Andningsproblem, Andningsuppehåll, Beteemdeproblematik, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Klinsk Genetik, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Utredning

Klinisk Genetik

Äntligen ska vi idag få komma till Klinisk Genetik för första gången! Vi har väntat sen i början av Januari i år då Max läkare från LKG-teamet i Göteborg skickade iväg remissen till Klinisk Genetik. Sen dess har vi väntat och väntat, men inte hört ett ljud. Så kom vi ju till Max fantastiska läkare… Read More Klinisk Genetik

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Sjukdom, Sjukhusvistelse

Måndag = Barnsjukhuset

Så var det dags igen, som var tredje vecka sen början av maj i år. Som vanligt så emblade jag Max redan hemma innan vi ens började bege oss mot dörren. Vi har de senaste gångerna nu provat på salva och tegaderm istället för de färdiga plåstren som man annars använder. Detta då Max verkligen… Read More Måndag = Barnsjukhuset

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Biståndsenheten, Ensamstående, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Kammarrätten, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Personlig Assistans, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Utredning

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm. Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför… Read More Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Dietist, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukhusvistelse, Utredning

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag. Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för… Read More Heldag på barnsjukhuset igen 

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Ensamstående, Familjen, Kärlek, Livet, LSS, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom

Mitt i allt elände

Så smakade barnet som aldrig äter, några få fjärdels fulla babyskedar med planti vanilj soyghurt ikväll och mammahjärtat svämmade över med kärlek.  Det är för mina älskade barn jag gör detta, det är för mina barns framtid och rättigheter som jag inte ger upp. Det är för att hinna vara mamma också till båda mina… Read More Mitt i allt elände

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barn IBS, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Mjölkprotein Allergi, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation. Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande. Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad… Read More Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Föräldraskap, Förvaltningsrätten, Framsteg, Framtiden, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Lycka, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv. Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs… Read More Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva? Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska… Read More Dags att flytta?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ensamstående, Läkarbesök, Utredning, Vardag, Vlogg, Youtube

Våran första Vlogg!

Följ med oss till barnsjukhuset! Hoppas att ni har lite överseende med att jag är alldeles ny på detta med redigering och filmning, men då det är något som jag verkligen vill prova på mer och utvecklas vidare inom så kommer det att bli fler videos i framtiden. Förhoppningsvis bättre än den här, haha. Men… Read More Våran första Vlogg!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Motgångar, Myndigheter, Öron-Näsa-Hals, Sjukdom, Sömnbrist, Utredning

En massiv uppdatering

Nu har det hänt alldeles för mycket igen. Det har varit en fruktansvärt intensiv period, min energi har verkligen legat på noll då all min tid gått åt till att få ihop vardagen. Speciellt denna veckan har varit hemsk då jag har varit på barnsjukhuset 4 dagar i rad, i helt olika ärenden. Samtidigt har… Read More En massiv uppdatering