Kaos i mitt huvud

Som ni alla vet så är jag ju utbränd, förutom att jag är helt ensamstående med mina barn och tacklas med både Maxens sjukdom och allt som kommer därtill.

Jag vet inte om det är pga kräkkaskaderna som höll i sig i över en vecka, sömnbristen eller koffeinkonsumerandet som är boven i dramat. (antagligen alltihop och lite till) Men de sista dagarna har jag varit helt slutkörd, död i hjärnan om jag får säga det själv. Alltså helt nollad, med få tillfällen av totalt kaos i huvudet med alla tusentals idéer, måsten som skall göras, grejer jag vill göra, möbler om, bygga ut, framtidsdrömma, ja u name it. Och sen bara pang bom! Så tar liksom luften slut och någon släcker lampan och jag kommer återigen på att jag tex ibland inte har ens kommit ihåg att äta, tvättmaskinen med samma tvätt har jag nu lyckats tvätta om kanske fem gånger utan att jag kommer ihåg det eller kommer ihåg att hänga den..

Ja ni fattar kanske, vad jag menar. Mitt i detta så har jag varit tvungen att vara super noggrann, gå igenom allt som försäkringskassan fått, ringa och dubbelkolla saker, se till att intygen kommit in osv då den 1/2 är sista dagen för oss att inkomma med våra kompletterande uppgifter kring Max problematik och sjukdomsbild samt varaktighet för att sedan hoppas att försäkringskassan ändrar sig i sitt beslut och faktiskt inser att hans problematik ÄR varaktig.

Jag har liksom mitt i allt detta hjärnkaos fått prioritera en typ överlevnadslista, haha. Där barnen kommit först, sen allt kring alla viktiga papper/samtal mm, sen djuren, sen hemmet och sen jag.. Min hjärna har liksom inte kunnat sålla onödigt ordbajseri och har liksom gått på högvarv åt alla håll, så något direkt produktivt inlägg här har det tyvärr inte blivit.
Men förhoppningsvis ordnar huvudet upp sig lite grann här så jag kan börja tänka ordentligt igen snart, haha. Låter kanske helt galet, men det är så det är just nu. Och med tanke på den extra stressen runt om just nu så är det kanske egentligen inte så konstigt.

Imorgon står det möte med pedagogerna på Max avdelning på agendan, det blir nog jobbigt men det är nödvändigt. Hans försämring och kommande operation gör ju att vi måste planera om samt förbereda både oss och resterande personal hur vi ska göra/hantera detta och agera kring allt tillsynsbehov/matningarna/droppet/medicinering osv.

Men sen ska jag i alla fall göra något väldigt roligt och spännande! Jag ska faktiskt åka och kolla på en bil, så om det stämmer och allt går som det ska kanske vi byter upp oss till något nyare snart! Det är änna på tiden om man säger så.

Kram på er ❤

Vilken kamera ska man ha?

Hjälp mig välja kamera!

Jag har börjat inse mer och mer att jag MÅSTE ha en mindre kamera att tillgå om dagarna. Mobilen har ju funkat ok, men den håller ju inte alls samma kvalitet som en system eller kompaktkamera. Jag har kikat runt lite på olika hemsidor och bestämt mig för att jag behöver något i storlek som får plats i väskan och kan följa med överallt, en som går att både filma och fota med, en som kan ta skarpa bra bilder både inomhus samt utomhus och på så vis hjälpa mig att ta bloggen till en ny nivå.

Vilket även är ett av mina mål detta året som ni kan läsa mer om här ! ?

Så har ni några tips och råd inför kameraköpet? Sett att en del kameror har bland annat wifi för direktöverföring till datorn osv, vilket låter grymt bra. Är det lika bra som det låter? Vilket märke ska man satsa på om man inte vill spendera en hel förmögenhet? Och är det rimligt att finna en såhär bra kamera upp till 2500 kr klassen eller ska jag fortsätta drömma bara? Haha ?

Bilderna nedan är exempel på kameror inom min budget som jag bland annat kikat på.

Angående mötet med LSS

Migrän som ett brev på posten

Förlåt för att jag inte har uppdaterat er angående mötet som skedde i fredags eftermiddag med LSS, det var ett så kallat hembesök för utredning angående min ansökan för assistans åt Max pga hans problematik och sjukdomsbild.

