Rekordmånga nekas personlig assistans!

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6703087

Detta är helt sjukt!!
Jag och många andra föräldrar med barn som även har ännu svårare problem än Max står helt utan hjälp. Det anses nämligen vara “vanligt föräldraansvar” och livsviktiga bitar som andningshjälp/andning (tex cpap, övervakning mm) samt #sondmatning (tex via knapp/#peg, jejunostomi, matdropp, nässond mm) anses EJ vara GRUNDLÄGGANDE BEHOV.
Dvs kan ditt barn inte svälja själv eller andas när hen sover så är det “vanligt föräldraansvar” oavsett hur gammalt barnet är!!?
Ska det verkligen vara såhär?! Jag blir så arg så jag kokar! Och ju mer insikt samt erfarenhet jag får av den här “delen” av vårt skyddsnät desto mer förbannad och frustrerad blir jag.

Frågan är vem som är den största syndaren i denna matchen, regeringen med sina sparkrav inom assistansen eller försäkringskassan som lever upp till dem och är stolta över hur mycket pengar man “sparar” på att folk bokstavligt talat hinner dö innan de får besked eller att deras fråga om assistans (läs rop på hjälp) ens börjar läsas igenom.
För Max tog det nästan 5 månader att ens få en handläggare som började titta på hans papper på försäkringskassan. Och totalt nästan 8 månader att få ett beslut.

Dock så hänger ju försäkringskassans beslut på att de tolkar domar från högsta förvaltnings rätten till sin egen fördel och det gör i sin tur att varken andning eller sondmatning idag anses som ett grundläggande behov = de som har sina problem inom detta får ingen hjälp alls, utan familjer går under för de får själva vaka över sina barn för att de tex ska överleva samtidigt som de inte får vabba eller liknande utan måste jobba (gärna heltid) för att lyckas försörja sin familj/sina barn.

Sen finns det även olika taktiker som är vida känt bland kommunerna bla. Tex att man har som vana att avslå varje ansökan om personlig assistans så att vederbörande måste överklaga beslutet till förvaltningsrätten. På så vis “sparar” kommunen pengar då de skjuter på processen samtidigt som de hoppas att du som förälder ska “ge upp” för att du inte orkar tjafsa mer vilket i sin tur gör att kommunerna “sparar” ännu mer pengar om du inte orkar driva vidare överklagan.

Max ansökan om assistans lämnade jag in i juli 2016 och i april 2017 meddelade man att man inte ens ansåg att han tillhörde personkretsen (trots att försäkringskassan redan gjort en utredning på just detta och ansett att han visst gjorde det!). Så man gav oss ett avslag bara sådär! Dvs man har under dessa nästab 10 månaderna inte ens brytt sig om att börja utreda hans behov av assistans. Utan man har på inga som helst grunder bara nekat att han är multisjuk med särskilda behov och enorma vårdbehov. Han är enligt dem “precis som alla andra barn”… (just den meningen får mig att gå i taket!)

Det är sååå himla många felaktigheter i systemet idag och det känns som om man glömt bort att det i slutändan handlar om levande personer och inte bara pengar.
Att LSS lagen kom till för att man skulle kunna hjälpa människor och inte sparka på dem som redan ligger ner och är utsatta.

Förlåt för argaste inlägget på länge med novellslång text ❤ men jag blir så galet arg på myndigheterna nu när jag fått “lära mig” hur det egentligen går till.

#räddalss #lssärfrihet #personligassistans #assistans #assistansansökan #assistansärfrihet #assistansersättning #räddaassistansen #multisjuktbarn #sjuktbarn #speciellabehov #specialneeds #särskildabehov

Min starka lilla superhjälte!

