Ny telefon!

Asså jag vet inte hur många veckor som jag har velat över vilken jäkla telefon jag ska uppdatera mig till. Jag har på riktigt nästan gjort mig själv mer galen än vad jag redan är haha! Sen har jag inte vetat om jag ska vänta liiiite till, om jag verkligen ska köpa en nu eller om jag ska byta märke helt igen.
Man kan som sagt bli galen för mindre 😅

De som känner mig har bara garvat ihjäl sig som vanligt då jag gör på exakt samma jäkla vis varje gång det är dags att uppdatera sig inom telefonin. Jag skojar inte när jag säger att jag som vuxen kvinna har lyckats övertala min arma stackars mamma att ringa till telebolaget åt mig och förhandla om ny lur osv hahaha 😂 Och då snackar vi mer än en gång!

Men jag känner mig lika korkad varje gång, jag får krupp på att jag inte vet vad jag vill ha och sen när folk väl försöker förklara för mig blir jag bara irriterad och till slut så har jag bara skitit i det ett tag till. Innan samma visa drar igång igen, precis samma sak denna gången såklart. Bara det att mamma minsann inte ringde åt mig haha! Tacka lov för internet och att man kan lösa det mesta via nätet dessa dagar!

Det blev i alla fall en Samsung Galaxy S7 edge i färgen Pink Gold 💖 Jag var även så jäkla klyftig att jag beställde ett skärmskydd på en gång denna gången och inte gjorde som de andra hundrafemtioelva gångerna när jag minsann ska “spara pengar för det är bannemig liiiite billigare på någon annan sida på nätet” och sen glömmer jag beställa skyddet och när jag sen väl beställer är skärmen redan dränkt i barnsnor och fickludd typ. Samt att man alltid glömmer den där jäkla extra frakten som till slut gör att skiten blev lika dyr ändå!

Aja sak samma, jag har förutom en ny telefon även en hel del idéer på gång. (säg när jag inte skulle ha tusen grejer på gång samtidigt haha) Förhoppningsvis får jag löst de sista bitarna här under slutet av veckan så ni får hålla tummarna för det så kanske jag kan bjuda på en liten överraskning här framöver 😉

Nu ska jag försöka förstå mig på den här saken, man ska tydligen kunna föra över alla kontakter mm direkt från gamla luren till nya med en usb kabel. Rent hypotetiskt så vore det ju fantastiskt! Men med mina tekniska erfarenheter och andra underbara egenskaper som bla misstänkt adhd, så är jag rädd att jag inom de närmaste timmarna kommer bryta ihop mentalt och gråtandes/hyperventilerande/förbannat ringa min arma mamma för att inte ge upp totalt och hiva båda telefonerna ut i skogen här utanför. Hon får som vanligt rädda situationen och jag kommer förbanna mig själv och marken jag går på samtidigt som jag kommer ha en mental kollaps för att jag inte får saker att fungera, möla i mig en hel chokladkaka och gömma mig under täcket. (vilket såklart inte går i praktiken, utan jag lär få smygäta chokladen, bita mig i tungan och gråta på toaletten när barnen inte ser typ).

Meeen vad gör det, det är ju fredag i alla fall? 😅👌

Stor kram till er alla som läst enda hit ❤ Hoppas att jag inte skrämmer bort er helt!
ILYSM 😘

Inställda planer

Ja vad ska man säga, det blir aldrig som man tänkt sig. Jag ringde till lungmottagningen på barnsjukhuset innan och pratade med en sjuksköterska som känner till oss/Max sen innan. Hon lät bekymrad över att Max nu blivit sämre, detta trots antibiotika rond nr två liksom.
I alla fall så skulle hon höra med doktorn som jobbade idag om han behöver en kur till samt om han även skulle få inhalationer med koncentrerad koksaltlösning utskrivna för att försöka underlätta för honom.

