Uppdatering & Veckans planer

Svar på tal, men helt mentalt slut nu

Alltså jag vet inte hur mycket jag kämpat med det där jäkla kommuniceringsbrevs svaret.. Jag skojar inte när jag säger att jag suttit i flera dagar för att lyckas få möjlighet att gå igenom och svara på allting. Vilket inte är så lätt när man är helt själv med två små galningar som hatar att inte få sin mammas uppmärksamhet.

Men jag vill rikta ett stort tack till min mor/barnens mormor och min fina mormor/barnens mammas mormor, för att de kom hit en längre stund i lördags och aktiverade pojkarna för mig så jag fick göra färdigt det sista i lugn och ro. Samt även vila en sväng, stressen kring detta och pressen jag alltid sätter på mig själv, att det ska bli perfekt och att jag inte får lov att missa något osv.
Detta är något jag alltid haft problem med, men jag känner att jag lägger ännu mer press på mig själv nu när det gäller mina egna barn. Jag kan liksom inte förlåta mig själv om jag “misslyckas” eller “missar” något som kan vara avgörande i framtiden.

I alla fall igår kväll var jag klar med all korrekturläsning, små rättningar osv. Och kunde då ÄNTLIGEN maila in dokumentet till biståndsenheten, dock så har “min” handläggare gått på semester så jag fick helt enkelt maila till hens kollegor. Men sak samma, dokumentet är inne i god tid och jag känner att jag fått möjlighet att få ner alla mina åsikter och synpunkter angående innehållet i själva kommuniceringen.

För att ge er lite perspektiv så kan jag tala om att själva “innehållet” i kommuniceringen låg på ca 1 ½ a4 sida (dvs själva utredningen och det dem annars hade bedömt mitt ärende på det innehållet som handläggaren själv ansätt varit relevant för utredningen) och jag skickade tillbaka närmare 7 st a4 sidor rättningsmaterial och synpunkter. Så förhoppningsvis gör min noggrannhet att man tar ansökan på allvar och inte bara avslår den på orimliga och allmänt kränkande grunder.

Men det är verkligen mentalt utmattande att behöva försvara sig, argumentera, tjafsa och hela tiden behöva ha taggarna utåt, gå igenom alla jäkla kommentarer och tråkiga meningar. Att känna denna pressen hela tiden tills skiten är inskickad och dessutom sätta ytterligare press på mig själv är väl kanske inte det allra smartaste eller det mest hälsosammaste jag har gjort i mitt liv direkt.

Vad händer i veckan – något nytt på gång?

Så denna veckan är det ledigheter från förskolan för båda bustrollen som gäller, sista dagen innan “lovet” var i fredags förra veckan så nu får vi hoppas att vi får fint väder de här veckorna.
Sebastian åkte lite impulsivt till mormor igår em för att få lite “egentid” och vara lite utan lillebror en sväng. Dessutom så hade jag massor med telefonsamtal mm att komma ikapp med här hemma och då är jag inte en så himla rolig mamma hela tiden. Max är dessutom väldigt trött och slutkörd, jag misstänker tyvärr att han har fått något virus eller så igen. Eller nja, det jag misstänker främst är att hans vita blodkroppar är väldigt låga igen för symtomen påminner enormt mycket om hur det var sist.. :/ Han kan sova middag flera timmar, är trött när han är vaken även fast han dessutom sover hela nätterna (dock med sina andningsuppehåll osv) men är lika trött ändå.

Vi har dock ny tid på barnsjukhuset på torsdag då Max ska få behandling igen, så jag ska be dem ta lite extra prover då. De kollar ju honom såklart varje gång vi är där, men däremot tänkte jag be dem specifikt kolla de vita blodkropparna igen och har vi otur kan han ju behöva en större dos av sin antibiotika en sväng för att komma på “fötter” igen. Har liksom ingen lust att han ska behöva må dåligt i flera veckor bara för att det råkar vara “sommar” och ledigheter.