Hej fina ni,
här kommer en liten uppdatering angående gårdagens heldag på barnsjukhuset igen. Min älskade lilla superhjälte imponerade åter igen genom att inte klaga en enda gång under alla timmarna som han låg där i sängen uppkopplad på droppet.
Inte heller försökte han dra i något slangfäste eller liknande, gav sin favorit sköterska en bamsekram och låg nöjt med min telefon i knät och kollade på barnkanalenappen. ❤

Dock så slog tröttheten till enormt på honom även denna gång, vilket givetvis inte är särskilt konstigt med tanke på att kroppen får massa nya celler som den helt plötsligt ska lära sig att ta hand om och placera ut där kroppen behöver dem. Samt det tär både på mamman och barnet att behöva vistas så många timmar fängslade till en tråkig säng (Samt stenhård stol) att man efter det är så trött i både kropp och knopp.

Att lyckas hålla humöret uppe i så många timmar utan att kunna leka är inte lätt det heller. Men tapper som han är så klarade han det ändå ❤ och man är inte alltid på topp, speciellt inte om man är fängslad till en super tråkig sjukhussäng.

Ett enormt tack vill jag dock skicka till en speciell familj som ställt upp för mig och pojkarna under denna dagen. Tack från djupet av mitt hjärta!

Hela dagen idag kommer gå åt till att vila upp batterierna och samla krafterna igen. Båda bustrollen blir hemma för att kunna komma ikapp sig och för att mamman helt enkelt inte orkar flänga runt idag.

Och som om det inte vore nog med det så regnar det idag, alltså kontrasterna från i helgen är ju galna haha. Från att ha varit super varmt med strålande sol till nu 16 grader och regn.
Men, men det positiva är ju att vår egen brunn blir fylld och det gröna kommer explodera utomhus.

Kanske lökarna vi planterat tidigare i år får lite skjuts att växa upp nu? Vem vet?
Men visst hade det varit fantastiskt om alla blommorna kom igång nu, det var typ det enda som saknades i helgen för att det skulle kännas som en riktig sommar.

Nä resten av denna dagen kommer gå i vilans och lugnets tecken (hoppas jag i alla fall, de kan väl inte orka bråka så mycket idag eller hur? Haha, jag hoppas inte det i alla fall).

Ha en awesome dag fina ni och ta hand om er ❤
ILYSM

Behandling nr 2 – heldag på barnsjukhuset igen

Då var det dags igen, idag ska denna underbara lilla superhjälte till barnsjukhuset igen för att få sin behandling nr 2 för att stötta upp hans immunbrist. Vi har alltså levt i total isolering hela helgen och inte ens vågat träffa närmaste familjen på mors dag som var igår pga rädslan för att han ska bli för sjuk för att kunna få droppet idag.
Än så länge verkar allt reko, han är emblad och klar, samt jag har försökt att inte glömma hälften av allt jag behöver ha med mig dessa heldagar.

Skänk oss gärna en tanke idag och håll tummarna för att det ska gå så smärtfritt som bara möjligt och att han slipper biverkningar samt dåligt mående denna gången. ❤

ILYSM

Alla ensamstående mammors stora ångestdag!

Ja men då var det dags igen alltså, dagen alla mammor ser fram emot. Dagen då mammor ska visas uppskattning, man ska köpa presenter, barnen pysslar saker till sina mammor, man ska skicka blommor/kort/choklad, man ska bli bortskämd av sin partner/pappan/sambo, man ska få extra mycket uppmärksamhet och kärlek. Reklamerna har gått varma sen flera veckor tillbaka på tv/radio/nätet/tidningen, till och med på barnkanalen visar man klipp där barn skickar hälsningar till sina mammor. (samma sak gjordes även vid farsdag och jag fick ont i magen varje gång jag såg dem, likså när Sebbe frågade om varför hans “p” inte var här och varför han inte fick fira honom.. Undrar hur många barn som sitter i samma tankar nu inför morgondagen..)

Ja jag är allmänt bitter som ni kanske förstår, it´s kind of my thing u know. Eller snarare jag har de senaste 2 ½ åren fåt t ångest och ont i magen varje gång denna dagen infaller sig. För av någon anledning känner jag mig extra ensam varje gång detta sker (likså på alla hjärtans dag såklart), jag vet egentligen inte varför för barnen är liksom mitt allt och deras kärlek är liksom allt jag behöver i slutändan. Men jag hoppas att ni fattar vad jag menar ändå!

