När man återigen får tänka outside the box.

Imorgon påbörjar jag ett nytt kapitel i livet, något jag har funderat över väldigt länge. Men som jag pga omständigheterna inte ansett varit det allra bästa att kasta sig in i just nu. Sen blev ju livet ännu mer kaotiskt med tanke att kassan valde att gå emot lagen och högsta domstolen. Så nu vet vi inte vad som händer eller när vi kan tänkas få ett svar från dem.

Och jag har ju redan kastat mig in i egen företagardjungeln, så varför inte fortsätta, haha? 
Så nu imorgon påbörjar mina distansstudier inom Webbutveckling på Hermods. Dessa kurser kommer ligga på 50 % nu till att börja med så att jag känner att jag hinner med dem och inte tar mig vatten helt över huvudet. Med tanke på att jag knappt sover alls längre så finns det ju massa timmar om dygnet när jag bara väntar på att trassla upp M när han sover, så då kan jag ju lika gärna plugga lite för att fortsätta utveckla mig själv. Och sedan kunna erbjuda kund fler tjänster samt få mina självlärda kunskaper finslipade, samt på papper.

Så nu får ni hålla alla tummar och tår för mig, så att inte kroppen min tar slut mitt i. För då lär det bli rätt knepigt, med tanke på att vi ännu inte har fått någon hjälp alls. Men man vet ju inte om man inte provar och man lever bara en gång!

Detta är något jag verkligen skäms över.

Ni alla vet ju vid detta laget omfattningen av den ständiga kampen jag för dagligen, för att min son med sina dolda funktionsvariationer samt särskilda behov ska få den hjälpen som han egentligen har laglig rätt att få.
Denna process har ju pågått i mer än 3 ½ år nu och vi står ju fortfarande helt utan hjälp. Samt min möjlighet att lyckas försörja oss är otroligt begränsad.

Min förmåga att ens åka och handla/hämta mediciner samt allt annat har begränsats oerhört mycket sedan biståndsenheten på Ale kommun dragit in all vår daghjälp helt.

Sedan biståndsenheten helt drog in våran daghjälp, så har min förmåga att boka in möten med eventuella kunder för mitt företagande gått från 2 dagar i veckan till 0. Vilket har gjort min redan ansträngda ekonomi ännu mer ansträngd.. Man kan väl fint säga att jag sedan försäkringskassan valde att utförsäkra mig i slutet av augusti förra året, så har jag gått flera tusen back varje månad.

Detta gör att jag inte har velat lägga några pengar på mig själv eller på saker för min egen skull. Vilket har resulterat i att jag på många sätt har utsatt mig för saker som jag annars aldrig hade gjort. Bland annat det jag ska berätta just nu, det jag skäms över mest av allt.

Något jag inte nämner ofta här i mina inlägg är min egen problematik, utan jag brukar inte vilja att den biten hamnar i fokus. Då mina barn är så otroligt mycket viktigare än precis allt annat för mig.

De som följt mig längst och som kanske känner mig delvis, vet om att jag bland annat har viss kronisk problematik själv. Jag har bland annat en medfödd bindvävsdefekt som heter Ehler-Danlos Syndrom, vilket påverkar leder/all sorts bindväv men det påverkar även tänderna. 
Mina tänder har i mina yngre dagar varit ett större problem, vilket resulterat i att jag bla idag har 2 titanskruvar i min mun. 

Men sedan jag blev myndig så har jag faktiskt klarat mig helt ok, förutom att jag minst en gång per år får inflammation i käkbenet och svullnar upp i halva ansiktet. Kanske inte det gosigaste i hela världen, men jag har kunnat leva med det. 

Detta har varit en enorm ångest för mig varje dag sedan det hände, jag skämdes så och ville inte berätta för någon alls.

Dock det senaste året har det inte varit lika bra, eller kanske det senaste 1 ½ året snarare. 
För att komma till saken så är det så att min ena kindtand gick helt i kras här för några månader sedan tillbaka nu. Något som har orsakat mig stor ångest och massa oro. Både ekonomisk oro, hur jag ens ska ha råd att laga den eller liknande. Samt oro för att det ska bli värre än vad det redan var, att den skulle bli inflammerad och sprida sig upp i käken. (något som jag som sagt redan har problem med och det brukar gå satans fort)

Jag stod alltså ut med detta, svårigheterna att äta/dricka, smärtan och ilningarna. Att veta om och konstant gå runt med denna trasiga tand, gav mig även ångest. Jag kan med handen på hjärtat säga att jag skämts över detta hela tiden. Att känna att jag inte ens har råd att gå till tandläkaren har varit fruktansvärt.. Friska samt rena tänder är något som “man ska ha” idag, att inte ha friska tänder/trasiga tänder osv är så långt inpräntat i mig pga samhället, vilket gjorde att jag konstant gick runt och skämdes. Försökte dölja mina tänder, även om någon omöjligt skulle kunna skåda min trasiga kindtand i ett samtal. Det tog mig faktiskt över 2 månader att ens säga något till min egen mamma, men då hade det blivit väldigt mycket sämre redan. Så pass mycket skämdes jag över detta.

Jag började känna att det var mitt eget fel att detta hade hänt och det gjorde inte ångesten bättre direkt.

Jag började ifrågasätta om det var mitt eget fel att det hänt. Hade jag inte skött mina tänder ordentligt? Hur kunde jag medvetet utsätta mig för detta? Varför lät jag det gå så långt? Varför kunde jag inte bara be min familj om hjälp så att jag kunde gå till tandläkaren på en gång för att kunna laga tanden?
Men då jag redan har konstant ångest varje dag pga alla pengar jag har behövt låna av dem, så kunde jag inte med att be om hjälp då jag var rädd för att det skulle bli fruktansvärt dyrt då jag inte visste hur det egentligen var ställt med tanden.