Han är helt slutkörd min lilla kråka och vill bara ligga på mamma å sova. Så jag har inte hjärta att slita upp honom för att bege mig iväg. Hans lilla kropp behöver återhämta sig och han behöver lugn som han annars har svårt att få om storebror är hemma osv. Dessutom kräktes han igår kväll pga slemmet samt var en hårsmån ifrån att göra det igen här innan så jag får helt enkelt skjuta upp mitt besök. Dessutom har han feber igen ❤😔

Fy hoppas att proverna han tog i måndags visar något och att han kan få hjälp att må bättre och vara frisk som ett “vanligt” barn.. ❤

Ångest, läkarbesök och frulle

Så då var fullen ÄNTLIGEN på väg ner i magen och jag ska idag ÄNTLIGEN få träffa en reumatolog som tydligen kommer till min vårdcentral två gånger om året bara. Maxen är ju fortfarande sjuk men hoppas att jag lyckas lösa det ändå på något sätt, känns nämligen jävligt surt om jag inte lyckas komma iväg på detta. Det kan nämnasatt det kan vara rätt avgörande för vad som händer härnäst för min egen del med utredningar och grejer.

Jag har ju mitt uppe i allt detta kaoset kring Max sjukdom och alla krig med diverse myndigheter för att överhuvudtaget få hjälp inte mått särskilt bra alls. Detta är dock ingenting som jag talat särskilt högt om förutom då att jag är utbränd och mått psykiskt kasst efter all denna pärsen.

Min kropp är typiskt utsliten och funkar väl inte riktigt som den ska om man ska förklara det kort. Jag är född med en grundsjukdom som gör att kollagenet i min kropp är fel uppbyggt, vilket i sin tur påverkar varenda del i kroppen som består av kollagen. Vilket är i princip allting 😅👌 Ni vet livets ironi liksom!

Nä men i alla fall, jag har ju gått till en specialistsjukgymnast hela hösten/vintern och jag känner väl att det verkligen behövs en second opinion från någon som har stor kunskap kring detta med utslitna leder och andra sjukdomar som hänger ihop med de problem som min kropp har.
Då jag har börjat tappa styrkan i benen mer och mer, förutom bara smärtproblematiken, så är jag orolig och har varit det ett tag.

Så nu hoppas jag att hen verkligen kommer lyssna på vad jag har att säga och inte bara vifta bort mig som så många andra redan har gjort då de anser att min grundsjukdom är för komplicerad och att jag bara ska acceptera läget och till slut sätta mig i en rulle och hålla käften typ.
Jag är ju tyvärr inte riktigt lagd åt det hållet att bara ge upp och hålla käft, speciellt inte det sistnämnda haha. Såatte jag hoppas innerligt att hen lyssnar och tar min oro på allvar. Att bara få utesluta att det inte rör sig om något som man faktiskt kan behandla och delvis få hjälp med, eller utreda saker och ting vidare hade varit guld värt. Jag har liksom varken tid eller lust att helt lägga mitt “aktiva jag” på hyllan även om jag tillfälligt fått göra det nu en längre period pga seperationen, Maxens sjukdom samt vårdbehov och skicket i min kropp.

Jag vill även understryka att jag absolut inte ser personer i rulle som personer som bara gett upp! Absolut inte!! Men då jag i sthlm när jag bodde där hade ett helt annat bemötande hos vården samt fick hjälp på ett helt annat sätt så känns det nu som att man måste stånga sig blodig med läkare som inte anser det “nödvändigt” att “slösa” vård samt resurser på mig som har en ovanlig diagnos i grunden för att det är “jobbigt” och “komplicerat”.
Men bara för att jag har en sjukdom i grund och botten så betyder ju inte det att jag inte kan få sjukdomar eller skador som vilken annan människa som helst? Och oftast så kan det dock vara svårare att hitta dessa “vanligare sjukdomar och diagnoser” på oss som redan har en komplicerad sjukdomsbild i grund och botten. Men att bara neka oss vård och skita i symptom mm är något som gör mig galen och som även gör mig otroligt ledsen.

