Varför jag startade eget företag.

Jag ska försöka förklara för er alla varför jag tog beslutet att starta eget företag i den sämsta perioden av mitt liv, rent ekonomiskt sett. Någon annan utväg fanns inte för mig, då jag vill kunna försörja mina barn och ta mig vidare i livet. Trots allt vi tvingats gå igenom de senaste 4 åren.

Hur det hela började.

Kort och gott, så var jag från början sjukskriven from 16 september 2015 pga att jag inte fick någon hjälp av Ale kommun med Max enorma vårdbehov. Vilket resulterade i att jag i princip “gick in i väggen”, då sömnbrist och all stress till slut tog ut sin rätt. Både Max läkare och min egen läkare var alla enormt oroliga för att jag skulle klappa ihop redan då. Men denna mamman är ju envisare än en gammal åsna, så som ni kanske märker så är jag fortfarande på fötterna. Även om jag själv  starkt börjat betvivla hur länge kroppen kommer orka.

Jag blev sjukskriven och man nekade Max all hjälp.

Min sjukskrivning fortskred, jag fortsatte att ansöka om allt jag kunde då både FK och Ale kommun avslog mina ansökningar om Assistans åt Max. Med hänvisning till att sondmatning och andning inte är några grundläggande behov. Plus att Ale kommun inte ens ansåg att han skulle tillhöra LSS, så enligt dem har han inte ens rätt att ansöka om assistans enligt LSS.
Detta trots att kassan redan innan årsskiftet 2016-2017 hade utrett den frågeställningen och kommit fram till att han visst tillhörde LSS-lagen och då även personkrets 3.

Om Anhörigvårdare och varför jag ansökte om att bli Anhörigvårdare på heltid åt Max.

Hur som helst ansökte jag om att bli Anhörigvårdare åt Max, eftersom kommunen inte kunde hjälpa oss på något sätt i väntan på att min överklagan om vårt avslag (gällande LSS och assistansansökan) skulle bli behandlat i Förvaltningsrätten.
Min tanke var att detta skulle bli en bra lösning för alla parter, då kommunen inte kunde (eller ännu kan) bistå med utbildad personal för våra beviljade avlösartimmar. Eller hjälpa oss med annan hjälp som Max och vi som familj så väl behöver. Så tanken från mig var att jag gör ju redan jobbet som en anhörigvårdare skulle ha gjort, eller som en personlig assistent skulle ha gjort.
Men jag tycker inte att det är ok att behöva göra allt detta gratis för kommunen för att de själva inte kan ge min son hjälpen han egentligen har rätt till. Oavsett hur många läkarintyg mm som jag ger dem, oavsett hur förbannade vården är för att vi inte får någon hjälp. Så vägrar Ale kommun konstant att hjälpa oss.

Ansöker trots motstånd, får rätt i Förvaltningsrätten.

I slutet av Maj 2017 ansökte jag därför om att bli anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta gjorde jag trots att Biståndsenhetschefen talade om för mig att man “tagit bort detta i Ale kommun” och att jag skulle ta det med “politikerna, för vi har inte anhörigvårdare i denna kommunen”.
Jag ansökte trots detta i alla fall med stöd av en fantastisk vän, via mail och krävde att de skulle diareföra min ansökan samt ge mig ett beslut/avslag grundat på lagar och paragrafer.
Kommunen avslog såklart min ansökan, vilken jag då direkt överklagade till förvaltningsrätten.

Förvaltningsrätten gav mig rätt att bli anhörigvårdare inom bara några få veckor, lyckan när jag fick hem beslutet var obeskrivligt. Jag trodde verkligen att nu är det ett ljus i tunneln, nu ÄNTLIGEN kommer saker och ting att lösa sig. I alla fall tills dess att Max får beviljad den personliga assistansen han egentligen har rätt till.
Lyckan blev dock väldigt kortvarig då kommunen redan någon dag senare meddelade på västbusmötet vi då hade att de minsann skulle överklaga och att de inte tänkte godta förvaltningsrättens dom.

Kommunen vägrade acceptera Förvaltningsrättens dom och överklagade trots att Försäkringskassan talade om vilka konsekvenserna av detta skulle bli gentemot mig och mina två små barn.

