Som ett dåligt skämt

Ja ni, man kan ju bli trött och matt för mindre. Men idag tog nog lss på kommunen priset.
Igår kväll fick jag en kvittenslapp, dvs jag hade ett brev på posten att hämta ut men behövde hämta det personligen och med legitimation/skriva på osv.
Idag på förmiddagen så har jag varit med Max på mag, tarm och levermottagningen igen och haft möte samt viktkontroll med ansvarig sjuksköterska och dietist inför kommande operationen. (som vi för övrigt ännu inte fått något datum till)

I alla fall det mötet samt resa fram och tillbaka tog ju halva dagen, sen fick vi ju åka och hämta upp det rekommenderade brevet på vägen hem.

Brevet visade sig vara från kommunen, närmre bestämt från handläggaren på lss som tagit över hans utredning angående assistans. Till min förvåning visade det sig även vara själva utrednings underlaget, ett så kallat kommuniceringsbrev. Där jag som “sökande” får möjlighet att läsa igenom handläggarens material och anteckningar, samt inkomma med synpunkter och kompletteringar ifall jag anser att materialet är bristfälligt eller felaktigt osv. Själva materialet ligger på 10 sidor har jag för mig (har bara hunnit snabbkolla igenom det än sålänge) och tydligen ska jag hinna gå igenom allt detta, dubbelkolla uppgifter jag undrar över med förskola/läkarintyg osv innan den 3 mars!? Dvs nu på fredag!?

Bara på fredag så ska jag med max till hans fysioterapeut och till hans första besök hos psykologen på barnsjukhuset för bedömning inför eventuell vidare utredning på neuropsykiatriska mottagningen senare. Det kommer sannolikt ta hela dagen eftersom jag kommer behöva mata honom där samt att första besöket är tidigt på morgonen och andra besöket är efter lunch, plus resväg fram och tillbaka till sjukhuset.
Imorgon onsdag har jag för övrigt ett väldigt viktigt läkarbesök för min egen del, som kommer att ta väldigt mycket på mig psykiskt och fysiskt. Samt på torsdag ska jag då försöka hinna med att ha ett möte med Maxens pedagoger tidigt på morgonen och sedan ha telefonmöte på dagen med bland annat hans specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen inför operation och även diskutera resultatet av nya medicineringen osv.

Så på allt detta ska jag då även försöka hinna gå igenom det här superviktiga materialet på 10 sidor, skriva ihop en komplettering och rättelse av de felaktigheter som står där (ja, tyvärr har jag redan lyckats upptäcka en hel del..). Dubbelkolla med alla inblandade (de som närvara på mötet men även med förskolan) och sen lyckas skicka in detta till handläggaren SENAST på fredag. Hur tror de att jag ska lyckas hinna med det på knappt 3 jäkla dagar? När de dessutom vet om att jag är ensamstående, samt att de vet om att Max är multisjuk och de har själva fått tagit del av alla läkarintyg mm.

Självklart så försökte jag ringa vederbörande på en gång när jag ögnat igenom materialet, men naturligtvis så har hen bara telefontid mellan 8-9 samt ingen jäkla telefonsvarare. WTF!? Så nu ska jag då i samband med att jag lämnar barnen imorgon (med förutsättning att Max inte får feber eller liknande som han kan få helt utan förvarning pga immunbristen) så ska jag då även försöka jaga tag i denna människan och förklara hur läget ser ut samt fråga hur hen anser att jag ska kunna få ihop det här? Man borde väl med laglig rätt, ha rätt till minst två veckor i alla fall? Om man ska hinna dubbelkolla med samtliga osv?

Suck vad detta har tagit energi från mig idag, jag som hade hoppats hinna dela med mig av lite fynd jag gjort osv. Var super taggad på att få visa er och fått grejat lite här hemma.
Men istället fick jag panik jaga folk i telefon hela em, scanna in materialet, försöka maila alla vederbörande, samtidigt som jag hade en super duper trött Max som var helt slutkörd och övertrött efter dagen på sjukhus.

Hoppas att jag har orken samt tiden att bla fota och visa er imorgon istället ❤
Kram på er!

