Ångest och bakslag

Varför är det så här? Varför ska man få alla dessa bakslag hela tiden? Varför kan inte sjukvården lyssna på den som känner barnet bäst på en gång istället? Varför ska man fortsätta experimentera och dra ut på tiden med diverse utredningar/undersökningar på ett barn så litet som inte ens två år? Hur kommer det sig att allt nästan behöver hamna på minus igen innan man inser att saker och ting bara blir sämre? Varför kan man inte ta paniken och allvaret i ett av närmare hundra samtal från samma oroliga förälder när barnet knappt får i sig mat, ännu mindre behålla den om mängden mat barnet får i sig via peg (dvs mat+dryck blandat i ett) är mer än 150-160 ml per mål? Dåliga dagar/nästan varje dag får barnet i sig 3 sådana mål mat om dagen, ökas mängden eller mat tillfällen så kan barnet kräkas när som på dygnet (även i sömnen) och tömma hela buken på senaste måltiden även om den intogs för över 4 timmar sedan.

Förlåt mig, vet att det blir ett aningen rörigt inlägg nu. Men sjukvården har liksom stirrat sig blind på Maxens viktuppgång sedan op av pegen att man inte riktigt har velat höra/tro på/se hela sanningen när det kommer till hans enorma svårigheter med kräkningarna osv som bara eskalerat under tiden som vi kunnat öka upp mängden mat per matningstillfälle. Visst självklart så var jag ju också överlycklig, hela 10850 gram vägde han sist vi var på barnsjukhuset. Vilket är en enorm ökning från knappa ca 8900 gram innan vi fick sond från första början.

Jag har som sagt hela tiden påpekat att något verkligen inte står rätt till och att jag haft en känsla av att han stadigt blivit sämre hela tiden, detta har man då till visst del avfärdat och inte ansett att det funnits ett problem i grunden annat än att “detta tordes vara en liten gosse som helt enkelt inte ville äta.” Shame on you!! Åter igen jag har kämpat för honom nu i över ett år sen jag förstod att något var fel, trots då alla våra problem, remisser och frågeställningar från orolig barnläkare och bvc, mina egna berättelser, hans avstannade viktuppgång som sedan hamnade på minus, kampen med den hemska sonden och sen alla dessa veckor som vi spenderat på sjukhus hela sommaren. Så har de hela tiden bara trott att han inte vill äta?! Alltså jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta, den kommentaren gjorde mig helt ställd. Dessa människ0r har jag litat på och anförtrott mig åt och bett om hjälp å min sons vägnar. Och så visar det sig efter över ett halvår på samma avdelning att INGEN tagit oss på allvar från början..

Förra veckan spenderades i telefon i jakten på att få tag i alla diverse instanser/läkare/avdelningar/intyg/kurator osv. Pratade även med dietisten igen som skulle föra detta vidare på en gång då hon i alla fall förstod allvaret i att han knappt fick i sig någon näring alls numera. Igår (dvs tisdag) var det dags för blodprov och vägning igen. Första vikten sedan jag drog igång med telefonterrorn sedan han kaskadkräktes nattetid och sedan knappt fick i sig näring.

Självklart kom smällen som ett brev på posten och ångesten med det.. Han hade tappat nästan 400 gram, redan.. Sköterskan såg lite bekymrat på mig som hade tårar som brände innanför ögonlocken. “Jag visste det, han har gått ner i vikt.. Nästan 400 gram..” Sa jag iskallt och kände hur vågen med ångest och sorg vällde genom kroppen. “Ja jo, alltså det skiljer ju lite från våg till våg också.” försökte sköterskan muntra upp mig med, “det behöver ju inte vara exakt såå mycket?” “Nä men ingen våg diffar nästan 400 gram…” påpekade jag samtidigt som jag kramade min fina prins länge och väl, försökte svälja tårarna och inte visa min sorg för honom. La ner honom och började klä på honom igen.. Sköterskan: “Du ska se att det blir ordning på detta snart, jag vet hur mycket ni kämpar. Han är en sån glad och go liten kille! Det blir bra detta ska du se.” Jag svarade nog bara något i from av “Mmmh… Men det har snart gått över ett år sen denna cirkusen drog igång och INGET har skett. Förutom knappen på magen, annars är läget precis samma som när allt började..”

Så ja, nu sitter jag här med världens ångest i magen om att jag inte kan hjälpa mitt barn på bästa sätt. Med gråten i halsen för att allt fortfarande bara är fel och att inget har hänt ännu.. Varför ska man behandla ett litet barn så här? Varför får han ingen hjälp? Varför kan man inte snabba på allt när man väl inser allvaret? Varför ska vi behöva vänta tills typ slutet på november bara för att få veta om/hur/när man ska gå vidare med hans utredning och isf vilka typer av undersökningar man kan behöva göra mer innan man kan hjälpa honom? Vem torkar hans tårar när han får panik och andnöd förutom jag? Vem torkar hans kräks från möbler/kläder/golv förutom jag? Vem vaknar av minsta ljud, kastar sig ur sängen vid minsta rossel och får ta honom flera gånger varje natt förutom jag? Vem tvingar i honom mat via sonden när han bara skriker och försöker dra loss den så fort han ser den, förutom jag? Men ändå så händer ingenting?

Jag är förbannat trött på detta, att inte tas på allvar. Att ingen tar min son på allvar. Att ingen knappt vet något om hans PRS eller erbjuder oss någon hjälp. Jag är förbannat trött på att känna mig som en dålig mamma när sjukvården inte hjälper oss, för jag har inte kunskapen.. Jag kan inte trolla.. Min son behöver hjälp..

One thought on “Ångest och bakslag

  1. Du är sån otroligt stark människa, men herregud vad du måste kämpa. Som om inte din eds är nog så ska du klara din sons sjukdom och sjukvården som inte fungerar alls. Fyfan! Du är så otrolig, du ska INTE känna dig som en dålig mamma, tvärtom. Den bästa mamman 😊 <3

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *