Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån.

Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen på honom idag men trots det så gick själva nålsättandet över förväntan. Både jag och sköterskorna vart förvånade då han ofta hamnar i affekt vid de tillfällena annars. Men han var verkligen super duktig! 

Sen provade vi även att ge honom Alvedon i samband med att de startade droppet med förhoppningen att det skulle förhindra att han återigen fick feber av behandlingen. Det gick väl sådär, men febern blev mycket lindrigare än vad den brukar vara. Han har haft efterdyningar av febern samt behandlingen nu i em, men den här inte sprungit iväg utan stannat ty t 38 grader. 

Dock så har han pga sina dåliga veckor med alla kräkningar osv. Nu gått ner ett halvt kilo till.. Den biten ger mig sån ångest och ont i magen att jag inte vet vad jag ska ta mig till snart. Han kräktes senast i förrgår kväll, men sen dess har han ändå fått behålla det lilla han får i sig. Men det är långt ifrån tillräckligt, speciellt när han är såpass aktiv som han är. Lilla herrn utan någon stoppknapp eller begränsningar alls. Så just nu kan jag bara hålla tummarna för att han får en tid snart till operation, även fast det ger mig ännu mer ångest att han ska behöva sövas igen.

Jag är för övrigt så himla trött på hur man idag ska skylla precis allting på det “normala föräldraansvaret”. Att alla dessa passningar, alla mediciner/behandlingar, alla matningar på ml nivå, slangar, förberedelser, rengöring av alla tillbehör, disk av sprutor och slangar, alla kränkningar, alla andningsuppehåll, alla andnödstillfällen, all sjukdom, alla läkarbesök/sjukhusvistelser, alla utbrott/slag/sparkar/affektanfall/panikanfall, all tillsyn 24×7, Allt detta och massa mer.. Hur kan man säga att det är “vanligt föräldraansvar”? Det är något jag verkligen inte förstår eller någonsin kommer kunna förstå. 

Jag bara önskar att dessa hjärtlösa människor som sitter och driver igenom dessa riktlinjer samt strävar efter att hålla fast vid dem. Får gå samma öde till mötes i framtiden. För när sjukdom/olycka eller liknande står vid deras dörr så har de inga som helst rättigheter kvar. För den mardrömmen har de själva skapat och utsatt så många andra för. 

God natt kära ni, hoppas att ni får mer sömn än vad jag får i alla fall ❤

Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå för att försöka rädda min inkomst och framtid i princip!

Dessutom så gör mitt fackförbund allt de kan just nu för att hjälpa mig och se om det är något som de kan göra för mig. Jag har skickat in papper sen 2011-09, haha så det är på håret om det överhuvudtaget kommer gå igenom.

Jag försöker få sålt saker vi inte använder här hemma, alla bäckar små. Samt har plockat ihop minst 2 kassar med barnkläder som ska skänkas till Susannes Änglar, som är en grupp på Facebook där man hjälper andra utsatta familjer samt individer. ❤ vill försöka ge något tillbaka nu när alla underbara medmänniskor ställer upp så för oss!

Senast häromdagen så blev jag överraskad igen av samma underbara kvinna som tillsammans med en vän besökte oss när alekuriren släppt sin artikel om vår situation. Jag bröt ihop i tårar då nu även hennes andra fina underbara vänner samt bekanta också gått ihop så vi fick 3 presentkort till på Ica ❤ jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dessa otroligt underbara människor! Men tack vare dem så släppte en enorm börda från mina axlar!

Och tack vare alla ni som swishat har jag kunnat betala räkningarna även denna månaden! Det betyder så otroligt mycket för mig att jag inte vet hur jag någonsin ska kunna gottgöra er! Men jag lovar er alla, jag kommer göra allt i min makt för att vinna denna striden. 

Sen ska jag kämpa vidare med all kraft jag har och hjälpa andra familjer + individer i deras kamp för sin rätt till RÄTT hjälp!

