket i sin tur leder till att jag kommer stå här helt själv igen, efter 3 års kamp och nästan exakt 2 år sedan första beslutet om avlösning togs. Man har alltså på 2 år inte ens kunnat verkställa det enda “beviljade” beslutet man har tagit i denna kommunen. Man har skitit i oss helt under denna tid och nu känns det som om man gör allt man kan för att försöka “tysta” mig helt. Försöka få mig att inte orka mer och helt enkelt ge upp..

Ångesten och stressen håller på att äta upp mig, jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Varenda lösning jag föreslår blir nekad. Varenda ansökan jag skickar in blir avslagen. Varenda förslag jag kommer med struntar man i. Och Max behov verkar man inte bry sig om alls! Denna kommunen är fan det värsta jag har varit med om! Fy vad jag skäms över att kalla mig invånare i Ale kommun idag.

Det är inte bara att sälja huset och flytta, det är så otroligt mycket mer som spelar in.

Och de som tror att det bara är att flytta, så är det inte så enkelt. Även om jag skulle sälja och flytta härifrån så finns det:

  1. inte en hyresvärd i världen som vill hyra ut till en ensamstående tvåbarnsmamma utan inkomst och med ett multisjuktbarn.
  2. inte en enda bank heller i hela världens om skulle ge mig ett nytt lån så jag kan köpa en bostad på bra pendlingsavstånd från Drottning Silvias Barnsjukhus.
  3. så skulle Max förlora de kontaktpunkter som följt honom sedan födseln bla BVC, BUM i kungälv och den utbildade personal som finns.
  4. min stora kille skulle förlora det lilla kontaktnät han har, sina vänner och det lilla han faktiskt har trygghet i fortfarande efter allt som hänt.
  5. vi skulle stå på ruta 1 igen och få börja om med nya kommunen/myndigheterna/barnomsorgen mfl. Det skulle utan att överdriva säkert ta mer än ett år innan ens hälften var igång såpass som det är idag med kontaktfamilj/möten/BVC/BUM/Soc mfl.

Så helt ärligt har idag varit en jäkla skitdag. Och det har även varit en dag då jag tvivlar på hur jag överhuvudtaget ska ta mig igenom detta, kommer det ens gå? Och om det går till vilket pris? Kommer min kropp kollapsa innan dess? Vad kommer hända då? Vem hjälper oss när jag inte orkar mer, när man inte ens hjälper oss nu efter mer än 3 års kamp?
Hur ska jag orka? 

Ni som orkat läsa hit ner, tack för ert stöd. Jag känner bara en enorm hopplöshet just nu, en enorm stress och en stor ångest gällande både ekonomin och hur länge jag fysiskt ska orka detta. Huvudet klarar sig nog men det är kroppen jag är rädd ska säga upp sig helt tillslut pga all sömnbrist/stress/press mm och vad jag ska göra då vet jag inte.

Tack och lov har vi en fantastisk jurist på LSS assistans med oss i detta nu, annars vet jag inte vad jag skulle göra längre. Ska man behöva ha 4 ärenden i domstol samtidigt gentemot samma kommun?
Tack även för att ni finns, förhoppningsvis blir morgondagen lite bättre då jag ska ha ett fantastiskt spännande möte då gällande mitt företagande. (som jag för övrigt även ska hinna med) Så ska försöka sova lite nu i alla fall, ifall det blir kräkfest inatt igen. Stora kramar från en funkismamma som är tröttare än vanligt.

GT samt Expressen skriver om oss och vår situation!

Idag har GT och Expressen publicerat en uppföljande artikel gällande min och mina barns omöjliga situation i kommunen. Där vi fortfarande inte får den hjälpen Max har rätt till, där man inte anser det onödigt att planera långsiktigt och där man inte vill erkänna de enorma vård samt tillsynsbehov som Max har trots alla läkarintyg mm. Då man bestämt sig för att han minsann är “som alla andra barn i samma ålder”. Oavsett om verkligheten visar något helt annat.

Här är artikeln som publicerades idag.