Jag är ju ändå en vuxen person som lever väldigt isolerat utan särskilt mycket social kontakt med andra vuxna (om det inte är inom vården/jobbiga myndigheter osv). Man kan väl säga att jag är ensamstående på många olika sätt, just eftersom jag inte bara är själv med barnen 24×7, barnen är aldrig hos deras “p”, jag är väldigt låst till hemmet pga Maxens sjukdom, jag kan aldrig boka in något, inte hänga med på aktiviteter, inte träffa nya människor mm pga att jag är den enda som Maxen har som kan honom och hans sjukdomsproblematik utantill. Jag har ingen som vågar/kan/har möjlighet att ha hand om Max så som det ser ut idag. (därav bla jag sökt om personlig assistans åt honom, för att faktiskt kunna vara bara mamma någon gång).

Är jag verkligen ensam om att känna de här känslorna? Är det bara jag som får ont i magen varje år såhär dags? Gör det mig till en sämre mamma för att jag inte har någon som uppmärksammar mig på mors dag? Är det bara jag?

Nu menar jag givetvis inte att ni som blir uppmärksammade idag är sämre på något sätt, jag vill bara belysa situationen och känslorna hos oss som inte tilljhör “normen” och “tvåsamheten”. Har du en vännina/vän som är ensamstående idag oavsett hens kön och pronomen så skicka ett så litet som ett sms till hen och gratta hen idag! För hen är en jävla superhjälte som roddar runt allting själv i ett samhälle som är uppbyggt på tvåsamhet och att man ska tillhöra normen annars existerar man typ inte. Man är barnens allt och ingenting, man trollar dagligen med knäna för att få livet att gå ihop! Ni är mina superhjältar och jag önskar att jag kunde ge er all kärlek och uppmärksamhet i världen! Ni är helt enkelt bara bäst! Vi mammor äger!

SÅ nu ska jag möla i mig glass och smygäta godis när barnen inte ser!

Life Update

Ja vart ska man börja egentligen, jag har varit så fruktansvärt slutkörd de senaste dagarna, speciellt mentalt, så all min energi har jag försökt att lägga bara på barnen och på att de ska få ha så roliga dagar som möjligt. (trots tråkig mamma) Då värmen varit här nästan varje dag så har det känts viktigast just nu eftersom vi har kunnat vara ute sååå mycket mer.

Har ni kunnat njuta något av det fina vädret? Jag har trots att jag verkligen försökt, dåligt samvete för att vi inte har varit ute mer än vi har varit. Jag har så svårt att hinna med allt annat som måste göras dagligen när jag alltid är själv med trollen, jag beundrar alla er som är helt ansamstående och som hinner med allt från tvätt/städ/vika tvätt/diska/Hänga tvätt/fixa trädgården/klippa gräset/handla/hämta mediciner/laga mat/betala räkningar/vattna blommorna/planera scheman med avlösare/kriga med myndigheter/svara på viktiga mail/telefonmöten och inbokade viktiga telefonsamtal osv osv. Haha, nu fattar jag ju såklart att alla ensamstående inte har allt detta som jag har men ändå, vet inte varför jag jämför mig med andra överhuvudtaget då allas livssituation ser olika ut. Men min hjärna vill inte alltid lyssna på mig och ger mig skuldkänslor även om jag egentligen borde lyssna på mitt hjärta som säger attt jag gör så gott jag kan och att man kan inte trolla.

Lite ot kanske då detta skulle vara en “life update” från början men lite ordbajseri har väl ingen dött av vad jag vet?

