Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni,

Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal.
Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress delux, men vad ska man göra? Det är bara att försöka utnyttja tiden så väl som möjligt.

Så tisdagen såg ungefär ut såhär:
07:30 – Kom avlösaren/stödassistenten åt Max
07:45 – Åkte jag med Sebbe till förskolan efter att han fått sin penicillin (han går tillfälligt på det pga ett fästingbett)
08:10 – Åkte jag från förskolan mot vårt lilla centrum för att försöka hinna med alla ärenden
08:30 – 10:15 – Spenderades på apoteket, köa, hämta Max alla mediciner som behövde fyllas på, vänta medans de blandar hans speciella antibiotika och sedan inom vår mataffär för att fylla på med mjölkfria basprodukter, handla sådant som verkligen behövde fyllas på mm.
10:30 – 11:30 – Spenderades genom att slänga in alla varorna, slänga igång en diskmaskin, slänga sopor, försöka röja på utsidan då tomten tillfälligt förvandlats till en djungel pga att jag inte kan köra bla åkgräsklipparen med Max på. (eller rättare sagt jag vågar inte, haha. Kom ihåg att vi har en liten gård dessutom så man blir inte klar på en kvart direkt, haha.) Så efter lite krig med grästrimmen så var tiden slut och det var dags att förbereda Max lunch samt medicin och efter att hen åkte så hamnade allt fokus på Max igen.

Och tyvärr är det såhär mina dagar blir, de få dagar jag får hjälp har jag sååå mycket saker att hinna ikapp med att jag inte kan lägga tiden på tex återhämtning/vila osv som jag egentligen borde ha möjlighet att göra då jag knappt sover alls om nätterna.
Frågade personalen senast i onsdags när den sista var här (fick bara hjälp totalt 11 ½ h av de 24 h jag egentligen är beviljad per vecka då hen som ansvarar för personalen hos oss inte har lyckas anställa någon som kan täcka upp våra timmar ännu trots att beslutet kom i maj 2016…) om hen visste ifall de lyckats lösa några fler dagar avlösning åt oss i sommar än de få dagarna jag fått till mig redan, men tyvärr så är läget oförändrat.
Och hur jag ska lyckas få enhetschefen som har hand om vårt ärende att anställa någon mer vet jag inte då det nu känns som om jag tjatat ihjäl mig i mer än 1 ½ år.. Hen är tydligen även på semester i 5 veckor redan.. (vissa har det bra..)

Så förutom att behöva kriga för att få hjälpen som vi redan är beviljade, så sitter jag nu även med en kommunicering från biståndsenheten angående min ansökan om att få bli anställd som anhörigvårdare åt Max. Och det är ju då något som denna kommunen inte vill låta mig bli då de anser att de minsann inte har den möjligheten i denna kommunen. Så man kan väl kort säga att jag har en hel del text att rätta och dessutom inkomma med mina egna synpunkter samt åsikter inom kort. Egentligen så skulle sista dagen vara imorgon den 30 juni för mig att inkomma med mitt svar, men då jag fått påpekat för handläggaren att jag inte ens fått den hjälpen jag behövt för att kunna hämta mediciner och handla mat, hur jag då ska hinna med detta också på mindre än 5 dagar är väldigt absurt. (observera att man skrev ut och postade denna kommunicering den 20 juni dvs precis innan midsommar och alla helgdagarna = den kom inte till mig förrän i måndags em/kväll då posten kommer sent här ute på landet)..
Det är inte första gången som myndigheterna här gör såhär emot mig gällande skicka viktiga beslut/kommuniceringar mm precis innan långhelger eller liknande med kort tidsfrist trots att de är fullt medvetna om att jag inte kommer hinna få/läsa/gå igenom/svara/skicka tillbaka osv inom några få dagar som ensamstående med multisjukt barn.

Anhörigvårdare/anhöriganställning är i princip att kommunen anställer en anhörig till personen/brukaren/barnet det handlar om som tar hand om personen/brukaren/barnet i dennes hem precis som en avlösare/vårdare från kommunen skulle ha gjort. Detta är särskilt bra för de familjer som tex blir nekade assistans och som inte kan jobba på ett “vanligt” förvärvsarbete pga att hen tar hand om sin anhörig (person/brukare/barn) då denna annars står utan hjälp.
Så förutom att man hjälper familjer i nöd genom detta så kan man även känna en annan trygghet genom att man blir anställd och faktiskt får betalt för det jobbet man gör dagligen ändå.