På onsdag kommer även ÄNTLIGEN en stödassistent till Max igen och jag hoppas innerligt på bra väder så jag kan ut och röja med åkgräsklipparen över hela gården samt gå med grästrimmern i kanterna samt runt under tråden i hagen bakom stallet. För har vi tur så kan det nämligen vara så att det blir en rejäl överraskning som händer här framöver! 😀 Dock är det inte helt hundra ännu, utan jag måste få dubbelkollat samt gjort en plan A – B – C – D in case of emergency innan jag vågar gå ut med det här  på bloggen. Men jag lovar att ni blir de första att få reda på vad som ska ske när det är klart, om det blir av! 😉

Hoppas att ni haft en underbar helg, ta hand om varandra! Är verkligen oerhört tacksam för att ni läser det jag skriver och kommenterar så fint och stöttande. Ni är helt enkelt bäst! Stora Kramar från mig och bustrollen 🙂

Vad göra när man inte kan sova?

Ursäkta min smutsiga badrumsspegel och det väldigt dåliga ljuset, men detta var mitt i natten, haha.

Som ni kanske vet så har jag en hel del sömnproblematik. Dels pga all stress och det stora problemet med att jag aldrig får möjlighet att vara “själv” eller varva ner.

Men den allra främsta anledningen är ju att Max har sina andningsuppehåll när han sover och att han då kastar sig som en liten helikopter som snurrar runt, runt i min 160 säng hela natten lång. Vilket även resulterar i att jag ständigt måste passa honom, se till att han inte rullar ur sängen, inte slår sig, inte trasslar in sig i slangen från matdroppet, trösta honom när han behöver osv.

I alla fall så har jag ett litet badrum i anslutning till mitt sovrum så jag ständigt kan höra vad han gör och snabbt kika in för att säkerställa att han inte är på väg att slå sig eller liknande. Därav det dåliga ljuset också, haha.

Men jag fick ett ryck efter att ha legat och försökt somna i flera timmar och tänkte att jag kan ju lika gärna passa på att klippa topparna på mig själv. Något som jag faktiskt brukar göra då jag har haft svårt att få till tid för mig själv och på så vis inte kunnat boka tid hos frisör.

Kändes jäkligt skönt att få bort alla slitna toppar och håret kändes äntligen mkt friskare. Vad tycker ni? Blev det ok? ? Någorlunda jämt och ok tycker jag i alla fall! Drömmen är dock att få möjlighet att gå till frisören snart för en riktig klippning, kanske någon härlig färg eller nyansering samt så saknar jag ju mitt långa hår såklart! Så en förlängning är något som står högt upp på den här mammans önskelista ?

Brukar ni klippa er själva eller går ni bara till frisör? Och vem är det som klipper era barn? Vågar ni göra det själva eller är det bara frisören som får röra deras goa lockar? ❤

Det blev i alla fall ok anser jag för att vara ett infall mitt i natten, haha.
Ursäkta stöket i bakgrunden, haha.

Hoppas att ni får en underbar måndag! Tyvärr är Max stödassistent/avlösare sjuk idag så jag får försöka trolla med tårna och få ihop veckan ändå. Största oron är dock mat handlingen samt eventuella mediciner som behöver hämtas. Sen skulle jag verkligen behöva vila pga knappt någon sömn alls, plus att jag hade tänkt fortsätta greja ute på gården idag igen då jag fick köpt bensin till klipparen i helgen. Så får hoppas att inte hela gården hinner växa igen innan jag lyckas få hjälp nästa gång. Nästa planerade datum är liksom inte förrän den 12/7 och sen inte förrän 26/7..

Kommer bli spännande att se hur jag ska få ihop denna månaden, men det löser sig förhoppningsvis. Otroligt trist bara när man är beviljad 24 h per vecka och inte får hjälp några timmar alls.

Stor kram till er ❤

Dags för Lungmottagningen igen!

Så då är det fullt sjå på gång här hemma, jag springer runt mer förvirrad än vanligt och försöker se till att packa med allting som ska med idag till dagens läkarbesök på lungmottagningen på barnsjukhuset. Vanligtvis är det rätt mycket att ha med sig ändå, då Max ofta behöver få mat och medicin någon gång under tiden vi är iväg.
Men idag ska hela cpap maskinen med inklusive mask och slangar, dvs rubbet 😅

Vi ska nämligen se om det inte finns en annan typ av mask att prova som han inte får lika mycket panik över att ha på sig. Dessutom så måste vi komma på en ny plan hur jag ska lyckas få honom bekant med cpapen då han får panik och blir hysterisk så fort den startas upp, även om han inte ens har masken på sig. Trots att vi tagit det så lugnt, jag har aldrig tvingat honom eller liknande. Utan har försökt få honom bekväm med allt utan att det ska vara något “jobbigt” eller “obehagligt”..