Max är lite bättre rent allmänmässigt just nu, febern kommer fortfarande emellanåt men *peppar peppar* så kan jag snart räkna fem kräkfria dagar! Även fast han inte alls är uppe i den längre kalorier samt mängd vätska som han behöver ännu. Men vi kämpar oss tillbaka! Förhoppningsvis dimper en kallelse ner i brevlådorna snart angående operationen han ska göra. För såhär går det inte länge till. Det kommer bara sluta med att han behöver läggas in till slut och då är han alldeles för sjuk för operation.. Då blir det moment 22 med det också och det vet jag inte om jag pallar med. Bara vetskapen om att Max är en riskpatient att söva ger mig grov ångest inför varje operation. Så vi behöver inte några fler motgångar nu!

Stor kram till er allihopa och tack för att ni finns!

Måndag och avlösning

Förra veckan var en intensiv vecka!

Men denna veckan är tack och lov lite lugnare (än så länge). Max mår idag ok men det kan ju ändras senare, fast jag hoppas ju givetvis att han inte gör det. Utan får en helt feberfri samt kräkfri dag.
Dessutom så är Max avlösare/stödassistent här idag en sväng så jag tänkte försöka hinna ikapp med sådant som jag annars inte hinner med.
Efter att jag lämnat storebror på förskolan så har jag redan hunnit inom posten och handlat lite så vi överlever till den 20 då barnbidraget kommer. Att leva på bara vårdbidrag + barnbidrag är inte så mycket att hänga i granen när man är van att få in 9000 kr till varje månad. MEN tack vare alla ni underbara människor så kommer jag kunna betala mina räkningar även denna månaden!
Tusen, tusen, tusen tack från djupet av mitt hjärta!

Planer för denna veckan

Det enda jag har planerat denna veckan är att lämna in min första skrivuppgift och att hålla oss så isolerade som vi kan då Max ska få behandling på måndag den 23/10.  Eftersom han inte mått så bra de senaste veckorna så hoppas jag kunna hålla honom tillräckligt frisk så att han kan få behandlingen. De ska troligtvis även ta en massa nya prover om hans immunläkare har hunnit få svaren från Klinisk Genetik. Vilket jag verkligen är nyfiken på då den första kromosonscreeningen som de gjorde på honom inte gav någonting. Nästa steg var nämligen att kolla på dna och hur hans gener är uppbyggda.

Avlösning, sova eller hinna ikapp med allt annnat?

Sen har jag avlösning av Max stödassistent på onsdag samt torsdag denna veckan då vi lagt om schemat lite. Så förhoppningsvis hinner jag även få fyllt i de sista formulären osv som ligger på hög. Samt få möjlighet att skriva färdig dokument som ska in till bla a-kassan och arbetsförmedlingen.

Nu ska jag försöka i alla fall vila en liten stund då jag bara har hjälp i 2 ½ h till idag. Och då jag knappt sovit alls inatt så hade en power nap inte varit helt fel. Med tanke på att jag gärna vill överleva tills på onsdag då avlösningen sker igen, haha.

Ha en super bra dag! Stora kramar

Hemma igen efter en dag på språng!

Middag på restaurang med hela släkten!

Nu är vi äntligen hemma igen, ponnysarna har fått kvällsmat och hunden är rastad. Jag har slängt över lite bilder och det jag har filmat idag på datorn för att förhoppningsvis få ihop en helg-vlogg. Gärna inom en rätt så snar framtid, det är min plan i alla fall.

Dessutom så börjar min distanskurs i skrivande ikväll och det ska bli super kul. Hon som håller i kursen har dessutom jobbat med sitt skrivande i massa år samt driver egna sociala kanaler så som blogg/youtube/instagram osv.
Hoppas kunna lära mig massor med bra tips och råd, samt få möjlighet att utveckla mitt eget skrivande.

Man ska ju hålla sig sysselsatt har de sagt, haha. Det är ju inte direkt som att jag inte har något annat att göra! Men förhoppnings lyckas jag lösa det ändå, att multitaska är ju något som jag brukar göra rätt bra.

Imorgon kommer äntligen Max avlösare hit igen så min förhoppning är att få jobbat lite samt fixat lite med första uppgiften i kursen.
Samtidigt så önskar jag att jag kunde lära mig mer om rörlig media, lära mig att redigera bättre osv.
Jesus jag hör ju själv hur galen jag låter, det är nästan så att jag själv blir mörkrädd. Men de säger ju att det är bra att brinna för det man jobbar med, haha!