#mamma #mammablogger #mammalivet #mammablogg #blogg #toppbloggare #blogger #nouw30daychallenge #småbarnsliv #multisjuktbarn #barn #barnsjukhuset #sjukhus #barnsjukhuset #sjuk #svårtsjuktbarn #peg #knapp #sondmatning #jejunostomi #lssärfrihet #lss #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansersättning #ovanligdiagnos #sällsyntadiagnoser #diagnos #immunbrist

Mötet med Försäkringskassan

Så då kommer här en liten uppdatering om hur allting gick i torsdags. Maxen hade varit väldigt trött idag vilket inte är så konstigt med tanke på mötet i förmiddags med försäkringskassans handläggare här hemma.
Dessutom hade kommunen vägrat lämna ut sitt mötesprotokoll vilket gjorde att det tog dubbelt så lång tid emot vad vi hade hoppats och planerat inför. Varför de vägrade fick vi inte veta riktigt men antagligen så har de inte skrivit något protokoll ännu eller ville inte dela med sig av sina uppgifter. Försäkringskassans handläggare hade kunnat kräva ut det ändå men med risk för att det kanske skulle bli dålig stämning/irritation eller att hen ändå skulle få ofullständiga uppgifter.

Så i lite mer än två timmar satt vi och gick igenom allt som hör ihop med försäkringskassans bedömning och krav för att vara berättigad till assistans.
Dock så är där ju ett stort problem, och det är ju att försäkringskassan trots att det kom en dom innan nyår som ger personer med sondmatning av olika slag rätt till assistans då domstolen räknar det som ett grundläggande behov, men det har ändå inte gjort att försäkringskassan räknar det som ett grundläggande behov ännu.. (!?) Utan kassan har överklagat domen vidare till allra högsta instans som nu ska lyfta ärendet, bedömer den instansen att det visst ska ses som ett grundläggande behov så kan det förändra livet för flera personer och familjer som tidigare blivit nekade och fått avslag pga deras syn på sondmatningen. Man hoppas kunna få ett beslut inom kort men enligt handläggaren så kunde det ta nästan 6 månader innan domen kommer.

Men jag måste ändå säga att det kändes bra, handläggaren var bra, strukturerad och förklarade väldigt väl, detta gjorde att vi ansökte om assistans för sondmatning mm i alla fall. För om vi skulle få avslag på dessa timmar så kan vi ändå överklaga i väntan på att högsta domstolen ska ta ett beslut i saken. Vilket förhoppningsvis i slutändan gör att Max kanske skulle bli beviljad den tiden ändå! Vilket är väldigt avgörande för hur jag ska lyckas få ihop livet tillsammans med all vård/matning samt övervakning som krävs.

Tyvärr gjorde mötet att jag låg i migrän sen resten av både torsdagen och fredagen. All mental stress och press tar väl ut sin rätt, det tillsammans med min konstanta sömnbrist gör ju inte saken så mycket bättre.

Just nu sitter jag och väntar på min tid hos sjukgymnasten för att se om hen kan hjälpa mig lite med nacken, jag misstänker att det är den som ställer till det väldigt för mig med migränanfallen också. Jag har en wiplash skada i nacken nämligen sen jag frontalkrockade i slutet av augusti 2014 med en kille som somnade bakom ratten.
Och det gör att hela höger sida av nacke/hals samt skuldra osv är så sjukt spända emellanåt att jag kan få illamående attacker och knappt kunna lyfta huvudet från kudden utan stöd av armen eller nackkrage i värsta fall.
Jag ska försöka få till lite mer uppdateringar här idag under dagen, alternativt imorgon då det hänt massa saker dessutom i helgen. Faktiskt en hel del bra saker ❤ vilket känns oerhört skönt att kunna väga upp allt negativt med.
Kram på er!

#barn #blogg #blogger #nouw30daychallenge #mamma #mammablogger #mammablogg #småbarnsliv #multisjuktbarn #toppbloggare #topblogger

Försöker förbereda mig mentalt.

Försöker samla ihop mig mentalt och få lite klarhet i vad som snurrar runt i über fart i skallen på mig. Känner den där knuten i magen, oron som bubblar i kroppen.. Jag ska försöka få ner det jag inte vill glömma bort på papper imorgon, så att jag inte står där sen och kommer på hundra saker till som jag egentligen borde ha sagt.

För nu på torsdag morgon smäller det, då jäklar slår vi på stort! För då klockan nio på morgonen kommer Maxens handläggare på försäkringskassan angående assistansansökan på hembesök för att påbörja hans utredning angående assistans. Något som jag önskat, längtat efter och bävat inför sen jag skickade in ansökan till försäkringskassan för mer än ett halvår sedan.