På samma möte var även min handläggare från Försäkringskassan med och upplyste där kommunen om vad konsekvenserna för deras agerande skulle bli gentemot mig och barnen. Om de valde att gå vidare med överklagan gällande domstolsbeslutet om min rätt till att bli anhörigvårdare åt Max.
Konsekvensen skulle bland annat bli att jag from dagen efter västbusmötet skulle bli utförsäkrad från kassan och behöva skriva in mig som arbetslös samt arbetssökande på heltid hos arbetsförmedlingen. Detta samtidigt som jag då bara skulle fortsätta göra allt jag redan gör gällande all vård/tillsyn/sondmatning osv kring Max, detta utan att kommunen då skulle behöva göra något för att hjälpa oss.
Självklart valde Ale kommun att gå vidare med sin överklagan ändå, man valde även att yrka på inhibition. Vilket i princip betyder att under tiden för överklagan så behöver inte Ale Kommun verkställa Förvaltningsrättens dom som tidigare givit mig rätt att vara Anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta kan man som kommun välja att inte göra om man som i tex mitt fall är medvetna om att det är en ensamstående förälder med två barn, varav yngsta är multisjuk, där föräldern är utförsäkrad och därmed även står helt utan annan inkomst under tiden för utredning av kommunens överklagan till Kammarrätten. Men Ale Kommun är ju inte direkt kända för att vara särskilt mänskliga, speciellt inte gentemot sina utsatta invånare.

Helt plötsligt satt jag på möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, för att börja söka jobb på heltid som jag inte kunde ta.

Detta resulterade i sin tur att jag inom kort satt på ett möte med både kassan och arbetsförmedlingen för att “överlämnas” till arbetsmarknadens förfogande. Redan där och då frågade jag dem hur många jobb de hade på lager som kunde skötas hemifrån, oberoende av vilken tid på dygnet det var samt där man ej behövde vara tvungen till att prata i telefon. Till svar fick jag ett “inga tyvärr..”
Men som den då (och nu) förbannade mamma jag var så förslog jag att min handläggare redan då skulle söka upp vilka regler samt liknande som gällde för starta eget bidraget och vilka mina möjligheter för att dra igång ett eget företag skulle vara.

Några få veckor senare satt jag på arbetsförmedlingens starta eget kväll och pratade med x antal olika föreläsare mfl.
Under denna tid så stod jag som sagt helt utan inkomst vilket jag gjorde tom dess att jag till sist fick  lägsta ersättningen på ca 4000 kr/månad beviljad av min A-kassa. Detta efter att ha skickat in papper till dem från 11-2011 och bett dem se över om de hade möjlighet att hjälpa mig alls. Vilket var i början av december 2017.
I början av december hade jag ett möte med en Affärsplanskonsult anlitad av arbetsförmedlingen, som jag presenterade min affärsplan, budget och liknande för. Detta är största steget för att kunna bli beviljad starta eget bidraget överhuvudtaget. Ett möte som gick fantastiskt bra och lättade en stor sten från mina axlar.

Jag blev beviljad Starta Eget Bidrag och kunde äntligen dra igång starten av mitt företag.

Så from den 13 december 2017 blev jag beviljad starta eget bidraget via arbetsförmedlingen på ca 4000 kr/månad. Detta då inga jobb på marknaden funkade för mig och min livssituation just nu. Dessutom så är jag fullt medveten om att Max tyvärr inte magiskt kommer tillfriskna. Hans behov kommer snarare att öka och även om (läs när, för jag tänker inte ge mig) han får beviljat assistans så kommer jag ha svårt att ha ett 7-16 jobb med alla läkarbesök och allt annat.
Så att kunna anpassa mina arbetstider samt dagar efter mina barns behov är väldigt viktigt för mig. Samtidigt så måste jag kunna försörja mina barn och kunna betala våra räkningar, något jag verkligen inte kan göra utan inkomst.
Förhoppningen med mitt egna företag är att kunna jobba hemifrån i största möjliga mån, att kunna försörja mina barn. Att jag nu har en heltidsanställning väger även tungt då det nu är ÄNNU viktigare att vår situation blir löst och Max får den hjälpen han behöver. Att jobba är något som ALLA förväntas göra, men är något jag får slita ihjäl mig för att ens kunna göra.