Klicka på länken här nedan för att läsa artikeln på nätet:

https://www.expressen.se/gt/malins-strid-mot-kommunen-for-sjuke-sonen-max-4/

Sen vill jag även påpeka att det är otroligt svårt för en jurist att få ner all fakta som hänt och ständigt händer, alla byråkratiska termer, alla juridiska svängar osv helt korrekt in i minsta detalj. När hen samtidigt försöker få gemene man att förstå samt ta sig till texten. Men jag tycker att journalist Jens Andersson gjorde ett väldigt bra jobb, även fast han inte hade möjlighet att nämna alla svängar hit och dit. 

Vi får inte blunda längre! Vi måste fortsätta uppmärksamma allmänheten på hur verkligeheten ser ut!

För mig är det även viktigt att detta fortsätter att uppmärksammas, för jag är mer än väl medveten om att vi inte är de enda drabbade på detta eller liknande sätt i Sveriges olika kommuner idag. Detta tack vare regeringens kontinuerliga besparingar inom LSS och övriga utsatta grupper. Vi får inte glömma bort personerna som behöver hjälpen som mest nu när det snart är val! Vi måste tillsammans se till att det blir en förändring till det bättre och att alla nedskärningarna stoppas direkt! Det är inte humant det man gör idag, det man utsätter individer/familjer för utan att ens tveka. De konsekvenserna som dessa nedskärningar får och har fått är katastrofala!

Tack för allt ert stöd och tack GT samt Expressen för att ni väljer att hjälpa till att belysa detta enorma problemet och upplysa allmänheten om hur det egentligen ser ut för barn/unga/vuxna med olika funktionsvariationer idag. Och vad som händer med familjer samt anhöriga när hjälpen uteblir, när skyddsnäten inte funkar för att individer hamnar mellan stolarna. Tack!
Stora Kramar från mig och bustrollen här hemma!

Lista på saker man kan göra mitt i natten som funkismamma.

Här mitt i natten kom jag på den briljanta idén att dela med mig av små listor på saker som faktiskt inträffar i vår lite annorlunda och unika vardag. Hoppas att ni kommer uppskatta konceptet och att vi tillsammans kan diskutera lite gällande det “normala föräldraansvaret” som både kommunens handläggare och försäkringskassan så ofta hänvisar till.
Så här kommer min första lilla lista på saker som man som funkismamma kan göra mitt i natten!

  • Leta hysteriskt efter kräkpåsar i mörkret medans barnet helt plötsligt vaknar upp i panik och kräks rakt ut i sängen ni sover i. Samtidigt som man försöker få 5 gånger längre armar för att kunna stänga av matdroppet och koppla loss slangen mm.
  • Försöka lugna det hysteriska, ledsna, dåligt mående barnet samtidigt som du i mörkret försöker fånga kräkset som flyger ut ur ditt lilla barn med en liten kräkpåse, samtidigt som du försöker rädda så mycket som möjligt av viktiga snuttar/kuddar/täcken/gosedjur från att direkt behöva kastas i tvätten.
  • När barnet inte får upp mer, försöka lugna/trösta barnet samtidigt som en försöker undvika att få kräks på sig själv. Och även få av barnet de nu äckliga kläderna samt få möjlighet att äntligen tända lampan utan att barnet får panik under tiden du vänder ryggen till.
  • Sanera barnet och få honom att lägga sig i spjälsängsdelen som står sida vid sida med vår säng, för att vila lite medan jag får börja sanera hela sängen. Riva upp lakan och gå igenom alla kuddar mm för att se till att få bort allt som inte överlevt min räddning med kräkpåsen i mörkret. För att sedan springa runt för att se om vi överhuvudtaget har några rena lakan kvar just nu till min säng, haha. 
  • För att sedan bädda rent hela sängen så tyst som möjligt eftersom barnet somnat om igen av utmattning. För att sedan äntligen finna sig själv klarvaken lyssnandes på barnets nu rossliga andning och snarkningar pga kräkningarna orolig över om detta är en engångshändelse eller om detta kommer ske snart igen. 
  • För att sedan ligga och fundera över följande frågor i flera timmar: “Är han sjuk igen eller är det något annat? Håller han på att bli ännu sämre?”
  • Försöker jobba lite för att skingra tankarna och oron, detta för att man fortfarande är helt klarvaken samtidigt som man är så enormt trött att man inte vet vart man ska ta vägen.
Någon som känner igen sig i detta? Är detta vardag även hos er? Anses detta som “vanligt föräldraansvar”? 