Som tur är så kommer barnens mormor och även min kontaktperson på assistansbolaget att närvara. Annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Att förklara och gå igenom sitt barns svårigheter och problem i detalj samt beskriva i minuter hur lång tid det tar för hen att göra si och så, samt argumentera för varför ditt barn inte kan det och det, plus varför hen behöver hjälp. Det tär på vilken förälder som helst, när man då dessutom ska diskutera detta med någon som inte anser att det är ett grundläggande behov att kunna andas eller att matas via en sond, så vill man rentav kräkas rakt ut. Detta trots att det kommit nya domar angående bland annat sondmatning från domstol att det minsann SKA räknas som ett grundläggande behov!
Ja ni hör ju, man kan ju bli galen för mindre.

Äntligen är julfan ute!

Nu lär jag säkerligen få en hel del kommentarer och ifrågasättande, men what the hell! Kunde inte bry mig mindre då jag är så ofantligt jäkla stolt över att jag ÄNTLIGEN fått gjort färdigt detta trots all skit som händer konstant hela tiden.

Så nu idag fick jag äntligen plockat undan den sista lilla tomtejäveln jag kunde hitta! Så nu är julen helt officiellt BORTA! 😂 Bara några veckor för sent, men vad gör det om hundra år?

Nä men ärligt talat så har det hänt så mycket saker det senaste så när vi väl varit hemma så har varken orken eller tiden funnits där. Och som utbränd har jag noga fått planera var jag ska lägga min energi på och bråka med massa kartonger och skit har inte varit prio ett direkt.

Att bo i ett hem utan fungerande torktumlare och med en “lånad” damsugare från typ sextiotalet (då min har slutat fungera den med) i väntan på att de nya ska komma som jag har beställt, så är det dessutom inte det lättaste att hålla rent.
Jag säger bara VARFÖR!? Varför ska alltid saker gå sönder samtidigt? Jag fattar verkligen inte det? 😂

Aja, en dag i taget. Max har förresten fått påbörja årets första fulla antibiotika kur pga misstänkt påbörjad luftvägsinfektion (som snabbt eskalerar till lunginflammation på denna gossen). Men senast igår kväll kräktes han upp hela kvällsmaten, inklusive medicinerna + en ofantligt massa slem över hela sig och vardagsrummet. Så troligtvist måste jag ringa lungmottagningen igen och rådfråga hur vi ska göra. Om han ska få göra en lungröntgen i alla fall eller om man ska avvakta vidare..
Eftersom han nu har konstaterad immunbrist så tar man i alla fall honom på allvar, vilket förhoppningsvis gör att han slipper gå lika länge och bli lika svårt sjuk, med tanke på hur mycket han var sjuk förra året och hade minst 3 lunginflammationer plus allt annat han råkade ut för.

Nä nu får jag lägga på ett kol då jag ska hämta bustrollen snart på förskolan och det faktiskt är “Slajmafton” ikväll på Robot-Max begäran, haha. Det är jävligt noga med det! Han räknar ner varje vecka och tjuter av lycka varje tisdag haha. Han har till och med fått med Storebror på tåget, så nu är det en stående tradition i vår lilla mini familj varje vecka! 😂

Kram på er!

Kuratorn

Så då ska jag kasta mig in i bilen för att bege mig till barnsjukhuset igen och träffa kuratorn där som lovat att försöka hjälpa mig med en del av allt runtomkring alla läkarbesök mm. Har väl hunnit fundera en del på vad hen faktiskt skulle kunna göra för mig som skulle underlätta en del och ska ta upp det med hen nu idag tänkte jag.
Har fortfarande inte fått någon kallelse till operationen eller till klinisk genitik så tänkte bland annat be om hjälp att kanske försöka skynda på det lite grann.

Sen är det såklart den ekonomiska aspekten, man lever ju inte så fett direkt på sjukskrivning och vårdbidrag (även fast det sistnämnda är en gudagåva, annars hade vi inte klarat oss alls). Ska se om det kanske finns några fler fonder som man kan söka eller liknande. Hoppas att hen har några idéer eller tips på hur man går tillväga.

Kör försiktigt idag då hela västkusten verkar vara drabbad av isgata delux. Kram på er så länge! ❤

Livet i svackor.

Idag är en sån där dag då jag är överlycklig över att jag har lyckats orka duscha och tvätta håret! High five till mig! 👏

Var hos sjukgymnasten igår för min egen skull och resultatet av det var väl kanske inte det roligaste direkt. Samtidigt som jag vet att det är bra att få läget svart på vitt. Att såhär är det faktiskt. Jag behöver väl egentligen lite tid att smälta det bara. Därav skrev jag inget igår, min kropp var väl kanske inte i topp skick direkt.