Allt jag vill är att kunna försörja mina barn och leva ett “normalt” liv som “alla andra”.

Jag önskar inga under eller liknande, jag önskar bara få försörja mina barn. Jobba som andra i min omgivning, kunna lämna hemmet emellanåt och kanske handla så vilt som på en fredag för att Max faktiskt har en assistent då som tar vid. Jag önskar bara att vi får ha ett “normalt” liv och att mina barn får må så bra de bara kan. Utan att behöva oroa sig för att mamma inte har några pengar eller för att mamma är så trött och slutkörd jämt.

Tack för att du orkade läsa hela vägen hit, jag hoppas att du trots att texten blev lång fick en uppfattning om vad som hänt. Samt varför jag valde att starta eget företag i den sämsta tiden i mitt liv rent ekonomiskt sätt. Stora Kramar!

Länkar med information om Anhörigvårdare:

Jag avslöjar min ena stora hemlighet!

Som jag sa igår så hade jag ett avgörande möte idag gällande en hemlighet som jag jobbat väldigt länge på.

Och nu står jag här bubblande glad och peppad till tusen! Det är nämligen så att jag ska starta ett eget företag!
Tusen tack till min fantastiska handläggare på arbetsförmedlingen som stått ut med mig, min adhd-sprudlande hjärna och mina tusen frågor samt idéer de senaste veckorna. Kanske inte är  som den” vanliga arbetslöse” direkt, haha. Jag har verkligen ställt dem på prov och vi stod alla inför en enorm utmaning där i början av september. När jag hade överlämning med försäkringskassan och arbetsförmedlingen gällande min utförsäkran samt inskrivning som arbetslös på arbetsförmedlingen.

Då det inte fanns fler insatser för mig att ansöka om hos kommunen/biståndsenheten. Det fanns inte heller några som helst ersättningar som jag inte redan hade ansökt om eller som jag ej var berättigad till. Det fanns inte heller några jobb jag kunde börja på som funkade med min nuvarande livssituation, där det största problemet återstår att Max fortfarande inte fått den hjälpen han har rätt till.

Men nu tack vare att jag har kunnat konstruera ett helt eget jobb som funkar med mitt liv. Där jag kan jobba hemifrån/på distans med något som jag verkligen tycker är super kul och som jag brinner för! Där jag inte behöver vara beroende av att åka till ett kontor, där jag även kan anpassa mina arbetstider utefter vad som behövs gällande barnen. Vilket ska bli helt amazing! Ni anar inte hur otroligt lycklig jag är just nu! Detta var nämligen mitt allra sista halmstrå och jag har verkligen gett mitt allt för att det ska gå vägen!

Jag vill tacka er från djupet av mitt hjärta för all hjälp och allt stöd i detta! Ni vet vilka ni är och jag vet inte hur jag ska kunna återgälda er.

Slutligen så vill jag skicka ett enormt stort tack till alla er som hjälpt mig och ställt upp under denna resan! Tack snälla för ert tålamod, för alla svar på mina tusen frågor. För att ni varit mina bollplank och peppat mig vidare!

Johanna på Enklaknep.se  –   Peter på Runan Reklam & Kommunikation   –   Och många fler som jag inte hade länkar till!

Håll nu alla tummar och tår för att pappershanteringen går snabbt samt felfritt så jag kan dra igång så snart som möjligt. Tack för allt ert enorma stöd jag får här varje dag! Tack för att ni alltid finns där och stöttar mig vidare oavsett hur mörkt det ser ut. Stora kramar i mängder!

Vissa dagar tär på mig.

Varför är jag så himla trött jämt?

Jag vet inte riktigt vad det är med mig just nu, jag känner inte igen mig själv riktigt. Det spelar ingen roll vilken tid på dygnet det är just nu, jag är trött precis jämt. På morgonen, på dagen, på kvällen, på natten, ja precis jämt. Det tär så jäkla mycket på mig just nu och jag vet inte riktigt vad jag ska göra för att ändra på det eller bryta den onda cirkeln.