I alla fall just nu så har jag/vi hunnit med västbus-möte/sip-möte, läkarbesök, mysiga lekdagar, lärt känna nya underbara människor, blivit besvikna på andra, blivit utsatta för att myndigheter försöker blåsa/lura oss (läs försöker rädda sitt eget skinn) och en massa annat. Tänkte skriva några separata inlägg om bla västbus-mötet/sip-mötet, lekdagar mm så de kommer komma upp så snart jag får möjlighet att skriva i lugn och ro igen. Vilket inte är en direkt självklarhet i det här hushållet vilket ni kankse har fattat vid det här laget!

ILSM ❤

Idag är det dags – SIP möte

Så idag kl 13 är det dags, jag har inte kunnat sova ordentligt inatt pga detta. (Sen har Maxen snurrat runt mer än vanligt så har fått fånga honom x antal gånger så att han inte hamnar på golvet till slut)

Jag vet egentligen inte vad det är som gör att jag inte kan sova ordentligt, nu tex sitter jag här helt själv och försöker skriva så tyst jag kan för att inte väcka bustrollen då klockan bara är 04:30. Jag vet inte om det är pga att jag är så fruktansvärt ledsen över hur dåligt detta har skötts, om det är för att jag är så jävla arg redan nu att jag inte kan koppla av, om det är oron över att de ändå inte kommer kunna ta mig och mina älskade barn på allvar?!

Det har framkommit så många uppgifter på saker de inte ens talat om för mig att jag har rätt till! Att jag skulle ha kunnat få hjälp för att inte köra min ekonomi i botten för länge sedan (som ni vet är jag sjukskriven pga utbrändhet bla samt den psykiska ohälsan som kommer med sömnbrist, social isolering och annat tex ångest), att leva på en super liten sjukpenning och vårdbidrag är inte något som håller hur länge som helst! Dessutom den ständiga ångesten för om det är denna månaden som jag blir utförsäkrad från kassan? Att aldrig kunna göra saker som kostar med pojkarna, att inte kunna göra färdigt i mitt hem eller ens köpa tex större plastlådor för förvaring av saker till takvindarna här hemma för då får man välja bort antingen en rankning/matpengar eller annat.

Att ha ett multisjuktbarn med massa läkarbesök, massa specialkost samt ett mjölkproteinallergiskt barn med misstänkt barn ibs som också kräver specialkost, då blir man även väldigt begränsad när det gäller vad man kan handla och ej.

Sen att handläggare som inte ens träffat min son eller mig, sitter och tar beslut som att “han minsann är som alla andra barn i samma ålder, utan större frånvaro i barnomsorgen mm” när han i själva verket är så dålig inuti att han inte klarar sig utan massa antibiotika varje dag för att kunna leka med sin storebror?!

Detta inlägget innehåller affiliatelänkar

1. Grå hoodie – my rules HÄR / 2. Svart T-shirt – eat pussy HÄR / 3. Grå hoodie – GRL PWR HÄR / 4. Grå T-shirt – GRL PWR HÄR /

Som ni förstår så lär det bli ett jävulskt laddat möte idag och jag kommer nog komma hem med blodsmak i munnen efter att fått bita ihop för att inte kasta ur mig något smärre olämpligt. Snälla ge mig styrka att orka med dessa inkompetenta nötter som kommer sitta och kasta ifrån sig ansvaret för att slippa rätta sina fel och omänskliga handlingar!

Jag har i alla fall tur då Maxens goa stödassistent 1 kommer hit idag och finns med honom under tiden jag är på mötet. Vilket känns fantastiskt! Max verkar verkligen tycka om hen och jag känner ett förtroende för hen då hen har gedigen erfarenhet samt verkar väldigt kompetent.

Stökighetsnivån ger mig ångest

Jesus vad varmt det har varit idag, jag är helt slutkörd. Dessutom så känns det som att hela dagen bara har försvunnit i racerfart.

Idag så har det varit förskolans dag som en viss storebror här hemma har taggat ihjäl sig efter. Vilket även resulterade i att han vaknade tidigare än vanligt, väckte sin slutkörda mamma samt lillebror för att sedan inviga morgonen med att dra igång dammsugaren för att “jobba lite” 😂 återigen så är jag evigt tacksam för att vi inte har några grannar vägg i vägg, Haha!