Känner mig så misslyckad som inte har lyckats få honom att använda den, då den hade kunnat göra underverk för honom. För hans andningsuppehålls skull, för sömnen, för syresättningen, för slemmet.. Ja ni fattar.
Men att tvinga honom med detta känns inte alls rätt.. Inte när paniken är ett faktum, det är liksom inte trots eller så utan ren skär panik ❤😔

Aja, vi får hoppas att hans fantastiska läkare har fler idéer eller liknande. Jag funderar på om man kanske kan testa syrgas med typ grimma hemma för att vänja honom med att det “blåser” lite i näsan osv? Men jag vet inte, det är ju inte alls samma sak som en cpap. Hoppas som sagt att de funnit en lösning eller har nya idéer!

Ha en bra dag fina ni! Bjuder på några fantastiska bilder på en super glad kille som åt både “lite” macka och mini ostbitar igår! 😍❤

#barn #barnsjukhuset #lungmottagningen #blogg #mamma #mammalivet #mammablogg #mammablogger #mammaliv #viföräldrar #föräldraskap #cpap #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #andningsuppehåll #andningsproblem

Ditt barn är inte sjukt nog!

Just nu florerar det en artikel skriven av Aftonbladet på bla Facebook och andra medier. En artikel som berättar om en stackars mamma som inte får vabba längre för sitt hjärtsjuka barn som är för infektionskänslig för att gå på förskolan och som väntar på sin tredje hjärtoperation.
Försäkringskassan har här tagit beslutet att DE inte anser att hennes barn är tillräckligt sjukt för att hon ska få fortsätta långtidsvabba. Hela mitt inre lider med denna mamman med familj, det är helt fruktansvärt att behöva vara i den sitsen. Jag vet så väl hur fruktansvärt påfrestande det är för psyket, familjen och inte minst ekonomin att behöva gå igenom det där.

För lite mer än ett år sedan befann jag mig i nästan exakt samma situation. Det hela började när jag blev lämnad och pga det inte hann börja jobba igen som det var tänkt med bara fem månader kvar på min yrkesutbildning dessutom. Jag gick mitt i förvirringen först på föräldraledighet tills dess att Max läkare själv sjukskrev honom då hen inte ansåg att det var rimligt att jag skulle behöva ta av mina föräldradagar när han var så dålig hela tiden och dessutom inte kunde gå på förskola pga infektionskänsligheten samt att han ej fick i sig tillräckligt med mat eller behålla maten för den delen.

Allt flöt på de första månaderna och sen kom det som en smäll, min vabb skulle nu utredas av försäkringskassans avdelning för “allvarligt sjukt barn” och allt stannade av. Jag stod utan någon inkomst alls i tre månader (om inte mer) och fick tömma mitt redan lilla sparkonto för att överleva.

Det är nämligen så att när du har vabbat tillräckligt länge i rad så hamnar man på försäkringskassans avdelning för “allvarligt sjuka barn” och då påbörjas en utredning där de då ska fatta ett beslut om du ska få lov att fortsätta vabba eller ej. Men deras ramar för vad som anses vara “tillräckligt sjukt” är väldigt extrema. Som tex för mamman ovan som har ett svårt hjärtsjukt barn, eller som för Max där han knappt vägde 6 kg och inte kunde äta, kräktes, tvingades prova sond i två månader och sen opererades där han bla fick en knapp. Han var så sjuk hela tiden, jag minns att vi snittade tre till fyra gånger i veckan till barnsjukhuset både innan och efter operationen i flera veckor.. Han fick infektioner, feber, blev ännu mer kräkig, fick ännu mer problem med andningen och jag vakade över honom om nätterna. Vissa nätter halvsatt jag med honom i min famn så han kunde sova och jag kunde få honom att börja andas igen när han slutade, samt att jag fick tvinga i honom inhalationer dygnet runt när det var som värst. Men enligt försäkringskassan så var han inte “tillräckligt” sjuk. De ansåg att eftersom han inte hade fått några men av att sluta andas (jag hade ju fått igång honom igen), att han hade ju faktiskt inte aspirerat ner i lungorna  (ännu) och man kunde ju inte garantera att den kemiska lunginflammationen berodde på slem eller kräks.. Så då kunde de inte se honom som allvarligt sjuk, för det hade ju inte hänt något “ännu” (jag hade inte bara låtit honom kräkas, kasta sig bakåt i panik och få spyorna i lungorna, utan jag tvingade honom varje gång med våld framåt och hjälpte honom ut med det. Jag ruskade honom när han slutade andas för länge och jag grävde slem ur munnen på honom med fingrarna så han fick luft igen.. Fel av mig.) så då kunde de inte bedöma det som tillräckligt sjukt. (!?)