Mötet drog såklart ut på tiden och jag fick kasta mig iväg helt sonika och hämta den stora killen på förskolan något försenad (vilket pedagogerna redan visste om då jag förvarnat dem tidigare), jag hann knappt reflektera alls över vad som hade skett innan hämtningen men märkte redan då att hela huvudet var som deg och jag kände den där känslan i huvudet och kroppen som kommer innan migränanfallen brukar bryta ut.
Men stressad som jag var så sköt jag undan detta och stressade hemåt igen, hade förberett mat sedan innan så värmde upp det så vi fick käkat något ordentligt.
Max var såklart super trött då han sovit otroligt dåligt natten innan (eller ja flera veckor innan..) och mötet började ju då han egentligen brukar sova middag, så allt blev lite väl knasigt för oss alla. Storebror var också super trött efter att äntligen varit tillbaka på förskolan två dagar efter hans och Maxens sjukdom, så jag bestämde mig att det fick bli en tidig kväll och snabbt i säng.

Här någon gång mitt i kvällsrutinen så kommer jag på att dum som jag är så har jag missat ta min migränmedicin *faaaan*, slänger mig ner i medicinlådan och upptäcker till min fasa att *faaaan* jag har bara en tablett kvar. Vilket inte kommer hjälpa, men slänger i mig den sista och lägger barnen. Sen dess har jag nästan spytt av huvudvärksillamående och knappt kunnat fungera som människa, det var väl först igår kväll som det började ge med sig. Så jag ber verkligen om ursäkt för att jag inte har kunnat uppdatera er, men bara att ha lampan tänd har varit en pina utan dess like.

Så, hur gick mötet då?

Vi var fem personer som närvarade på mötet förutom Max, det var jag och min mor, min kontaktperson på assistansbolaget samt kommunens två stycken handläggare från LSS.

Det var även två helt nya handläggare som jag aldrig har träffat innan, dvs ingen av dem som tidigare varit inblandad i Max olika ärenden med ansökan om avlösarservice, västbusmöte eller liknande. Så tydligen har de fått ta över ärendet alldeles nyligen och var helt nya inom Max problematik. På både gott och ont kanske?

Mötet drog som sagt ut väldigt på tiden och vi pratade i mer än två timmar, min kära kontaktperson från assistansbolaget kom med många olika väl tänkvärda punkter och hjälpte mig i vissa frågor. Det är liksom inte det lättaste detta med assistansansökan, du ska kunna beskriva i minuter hur lång tid ett visst moment tar tex hur lång tid tar det att mata honom/byta blöja under ett utbrott/duscha honom när han har panik? osv.

Sen fick jag även nyheter om en dom som kom här innan nyår angående sondmatning och att det anses som ett grundläggande behov enligt kammarrätten. Dvs det som försäkringskassan mfl nu bör förhålla sig till om man ska lyssna på deras egna ord, där det krävs domslut för att de ska godkänna vissa saker som grundläggande behov mm. Jag ska se om jag kan hitta länken till domen, isf lägger jag upp den här så att ni kan läsa. Samt om det är någon mer av er här inne som är på väg på samma resa som vi! ❤

Summa summarum, så fick jag en bättre känsla denna gången än vid förra hembesöks mötet med kommunens handläggare för LSS. Dock så verkade de inte alls vara så insatta i hans ärende trots alla läkarintyg mm. Men de var lite mer ödmjuka denna gången än förra.
Så vad som händer nu återstår att se, jag kan bara hoppas att de fattar ett beslut om att han är berättigad assistans så att den här pärsen är över snart. Dock så ska de bla besöka förskolan för att observera honom där först mm.

Drömmen är att de anser att han har rätt till assistans innan försäkringskassan fattar sitt beslut, vilket i så fall skulle betyda att han får rätt till assistans oavsett vad kassan säger. Som sagt det är en jäkla djungel detta..

Tack för ert fina stöd!

Ont i magen av oro..

Idag är dagen med stort D. Kl 13 ska LSS från kommunen komma hit för hembesök och utredning angående min ansökan om assistans åt Max. Och jag har ju sen tidigare inte de bästa erfarenheterna av dem..

I alla fall så är jag sjukt orolig för att de ska vägra hjälpa oss och jag är väl mentalt mörbultad efter beskedet i förrgår angående Max kommande operation osv. Och efter över en veckas kräkinferno så är denna mamman rätt mör och slutkörd. Vet inte riktigt hur många fighter till jag orkar gå, fast man har ju egentligen inget val.
Det är ju mina barn det handlar om, vår överlevnad, min som familj, mina allt.

Så snälla ni, håll nu tummarna för oss här i em!

#lss #lssärfrihet #assistans #assistansansökan #assistent #mamma #mammalivet #mammablogger #mammablogg #blogg #nouw #svårtsjuktbarn #speciellabehov #multisjuktbarn #barn

Det blir operation..