Hur kommer livet se ut OM vi får hjälp?

Detta är något jag frågar mig själv nästan dagligen, vad kommer hända OM vi får hjälp? Hur kommer livet att se ut då? Kommer vi kunna få en mer “normal” vardag som alla andra? Hur är det att ha en nästan “normal” vardag?
Är det någon av er, mina läsare som själva har gått från totalt koas 24×7 till att ert barn får assistans? Hur förändrades livet för er? Självklart förstår jag att ingenting kan hända över en natt och självklart så förstår jag att det är oerhört individuellt vad man känner samt hur just ens egen situation förändras. Men jag tror det kan vara oerhört intressant att höra hur ni har upplevt detta!

Jag har en dröm och den drömmen är att min son ska få en vardag som är precis som alla andra barns i samma ålder. Att han med hjälp av en assistent ska få möjlighet att delta i samhället utefter sina egna förutsättningar, precis som alla andra.

Min dröm när det gäller framtiden är främst att Max får den hjälpen han har rätt till, anpassat efter hans behov enbart, inte efter vad byråkratin anser eller vad besparningskraven tycker. Utan att Max, barnets egna behov och liv sätts i första rummet. Att han får möjlighet och samma förutsättningar som alla andra att få vara ett barn precis som sina jämnåriga, med lite extra hjälp och stöd bara.

Sen önskar jag såklart att vi som familj får möjlighet att få göra saker tillsammans igen, på ett sätt som gör att ingen av mina barn hamnar i kläm. Kunna få vara “bara” mamma emellanåt och inte vara den akutsjukvårdare/vårdare/personal som jag känner mig som idag när all tid går åt till allt runtomkring Max och hans sjukdomsproblematik.
Att bara kunna få lägga fokus på att fixa fredagsmyset med barnen och kunna slappna av så att man inte behöver vara på helspänn hela tiden. Utan bara kunna mysa, leka, vara nära och känna mig som en mamma igen.

Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?

Att kunna känna mig som en mamma igen, det är väl inte för mycket begärt?

Att kanske även kunna få jobba igen “på riktigt”, utan att känna stress/behöva multitaska samtidigt för att jag samtidigt måste ha stenkoll på Max och vara beredd på att släppa allt och ta honom. Att  bara kunna ta datorn med sig och jobba med kollegor eller på ett fik för att komma utanför dörren lite? Att kunna boka in möten alla dagar i veckan utan ångest över hur jag ska hinna med allt då jag bara har 2 dagar per vecka (om personalen inte är sjuk) där jag ska lyckas hinna med precis allting. Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?
Ha möjlighet att låta båda barnen sova över hos sin mormor eller annan släkting utan att de själva behöver ha ångest samt vara rädda för att något ska hända. Låta dem få bli bortskämda av sin mormor som jag blev som barn? Låta dem få åka dit tillsammans? Kanske att Max tom kan åka dit själv så att jag och storebror kan ha egentid tillsammans, att han slipper känna att han hamnar konstant i kläm?

Är det för mycket begärt? Vad tycker ni?

Detta är en dröm för mig, att få möjlighet att jobba ordentligt igen. Att kunna lämna hemmet utan ångest, att veta att min son får det han behöver utefter hans speciella behov. Att kunna få vara en familj igen!

Sen är det såklart inte något som man önskar, att ens barn ska ha så stora svårigheter i livet att man till sist ansöker om assistans. Dvs begär att få personal i hemmet, vem vill egentligen ha personer utifrån i sitt hem varje dag? Det är inte det första man önskar, självklart så önskar man ju att man kan klara sin vardag själv. Att där fanns någon mirakel medicin som botar all hans problematik, att han magiskt nog mot alla odds kunde bli helt frisk över en natt. DET hade varit det ultimata!