Nu har jag handlat hem glass som jag ska unna mig och sen ska jag mysa med de två busungarna tills de vägrar mer pussar!
Alla har vi svackor ibland, imorgon blir det kuratorn på sjukhuset igen och förhoppningsvis har hen lyckats hjälpa mig med en del sen sist.
Remisser och kallelser börjar ramla in så att nu är det grejer på gång igen. Bland annat så ska vi få komma till psykiatrin nu på sjukhuset också och de har ju mer kunskap angående multisjuka barn och deras svårigheter på ett annat sätt än psykologen vi hade på barn och mödravårds psykologi mottagningen här i stan. Förhoppningsvis bli det bra, jag önskar och hoppas det i alla fall! ❤

Jag vann första ronden!

Jag talade ju om för er att försäkringskassan skulle ringa i slutet av förra veckan med besked ifall de planerade att ändra på Max preliminära beslut om avslag angående assistansansökan då de inte ansåg att hans problematik samt sjukdomsbild var varaktig.
Självfallet så ringde de ju inte förra veckan och jag har gått med ont i magen hela helgen, precis som jag har gjort varje dag sen de talade om detta med förhandsbeskedet precis innan nyår när alla läkare osv var på ledighet. Efter att det tagit dem mer än 6 månader att ens öppna hans pappersbunt och börja utreda personkretsen.

Men idag hände det!! Hans handläggare ringde för att tala om att man beslutat att gå vidare med hans ärende och att man nu kommer påbörja en utredning om hans assistansbehov. Jag hade lust att dansa segerdans i mina mjukiskläder och ropa “FUCK U” till alla myndigheter från altanen, men jag höll mig i skinnet och uppförde mig som en väluppfostrad människa. 😅

Så nu ska hen begära in kopior på mötesprotokollet från mitt möte med LSS  (kommunen) och sen ska vi få till ett möte med hembesök hos mig här i slutet av februari.

Så man kan säga att det blev 1-0 till mig i första ronden, men nu börjar den tuffaste delen. Så allt stöd och pepp uppskattas enormt mycket ❤
All kärlek till er denna vackra måndag!
Nu ska jag hämta bustrollen och unna oss glass till efterrätt för att fira lite!

Kalas för hela slanten!

Idag har vi varit hemma hos min mamma och firat både Maxen som blev tre år förra söndagen samt min lillebror som fyllde tjugofem här i slutet av januari ❤

Pojkarna stod som ni ser på bilderna för underhållningen och jag fick lånat farsans kamera en sväng. Man blev ju inte mindre sugen på en kompaktkamera nu direkt! Haha, attans vad jag vill ha en sån där med mig och kunna fånga alla goa ögonblick på vägen. Samt även få möjlighet att dela med mig av dem här med er!

Givetvis så hörde ju försäkringskassan inte av sig i fredags som de sa utan förhoppningsvis kanske jag får svar i veckan i alla fall vad som händer med min ansökan för Max. All denna konstanta ovisshet gör mig galen, det sliter något enormt på psyket kan jag säga. Jag förstår dem som verkligen inte orkar överklaga och tjafsa vidare. Vem vet, kanske är det en del av deras sätt att jobba? Psyka ut oss som ansöker om hjälp i hopp om att vi till slut inte orkar mer?

Hoppas att ni alla har haft en trevlig helg och att ni förhoppningsvis har fått sovit liiiite mer än mig i alla fall.

#mammablogger #mamma #mammablogg #topblogger #toppbloggare #nouw30daychallenge #nouw #kalas #barn #småbarnsliv #blogg

Mina tips om fillers & microblading!

Idag är jag lite mindre svullen än igår, men damn vilken förvandling det blev! Helt sjukt! Men jag är så nöjd och otroligt taggad över när svullnaden ger med sig helt haha. För just på efterbilderna så är jag galet svullen!

Och jag lovar att visa slutresultatet när svullnaden gått ner 😅 Och nej detta inlägg är inte sponsrat utan jag är bara så galet nöjd och förtjust i denna salong med dessa goa underbart talangfulla tjejer så jag kan liksom inte låta bli att dela med mig även till er! ❤👌 Tjejerna hittar ni nedan genom att klicka på länkarna om ni vill kika in fler bilder, se vart salongen ligger osv.

Fillers tips
Och funderar du på att göra någonting överhuvudtaget på en skönhetssalong så se till att de har försäkring som täcker ifall du får en allergisk reaktion osv. Kolla även upp så att de som utför behandlingarna är utbildade via en godkänd utbildning! Ska du göra fillers kolla upp så att hen använder sig av godkända märken, att personen är sjuksköterska/läkare/tandläkare eller hudterapeut med en läkare i ryggen! Det finns nämligen regler på det pga alla oseriösa som blommade upp på marknaden ju mer populärt fillers blev.

Kosmetisk tatuering/microblading
Sen ska du göra en kosmetisk tatuering så kolla även där, är hen utbildad? Medlem i seyf? Kolla upp arbetet hen gjort, se gärna att hen har MÅNGA bilder med ett resultat som tilltalar dig. Det ultimata är de som även filmar emellanåt så man kan se hur resultatet ser ut nästan *irl*, samt att en film är lite svårare att som oseriös sno av någon annan utövare för att lura till sig kunder osv. Och inom just microblading var NOGA med att där finns ett diplom! Var även noga med färgerna hen använder när hen tatuerar, de ska finnas en innehållsförteckning så att du som allergisk kan få se dem. Det ska även vara en steril miljö där utövaren är noga med renlighet, alla som utövar bla microblading MÅSTE ha ett godkännande av kommunen för att få utöva sin verksamhet dessutom då det räknas som en “stickande verksamhet”. Be gärna om att få se det intyget om du känner dig osäker, en salong som är godkänd på alla dessa punkter brukar mer än gärna vara noga med att kunderna lätt ska kunna kolla in dessa! Ofta sitter det även uppsatt på väggarna, allt från diplom till andra tillstånd osv.
En riktigt duktig utövare har ofta många bokningar, vilket kan göra att där är en viss väntetid också men det ser nog jag bara som något positivt. Hen är ju då uppenbart omtyckt och duktig annars hade hen ju aldrig haft den typen av kundkrets. 😉

Allmäna tips
Hoppas att ni blev lite klokare nu och tänk igenom ditt val noga ❤ Boka inte din tid förrän du är helt hundra på att den du bokar hos är grymt bra!
Boka INTE bara för att någon är billigare, även om priset lockar så tänk på tipsen ovan! Bra produkter, salongshyra, kundförsäkring, en bra och riktig utbildning mm kostar pengar, dvs hen har omkostnader. Är då hens pris rimligt om du jämför med andra utövare?
Självklart har nyutbildade ibland kampanjer i början av sin karriär där hen lägger sig lite lägre i pris för att få ihop en bra kundkrets. Men någon som är flera tusen billigare än alla andra på marknaden hade i alla fall fått mig att dra öronen åt mig 😅

Ida’s BeautyBeautyflow

#blogg #blogger #nouw #nouw30daychallenge #skönhetsblogg #skönhet #fillers #läppar #microblading #tatuering #salong #mamma #mammalivet #mammablogg #mammablogger #toppbloggare

Mer dåliga nyheter

Idag var jag som sagt och blev bortskämd på salong Ida’s Beauty i Trollhättan hos Emmi på Beautyflow som håller till i den salongen. Som vanligt blev resultatet helt över mina förväntningar och jag känner mig återigen som en helt ny människa! Hon är helt magisk den där Emmi och är enormt talangfull samt även utbildad sjuksköterska vilket även känns enormt tryggt.

Sen hann jag väl knappt komma hem igen innan det var dags att göra sig iordning för att hämta hem bustrollen från förskolan. Max hade idag ätit hela 3 prickigkorv bitar till frukost och lika många till lunch ❤ Min duktiga kille!

Dock så fick jag idag även ett samtal från Max specialistläkare på lungmottagningen, vi var ju där i måndags och tog en massa prover, hela fem rör tog de från min prins som skötte sig galant hela tiden även om det var jobbigt och inte kul någonstans.
I alla fall så hade en del av provresultaten kommit idag och det är nu även konstaterat att han lider av immunbrist. 😔 Läkaren kunde inte heller utesluta att detta är pga något annat syndrom/diagnos så nu blir vi skickade vidare till en till mottagning som ska ta vidare prover och utreda honom ytterligare. Förhoppningsvis kan man behandla immunbristen, men vi får se. Det är för tidigt att säga något ännu. Men antagligen förklara det delvis varför han blir så sjuk hela tiden, all feber som kommer från ingenstans och hans pendlande allmäntillstånd. Så nu börjar ytterligare en resa med utredningar och grejer..

Försäkringskassan ringde inte idag, så vi får se om de hör av sig imorgon. Handläggaren hoppades ju på att kunna lämna besked denna veckan, så vi får väl se.
Hela mitt inre hoppas så innerligt att de beslutar att han tillhör personkretsen så de kan gå vidare med ansökan. Hela vårt liv, överlevnad typ, hänger på att vi får hjälp. Annars vet jag inte hur vi ska lyckas få ihop vardagen.