Äntligen så fick jag möjlighet att göra något åt tandjäkeln!

Så nu äntligen i fredags fick jag möjlighet att gå till tandläkaren för att göra något åt tanden. Den var så illa skadad och inflammerad att det enda man kunde göra var att dra ut den helt. 

Själva processen tog över en timma och jag satt i stolen i närmare två timmar innan de äntligen blev klara med mig. Då resten av tandjäkeln såklart satt som sten med en enormt lång rot. Så hela helgen här nu har jag gått runt helt öm i hela ansiktet. Såpass illa att jag faktiskt blev besviken att jag inte fick någon blåklocka eller liknande så att jag kunde visa folk hur ont jag egentligen har i halva ansiktet, haha!

Är bara tacksam att jag kan äta och dricka igen, speciell kall dryck nu när det har varit närmare 26 grader minst varje dag.

Men nu kan jag ÄNTLIGEN äta och dricka normalt igen! Vilket är helt amazing, dock så hittade man några hål. Dessa samt min trasiga tand, har troligtvis uppkommit pga min grundsjukdom EDS i kombination med mediciner som jag äter. Då en del av de medicinerna bla ger muntorrhet, något som den ansvarige läkaren har informerat mig om alls under de här två åren som jag ätit dem. Förhoppningsvis kommer jag även kunna låna till de utgifterna av min familj så jag kan lägga detta bakom mig i alla fall tills dess att jag har möjlighet att betala tillbaka igen.

Meningen med detta inlägg känns kanske lite suddig, men där finns minst en.

Det jag tror att jag vill säga med detta inlägg är att, sitter du i en liknande situation som mig, snälla skäms inte! Du är absolut inte ensam! Låt inte det knäcka dig och även om det tar emot, snälla sök vård! Kanske kan du betala av förmånligt, eller söka en fond, vända dig till kyrkan eller vad som om du inte har den turen (som jag är lyckligt lottad att ha) med närstående som du kan låna av. 

Har ni andra några bra tips på vart man kan vända sig för att få hjälp med kostnaderna för tänderna så lämna gärna en kommentar här nedan! Kanske kan någon annan få hjälp av just din kommentar! 
Stora kramar till er alla och skäms inte för att du mår dåligt eller inte har den ekonomin som behövs för att gå runt idag.

Två besök och ett bakslag.

Som ni vet så berättade jag ju om att vi nu besökt förskolan två gånger, för att försöka påbörja åter inskolning av M i verksamheten. Trots hans olika behov, då biståndsenheten i Ale vägrar hjälpa oss eller bevilja någon form av hjälp alls dagtid. Då de minsann anser att M ska gå heltid på förskolan oavsett konsekvenser. Detta trots åtskilliga läkarintyg från hans olika specialistläkare inom de olika områdena som hans funktionsvariationer består av.

Så i ett försök att vara alla till lags och även ge det hela en chans trots allt, samt att inga anpassningar alls är gjorda ännu på förskolan. Så har vi nu hälsat på två gånger, en gång i fredags (1 h ca) förra veckan och nu i tisdags (2 h ca), samt en kortare lekstund (ca 20 min) i torsdags. Alla utomhus, med mig närvarande och med en pedagog som fanns tillgänglig med M hela tiden. (Utom torsdag då den ej var planerad utan bara spontan lek vid hämtning av storebror)

I fredags morse vaknade M med feber.. Nu idag har näsan runnit hela dagen, han nyser och har feber samt orkar inte leka alls som annars. Utan hela dagen har gått åt till lugnare aktiviteter så som vila/kolla på film/spela på plattan. Den lilla svängen vi var ute och tog hand om djuren så ville han in igen efter 5 min då han var så trött.

Så nu är frågan om han kommer må bättre innan nästa vecka, eller om vi kommer behöva skjuta upp inskolningen igen tills han är tillräckligt ok. För att sedan börja om samma sak, där han kommer bli sjuk direkt igen, förskolan slipper göra några anpassningar, bistånd slipper hjälpa oss och kvar står jag med mitt stackars barn i famnen vars mående ska offras för att ingen vill öppna plånboken så han kan få de anpassningarna i livet som han behöver! Så som personlig assistans, anpassad barnomsorg och anpassade dagar utefter mående beroende på dagsstatus.

Han kan inte rå för sin immunsjukdom eller sin andra sjukdomsproblematik heller för den delen! Han är världens gladaste unge, men han behöver lite mer än ett friskt barn för att lyckas få en så dräglig vardag som möjligt. Varför kan bistånd och omsorg bara inte lyssna på mig och läkarnas alla försök att få dem att fatta allvaret! Jag undrar hur långt det ska behöva gå innan de säger stopp. Ska han behöva bli inlagd på sjukhus eller räcker det med en lunginflamation?! Var drar de gränsen? Hur mycket ska mitt barn behöva utstå innan rätt hjälp kan beviljas?

Trött på att vara ensam.

Jag hoppas verkligen att ni inte kommer ta illa upp nu, då ämnet jag väljer att skriva om idag är ett ämne som kan vara väldigt känsligt för många.

Detta är ett ämne som jag har haft väldigt svårt att ta upp här, eller som jag har haft svårt att ens prata om med de runtomkring mig. Jag har funderat mycket på varför jag känner sån oro inför att ens ta upp detta. Mycket grundar sig tror jag, i min egen rädsla. En rädsla över att behöva leva ensam, hela livet. Men även en rädsla över att ens erkänna för mig själv att detta är något jag mår riktigt dåligt över.

Många svarar per automatik att: “Men neeej! Du som är så ung kommer absolut inte vara ensam hela livet! Vad är det för dumheter!”
Men för mig är det inte några dumheter eller konstigheter att vara rädd för detta, eller att på riktigt må dåligt över detta och faktiskt känna en genuin oro. För mig är det helt klart något som gör mig ledsen på riktigt.