Men tyvärr så kommer det ju aldrig att ske, man kan inte bota autism och vad jag vet så kan man inte få förlamningar att bli “friska” igen. Och då vården med alla våra underbara överläkare mfl alla anser och har ansett länge att Max borde ha fått assistans och stöd för länge sedan. Att Max utan tvekan egentligen ska ha rätt till den hjälpen jag desperat nu försökt se till att han ska få i över 3 år. Även fast jag vänder ut och in på mig själv så kan jag inte vara flera personer samtidigt, hur gärna jag än vill klona mig för att kunna räcka till, så går inte det.

All kärlek till er som följer oss här på bloggen, tack för att ni alltid finns här för oss och hjälper oss sprida inläggen vidare! Tack! Stora kramar från mig och mina älskade bustroll

Max har fått en diagnos.

Som jag skrev i förra inlägget så var jag på genomgångsbesöket på Barnneuropsykiatriska Kliniken (BNK) här i tisdags eftermiddag. 
Max har ju nu sedan i början av Januari gått på utredning hos BNK för eventuell diagnossättning inom NPF eller Autismspektrat. Vi har varit på åtskilliga besök och jag har även träffat läkare samt psykologen själv. BNK har även varit i kontakt med Max gamla förskola och frågat pedagogerna där om hur han varit i verksamheten tidigare när han gick där mellan september 2015 – april 2017. Man ringde även till hans underbara stödperson som jobbat hos oss från och med v.32 2017 för att ta reda på hur han fungerar i vardagen idag. 

Efter mycket noggrann utredning som sagt så fick jag äntligen en tid att träffa dem alla som medverkat i utredningen på BNK den 27 februari kl 16 för att få ta del av resultatet som de kommit fram till. De hade avsatt en timme för genomgången, och jag kan säga att detta har varit en dag jag både längtat efter men också haft enorm ångest inför.
Min önskan har ju varit att kunna få hjälp att finna rätt väg och rätt sätt att lyckas bemöta Max på allra bästa sätt. Då hans problematik både i och utanför hemmet eskalerar mer och mer för tiden som går. Vissa situationer blir värre och värre, så min önskan när vi först kom dit var att få hjälp att få hitta rätt nycklar till min sons värld och hans beteende. Detta för att kunna förstå honom på bästa sätt och hjälpa honom, stötta honom samt få honom att må så bra som möjligt.

Det har varit väldigt viktigt för mig att hans mentala inte ska glömmas bort på vägen när han har alla dessa fysiska sjukdomsproblem som alla annars gärna lägger allt sitt fokus på.

Det var otroligt fint och rörande att få höra allt de sett, upptäckt samt kommit fram till gällande mitt lilla yrväder. Att få höra hur de ser samma saker som jag sett, att de uppfattat honom på samma sätt som jag gjort. Att det jag säger även återkommer i deras egna observationer samt i det som de får till sig från andra under tiden som utredningen fortgick.

Det som allt pekar på i slutet är på samma sak, åt samma håll kan man säga. Han har utan tvekan Autism, grad 1. 
Något som både känns som en enorm lättnad men även som en stor sorg. En lättnad för att äntligen få bekräftat att jag inte inbillar mig, att det inte är mig det är fel på, att jag inte har misslyckats helt som förälder utan min son ser helt enkelt bara världen på ett annat sätt. Att alla inom kommunen som sagt till mig att han “minsann är som alla andra” eller att “han nog bara är understimulerad för att hans mamma inte låter honom gå i förskolan som alla andra barn”.
Det ska bli otroligt gött att kunna påvisa detta med nya läkarintyg och köra upp dem i ansiktet på alla dem som tvivlat och ifrågasatt detta under alla dessa åren. Att kunna visa detta för alla de som nekat min son hjälp sedan dag 1 på grund av att han enligt dem har “fel diagnoser”.