Samt som faktiskt är andledningen till att jag idag har ångest varje gång jag ska till sjukvården för min egen skull. Det är även pga den sortens bemötande som jag är livrädd för att söka akut vård och livrädd för att behöva spendera tid inlagd. Jag har sån jävla ångest för det så att det är helt galet. Och många runtomkring mig som verkligen känner till och vet om läget är förundrade över att jag överhuvudtaget står på benen fortfarande. Men men, det är en annan historia.

Nu får ni hålla alla tummar och tår för mig! För jag är redan svettig bara av att skriva detta inlägg och då ska jag inte vara där förrän kl 14. Usch, nä nu ska jag försöka få Maxen att vila lite och inhalera lite så att han orkar med dagen.

ILYSM ❤

Liten matblogg

Middag:
• Svenska fläskkotletter utan ben med oregano, basilika, ingefära, paprika och lite grillkrydda stekt i flytande margarin på lång tid samt halv låg temp.
• skivade morötter, potatis samt sötpotatis i ugnen med hackade färska örter som basilika, oregano samt ytterst lite vitlökspulver, ingefära och lite salt. På 225 grader i ca 45 min i ugnen. Dessutom hade jag in lite sparris de sista kanske 10 minuterna.

Jag serverade det med bladspenat och roculasallad. Det var “magnifikt” enligt Sebastian i alla fall haha! 😅

Jag handla alltid på kort datum, fryser in och bunkar när det kommer till kött. På så vis har jag råd att köpa bra ekologiskt/svenskt kött/pålägg/korv osv.
Likadant med rotfrukter och potatis samt grönsaker mm, dessutom handlar jag efter erbjudanden samt letar alltid rabatter. Lite tips bara

Provar något nytt!

Jesus vad jag inte hinner med något alls som jag vill göra.. Vaknar varje dag med värsta planerna och förhoppningar om vad jag ska kunna hinna med under dagen. Känner hur jag bara vill explodera åt alla håll eftersom jag har idéer och vilja att göra allting samtidigt.
Sen börjar dagen, utmattningen slår mot mig och inget blir som jag tänkt mig..
Max har dessutom varit dålig konstant, dock var han på förskolan för första gången på över en vecka igår men när jag hämtade hem honom var han hesare än en kråka. Så jag bestämde att han fick vara hemma nu igen, men hoppades såklart att jag skulle hinna med en del i alla fall.

Men nej, han har varit sååå slutkörd idag och jag skojar inte när jag säger att han sov från ca 11:30 till 15 tiden idag. Fick dessutom tvinga honom att vara uppe innan han fick lägga sig och sen tvinga honom att kliva upp igen. Så man kan ju konstatera att han verkligen inte är sig själv ❤😔
Detta trots att han då går på spektramox antibiotika 3 gånger om dagen nu igen…

Hoppas att immunologen som vi var hos i måndags kan ge oss några svar. Man tog 10 rör med blod från min prins och jag hoppas innerligt att man finner exakt vad som är felet på hans immunförsvar. Och jag hoppas att det inte är mer komplicerat än vad doktorn berättade att han misstänkte att det kunde vara, dvs att det kanske går att behandla eller i alla fall stötta upp så att han kanske slipper alla dessa bakteriella infektioner hela tiden.