Dessutom har jag en överklagan att skriva till Max ena försäkringsbolag då de helt avslagit min ansökan om ersättning/hjälp pga hans sjukdomsproblematik mm där de hänvisar till ett läkarutlåtande från en av deras betalda läkare som går emot allt som specialist överläkarna inom Max olika sjukområden uttalat sig om och hänvisar alla hans problem på något så absurt som hans Pierre Robins Sekvens. Det är rent av skrattretande att en utseende defekt ska vara anledningen till varför han har förlamningar i magsäcken+grovtarmen, konstaterad immunbrist som dessutom visat sig vara en genetisk defekt eller varför inte hans problem med balansen. Låter ju väldigt troligt att en lite för liten haka skulle vara anledningen till det? (hoppas att ni förstår hur irriterande och galet orimligt detta låter)

På det ska jag dessutom hinna skriva klart det sista angående informationen kring Max och hans vårdbehov för att kunna underlätta för avlösarna/stödassistenterna när de är här. För förhoppningen är ju att jag även ska kunna få möjlighet att lämna hemmet en längre stund, eller ha möjlighet att göra saker utan att behöva vara orolig jämt. Kanske kunna släppa lite stress och koppla av lite kanske, eller i alla fall så kan man ju drömma om det.


Nä nu ska jag sluta klaga/gnälla och försöka sova lite, det är ju faktiskt en dag i morgon med och jag har som önskan att försöka bli klar med antingen kommuniceringen eller mina informationsdokument ang Max olika behov/vårdbehov/sjukdomsproblematik. Inte för att jag är särskilt övertygad om att jag kommer lyckas med det, men ändå. Det vore riktigt skönt!

Ta hand om er!

Ny vecka

Då jag inte haft någon avlösare för sonen alls under hela förra veckan  (trots beviljade 24 h per vecka), så var jag inte sen med att låta även stora killen vara hemma från föris idag när han plötsligt önskade det. Jag hade ändå ingen hjälp idag heller, så ett troll mer eller mindre spelar ingen roll om jag inte har en massa viktiga inbokade telefonsamtal/möten osv.

Men imorgon bitti kommer tack och lov ena avlösaren/stödassistenten åt Max så då ska jag hänga på låset när apoteket öppnar imorgon, samt försöka hinna med typ tusen andra grejer med.

Har dock kommit en bra bit i fastställandet av mina papper/dokument kring Max och hans vård. Halva matinformations kapitalet är typ klart (bara 2 a4 än så länge haha), så tänkte försöka fortsätta vidare med det imorgon om jag hinner det med den korta stunden jag faktiskt har hjälp imorgon. 

Något som är skönt i alla fall är att det inte är en massa inbokade läkarbesök denna veckan. Det räcker med 2 vändor till barnsjukhuset med Max och en vända till BUM med Sebbe förra veckan, rätt så slutkörd mamma ja. 

Så mycket nytt!

Äntligen är min alldeles egna hemsida + blogg nästan helt klara! Är så himla lycklig för detta är något jag har funderat på otroligt länge, men som jag inte haft möjlighet att ta tag i förrän nu.

Så nu har jag officiellt en helt egen sida som jag kan göra precis vad jag vill med! Vilket blir ytterligare ett steg mot en mer seriös och professionell satsning på mitt skrivande.

Tack så mycket för ert tålamod under denna tiden då det varit extra tyst här inne, för förutom hemsideflytten och blogg flytten, så har det hänt otroligt mycket kring Max. Det har varit massa möten, jag sitter i telefon nonstop varje vardag och jagar myndigheter/sjukvård/försäkringskassan/försäkringsbolag mfl. Jag har sååå mycket att berätta för er! Men det får bli i ett enskilt inlägg, just nu vill jag bara välkomna er hit till min alldeles egna nalima.se! Jag hoppas så att ni tycker att detta kommer bli lika spännande som jag gör!

Sen vill jag även rikta ett enormt stort tack till enklaknep för all hjälp och pedagogiska förklaringar om hur jag skulle gå till väga för att få allt detta med hemsidan och bloggen att fungera, du är helt enkelt bara bäst!