Det som händer nu är att han kommer få en remiss skickad till habiliteringen (vilket blir 4:de gången som remiss skickas dit för att Max ska få hjälpen han och vi så väl behöver, de första 3 har de avslagit så förhoppningsvis kan de inte neka oss nu). 
Sen kommer han att få ett intyg som bekräftar hans tillhörighet till LSS och personkrets 1. Vilket gör att allt kommunen nekat oss och att han inte ens skulle få tillhöra LSS är totalt ogiltigt. Vilket kommer ha enormt stor betydelse för mina mål i domstolarna, men även för vår nyaste påbörjade ansökning om personlig assistans hos försäkringskassan

Jag kommer få möjlighet att gå en föräldrautbildning om autism och bemötande mm gällande barn samt unga med autism. Man kommer även att till BNK bjuda in barnomsorgen samt övriga inblandade personer som behöver ta del av all den nya avgörande informationen kring Max och hans behov. 
Dessutom så kommer jag nu i mars få möjlighet att diskutera saken närmare med den utredande psykologen för att kunna diskutera allt lite mer ingående. 

Något jag verkligen få sagt är att jag ör evigt tacksam för BNK och deras underbara bemötande, hur väl de tagit emot oss och hur extremt professionella de är och har varit under denna resan. Jag kommer för evigt vara dem evigt tacksamma för att de tog till sig oss och prioriterade Max så mycket som de faktiskt gjorde. Från djupet av mitt hjärta tack BNK i Göteborg!

Nu ska jag försöka få sovit lite trots allt jag egentligen skulle vilja ta tag i, men jag får helt enkelt ta och skjuta på det till en annan dag. Kanske kan jag när vi väl får assistans möjlighet att göra sådant som alla andra föräldrar gör när deras barn somnat. Tex hänga tvätt, kolla på en film, äta glass i smyg eller bara få en chans att städa i fred utan att ett litet yrväder river ut allt igen som man plockar undan. Tack för att ni alltid finns här och är det något ni undrar över gällande Max utredning, diagnos eller vad som så skriv gärna en kommentar här nedan eller släng iväg ett mail till mig på kontakt@nalima.se
Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Jag är verkligen förföljd av otur!

En fredag förföljd av otur, trots att det inte var den 13!

Alltså igår var verkligen en typisk sådan dag när man börjar ifrågasätta om det inte egentligen är någon som driver med en? Ni vet när det känns som att “är detta ens på riktigt?” Man bara liksom väntar på att någon ska hoppa fram bakom ett hörn och säga “jag skojade bara med dig!”

Först så behövde jag och Max stödperson prata ikapp oss lite med allt som hänt sedan vi sist sågs. Eftersom hen dessutom hade varit sjuk här tidigare i veckan så, plus att jag efter torsdagens möte med barnomsorgen hade en massa ny information som både hen och jag båda behöver ta med i planeringen osv kring Max.

Sedan hade jag planerat att möta upp en otroligt engagerad människa som driver Susannes Änglar på facebook. Vilket är en grupp där folk kan skänka kläder/mat/prylar/leksaker/pengar osv för att hjälpa andra människor i utsatta situationer. Individer som hamnat mellan stolarna, långtidssjukskrivna, familjer, ensamstående, arbetslösa, alltså alla som behöver det oavsett bakgrund och orsak. Och att kunna hjälpa någon annan genom att ge bort saker och plagg som vi inte längre har någon användning för anser jag vara guld värt. 
Vi konsumerar så otroligt mycket i Sverige idag dessutom, så second hand och begagnat anser jag vara en guldgruva att ta vara på oavsett om man har god ekonomi eller ej. Det någon inte kan ha användning för kan ju faktiskt vara någon annans skatt.

Den jäkla bilen alltså!

Men för att komma till saken då, när jag väl packat hela bilen smockfull med allt jag rensat ut medans jag gått igenom alla våra saker. (Vilket för övrigt är ett tips från coachen, att rensa i tre högar. Skänka bort, sälja och behålla! Och då BORT med allt du inte har använt ordentligt de senaste 6 månaderna.) Samt sagt hejdå till Max och stödassistenten, för att kasta mig iväg för att hinna med alla andra ärenden som jag inte hunnit med denna veckan pga att jag ej haft någon hjälp tidigare i veckan med Max.