Så lagom i sista stund (livet har en förmåga att jävlas när man har en tid att passa har jag märkt) lämnade jag och Maxen en överladdad Sebbe på förskolan med en bamseväska full i matsäck på ryggen och med ett leende som gick från ena örat till det andra, haha. Älskade trollunge!

Jag passade på att hämta ut ett paket som jag inte har haft möjlighet att hämta pga Maxens hälsa och helvetesveckan förra veckan, och vi passade även på att handla lite frukt och annat att ha här hemma i helgen. Sen hann vi inte ens ut i bilen innan jag satt i ena viktiga telefonsamtalet efter det andra och i samma stund som jag sondmatat klart honom så var klockan redan vilodags för honom.
Så då var det bara att bädda ner honom bredvid mig i sängen samtidigt som jag istället fick fortsätta “jobba” liggandes där bredvid för att hinna få iväg viktiga mail samt fortsätta skriva på informations dokumenten som jag ska ha här hemma för stödassistenternas skull.

Sen hann jag inte mer än att blunda i 30 min pga utmattning och huvudvärk innan det var dags att försöka väcka slutkörd Max (dels pga all lek igår ❤ men även pga värme och snor/slem tror jag) för att sedan bege sig till  förskolan igen för att hämta hem en väldigt lycklig men urtrött liten superhjälte med barr och grenar i väskan 😅

Sen har jag ärligt talat ingen aning om vart resten av denna dagen tog vägen mer än att vi lekte ute en sväng innan middagen och jag gav sly jag rensat ner till kaninerna samt började röja av lite här hemma.
För imorgon ska vi nämligen få besök av en klasskompis till Sebbebus samt hens mor och syskon för fredagsmys och mat. Vilket faktiskt ska bli skit kul! 😀 Även fast den utbrända-hönsmamma-ibland-pedanten har lite ångest över stökighetsnivån här hemma om jag ska vara helt ärlig. Men jag har faktiskt lovat mig själv att försöka släppa den biten lite mer, försöka komma ihåg att folk har förståelse över min sits, att man inte är mer än människa osv. Men det är svårt ibland ändå.. Men jag lovar att faktiskt försöka så mycket jag bara kan, hedersord!

Att vara spontan

Att vara spontan är något som jag i princip har fått ge upp helt de senaste, än mer ju känsligare Max immunförsvar blev, desto mer isolerade blev/blir vi. Dels hela familjen, men främst jag och Max som aldrig kan delta, som alltid får avboka och som aldrig har möjlighet att gå med bara Sebbe eller liknande. För där finns liksom ingen som vågar eller känner sig trygga med att ha ansvaret om Max under tiden.

Men idag tack vare peppen från några helt underbara goa människor så bestämde jag mig för att vi skulle köra en spontan lekdejt hos storebrors ena kompis som bor inte alls långt från oss. Och jag vill bara tala om att jag är så fruktansvärt tacksam över att vi gjorde detta!! Över att jag chansade idag, att få se pojkarna skina upp i hela ansiktet, ha sååå himla roligt och kul tillsammans betyder mer än alla dåliga febriga sjukdomsdagar ever!
Tack fina ni för att ni sparkade mig lite i arslet och fick mig att vara spontana Malin en stund igen ❤

Nästa steg – domstol!

Sorry för tillfälligt uppehåll och utebliven uppdatering men senaste veckan har varit fullkomligt kaos. Jag tror att ni kommer ihåg att jag talade om att Kommunen avslog min ansökan om assistans åt min son då de ansåg honom vara “precis som alla andra barnen”..(?!) Man hävdade även att han hade nästintill “bättre närvaro” än andra barn.. (förlåt men kan inte låta bli att garva åt detta då det är så fruktansvärt absurt!)