Max har i alla fall inte haft så hög feber idag och klarade av att stanna hela kalaset tack vare lite extra stöttning av alvedon. Även fast han är väldigt trött här nu ikväll så är det än så länge lugnt gällande sjukhetsfronten.
Sebastian är övertrött efter all lek hos sin mormor igår och all lek hos kontaktfamiljen i veckan. Tror han behöver en mamma att bråka av sig lite på och sen krypa upp i knät på och få vara “lilla Sebastian” igen. Det brukar bli såhär ibland, speciellt med alla hans känslor som bubblar upp emellanåt.

Hoppas att ni haft en mysig söndag, ta hand om varandra! Stora kramar från oss alla tre!

Söndag och 80 års kalas!

Sovmorgon och förberedelser inför i eftermiddag

Idag hade jag en trött liten killen bredvid mig igen på morgonen, det är antagligen febern som gör honom sådan. För annars brukar han inte ens hinna vakna innan fötterna nuddar golvet och har bråttom iväg, haha.

Han har än så länge bara haft lite feber och planen är försöka ta oss till middagen för att fira min underbara mormor på hennes 80 årsdag. En hel del av min släkt som barnen inte ens har fått möjlighet att träffa ännu kommer. Vilket ska bli super roligt!

Men blir han dålig, får feber eller liknande så får jag helt enkelt bege mig hemåt igen, men jag hoppas verkligen att han orkar idag. Eller rättare sagt att hans lilla kropp orkar idag, för jag har verkligen sett fram emot denna dagen sen inbjudan damp ner i brevlådan.

Hoppas att ni får en underbar söndag, stora kramar från oss!

Höstrusket är här för att stanna.

Inlägget innehåller affiliatelänkar 

Var kom all den här blåsten och kylan ifrån?

Jag är inte redo för höst och vinter ännu! Jag har inte ens hunnit med hälften av det jag har mentalt planerat att försöka hinna med. Min plan var att allting med kommunen skulle vara löst nu och att jag skulle ha en inkomst. Att jag skulle ha hunnit dra upp vatten till stallet, ha hunnit anlita någon som kunde hjälpa mig rätta till gårdsplanen samt fylla på med nytt grus. Min önskan var även att ha hunnit med att grusa upp ponnysarnas hage närmast stallet så att de skulle kunna slippa den värsta leran. Och en massa annat med såklart..

Men nu har frosten som sagt varit på besök några gånger redan, träden är gula, det blåser som bara den. Och jag fryser bara av att titta ut genom fönstret. Min älskade värmefilt har jag redan börjat använda igen då jag är den fryslorten jag är.

Hur ska man ha råd med en rejäl vinterjacka i år?

Det mina vänner är en riktigt bra fråga! Jag har iofs min gamla och jag funderar på om den även kan överleva denna vintern. Kanske det räcker med att impregnera den igen? Hjälper det även mot att hålla kylan ute samt värmen kvar i jackan? Någon som har några idéer?

Barnen har i alla fall så de klarar sig och det är ju det allra viktigaste enligt mig. Att de har ordentliga skor samt kläder och värmande kläder att ha under. Sen om de är begagnade eller nya har för mig ingen direkt betydelse. Jag tycker att många idag hypar upp sig på att allting måste vara nytt, när barnen ofta knappt hinner använda plaggen mer än en säsong innan de vuxit ur dem.
Så rent krasst kan man för en riktigt bra peng få tag i både skor samt ytterkläder i dyra märken mm till riktigt bra pris. Mitt bästa tips är era lokala fb-försäljningsgrupper, men även Shpock och på Blocket kan man göra fynd. (Men även sälja sina egna plagg som barnen vuxit ur, både fb samt Shpock är gratis att använda medans Blocket kostar en liten peng per annons)

Nyligen fyndade jag höstskor till Max av märket Kavat och Pax för totalt 160 kr för båda paren tillsammans. Dessutom fyndade min mor vinterskor till Sebastian via sin lokala fb-säljgrupp som knappt ser ut att ha använts alls.

Var ifrån köper ni era vinterkläder och vinterskor till både er samt barnen? Har ni några bra affärer online som har bra priser så får mer än gärna tipsa mig här i kommentarsfältet!