Jag vet att jag resonerar väldigt hårt och kallt, men det är tyvärr så jag ser min verklighet just nu.

När man sitter i den speciella situationen som jag gör så känns det mer som ett klart faktum att såhär kommer det se ut för mig resten av livet. För hur mycket jag än älskar mina underbara helt fantastiska barn, så är det ett faktum att jag mer än troligtvis inte kommer träffa någon som kommer orka med all kamp, det ständiga krigandet, all problematik som medföljer. Samt en stor nypa acceptans över hur låst min situation är och troligtvis kommer fortsätta vara resten av mitt liv.

Jag vet att det låter väldigt kallt och dömande när jag skriver såhär. Men i mina ögon och i min verklighet, så förstår jag om ingen kommer orka med att dela sitt liv med mig. För vem skulle frivilligt vilja utsätta sig för det som jag behöver gå igenom varje dag? Vem skulle orka med det? Det är för mig högst troligt att ingen kommer orka axla den rollen.
Och för mig har det sedan jag blev ensamstående varit en enorm sorgprocess bara det. Att komma till en form av acceptans över att jag alltid kommer att vara helt ensam.

Följ oss gärna på vår instagram!
Something is wrong.
Instagram token error.

Jag vill verkligen inte leva ensam hela livet.

Som sagt så tror jag att många kommer tycka att jag överreagerar nu eller att jag drar förhastade slutsatser. Men för just mig är denna punkten helt becksvart. Jag har på alla andra plan i livet haft lättare för mig att tänka ut alternativa lösningar, att kunna se att det ändå kommer att lyckas lösa sig till slut. Men att se en framtid utan ensamhet, i tvåsamhet, känns totalt omöjligt. Jag skulle inte klandra någon om personen skulle tacka för sig så fort jag öppnade munnen och började berätta om min livssituation.

Samtidigt så tär det på mig något enormt. Jag vill inte vara ensam! Jag önskar inget hellre än att få krypa ihop i en trygg famn om natten, att få känna mig älskad, att någon bryr sig om mig, någon som stöttar mig, någon att krama om, någon som tröstar mig när jag är ledsen, som får mig att skratta även om dagen är skit bara någon som verkligen älskar mig. Som vill dela livet, med allt som hör därtill, med mig trots att mitt liv ser lite annorlunda ut.

Är det bara att ge upp hoppet helt?

Vad tror ni? Är det omöjligt att leva med en annan människa när ens situation är som min? Kommer någon någonsin att orka vara en del av mitt liv? Eller är det lika bra att bara ge upp hoppet? Hur ser relationerna ut runtomkring dig hos familjer med barn med olika funktionsvariationer? Har de gått isär, bor de ihop, har de kunnat träffa någon ny?

När jag ser på de runtomkring mig som har barn med olika funktionsvariationer så är det en minoritet som lever i ett förhållande/tvåsamhet. Föräldrar har gått isär till höger och vänster för att överleva, den ena partnern har flytt fältet då hen inte klarade av allt det ansträngande psykiskt samt fysiskt. Föräldrar som inte fått den hjälpen och stödet av samhället som de har rätt till och på så vis till slut inte orkat längre. Så i ett sista desperat försök så har de gått isär för att kunna turas om med barnet/barnen under veckorna så att de inte ska kollapsa totalt.

Hur har ni gjort som har lyckats träffa en partner trots omständigheterna?

Till er som lyckats träffa en partner efter att ni först blivit ensamstående med barnen, hur har ni lyckats med det? Hur har ni funnit orken och möjligheten att gå vidare? Hur har ni lyckats hitta någon som klarar av allt extra som hör er vardag till?
Hoppas absolut inte att någon tar illa upp över att jag ställer dessa frågor eller väljer att diskutera detta ämnet. Jag tycker att det är en oerhört viktig del av livet som oftast glöms bort i diskussionerna. Många mår oerhört dåligt av den isolering som det i många fall medför när man som familj inte får den hjälpen av samhället som ens barn egentligen har rätt till. Då regeringen, försäkringskassan och kommunerna runtom i landet bara har som mål att spara pengar.  Jag tror inte riktigt ni kan förstå hur många familjer som trasas sönder för att man nekas hjälp och stöd. Min lilla familj är en av dem. Där jag nu troligtvis kommer att spendera resten av livet i ensamhet, om inte där sker ett magiskt under eller liknande.

Det ser mörkt ut.

Men just nu ser det rätt mörkt ut må jag säga på den fronten, efter 3½ år så har jag knappt kunnat lämna hemmet mer än för att åka till affären/apoteket och barnsjukhuset. Så att lyckas att ens socialisera med andra människor känns rätt avlägset. För hur man än vänder och vrider på det så behöver man ju kunna träffa folk IRL för att överhuvudtaget kunna träffa någon alls.

Äntligen besök på förskolan!

Trots allt försöker vi göra så gott vi kan med det vi har. I helgen som var nu så hälsade barnens farföräldrar äntligen på hos oss igen, vilket var super kul för pojkarna då de saknat dem oerhört mycket. 
De var så underbara att de hjälpte mig att fortsätta färdigställa väggbygget hemma i vardagsrummet. De hjälpte mig att både spackla/slipa samt påbörja målning av väggarna samt taket i mitt blivande nya sovrum. Jag är så oerhört tacksam och rörd över detta att jag knappt vet hur jag ska kunna förklara för er!

M har lyckats besöka förskolan hela två gånger nu!