Jag tänkte få igenom den biten lite mer ingående här så snart som möjligt, men just nu så har jag förutom då ett SIP möte med kommunen/läkare/barnomsorg/kurator/sol/lss mfl på måndag som jag både mentalt och praktiskt måste förbereda mig inför då this momma is fucking pisst off right now! Jag har så jävulskt mycket jag skulle vilja säga och gnugga i fejset på diverse inblandade, men tyvärr ska det bli ett möte där en måste bete sig.

Sen håller jag på med en beskrivning av Max, hans mediciner, hur han ska medicineras, när/vad han ska äta/hur många ml osv.. Detta för att kunna få mer hjälp av stödassistenterna som börjat “inskolning” hos oss. Detta är något jag prioriterar väldigt högt så jag måste få klart det sista bara så min stressade lilla själ kan släppa den biten i alla fall.

På det ska jag även orka skriva en överklagan till mitt ena försäkringsbolag då de är helt slut i huvudet de med tydligen.

Men för att komma till saken, min underbara kontaktperson på assistansbolaget samt deras jurist har hjälpt mig något enormt mycket! Efter avslaget så vart jag helt sänkt, dock var jag ju medveten om att det skulle troligtvis bli så, men när man knappt kan hålla ihop livet med alla måsten och verkligen hoppas in i själen att man äntligen ska få hjälp osv. Då blir man ändå nerslagen när något sådant här händer.
Men tack vare dessa underbara människor så lämnades vår överklagan in, stämplad och allt med en dags marginal på kommunens kontor. Så nu är nästa rond i förvaltningsrätten (domstolen) och denna morsan tänker då fan inte ge sig!

Så stötta gärna mig och min kamp för min sons upprättelse och rätt till stöd och den hjälpen han behöver genom att dela/gilla och sprid vidare mina inlägg! Kanske kan lite uppmärksamhet på hur illa det faktiskt går till göra så att någon annan efter mig slipper gå igenom samma helvete och kanske de kommer till insikt om hur fel de har! Kanske kan ni på så vis hjälpa mina älskade barn så vi kan få en dräglig vardag i alla fall ❤

Älskar er alla och fortsätt kämpa vidare! Jag hejar på dig!

Jag saknar mig själv.

Häromdagen så fick jag en avisering ifrån Facebook som ville påminna mig om något som jag hade publicerat för jag tror det var 5 år sedan. Och jag kände mig så satans ledsen när jag såg den.

Det var nämligen en bild på mig själv, på mitt galna hår och min härliga stil. Jag kände bara att vad tusan hände? Varför har jag aldrig tid eller möjlighet att göra saker för mig själv, för min egen skull? Vissa veckor numera så hinner jag liksom knappt duscha och att ha råd att spendera pengar hos frisör mm är inget jag varken kan unna mig förrän jag känner att jag har råd samt att den främsta orsaken är ju att jag aldrig vet när Max blir dålig. Jag vet aldrig om jag kan göra något längre fram, jag kan aldrig tacka ja eller boka in något utan att riskera att avboka.

Jag har liksom ingen alls som kan ta honom, varken om han är “frisk” eller sjuk. Det är liksom ingen som vågar eller känner sig trygga med att ha ansvaret över honom pga hans sjukdomsbilden. Handlar det om någon få timma och jag har tur dvs en närstående är ledig från sitt eget jobb eller liknande så kanske jag kan åka iväg. Men då är det oftast för sent och ingen idé.

När ska jag få möjlighet att få vara mig själv igen? Jag vet att det låter jätte hemskt men jag känner att jag har tappat bort mig själv helt. Jag försöker så smått att orka bry mig om mig själv men till vilken nytta? Det känns så lönlöst och jag blir bara ledsen då jag egentligen verkligen saknar mig själv. Saknar att kunna fixa håret, ha galna hårfärger, känna mig snygg och kunna klä mig annat än i mjukisbyxor jämt.

Är jag ensam om att känna såhär? För egen del så är jag rätt övertygad om att tidsbristen (allt med och kring Max) samt utbrändheten och noll återhämtning typ är mina största anledningar till att jag känner såhär.

Jag är liksom inte jag, när jag inte får möjlighet att vara jag.