All kärlek till er alla och hoppas att ni får en mysig lördag trots höstrusket utomhus. Vi får väl vara glada för att snön ännu inte har kommit hit ännu. *peppar peppar* Stora Kramar från mig och bustrollen!

Inlägget innehåller affiliatelänkar

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre.

I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med har inte heller någon aning för tillfället.
Men det som är säkert är att han inte kan ta hand om maten ordentligt i magen, att den tömmer sig ännu sämre just nu än tidigare. Och trots att hans överläkare ordinerat en höjning av hans medicin Ery-Max som hjälper honom att tömma magsäcken. Men trots att han nu gått på den höjningen i ca 1 ½ vecka så har ingen skillnad märkts tyvärr.

Senast nu ikväll har jag suttit med en gråtande Max som fryser och mår dåligt. Detta pga att febern helt plötsligt spökat i hans lilla kropp igen. Dessutom så sov han nästan till kl 09:00 idag och sedan sov han middag i nästan 3 timmar för att han är så trött.

Här sitter jag med tårar i ögonen och skriver detta inlägg.

Jag har suttit och gråtit här ikväll för jag känner mig så satans maktlös. Jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa honom, jag vet inte heller vad det är som gör mitt älskade barn såhär dålig. När jag pratar med vården och sköterskorna som känner oss så gör jag redan allt jag kan göra.
Det enda vi kan göra är att hålla tummarna och invänta att operation har en möjlighet att ta emot oss så snart som möjligt.
För det enda vi kan hoppas på nu är att jejunoknappen kan hjälpa och minska illamåendet. Och att han får den så snart som möjligt så att han slipper må såhär dåligt eller i alla fall slipper kräkningarna. Så att vården kan lägga fokus på att utreda var denna hemska och jobbiga feber kommer ifrån.

För såhär kan vi inte ha det, mitt hjärta går sönder. Jag vet inte vad jag ska göra längre och såhär otillräcklig samt maktlös som jag känner mig just nu hoppas jag innerligt att ingen annan behöver känna dagligen. Jag vill bara att mina barn ska få må bra, vara friska och att Max får den hjälpen/stödet han behöver så att vi kan få prova på att vara en riktig familj. Med en “vanlig vardag”, med glada skratt och busiga barn. Något mer begär jag inte.

Tack alla ni som fortsätter stötta oss och hjälper oss i detta kaoset. Ibland orkar man inte vara på topp, man måste få lov att ha sämre dagar också. Även om jag själv har oerhört svårt att acceptera det när det kommer till mig själv. Men vi är bara människor!
I nästa vecka är det jag som kontaktar BVC och ser till att Max får väga sig då jag är övertygad om att han redan har tappat minst ½ kg i vikt redan.. Ta hand om er och var rädda om era nära! Stor kram

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen.

Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst. Men som nu igår till exempel så blev han så rädd för vår underbara Logoped att han istället i panik gömde sig under soffan i patientväntrummet. Jag fick till slut lämna honom och bära in våra saker i logopedens rum. För att sedan gå tillbaka och till slut få möblera om väntrummet för att få fram honom överhuvudtaget.

Men efter nästan halva besöket mjuknade han upp och blev sitt vanliga översociala själv igen. Anledningen till besöket var för att läkaren som gjorde bedömningen att Max behöver operera bort en del av sina tonsiller/halsmandlar, även funderade på att ta bort en polyp i näshålan. Men då Max föddes med Pierre Robins Sekvens (PRS) och isolerad gomspalt så behöver man fundera noggrant över hur man ska tänka angående polypen eftersom det kan påverka hans tal. Speciellt i framtiden då hans gom är mindre än hos ett barn utan PRS samt redan utsatt pga den nu opererade gomspalten.

Vår underbara Logoped skulle då bedöma hur påverkad hans gomfunktion är och hur stor risken är vid eventuell operation. Det vill säga om man vågar operera eller ej, då polypen idag hjälper gommen att stänga tätt.
För att kunna prata ordentligt och ha ett fungerande tal så måste gommen sluta tätt. Och gör det inte det så måste man komplettera med en talförbättrande operation i framtiden. För att då rätta ett misstag som hade kunnat undvikas.