Men det nya jag tänker testa på som jag vill bolla lite med er, är att försöka mig på lite kortare uppdateringar här inne emellan de
lite längre inläggen. Kanske i vissa fall bara bilder, skulle det vara intressant att se/läsa? Skulle ni vilja ha matinlägg dessutom? Jag lagar ju bara mjölkprotein fritt och väldigt mycket blir både glutenfritt samt mycket grönt. Vill ni läsa/se sånt? 😅

ILYSM ❤

Dessa sjuka killar

Asså jag skojar inte, det händer ju heeela tiden. Varje vecka nu i över en månads tid så är det alltid någonting. Det ena efter det andra och man hinner knappt återhämta sig emellan. När ska det ta slut? Det är verkligen inte ok att det ska vara såhär. 😔

Som nu tex det hann liksom inte mer än bli fredag em (förra veckan) så blossade febern upp i Max lilla kropp. Det hela blev ju inte bättre av att strömmen hade gått i hela vår lilla ort plus att det tog mer än två timmar innan den kom tillbaka. Jag fick även reda på att den varit av i flera timmar när jag ringde till elbolaget.. Kan ju säga att jag var lagom nervös för hur maten i kyl samt frys hade klarat sig, men kan tala om att det gick bra trots allt.

Sen på lördagen steg febern ytterligare på Maxen, vilket gjorde mig bekymrad. Och på söndag kväll/natt fick även sebbe feber, detta har i sin tur resulterat i att jag nu fortfarande har två sjuka barn hemma.
Fick konsulterat lungmottagningen igen angående Max då hans mående inte har varit särskilt bra de senaste veckorna trots både profylax antibiotika och en tillfälligt kraftigare antibiotikakur på tio dagar som avslutades för lite mer än bara en vecka sedan.
Efter rådgivning och diskussion med läkare ringde sköterskan upp mig igen och de beslöt att han skulle gå 10 dagar till på den kraftigare antibiotikan då vi som tur är äntligen ska få komma till en läkare på immunologen dem 27 mars. Allas förhoppning är ju att hen ska ha svar, ta tag i Max dåliga immunförsvar och kunna stötta mig i hur jag ska tänka samt agera då jag i dagsläget knappt vågar handla med honom då han är som en svamp som suger åt sig alla möjliga olika bakterier och virus.
Dessutom visade hans blodprover som han tog när vi var på barnmedicin inte så bra värden..
Så de måste vi också följa upp nu då han låg lågt på vita blodkroppar samt blodvärde osv. 😔❤ önskar bara att han kunde få må bra någon gång!

Hoppas ni mår bättre än vad vi gör i alla fall!
Kramar

Tillbaka

Hej fina ni, hoppas att ni mår bra och att våren börjar komma fram i smyg hos er med.

Som ni kanske har märkt så blev det väldigt tyst från mig bara pang bom. Jag vet inte hur jag ska förklara det men jag tog liksom bara slut, all denna pressen/stressen med att lyckas rätta kommunicerings underlaget som kommunen skickade hem till mig på bara en vecka. Samt att min älskade lilla Max var hemma hela veckan och mådde dåligt, gjorde typ att jag stressade ihjäl mig helt.

Jag har sådana jävla krav på mig själv, speciellt när det kommer till detta med krigandet för mina barns skull. Jag vill att allt jag skriver ska vara helt politiskt korrekt, utan stavfel, med så mycket fakta som möjligt, med ett fackmannamässigt språk osv. Vi snackar alltså sjukligt höga krav på mig själv. Jag är liksom tjejen som skickade in 18 a4 sidor till försäkringskassan när jag ansökte om vårdbidrag och som förra gången när kommunen gjorde utredning angående min ansökan om avlösarservice (som ändå inte har kommit igång ännu) så bestod mer än halva utredningsmaterialet av mina rättningar på deras felaktiga uppgifter.

Denna gången slutade lite på samma sätt, totalt skickade jag in nästan 10 hela a4 sidor i textstorlek 11 till dem. Men det var alltså så ansträngande/svårt att få möjlighet att koncentrera sig/sätta sig med det att min mor fick åka tidigare från sitt jobb som ligger 3 timmar bort (hon veckopendlar) för att ta hand om Max under tiden. Hade hon inte hjälpt mig så hade jag nog brutit ihop. Något jag iofs har gjort på sätt och vis ändå efteråt, men jag lyckades i alla fall fått skickat in det. Annars hade jag nog aldrig kunnat förlåta mig själv.