Men när jag väl tryckt in nyckeln och skulle försöka starta den tror ni inte då att batteriet är så dött att bilen inte kunde starta. Den kunde inte ens “släppa nyckeln” igen då det på min bil såklart är en elmekanism som driver den. Gaaah!
Efter otroligt många olika om och men så lyckades jag få igång bilen genom att kabla igång den. (Tack bästa, du vet vem du är!) Men såklart så var klockan redan för mycket för att hinna lämna av sakerna jag packat hela bilen full med, haha. Och sen upptäckte jag även att hela instrumentpanelen hade dött helt och inte kom igång. Samt vad jag än gjorde så fick jag inte igång den alls. Såatte, det var bara att packa ur hela bilen igen samtidigt som jag inte vågade stänga av bilen alls. Efter detta så begav jag mig till världens bästa verkstad som alltid hjälper mig när jag behöver det och tar hand om alla mina fantastiskt konstiga bilproblem. Ni vet sådana saker som ingen annan lyckas med ever, haha.

I alla fall, med bilen igång och med generade steg klev jag in på verkstaden och lyckades nästan förklara vad jag hade lyckats med. Och en stackare fick följa med mig tillbaka till bilen för att försöka hjälpa mig att få liv i instrumentpanelen samt mätarna igen. 
Såklart hade ju lilla jag inte ens vågat stänga av bilen ännu eftersom jag var rädd att jag inte skulle lyckas få igång den själv igen om det skulle vara något mer avancerat fel än “bara batteriet”.
Ut kommer i alla fall då världens bästa människa från verkstaden och fnissar lite det första han gör när han då frågar om jag inte har provat att stänga av bilen och se ifall panelerna osv startade då? Vilket jag som sagt inte vågat göra såklart, haha. Så vad gör han då, jo stänger av bilen! Och vad händer då när han försöker starta bilen korrekt igen? Jo, bilfan startar utan problem! Hahahaha, jag trodde jag skulle dö pga pinsamheten och min vanliga jäkla otur, samtidigt som jag inte kunde låta bli att bara garva åt mig själv och hela situationen. Stort tack till världens bästa verkstad som alltid har tålamod med mig och min okunnighet, otur och alla mina knasiga bilar som får fel som inga andra får, haha!

Summa summarum, jag lyckades egentligen inte med något vettigt alls igår. Efter verkstadsbesöket så var det bara att försöka hålla igång bilen så länge som möjligt så batteriet har så god möjlighet som det bara går innan jag själv skulle våga stänga av den igen. Jag fick i alla fall möjlighet att hämta storebror mycket tidigare än jag hade tänkt, samt nästan ingen möjlighet att få gjort något vettigt alls på hela dagen.
Hoppas att ert avslut på veckan blev betydligt bättre än mitt i alla fall! Stora Kramar från mig och busungarna här hemma. 

Vad hände efter Kalla Fakta?

   

Vi var ju med i Kalla Fakta måndagen den 22 Januari, men vad hände sen? Har vi fått någon hjälp eller respons efter det?

Först och främst så känner jag dock att jag måste förklara samt be om ursäkt för att jag inte har uppdaterat här inne sen den 19 januari. Dvs precis dagarna innan Kalla Fakta sände avsnittet “Spelet om Assistansen” den 22 januari.

Måndagen när själva programmet sändes så kändes det mest som om jag gick runt och bara stängde av. Jag klarade själv inte av att ens titta på avsnittet förrän barnen väl hade somnat. Detta för att min magkänsla bara efter att ha sett trailen inför programmet gjorde att ögonen tårades på mig direkt.
Och det sista jag vill i allt detta kaos är att mina älskade små troll ska behöva oroa sig för att deras mamma är helt förstörd. Det är i alla fall såhär för mig att jag konstant stänger av, jag stänger av allt för att överhuvudtaget orka fortsätta. Man lever liksom i allt detta dygnet runt, varje vecka, varje år utan break eller liknande. Så för att orka kämpa vidare och inte bryta ihop av allt som konstant händer oss så är det väl lite en del av min överlevnads instinkt att inte stanna upp och reflektera så mycket. Utan  att bara fortsätta framåt och inte känna efter.

Jag bröt ihop, jag har inte vågat känna efter på så otroligt länge. Hade jag gjort det, hur hade jag då orkat fortsätta?