Vi har även lyckats besöka M blivande förskoleavdelning nu hela två gånger, vilket han såklart tycker är fruktansvärt roligt. Mamman är mest i vägen anser han och hade han fått bestämma så hade jag fått åka hem på en gång, haha. 
Dock så är det ju otroligt mycket att gå igenom nu under inskolningen. Allt kring hans sjukdomsproblematik, mediciner, matdropp och hur det ska skötas, hur de ska bemöta honom och lära sig allting som rör honom och hans särskilda behov. Sen kommer man ju få komma på lösningar inför varje enskilt moment under dagen innan jag överhuvudtaget kan lämna honom där själv.

Under tiden så får jag vara med medan han leker och vänjer sig vid sina nya pedagoger, omgivningen, barnen och den nya avdelningen. Vi tar ett steg i taget för att alla ska känna sig trygga och säkra, då det är så mycket komplicerat med hela situationen. 
Det är även mycket nytt för M att vänja sig vid, mycket nya intryck, mycket att ta in och bearbeta för ett litet barn som varit hemma från barnomsorgen i mer än ett år pga sjukdom osv.

Bistånd kommer behöva ta fram en anpassad lösning som passar M och hans behov.

Det kommer bli en lång inskolning dock med tanke på hur situationen fortfarande ser ut, med tanke på alla läkarbesök M har varje månad, med tanke på alla anpassningar som måste göras innan man kan ta emot M på heltid, samt läkarnas och min misstanke om att M´s lilla kropp inte kommer orka med en heltidsplacering överhuvudtaget.
Så det ska bli ytterst spännande att se vad biståndsenheten kommer hitta på nu, då de troligtvis kommer hävda att han “minsann” går på förskolan nu, även om jag sitter med här varje gång och inte kommer kunna få någon avlastning (dvs ingen möjlighet att förvärvsarbeta). Samt att han troligtvis inte kommer kunna gå heltid pga sin sjukdomsproblematik och andra besvär, så bistånd måste tänka på helheten och finna en lösning som passar M och oss som familj på bästa sätt. Utan att sätta några barn i kläm.
Varav den ultimata lösningen såklart hade varit personlig assistans, för allas bästa och för att M ska få det mest samt bästa anpassade lösningen utefter hans behov. Men vad bistånd kommer fram till återstår fortfarande att se, med tanke på hur illa de har behandlat oss och M´s olika ansökningar om hjälp hittills. 

Nekas assistans och försäkringskassan går emot lagen!

Jag vet inte hur jag ska börja detta inlägg, jag har försökt börja skriva på denna inledningen nu i flera dagar. Men jag har inte fått fram ett enda ord, konstigt nog haha.

Det är som att orken och energin har tagit slut. Jag sover så jäkla dåligt om nätterna, om jag sover överhuvudtaget emellanåt. Förutom att ha koll på M hela natten, så har jag även haft enormt svårt att koppla av. Trots att jag fysiskt och mentalt har varit helt slut.

Så mycket negativt har hänt det senaste att jag knappt vet vart jag ska börja. Mitt senaste inlägg var inte heller särskilt positivt utan handlade om kommunens beslut att dra in den enda lilla hjälp som vi för tillfället hade. Efter detta så har dagarna flutit på, men eftersom jag inte har haft någon hjälp alls så har ALLT blivit tusen gånger värre. Vi har liksom hamnat på steg ett igen, innan hade jag i alla fall 2 dagar i veckan som jag kunde handla/hämta mediciner/gå på viktiga möten utan M/spendera extra tid med S, samt vila lite för att orka med resten av veckan.

Nu har jag inget av det, utan är helt beroende av att andra ska hjälpa oss med allt. Vilket inte är något som jag kan räkna med, då alla runtomkring oss även har egna liv med som de ska försöka hinna med.

Men förutom detta så fick vi även avslag från försäkringskassan gällande ansökan om personlig assistans åt Max. Detta TROTS att högsta förvaltningsrättens dom om att sondmatning ÄR och SKA räknas som ett  grundläggande behov! Försäkringskassan går indirekt emot lagen när de väljer att INTE bevilja “assistans-tid” för tiden då Max är kopplad till matdroppet. Detta TROTS att han kräver ständig övervakning när han är påkopplad oavsett om det är dag eller natt, oavsett om han är vaken eller ej med tanke på hans komplicerade sjukdomsproblematik.

Att en myndighet går emot lagen på detta sättet är helt absurt! Att det ens får förekomma är rent av för jävligt! Att Regeringen inte gör något åt det omedelbart är fruktansvärt! För nu kastas individer under bussen igen i kassans hopp om att spara några kronor!

Familjer går sönder medan de försöker överleva utan den hjälpen som de egentligen borde ha fått för länge sedan. Man tvingas ansöka om barnboenden för att inte utsätta sig själva och barnen för den risken som medföljer när föräldrarna/de enda vårdarna till barnet till slut inte orkar mer. När den konstanta sömnbristen, stressen, ångesten och pressen att konstant vara alert för att förhindra/hjälpa/stötta/vårda/övervaka sina sjuka barn med särskilda behov, till slut blir för mycket och både kropp samt psyket inte orkar mer.

Trots allt detta så fortsätter både Kassan och Regeringen att hävda att man inte har sparat in på resurserna inom LSS mm. Folk tar redan till desperata handlingar när de helt hamnar utanför det sociala skyddsnätet, som från början är tänkt att hjälpa dessa individer. Men när man inte får hjälpen man har rätt till från den instans som man SKA få den ifrån, då hamnar man som individ emellan stolarna. Ingen vill ta ansvar för vad som händer, varför man inte får hjälpen man har rätt till och till slut orkar inte folk kämpa mer utan ger upp. I extrema fall orkar de till slut inte ens existera mer, något som tyvärr har börjat synas mer och mer. Eller så sker där olyckor som kan vara förödande, eftersom individen inte fått den hjälpen som hen behövde och bad om.