Så summan av kardemumman, jag bara tappade all form av energi här efter det. Allt bra rann ur mig, jag har inte orkat med mig själv ens. Jag tror att mitt psykiska mående i denna jäkla cirkusen börjar ta allt mer stryk än jag vill erkänna, för som nu då orken bara tog helt slut. Då är det fruktansvärt svårt att motivera sig själv att ens äta något alls om dagarna, det är sjukt hur energin inte finns till något alls. Att helt plötsligt så är det ett enormt projekt bara att borsta sitt eget hår?

Och såklart så valde jag att enbart prioritera mina barn under denna dipp, de lever, mår bra och har inte fått några bestående men. Kanske till och med blivit extra bortskämda med glass till efterrätt och andra mutor för gott uppförande för att mamman inte orkat bråk eller tjafs.

Men nu är jag tillbaka så ni behöver inte oroa er! Stor kram på er!

Vabb och tidspress delux

Ja men omväxling förnöjer eller vad säger man?
I söndags så började Max insjukna igen med låg feber, rosiga kinder samt lite påverkade luftvägar. Trots att han avslutade sin senaste starka antibiotikakur i tisdags förra veckan och sedan dess gått på sin “vanliga” långtidsantibiotika (lågdos). Så det blev ingen förskola för honom idag och igår var det studiedag.
Dessutom har jag pga detta varit tvungen att avboka en massa viktiga saker som bla en sömnregistrering som Max skulle ha gjort natten mellan igår och idag.

Som tur är har jag fått en tid till barnmedicin imorgon fm för provtagning och diverse kontroller. För frågan är om detta är samma infektion som han behandlades för eller om det är något nytt han dragit på sig, och då är frågan om det är en bakteriell infektion som behöver ny antibiotika eller en virusinfektion där han kanske slipper antibiotika till att börja med. Så det ska bli spännande att se om vi får åka hem efter barnmedicin eller raka vägen till lungmottagningen på barnsjukhuset istället.

Sen känner jag mig enormt stressad att få färdigt min komplettering till kommen på deras kommuniceringsbrev som de skickade till mig i mitten av förra veckan med allt innehåll i deras utredning angående assistansansökan jag gjorde i somras förra året. Dessutom har jag inte hört ett ljud från dem om vem som ska ta över hans ärende nu när handläggare nr 2 slutade!

Men att få något vettigt gjort med en sjuk busonge hemma är inte det lättaste direkt. Så nu kan man säga att mina multitasking skills sätts på ännu större prov än innan.

#barn #vabb #sjuktbarn #förbarnensskull #föräldraskap #blogg #blogger #nouw #nouw30daychallenge #mammablogger #mammablogg #mamma

Söndagsröj

Inte en endaste liten lugn stund får man med de här bustrollen oavsett om det är helg eller vardag. Det är verkligen upp med tuppen oavsett hur natten varit, Max vaknar alltid och går från noll till hundra. Vilket kanske syns rätt bra på bilderna nedan haha 😂
Som ni även ser på hur hans rum ser ut efter att han fått gå amok helt själv tillsammans med sin hejarklack och ständiga partner in crime Sebbe ❤

Som ni ser på bilderna (hoppas jag) så har jag lyckats bestämma mig för vilken kamera jag skulle köpa och den har som ni kanske förstår kommit. Ni får ha lite överseende medans jag lär mig hur den fungerar korrekt, men förhoppningsvis kommer bildkvalitet här på bloggen nu kunna förbättras avsevärt!

För den nyfikne så blev det en Panasonic Lumix TZ60 från elgiganten som förutom att den är liten och behändig så den kan följa med överallt samt får plats i både fickan+väskan, har wifi, massa roliga inställningar och kan spela in i hd kvalitet. Dessutom så var priset inom min budget. Så än så länge så är jag verkligen super nöjd med den!