Stress och ångest är väl troligtvis en stor faktor till detta men det är faktiskt värre än vanligt. Förhoppningsvis kanske det bara är en fas eller en tuffare period just nu. Men det känns som om oavsett hur mycket jag vilar så blir jag inte piggare alls. Jag försöker dock lyssna på kroppen, vila när jag kan, ta emot den hjälp jag kan få och försöka vara ok med mammasamvetet att vissa dagar är tråkigare än andra. Och barn behöver faktiskt lära sig att ha lite tråkigt också, kanske kan det även vara nyttigt att lära sig att mamma inte alltid kan vara på topp.

En hel del spännande hemligheter på gång!

Dock så har jag jobbat som ett djur trots detta för att lyckas bli klar med mina hemligheter. Jag längtar tills dess att jag kan berätta för er, men jag väntar på lite besked till innan jag vågar säga något offentligt. Men jag hoppas att ni kommer kunna glädjas med mig om detta går vägen nu!
Och att allt jobb jag har lagt ner bakom kulisserna ger lite energi tillbaka till mig igen när allt väl är färdigt.

All kärlek till er alla och ta hand om er där ute i vårt numera rätt så kalla Sverige! Stora Kramar 

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig.

Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget.
Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa med mig hälften. Utan det känns som om det börjar gå lite på rutin numera. Väskorna börjar jag förbereda kvällen innan, maten blandas klart efter sista sondmåltiden på kvällen innan. Väskan är även preppad med extra slangar, matningssprutor, extra sondnäring, blöjor och våtservetter. In case att mamman glömmer hälften hemma så kan barnet ändå få mat, haha.

Idag gick det mesta över all förväntan, att embla gick bra och att sätta nålen gick bra. Han fick bara lite feber en stund pga behandlingen och vi hann även med att byta ett par ord med vår underbara sköterska på immunologen.

Aktivitetsrapportera & Skriva yrkanden

För andra gången nu har jag även aktivitetsrapporterat på arbetsförmedlingen då jag som sagt än så länge räknas som arbetssökande på heltid. Men om min plan går vägen så är det i alla fall ett stort steg i rätt riktning!
Vi håller även på med vårt yrkande som skall in till Kammarrätten gällande kommunens överklagande om min rätt att vara Anhörigvårdare åt Max enligt Förvaltningsrätten. Men det är som ni kanske förstår ytterst svårt för någon som inte har en akademisk examen eller är jurist på heltid att lyckas kriga emot en hel kommun och dess väl utbildade jurister.

Men nu har vi i alla fall FUB´s underbara rättsombud på vår sida som hjälper oss så gott hen kan. Trots att hen gör detta för att “hjälpa till” och för att hen brinner för det. Men då vi bara har tom den 17 november på oss att inkomma med yrkandet så börjar tiden rinna ut. Så håll snälla tummarna för oss nu att detta går vägen, för vi behöver verkligen det här!

Tack alla underbara ni som fortsätter stötta oss såhär! Vi behöver verkligen ert stöd just nu och jag kan inte tacka er nog för att ni alla ställer upp. Tack för att ni finns och var rädda om er! Stora Kramar från mig och de goaste busungarna som finns!

Ingen bra dag.

Idag var det dags för Sebastian att gå på sitt allra sista bvc besök. Nästa gång är det skolsköterskan som tar över. Kan någon stoppa tiden please? Mamman hänger liksom inte med i svängarna här, han har redan hunnit bli 5 år och nästa år börjar han förskoleklass! Vart tog min lilla knubbiga bebis vägen?

Han var i alla fall super duktig! Följer sin kurva fenomenalt bra sen vi fick ordning på hans ibs och mp-allergi samt att tarmen fick läka ut ordentligt. Sprutan tog han även fast det var lite jobbigt för stunden. (Mamman bjöd på fruktstång och mjölkfriäppelmuffins efteråt)

Remiss till ögon

Men syntestet var lite värre, han gillar verkligen inte plåstret man behöver ha över ögat under tiden. Samt förra gången var han på gränsen på båda ögonen. Idag låg ena sämre än andra och han kände sig bestört när han fick lappen för “bra” ögat då han själv kramade mig och sa att han inte såg lika bra på det ögat. Jag kramade honom  tillbaka och så bara att det gör absolut ingenting. Du är super duktig just nu och oavsett om du bara ser lite grann så är du ändå bäst i världen för mig! Efter lite pepp och kram så gjorde han i alla fall färdigt testet. 