Ett halvår krigade jag innan jag fick en del av mina pengar från kassan. Ett halvår av att jaga läkarintyg, begära ut journalkopior, begära ut vår besökshistorik från sjukhuset för att kunna styrka att vi faktiskt varit där. (!?) Väntan på postens leverans, väntan på kassan, väntan på intyg, ringa samtal mm.
All den ångesten inför att inte veta hur man ska klara nästa månad, inte veta hur man ska betala lånen på huset? Inte veta om man kommer ha råd att tanka bilen så man kan ta sitt barn till sjukhuset? Ha ångest över att parkeringen på sjukhuset kostar pengar? Inte veta hur man ska ha råd med äldsta barnets allergikost?

Den sitsen skulle jag inte vilja sätta någon annan i. Den sitsen önskar jag ingen alls. Det är fruktansvärt att behöva gå igenom det med när man dessutom ska orka med allt som ingår när man har ett sjukt barn. När man redan är slut som människa pga sömnbrist och ångest. Då ska man även orka kriga mot de som man tror ska finnas där och hjälpa till när man behöver det som mest.
Jag lider av hela mitt hjärta med denna mamman med familj. Jag lider med alla anhöriga som måste kasta allt och hjälpa till när föräldrarna inte längre orkar mera. Jag lider med alla dessa familjer och stackars oskyldiga små barn som hamnar i kläm, som faller mellan stolarna så som vi gjorde.

Kassan sa till mig att hade jag haft ett jobb när jag blev lämnad och gick på vabb så hade de inte ens brytt sig om att kolla på mitt ärende. Men nu då, för att jag inte kunde (kan inte ännu) jobba pga Max vård samt tillsynsbehov, så hamnade vi under granskning. Det är helt fruktansvärt galet hur detta systemet fungerar! Det är helt galet att det får fungera såhär, att det ständigt ska vara de svaga och de i underläge som blir utsatta samt hamnar i kläm!

För att förtydliga, jag vet att det inte är handläggarnas fel. De gör bara det som de måste för att följa reglerna på sitt jobb. Utan det är de förbaskade reglerna som gör mig förbannad! Reglerna som regeringen bestämmer och alla satans sparkrav som ständigt drabbar de som redan ligger ner. Hur man gång på gång väljer att behandla människor i nöd, människor i sjukdom, svårt sjuka barn, funktionshindrade och våra äldre som skräp. Hur man gång på gång väljer att ständigt öka sparkraven inom dessa områden som i sin tur leder till att försäkringskassan behöver bli ännu mer stramare och trångsynta i sina bedömningar.
Ska det verkligen behöva vara såhär?

Artikeln hittar du här .

#aftonbladet #nyheter #vabb #vabba #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #hjärtebarn #peg #feedingtube #knapp #matdropp #lssärfrihet #lss #assistans #assistansärfrihet #tidning #tidningen #kvällspressen #andningsuppehåll #andnöd #andningsproblem #sjukhus #barnsjukhuset #prs #pierrerobinssekvens #prsawareness #pierrerobin #proudprsmom #sondmatning #chinup #sond

Äntligen en handläggare

Det har hänt en hel del det senaste, förutom att Max hade kräk kalas i kapprummet på storebrors avdelning när vi skulle lämna honom för lite lussefirande. Så fick jag även ett väldigt efterlängtat samtal från försäkringskassan. Så from den 13/12 så har Max nu ÄNTLIGEN fått en handläggare som först NU startat hans ärende.

Jag fick även veta att man först ska utreda OM deras läkare på försäkringskassan anser att han tillhör personkretsen (personkrets 3 handlar det om) överhuvudtaget så man först efter det startar en utredning om han möjligtvis ska få beviljas assistansersättning eller om man ska avslå honom på en gång.