#barn #blogg #blogger #nouw30daychallenge #mamma #mammablogger #mammablogg #mammalivet #småbarnsliv #ensamståendemamma #kamera #foto

Ska det verkligen gå till såhär?

Hej fina ni,
här kommer en liten uppdatering om läget. Jag ska försöka dra det rätt kortfattat, men min hjärna är oerhört överbelastad just nu och helt slutkörd. Men jag ska försöka!

Jag lyckades till slut igår få ta på en kollega till handläggaren på kommunen som efter att jag förklarat situationen och hur jag omöjligt skulle kunna hinna gå igenom hela materialet samt kompletta det innan fredag denna vecka, sedan ringde tillbaka och meddelade att jag får till och med den tionde mars på mig. Dock hade hen tyvärr även andra nyheter som jag inte hade fått ta del av ännu.
Nämligen att vår handläggare vi har nu (dvs nr två, den andra slutade här efter årskiftet), kommer att jobba sin sista dag nu imorgon fredag. Sen vet ingen vem som ska ta över!?

Så människan som gjort både hembesök och besök på förskolan kommer ej vara kvar mer. Utan lämnar oss i sticket hen med, och någon annan stackare som inte är insatt alls i vårt ärende kommer behöva ta över vår utredning..

Sen fick jag idag brev från försäkringskassan… Där man talar om att Max inte anses berättigad till mer än 3,5 timmar per vecka, eftersom sondmatning samt matpump/medicinering/andning räknas som ett grundläggande behov! Detta var vi dock lite förbereda på även om det känns helt sjukt att det ska kunna gå till såhär..

Så nu behöver jag då även överklaga deras beslut inom kort för att begära omprövning och eventuellt antagligen även driva det vidare till domstolen. Vilket gör det ännu viktigare att jag får iordning kompletterande uppgifter till kommunens utredning av assistansen så att jag kan hoppas på att de gör en annan bedömning. Annars får vi till att överklaga där med.

På det hade jag telefonkontakt med Max specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen igen idag för uppdatering av läget samt få information om vad som händer med jejunostomin osv. Fick ju även veta förra veckan att kirurgen som haft hand om Max slutat och flyttat till Island (?!), men som tur är så har en annan kirurg tagit över ärendet nu.

Specialistläkaren hoppades att vi inom kort skulle få en tid och att vi ska hålla alla tummar vi har för att han ska få må bättre efter operation.
Sen tyckte hon det var super bra att man upptäckt immunbristen och att han fått en tid nu i slutet av Mars för vidare utredning på immunologen. Samt att hon förstår att vi har sjukt mycket runtomkring just nu men hoppades att alla undersökningar och utredningar kanske kan ge oss svar. Samt att hon talade om att hon gärna närvarar på ett möte med förskolan om hon är på plats då mötet planeras. Bara för att kunna hjälpa till att förklara och poängtera det viktiga i detta och i Max situation.

Nu gick dessutom strömmen nyss så matdroppet går som tur var på batteriet, jag hoppas bara att det håller tills strömmen kommer tillbaka annars vette tusan vad jag ska hitta på inatt mitt i mörkret. Hela området är kolsvart så långt ögat når och jag orkar inte med att behöva slänga mat och torka vatten från frysen dessutom om de inte lyckas lösa detta nu inatt..
Hoppas även att jag lyckas vakna i tid imorgon då vi ska vara hos fysioterapeuten kl 08:30 imorgon bitti på barnsjukhuset.

Haha och jag som skulle hålla detta kort! Haha, blir så trött på mig själv. Och systemet, och elbolaget, och myndigheter och typ hela världen!
Nä godnatt på er, nu ser jag att jag måste spara på batteriet på telefonen dessutom så att jag har någon chans överhuvudtaget att vakna i tid imorgon haha.
Ta hand om er!

#blogg #blogger #nouw30daychallenge #mammablogg #mammablogger #barn