Så när väl barnen lagt sig så satte jag igång programmet på tv4play på telefonen med hörlurarna på för att inte riskera att väcka eller störa barnen. Så innan programmet knappt hunnit börja så var det som om någon drog ur proppen och tårarna bara forsade fram. Efteråt kände jag mig helt tom, ensam, ledsen men ändå enormt tacksam för att vi fått vara med och dela vår historia samt vår situation. Att vi fått vara med och uppmärksamma allt kring hur individer med funktionsvariationer hamnar mellan stolarna pga alla de fruktansvärda sparkraven som finns inom bland annat den Personliga Assistansen idag. Jag hoppas verkligen att vår medverkan i programmet kan bidra till förändring, som jag skrivit på mina sociala kanaler tidigare så känner jag att om vår medverkan kan hjälpa en enda individ att slippa behöva gå igenom samma hemska resa som vi behövt göra så är det verkligen värt det tusen gånger om!

Men direkt efter programmet och fram tills nu är det som om luften bara försvann ur mig. Min ork, all min energi och all min kraft bara tog slut. Jag har varit och är fortfarande enormt trött med daglig huvudvärk, men jag kan i alla fall få gjort lite mer just nu. Dock så var det emellanåt så illa att jag inte ens vågade köra bil då tröttheten har varit så enorm! Så ni kanske förstår att jag valde att bara släppa allt kring hemsidan och mina sociala kanaler ett tag bara för att lyckas ta mig upp på fötterna igen. Den lilla energin jag hade har jag utan att tveka lagt på mina älskade barn och på att försöka lösa allt med myndigheterna samt fortsätta den ständiga kampen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till.

Så vad hände nu egentligen efter att programmet sändes, har vi fått någon mer hjälp?

Tyvärr måste jag tala om att NEJ det har vi inte. Så som läget ser ut just nu så står jag fortfarande med 40 beviljade avlösningstimmar men bara med en enda person som kan jobba och då bara får jobba 20 timmar av dem.
Beslutet med 40 timmars avlösningshjälp dagtid tar dock slut nu den 28/2-18 då biståndsenheten (vår handläggare mfl) anser att Max from den 1/3-18 ska gå heltid på förskolan dagtid. En förskola som INTE har anpassat något alls sedan Max lämnade omsorgen i April 2017. En förskola som pga ledningen där inte har utbildat sin personal ännu, som dessutom vägrat ge mig en handlingsplan över hur allt ska fungera. 

Jag vet på rak arm att det INTE kommer fungera med förskola på heltid för Max pang bom, troligtvis kommer det inte funka sen heller med tanke på hans immunsjukdom och pga hur hans lilla kropp reagerar på för intensiv aktivitet med feber och annat.
Plus att Max utredning på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken i Göteborg) snart har kommit till sitt slut. Vilket betyder att väldigt mycket mer information kommer behövas tas med i planeringen inför hans återgång till barnomsorgen samt gällande all hjälp plus vård gällande Max. Något som omsorgen, bemanningsenhetschefen samt biståndsenheten tyvärr inte verkar vilja visa någon respekt eller förståelse för.  Även fast det i slutändan gäller Max behov och hur man ska kunna bemöta honom + hans behov på bästa sätt.
Känns tyvärr som att vården är de enda som verkligen uppskattar och ser fram emot resultaten därifrån.

Sen efter den 1/3-18 så ska vi få 40 timmars nattavlösning om man ser till vad biståndsenheten har beslutat. Men enhetschefen på kommunen vägrar låta personalen jobba på Max rum om natten då han har snedtak där inne, vilket gör att efter den 1/3-18 så kommer jag att stå helt utan hjälp igen.
Då varken barnomsorg eller avlösningen kommer att fungera.
Sedan så får jag ju inte heller någon bostadsanpassning beviljad då det ska vara arbetsgivaren som står för sådant om det är ett arbetsmiljöproblem. Och arbetsgivaren i detta fallet är ju tyvärr Ale Kommun, så någon bostadsanpassning var ju bara att glömma..

Tack i alla fall för att ni finns och för alla fina kommentarer samt ert stöd! Stora kramar från mig och bustrollen här hemma.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 31 januari 2018.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 13 februari 2018.

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!