Ska det verkligen få gå till såhär i Sverige 2018? Har vi inte kommit längre i samhället eller som land än såhär? Har inte min son lika mycket rätt att leva som du eller dina barn?
Tänk om detta hände någon av dina nära imorgon, att de (gud förbjude!) råkade ut för en förödande olycka som lämnade dem beroende av andras hjälp samt övervakning för att klara av att ha ett så värdigt liv som möjligt.
Föreställ dig att ständigt behöva gå igenom alla dessa strider och själv få vårda hen i väntan på att hen ska bli beviljade rätt instanser och den hjälpen hen behöver samt har rätt till. Något som i vårat fall nu har tagit mer än 3 år av konstant kamp och vädjanden om hjälp! Och trots det så står vi här än idag, utan något alls.
Tänk om det var ditt barn det handlade om eller din syster/bror, hur länge hade du orkat då?

Vi blir av med den lilla hjälpen vi har!

Det är faktiskt två små barn som hamnar i kläm när ni behandlar min lilla familj såhär, även om det i slutändan troligtvis bara är mig ni vill åt.

Jag trodde nästan inte att vår situation kunde vända sig till det värre efter allt som hänt det senaste. Att botten redan var nådd efter att man såg till att jag blev helt utförsäkrad och lämnad utan någon som helst inkomst för att täcka våra vardagliga utgifter/boendekostander osv. Utan möjlighet att försörja mina barn eller möjlighet att överhuvudtaget få någon hjälp.

Trots detta valde jag att inte ge upp, även fast mitt liv raserades mer än vad jag trodde var möjligt. Jag skrev in mig på arbetsförmedlingen, utan möjlighet att söka jobb/gå på anställnings intervjuer eller liknande då min son inte hade någon tillsyn som kunde täcka det samt garantera hans säkerhet under tiden. Ni vet min son med särskilda behov, som är multisjuk, har en enormt komplicerad sjukdomsproblematik och är i behov att konstant tillsyn dygnet runt sju dagar i veckan.

Trots all vetskap om min sons komplicerade sjukdomsproblematik och alla intyg så väljer man 

att helt strunta i dem samt fortsätta hävda att han minsann är “som alla andra”.

Men trots det så väljer man nu att dra undan mattan under fötterna på oss ytterligare. Vår handläggare på biståndsenheten och hens chef (som för övrigt även suttit med på våra västbus-möten/sip-möten som vi haft pga den extrema situationen som jag och barnen befinner oss i) meddelade igår eftermiddag att “ALL avlösning dagtid” nu slutar gälla. De hänvisar till sitt beslut om att vi ska ha hjälp nattetid och de anser fortfarande att min son ska gå HELTID på en förskola som än idag INTE har gjort några anpassningar ALLS.

En förskola vars förskolechef INTE kan garantera min sons säkerhet! Detta trots högar av intyg från flera olika överläkare samt professorer på Drottning Silvias Barnsjukhus som har ansvar över min sons sjukdomsproblematik.

Förskolan är inte för alla barn tydligen, bara för de som inte behöver för mycket!

  • Man har än idag INTE utbildat sin personal på förskolan gällande min sons Jejuno-GastroKnapp samt matdropp/matpump.
  • Man VÄGRAR ge oss en handlingsplan för hur man har planerat för min sons vistelse på förskolan. 
    Och hänvisar till att de inte måste ge mig en enligt lag.
  • Det finns inget skötbord på avdelningen man tänker placera honom på, då barnen där inte använder blöja längre alt går på pottan.
  • Var han ska kunna vila med tillsyn (sova middag) vet man ej heller då barnen på den avdelningen ej gör det.
  • Det finns ingen plan för hur man ska lösa matsituationerna då de äter i matsalen och min son ej kommer kunna vistas där pga sin immunsjukdom, men ändå behöver ätträna för att bibehålla den lilla orala funktion han har idag.
  • Det finns ingen plan för var han ska gå in, var han ska hänga sina kläder, var han ska vistas när han måste gå undan pga sitt mående då han lätt får bla feber flera gånger i veckan.
  • Han kan bara vistas i en grupp på max 5-6 barn ink sig själv, i Ale kommun så har man inget tak på hur många barn det får vara i en barngrupp.
  • Hans immunsjukdom gör att han ej bör utsättas för smitta då vanliga infektioner kan utveckla sig till allvarliga tillstånd på honom eftersom hans kropp inte kan skydda sig själv så som andra. Detta kan resultera i flera veckors sjukdom för honom och någon plan för denna period finns ej. (att vabba 3 av 4 veckor varje månad funkar inte på något jobb alls, plus alla läkarbesök på det)
  • När vi kräver en fungerande lösning även i hemmiljön som kan samverka med hans vistelse på förskolan beroende på hans tillstånd, så får vi bara till svar att det minsann inte är något som Ale kommun kommer att stå för alls.
  • Man hänvisar även till att förskolan är “frivillig”, ändå så ska alla förvärvsarbetande föräldrar/vårdnadshavare ha rätt till barnomsorg i det här landet.
    Men det gäller tydligen inte i vårat fall!

Kort och gott så har förskolan än idag inte gjort ett endaste dugg för att se till att anpassa verksamheten utefter min sons förutsättningar samt särskilda behov. 

De väljer att dra in den lilla hjälpen vi har och lämna oss i sticket!

Trots detta väljer nu då alltså biståndsenheten i Ale Kommun att helt dra in den lilla hjälpen dagtid som vi faktiskt har haft. Man hänvisar till förskolan och att han minsann kan få hjälp på natten.
Problemet som uppstår då är dock att de redan nekat att låta någon jobba hos oss om natten pga att det är snedtak i min sons rum. Man har även vägrat oss bostadsanpassning som hade kunnat lösa detta problemet för länge sedan, trots att det är ett arbetsmiljöproblem och därför ska arbetsgivaren stå för anpassningen av bostaden.