Hens förhoppning var att man skulle kunna besluta det denna veckan. Hela mitt inne håller alla tummar och tår som går för att man ska ta tag i detta nu. Jag vägrar ha väntat alla dessa månaderna på ingenting och tvingas börja om igen.
Utan assistans så vet jag ärligt talat inte hur vi ska få ihop livet länge till.
Han måste få hjälp, rätt till hjälp och vi som familj rätt till ett något fungerande liv tillsammans. ❤
Så jag ber till gudarna att detta går vägen nu! Jag önskar och jag ber!

Ångestfylld och sömnlös

Jag är så ledsen och känner mig så fruktansvärt maktlös när jag ligger här och hör hur slemmigt det är i dina luftvägar när du andas.. Mitt hjärta går sönder av att inte kunna hjälpa dig eller ta över din sjukdom och dåliga mående så att du slapp må såhär. 😔

Din medicin har slutat ge verkan, en kräkfri månad fick du.

På luciamorgonen fångade jag dina spyor i händerna i kapprummet på storebrors avdelning  när vi skulle lämna honom för lite lussefirande..

Ikväll fick jag tvångshålla dig så du skulle få ut allt och jag ber till gud att du inte fick ner något i dina luftvägar eller lungor. En kemisk lunginflammation är det sista du behöver just nu ❤😔 det räcker att du missat din födelsedag, midsommar, nationalhelgen och allt annat bara i år pga sjukhusvistelser och sjukdom.. Jag önskar och ber att du slipper fira även jul på sjukhuset i år..

Mamma älskar dig så otroligt mycket fina starka lilla Max ❤

Men jag går sönder inuti över att inte kunna hjälpa dig och jag känner mig så värdelös som inte kan få dig att må bättre..

Jag vet inte vad jag ska ta mig till emellanåt,  mitt hjärta går sönder och jag vill att det ska hända något nu nu! Men allt tar ju sån tid, utredningar tar tid, undersökningar tar tid, remisser tar tid, vänta på kallelser tar tid, diskussioner om vad blir nästa steg tar tid. Allt tar sån jävla tid! De tar din tid ifrån dig ❤

Samtidigt som jag står här och trampar vatten, försöker hålla oss ovanför ytan, så bollar jag med olika läkare, sjuksköterskor, myndigheter och andra inblandade. Försöker skynda på, hålla dig frisk men ändå låta dig utvecklas som “andra barn”, möblerar om för att finna bästa lösningen för att kunna gynna användandet av matdroppet osv trots din ovilja. Samtidigt som jag försöker tillgodose ditt närhets samt trygghetsbehov utan att vi ska trassla in oss helt i slangar och annat.

Jag bär dig när du inte orkar gå, när du inte mår bra, när du behöver mer närhet än vanligt. Jag lagar mat med en snart treåring på ryggen, jag staplar ved, städar, tvättar, tar hand om storebror, med en snart treåring på höften eller ryggen.

Jag går igenom eld och vatten för dig och din bror. Skulle dansa på krossat glas om det hjälpte dig..

Men när jag inte kan göra något alls.. När jag inte kan påverka hur du mår, ta bort ditt illamående, dina uppstötningar, din svullna mage, ditt slem i luftvägarna, din ständiga och återkommande låga feber, dina kräkningar, andningsuppehållen, andnöden, paniken.. När jag inte kan påverka eller ta bort detta så faller maktlösheten över mig, ångesten äter upp mig och jag känner mig värdelös. Som världens sämsta mamma.

Jag klandrar mig själv, undrar om jag kunde gjort något annorlunda för att undvika detta. Är det mitt fel? Jag är så ledsen enda in i själen över att just du ska behöva må såhär, över att sjukdom drabbat dig såhär..

Inatt lär det inte bli många timmars sömn, för inatt lär jag som alla andra gånger du spytt eller mått sämre, vaka över dig, vakna kvickare än någonsin och rycka till vid varje liten annorlunda andetag. Varje andningsuppehåll kommer ge mig ångest knivar i magen och jag kommer med all säkerhet pilla på dig hela natten, ligga tätt intill bara så att jag verkligen hör att du andas ordentligt..

Det enda jag någonsin önskar mig är att du ska få vara frisk ❤😔