Logopeden bestämde sig efter sin bedömning

I alla fall så kom man fram till att risken idag är för stor. Så för planen blir att man under operationen enbart minskar ner tonsillerna till att börja med. Vi kom även överens om att hålla förslaget om att minska polypen lite öppet beroende på hur Max kommer att utvecklas det kommande året. För tyvärr lär ju denna operationen inte vara den sista för min lilla prins. Utan tyvärr kommer det nog att tillkomma en hel del till.

Sen tyckte Logopeden även att det var otroligt bra att vi fått en remiss skickad till Barn Neuropsykiatriska mottagningen (BNK) för utredning och diagnossättning. Då även en eventuell diagnos kan påverka talet samt hur det utvecklas. Hur talförståelsen ter sig och hur barnet lär sig att använda grammatiken osv.
Så det ska bli väldigt intressant att få veta vad de på BNK kommer fram till sen, då det kan ha stor inverkan på så många plan för Max som individ och för vårat liv som en familj.

Världens bästa kontaktfamilj!

Tyvärr avslutades dagen med att Max fick en febertopp igen, denna jäkla feber som ingen läkare ännu blivit klok på. Jag vet inte vad jag ska göra emellanåt för den kommer så himla plötsligt.
Sebastian däremot spenderade natten hos sin underbara kontaktfamilj som alltid ställer upp för oss när det blir såna här tokiga dagar. Med massa läkarbesök och när Max är extra dålig.
Just för att Sebastian ska slippa behöva se sin älskade lillebror så sjuk jämt och för att han ska få göra lite roliga saker som jag tyvärr inte kan göra med honom just nu.
Då jag inte får den hjälpen som Max behöver.. Inte heller kan jag ta honom med mig till ställen med mycket barn/vuxna. Så tyvärr blir det inga roliga äventyr så ofta..

Men tack vare världens helt klart bästa kontaktfamilj så har Sebastian super roligt istället när Max har sämre dagar. Förhoppningsvis kan jag med rätt hjälp för Max, lägga mer tid på bara Sebastian i framtiden. Vilket är en dröm, kunna åka på lek & bus tex. Kanske ta en sväng på stan eller varför inte se en film på bio? Bara få lite egentid med min super stora älskling ibland!

Hoppas att ni alla får en underbar fredag och ta vara på varandra! All kärlek till er alla, Stora Kramar från mig och bustrollen!

Kvällsevent på Arbetsförmedlingen!

Så var det dags för en kväll på Arbetsförmedlingen för att lyckas få lite klarhet.

Ikväll var det dags för en nätverkskväll/event på Arbetsförmedlingen här i kommunen och tack vare min mor samt mormor hade jag möjlighet att gå. Max har ju som sagt varit dålig i snart två veckor, så har jag inte vetat hur jag ska göra.
Men jag lyckades i alla fall komma dit! Man kan väl säga att jag tillsammans med Arbetsförmedlingen försöker få till en lösning på hur jag ska gå vidare. Hur jag ska kunna försörja mig, hur jag ska kunna jobba. Vilka valmöjligheter jag har och vad jag vill i livet.
Om man ska våga satsa på drömmen och djupdyka in i en ny värld som jag verkligen inspireras av. Samt brinner för och som jag lärt mig att älska även fast det är otroligt mycket mer jobb med det än vad man kan tro.

Men såklart var mitt fall den hårdaste nöten att knäcka, haha. Men jag är ju inte den som lägger mig ner och ger upp direkt. Vilket ni förhoppningsvis har märkt vid det här laget!

Tack alla inblandade för en intressant och givande kväll! Många intressanta samtal och jag hoppas att det kanske kan komma något gott ur detta i slutändan ändå. För att ge upp bara för att det är lite jobbigt är liksom inte riktigt min grej!

Hoppas att ni alla har haft en bra dag, ge aldrig upp och sikta mot stjärnorna! Man lever ju faktiskt bara en gång, så ta hand om er. Stora kramar till er alla!

Stort tack till följande för en väldigt intressant och givande kväll!

Arbetsförmedlingen – Nyföretagarcentrum – Yesbox – Drivhuset – Swedbank – Länsförsäkringar – Handelsbanken – Almi

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