Vi är bara en siffra, en utgift man ska spara in på. Min son får inte kosta pengar, min son får enligt kommunen inte existera då det kostar för mycket pengar?!

Så trots att denna biståndshandläggare satt här senast förra veckan med en kollega i över 3 h för vårt möte om personlig assistans tillsammans med oss och försäkringskassan. Så skiter man alltså blankt i allt kring min son och den extrema situationen vi är i!
Man är fullt medvetna om att kräver de att vi bara ska få nattimmar, så kommer vi inte kunna använda dem. Vilket betyder att de “sparar” pengar.

De vet att hela bördan hamnar på mina axlar igen, att jag själv kommer behöva lösa allt dygnet runt precis som innan vi ens fick lite lite avlösning. De är även medvetna om att försäkringskassans beslut kommer komma innan deras, vilket gör att de kommer vänta tills sista stund med att ge oss sitt besked om assistansbedömningen. 

Min sons liv är i fara, man väljer att skita i en hel familj och konsekvenserna som det medför!

Något de redan avslagit en gång tidigare och troligtvis kommer göra igen utan att bry sig det minsta om vad som händer med oss. Utan att bry sig om att två barn hamnar i kläm, att en familj går sönder, att anhöriga går sönder. Att vår ekonomi raseras ännu mer, att skulder och ett liv utan inkomst samt förvärvsarbete bara är en liten bit ifrån vår verklighet. Detta är ren jäkla prestige och såhär ska det INTE få lov att gå till! 

Hur vi ska överleva om försäkringskassan nekar min son assistans vet jag inte längre. Det enda jag vet är att jag kommer inte att ge upp! Min sons liv är i fara, för hur länge kommer min kropp att orka med och hålla för denna dygnet runt övervakning?! Vad händer med min son då? Ska man placera honom på ett hem? Splittra en hel familj? Ge en stackars liten autistisk pojke men för livet? 
Jag VÄGRAR låta det ske! 

Självklart har vi överklagat Ale kommuns avslag på utökade avlösningstimmar samt förlängt beslut om dagavlösning till förvaltningsrätten!

Men som med alla andra ärenden så kommer vi inte att få besked förrän om ca ett år, om vi ska gå på tiden som det tidigare har tagit att få ett beslut från domstolen. Något som biståndsenheten är fullt medvetna om och väljer att utnyttja till max! De vet att vi står handfallna och utan hjälp fram tills förvaltningsrättens dom faller och då lär de som vanligt överklaga till kammarrätten hellre än att ge mig och min familj det vi fått rätt till.

De underbara frivilliga som försöker hjälpa oss att färdigställa ombyggnadsarbetet av min nedervåning, för att min son ska ha möjlighet att få ett större rum som ska kunna användas av eventuell nattpersonal, gör även de allt de kan. Men pga att det som sagt är frivilliga underbara medmänniskor så tar färdigställandet av väggen samt rummen en del tid. Och då jag måste ha uppsikt över min son hela tiden så har jag ingen möjlighet att lyckas färdigställa detta enorma projektet helt själv. Men utan att rummen är klara så kommer vi stå helt utan hjälp framöver då biståndsenheten inte vill lägga en enda krona på min son om de inte måste!

Just nu är jag förbannad och slutkörd, men jag ska samla mig. Sen kommer jag göra allt jag kan för att anmäla alla felaktigheter de utsatt oss för! Jag kommer även göra allt jag kan för att få folk att se hur illa funkisfamiljer faktiskt blir behandlade i Ale kommun samt andra kommuner runtom i Sverige om det så är det sista jag gör! 
Snälla hjälp mig dela detta inlägg! Känner du någon inom media som skulle vara intresserad av att lyfta detta så hör gärna av er till mig på kontakt@nalima.se så får ni ta del av all min dokumentation mm som är sparad sedan dag ett i kontakt med biståndsenheten i Ale kommun samt sjukvården kring min son.
Tack för att du läste detta långa inlägg! Glöm inte dela samt prenumerera på bloggen genom att klicka här!

Uppdatering, akut operation, vad är det som händer?

Några undrar nog vad jag pratar om, medans en del av er nog har sett detta på mina andra sociala kanaler.

Ni som följer mig på mina sociala medier som instagram och min fb-sida vet vad jag pratar om. Medan ni andra antagligen inte fattar någonting nu när rubriken innehåller ord som “akut” och “operation”.
Först och främst så vill jag tala om att det gick bra, han mår bra idag och allt gick ovanligt bra även på sjukhuset. Även fast det var fruktansvärt jobbigt, stressande och ångestframkallande för mig som mamma. Samt att jag klandrade mig själv fruktansvärt mycket då själva olyckan hände när han sov, något som jag har haft ångest för sedan han ens fick knappen. Eftersom han behöver konstant tillsyn dag som natt, oavsett om han är vaken eller sover.

Det hände när han sov och jag klandrar mig själv fortfarande. Han behöver verkligen övervakas/tillsyn dygnet runt.

Strax innan klockan skulle ringa på morgonen, ni vet när man alltid är som tröttast. Då sparkar Max till, med all sin kraft, i sömnen. Olyckligtvis så fastande han med sin matslang, från matdroppet till sin knapp på magen, mellan tårna och fotens undersida. Vilket gjorde att han bokstavligt talat slet ur sin slang ur knappen på magen så att knappen gick sönder totalt.
 
Där man fäster slangen i knappen finns en koppling samt ventil vilket gör att knappen inte läcker när man kopplar loss matningsslangen, samt låser fast slangen i knappen så att den inte lossnar när han rör sig. När han sparkade till med all sin kraft i sömnen så lossnade hela låsningen och fastnade runt slangen som flög iväg från magen. Och knappen började läcka som ett såll, dvs all den mat han fått i sig i tarmen via matdroppet började rinna ut igen.
Detta innan jag hann reagera, även fast jag kastade mig efter hans ben, så hann jag inte nå honom. Något som jag ännu klandrar mig själv över eftersom jag är den enda han har som kan övervaka honom 24×7. Men då jag även är mamma till hans storebror, ska klara av att jobba heltid, ska kunna sköta allt kring hemmet osv. Jag gör mitt allra bästa för att övervaka honom dag som natt, gör mitt bästa för att hålla mig vaken dygnet runt. Men pga all sömnbrist de senaste åren, all stress och ångest över hur allt ska lösa sig, samt hela situationen i sig. Så är min kropp helt slut..
Så trots att jag sover med ena ögat uppe, samt “vaknar” av minsta lilla. Med tanke på hur mycket han kastar sig i sömnen pga sina andningsuppehåll och sitt dåliga mående. Så har jag lärt mig att han måste hållas koll på hela tiden. Han trasslar annars in sig i slangarna och riskerar att strypa sig själv eller slita ur knappen ur kroppen.
 

Jag tackar gudarna för att han inte slet sönder hela sin mage där och då, utan att det “bara” var själva knappen som gick sönder. Det hade kunnat bli otroligt mycket värre än vad det blev! 

Vilket jag idag tackar gudarna för att han inte gjorde, utan att knappen bara gick sönder. Men det är inte lätt att vara mamma i detta läget. Att konstant känna att man inte räcker till, att man önskar att man kunde klona sig själv. Vilket gör att jag även klandrar mig själv för att jag inte hann reagera tillräckligt snabbt.

Man var tvungen att söva honom för att ens kunna byta den trasiga knappen mot en ny.

Men trots att man var tvungen att söva honom samt göra en gastroskopi för att kunna byta knappen och sätta in en ny knapp med en slang ner till tunntarmen. Så gick det oväntat bra, man sövde honom med en mask och satte inga nålar i honom ens förrän han redan sov. Vilket underlättade enormt för alla inblandade! Det enda som hände efter detta var att vi fick med oss något nytt virus hem, en ny förkylning till såklart. Nu när han äntligen kryat på sig från förra viruset som gav honom luftvägsinfektionen. Men hellre det än en utsliten knapp, lunginflammation eller att man behövde göra ett nytt hål i magen på honom för att han skulle kunna få en ny knapp.

Han måste sövas för att kunna få behandling nu.

På måndag nästa veckan är det dags igen för behandling av hans immunsjukdom. Denna gången har man planerat att söva honom på mask innan man ens sätter någon nål på honom, eftersom han får sådan enorm panik annars att han inte går att nå. Utan blir fullkomligt hysterisk, på den nivån att det krävs flera sköterskor bara för att hålla i honom (inklusive mig) samt att han konstant kastar sig såpass att när de ska sätta nålen så går kärlen sönder osv. Vilket bara resulterar i att allt blir en enormt plågsam process.

Men något som är i princip minst lika ångestfyllt sker imorgon förmiddag.

Imorgon kl 10:00 kommer vi att ha ett fruktansvärt viktigt samt avgörande möte här hemma hos mig. För då kommer nämligen äntligen både handläggaren från Försäkringskassan samt Ale kommuns Biståndshandläggare hem till mig för möte gällande mina ansökningar om personlig assistans åt Max. Så imorgon kommer vi ha det avgörande mötet med dessa för att gå igenom på detalj varför jag ansöker om assistans åt Max, vad hans behov är, hur lång tid de tar, hur mycket tid jag lägger på varje moment mm.

Tack och lov så kommer även min underbara jurist Natalie Schwarz från LSS Assistans att vara med, men även min mor som varit med sedan dag ett och första mötet vi någonsin haft.
Oavsett så är jag enormt nervös, stressad inför detta mötet. Det kommer att bli avgörande för vad handläggarna eventuellt kommer komma fram till gällande Max ansökan om assistans. Tack vare domen som kom den 13/4-18 gällande sondmatning som ett grundläggande behov, så har vi nu möjlighet att räkna med alla de timmarna. Samtidigt som hans nyaste diagnos dvs Autism grad 1, gör att han per automatik tillhör personkrets 1 enligt lag. Vilket nu är något som varken kommunen eller kassan kan tjafsa om! (även fast att kassan redan tidigare ansett att Max ändå tillhör personkrets 3 pga sina enorma medicinska tillstånd/sin sjukdomsproblematik)

Så jag hade uppskattat något enormt om ni vill hålla alla tummar och tår för oss imorgon förmiddag! För hade vi haft assistans som övervakade Max nattetid nu här, så hade tex olyckan med knappen som ledde till akut operation/sövning/ingrepp, aldrig skett! Eftersom han då hade haft någon där vid sin sida som hade haft som uppgift att se till att han inte skadade sig under tiden som han sov. Jag hade kanske äntligen kunnat slappna av lite, vetat att han inte far illa bara för att jag behöver laga mat/sova/gå på toa/ta hand om storebror osv. All kärlek till er alla och snälla glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler så som fb, instagram och även youtube. Det hade betytt enormt mycket för mig! Stora kramar från oss alla tre!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

 

Spana in vår senaste vlogg!

Nu ligger den uppe på kanalen, häng med i vårt lite kaosartade men ändå “vanliga” liv!

Äntligen är jag klar med denna videon, haha. Tanken var såklart att den skulle blivit klar för länge sedan. Men livet, Max mående, Tv och en massa annat gjorde att jag bara hann med att redigera en liiiiten bit i taget. Men nu är den som sagt äntligen klar!
Glöm inte att trycka på prenumerationsknappen på Youtube för att inte missa när jag lägger upp videor i framtiden! Hade verkligen blivit super glad om just du skulle vilja hänga med på denna spännande resan, då att redigera film såhär är något jag tycker är fantastiskt kul och gärna vill göra massa mer. 