Så nu kommer en remis gå till ögon för att se ifall det är något synfel på gång eller om det helt enkelt är den unge mannen som inte gillar klisterlappar över ögonen, haha. Oavsett så är jag tacksam för att man fångar upp det redan nu isf. Istället för att han ska få huvudvärk eller behöva må dåligt för att han inte kan hänga med i skolans undervisning sedan.

Panik – Punktering – Pannkaka

När vi kom ut till bilen uppstod en käftsmäll jag inte var beredd på. Total punktering på höger bildäck! Hade inte Sebastian varit med så hade jag nog sätt mig och grinat i bilen. Men efter många om och men så lyckades jag ta oss till verkstaden som hjälpt mig med bilar tidigare. Och efter ännu fler om och men så kunde vi ta oss därifrån UTAN punktering! Tacka gudarna för det!

Dessutom så har diskmaskinen nu havererat, någon har anmält mig 2 gånger till länsstyrelsen pga vanvård av ponnysarna (redan avskriver som obefogade anmälningar idag dock), jag har möte med sociala imorgon, med barnomsorgen på torsdag och i förra veckan hade jag möte med biståndsenheten igen. Min energi är änna rätt slut just nu.

Dock är jag nu ikapp igen gällande min super roliga distansutbildning jag går just nu gällande att Utveckla sitt Skrivande hos fantastiska inspirerande Alexandra Algerydh. Vilket i alla fall gjorde att avslutet på denna dagen vart ok.

Hoppas att ni haft en någorlunda bättre dag än mig i alla fall! Kram på er ❤

Måndag och avlösning

Förra veckan var en intensiv vecka!

Men denna veckan är tack och lov lite lugnare (än så länge). Max mår idag ok men det kan ju ändras senare, fast jag hoppas ju givetvis att han inte gör det. Utan får en helt feberfri samt kräkfri dag.
Dessutom så är Max avlösare/stödassistent här idag en sväng så jag tänkte försöka hinna ikapp med sådant som jag annars inte hinner med.
Efter att jag lämnat storebror på förskolan så har jag redan hunnit inom posten och handlat lite så vi överlever till den 20 då barnbidraget kommer. Att leva på bara vårdbidrag + barnbidrag är inte så mycket att hänga i granen när man är van att få in 9000 kr till varje månad. MEN tack vare alla ni underbara människor så kommer jag kunna betala mina räkningar även denna månaden!
Tusen, tusen, tusen tack från djupet av mitt hjärta!

Planer för denna veckan

Det enda jag har planerat denna veckan är att lämna in min första skrivuppgift och att hålla oss så isolerade som vi kan då Max ska få behandling på måndag den 23/10.  Eftersom han inte mått så bra de senaste veckorna så hoppas jag kunna hålla honom tillräckligt frisk så att han kan få behandlingen. De ska troligtvis även ta en massa nya prover om hans immunläkare har hunnit få svaren från Klinisk Genetik. Vilket jag verkligen är nyfiken på då den första kromosonscreeningen som de gjorde på honom inte gav någonting. Nästa steg var nämligen att kolla på dna och hur hans gener är uppbyggda.

Avlösning, sova eller hinna ikapp med allt annnat?

Sen har jag avlösning av Max stödassistent på onsdag samt torsdag denna veckan då vi lagt om schemat lite. Så förhoppningsvis hinner jag även få fyllt i de sista formulären osv som ligger på hög. Samt få möjlighet att skriva färdig dokument som ska in till bla a-kassan och arbetsförmedlingen.

Nu ska jag försöka i alla fall vila en liten stund då jag bara har hjälp i 2 ½ h till idag. Och då jag knappt sovit alls inatt så hade en power nap inte varit helt fel. Med tanke på att jag gärna vill överleva tills på onsdag då avlösningen sker igen, haha.

Ha en super bra dag! Stora kramar