Nu är Mässlingen här!!

Yes, ni läste rätt och jag är på riktigt livrädd för hur detta ska gå. Max med sin sjukdomsproblematik och konstaterade immunbrist ligger liksom i den största riskzonen. Visst jag är redan rädd för att ha med mig honom ut bland folk då han är som en tvättsvamp och suger åt sig allt i sin närhet gällande virus och bakterier.
Men detta gör mig ännu mer rädd och nu är frågan om jag en vågar riskera något genom att åka och hämta hans mediciner på apoteket. 😰

Det är alltså inte mina barn som blivit smittade men däremot har jag fått reda på att bara några hundra meter/någon km från där vi bor så finns det nu ett misstänkt fall av smittan där föräldrarna inte ens har anmält detta till smittombudsläkaren eller till vården av något slag. Man har istället bjudit in andra familjer till sitt hem för att sprida vidare smittan så att deras ovaccinerade barn kan få smittan “naturligt” 😱 (se bilderna nedan)

Detta är även idag konstaterat av smittombudsläkaren i västra Götalands län då jag personligen pratat med de ansvariga idag på fm. Då eftersom min oro är så stor och mitt älskade barn är i en av de stora riskzonerna. Så frågorna är många nu!

De största frågorna jag hade var ju såklart om Sebbe riskerar att ta med sig smittan hem ifall han skulle gå till förskolan? Och den största frågan då om han överhuvudtaget får gå dit?

Detta talade smittombudsläkaren om för mig i alla fall och det var att:
Sålänge han är helt frisk och vaccinerad så kan han aldrig ta med sig smittan hem

Däremot så återstår alla frågor kring hur jag ska lyckas lösa det rent praktiskt, hur ska jag kunna lämna honom på förskolan om jag inte vågar gå in i huset där verksamheten hålls då jag måste ha Max med mig när jag lämnar Sebbe?
Hur ska jag göra för att kunna handla och hämta ut Max livsviktiga mediciner på apoteket när jag inte kommer våga gå in där med honom?

Och jo, jag är ju beviljad avlösning 24 h per vecka som ni kanske vet sen i maj förra året. Och jo det har börjat komma igång lite, men det är fortfarande stor brist på personal. Tex denna veckan har jag ingen hjälp alls förrän på söndag, så hur jag ska lyckas hämta på apoteket vet jag ej. 😰
Vissa kommande veckor här kommer jag inte få någon hjälp alls som det ser ut just nu, vilket gör att jag måste lista ut hur jag ska lyckas trolla med knäna.

Informationen är hämtad från:

• Expressen – http://www.expressen.se/gt/foraldrarna-vill-smitta-sina-barn-med-massling-/

• Alekuriren – http://www.alekuriren.se/allmant/hansynslost-och-olampligt/

• SvT – https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/erbjuder-foraldrar-sitt-masslingsjuka-barn

• Smittombudsläkare i Västra Götalands Län – Sahlgrenska universitetssjukhuset

Man kommer även att gå ut i radio nu idag (tror det var p4 angående detta där läkaren jag varit i kontakt med kommer informera mer). Man kommer även lämna mer detaljerade uppgifter till tidningarna samt övrig media under dagen, så håll er uppdaterade!

• här kommer länken till p4 där man intervjuar samma smittombudsläkare som jag talade med: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=125&artikel=6712167

Nu ska jag även försöka jaga tag i Immunologen på dsbus för att ta reda på om de har några råd att ge mig angående situationen med Max. (Att han dessutom fick feber igår gjorde inte min oro bättre) 😰

Jag vill bara avsluta detta inlägget med att tala om att jag inte bryr mig alls om hur andra väljer att uppfostra sina barn, om ni väljer att inte vaccinera då är det upp till er.
MEN när man inte vidtar de försiktighetsprinciper som finns samt anmälsplikten när det kommer till så smittbara sjukdomar som Mässling då blir jag riktigt förbannad!

Då det är sååå många individer som inte har ett fullgott skydd och som dessutom ligger i riskzonerna för att bli fruktansvärt sjuka, då är det så otroligt arrogant samt egoistiskt att inte vidta de åtgärder som behövs för att inte sprida smittan vidare.
För ni leker bokstavligt talat med min sons liv (och många med honom) och det skrämmer ihjäl mig!