Vad vill ni se på kanalen? 

Hoppas att ni uppskattar den och kom gärna med förslag på vad ni mer skulle vilja se! Har ni några frågor ni vill att jag svarar på? Något ämne ni vill att jag ska belysa lite mer? Eller bara något specifikt ni vill se mer om som vi gör? Skriv en kommentar eller skicka iväg ett mail till mig så blir jag super glad!

Hemkomna från operation, totalt kaos helt enkelt.

Det kommer en mer ingående uppdatering här på bloggen om allt som har hänt det senaste. Vi kom hem från sjukhuset igår kväll och jag samt Maxen har varit helt slutkörda efter denna pärsen.

Tack för att ni alltid finns här och som alltid, massa kramar till er från mig och bustrollen!

Sondmatning ses äntligen som ett grundläggande behov igen!

Fredagen den 13/4 2018, blev en dag som för alltid kommer ha en plats i mitt hjärta.

Jag vet inte hur många gånger som jag har försökt skiva och publicera detta inlägg nu, haha. Sedan den 13/4 så har jag försökt få med alla länkarna och mitt i så har allt börjat strula, vilket har lett till att jag fått avbryta. För att sedan börja om, haha! Men nu ska det minsann upp för detta är så oerhört viktigt att jag kan verkligen inte låta bli att skriva om det.


I alla fall den 13/4 så medverkade jag och Max i Nyhetsmorgon i tv4 via direktsändning kl 07:15 på morgonen. Detta var en dag som jag både längtat efter samt haft enorm ångest inför i flera månader. I princip sedan Högsta förvaltningsdomen valde att ta upp målet om “Sondmatning” åter igen skulle ses som ett grundläggande behov på Försäkringskassans begäran, i slutet av april 2017.
Vi fick information i mitten av veckan om att domen skulle komma på fredagen, samt förfrågan att ställa upp i tv för att tv4 skulle belysa denna domen, då vi även var med i Kalla Faktas program om den Personliga Assistansen som sändes den 22 Januari 2018.

Något som för mig var självklart att ställa upp på då jag med vår öppenhet om vår vardag hoppas och önskar att jag kan hjälpa någon annan, genom att visa vad vi går igenom. Samt att detta är något som berör mig oerhört mycket, då vår vardag kretsar så oerhört mycket om sondmatning och allt därtill. Då Max är beroende av sitt matdropp 18-20 h per dygn pga sina enorma problem med tömningen av magsäcken, samt problemen med tarm + blåsa. Så att få rätt till assistans för sondmatningen hade varit enormt stort för oss och hade bokstavligt talat förändrat våra liv helt!

Idag vet vi ju alla att domen från Högsta Förvaltningsrätten som kom fredagen den 13/4 2018 gjorde att Sondmatning åter igen räknas som ett grundläggande behov. Det ska ju inte vara någon skillnad på HUR man äter oavsett om det är med bestick, spruta eller slang!
Här är ett klipp som sändes via direktsändning på Tv4Play den 13/4 vid kl 10:00 när domen kom direkt från domstolen och vi fick besked i soffan om vad resultatet blev! Kan ju säga att det blev väldigt känslomässigt för min del, det var som om någon lyfte en stor tung sten från mina axlar och det var en sån enorm lättnad att jag knappt kan sätta ord på det.

Jag är nu enormt stressad, spänd samt har ångest inför vårt möte med myndigheterna gällande våra ansökningar om personlig assistans åt Max.

Nu är jag oerhört spänd inför vårt möte med Försäkringskassan och kommunens biståndshandläggare nästa vecka den 3/5. Ett möte som kommer bli avgörande inför deras beslut, OM de anser att Max ska få assistans och även HUR många timmar det i så fall rör sig om. Något som för mig och vår jurist inte är en fråga ifall “OM han ska få assistans”, utan snarare när och hur mycket.

Det är ju en enormt långsam process där klimatet inom LSS och den personliga assistansen är enormt hårt. Där det är konstant krig om minsta lilla minut, så att ens få igenom ett beslut hade varit en enorm vinst. Att även få ett antal timmar som gör att vi kan få ett “normalt” liv igen, hade varit en dröm som blir sann! Men jag är ärligt talat livrädd för att denna processen och detta kriget jag fört nu i över 3 år, ska fortsätta i minst ett år till. Bara för att de “kan” neka oss, bara för att de inte “vill” att vi ska få den hjälpen som Max har rätt till. Jag vill bara att det ska ta slut någon gång, att vi ska få ett liv igen. Att jag så småningom kan få börja återhämta mig själv, försöka andas och varva ner igen. Kunna jobba och försörja mina barn, kunna betala mina egna räkningar och inte ha ångest över den ekonomiska situationen dagligen. 

För drar detta ut på tiden i minst ett år till så är jag livrädd för över hur och om min kropp ens kommer orka det. Mentalt klarar jag mig, men det är kroppen jag är rädd för. Att den ska krascha totalt pga av stress, ångest, sömnbrist, min egen sjukdomsproblematik osv. För jag var inte sjukskriven i nästan 2 år för att jag tyckte att det var kul, utmattnings symtom, konstant stress, ångest, endometrios, Ehlers-Danlos Syndrom med smärtproblematiken som den medför, migrän och whiplash är inget man bara sopar under mattan. Och blir “frisk” från över en natt, utan det är snarare tvärtom. Min läkare är mer än orolig för mig då hen inte kan sjukskriva mig, eftersom försäkringskassan utförsäkrat mig pga kommunens agerande i slutet av augusti 2017.