Så igår eftermiddag ringde äntligen kirurgen, han hade diskuterat med specialistläkaren  och hade nu ett besked om vad som kommer att ske.

Det kommer bli en “operation” och alternativet man valt är att sätta en slang från knappen ner i tunntarmen, så att maten inte hamnar i magsäcken alls utan istället hamnar direkt i tunntarmen. Och på så vis hoppas man att han kommer slippa sitt illamående och att magsäcken får möjlighet att “läka”. Då det tydligen finns en liten chans att den kan börja “fungera” igen även om det inte är så sannolikt då han bara blir sämre och sämre..

Så märker man ingen förbättring av magsäckens funktion så blir det en permanent lösning, dvs man börjar med en enkel slang för att sedan göra en permanent flytt av knappen. 

Den stora nackdelen med detta är att han kommer bli beroende av ett matdropp ca 20 timmar om dygnet.. Så dagen kommer bestå av att behöva ha ryggsäck eller väst på sig hela tiden för att få i sig den näringen han behöver.. Lycka till med att få en nästan treåring att samarbeta med detta, en treåring som dessutom inte förstår lika mycket som andra treåringar.. En treåring som fortfarande har problem med balansen, nivåskillnader, gå på annat än platt underlag som tex gräs/snö/sand/ojämt grus mm och som då ramlar ofta och slår sig. En treåring som redan nu behöver tillsyn 24×7 och som inte har några begränsningar alls, som inte lär sig av sina misstag och som inte förstår..

Så nu behöver jag ta tag i alla förberedelserna inför detta, kontakta barnomsorgen och alla inblandade där, kontakta mag, tarm och levermottagningen och be om att få låna en väst samt ryggsäck så vi kan börja öva och Maxen får möjlighet att vänja sig lite vid allt detta innan det är dags för operation.. Kontakta försäkringskassan, LSS och assistansbolaget angående detta då det kommer påverka hans omsorg samt tillsynsbehov enormt mycket.

Dessutom talade kirurgen om att han skrivit upp Max på förturs listan inför operation, så han gissade på att vi skulle få en tid om ca 1 1/2 månad men senast inom 3 månader då de anser att han måste få hjälp snarast. Och skulle han bli ännu sämre innan det är dags för operation så får jag åka in och då blir det troligtvis inläggning med dropp osv för att han inte ska bli uttorkad. Man vill ju inte heller att han ska rasa mer i vikt än vad han redan har gjort.. ❤😔

Min fina lilla prins, min lilla krigare.. Fy vad jag önskar att jag kunde trolla bort allt jobbigt just nu eller ta över hans problematik så att han kunde få slippa allt detta och bara få vara den glada busiga lilla trollungen som han är!
Världen är bra orättvis ibland, jag kommer nog aldrig förstå varför små oskyldiga barn ska behöva utsättas för diverse sjukdomar och problem. Vad har de någonsin gjort för ont för att de ska behöva utsättas för allt sånt här?

#livet #blogg #mammalivet #mammablogg #mamma #nouw #barn #småbarnsliv #småbarnsvardag #småbarnsförälder #föräldraskap #föräldrablogg #sjuktbarn #operation #knapp #matdropp #dropp #cpap #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #sjukdom #sjukhusbesök #sjukhus #barnsjukhuset #bloggare #småbarnsblogg  #ensamstaende #ledsen #älskadeunge #viföräldrar #mama #mammablogger

Känsliga läsare varnas!

Något jag vill tala om för er alla är att det är INTE en höjdare att försöka fånga kaskadspyor i ett mörkt rum med en spypåse i sängen när man är helt nyvaken efter en natt med i princip obefintlig sömn.. Fy fan asså, känner fortfarande den där ersättningsspyalukten i näsan trots att jag skrubbat både mig och Max samt sanerat hela sängen.

Hela natt matdroppet flög ur kan man säga, ett matdropp som bara matar honom med 30 ml i timmen.. I mer än en vecka nu så har han spytt minst 1 till 2 gånger om dagen.. Sen hjälpte ju inte dängan av magsjuka som han fick till direkt, utan sådant brukar göra honom mer lättkräkt än “vanligt”.. Usch jag tycker så synd om honom.. Känner mig så satans maktlös och det enda jag kan göra är att fortsätta ge illamående dämpande, börja om med vätskeersättning igen och försöka tvinga honom att ta det lite lugnt så att han inte leker för våldsamt eller slår sig mm.
Det gör så ont i mammahjärtat att behöva begränsa honom hela tiden och inte få låta honom vara som ” barn” är..

Jag börjar även bli orolig för att hans ska råka bli uttorkad, vilket har hänt mer än en gång förut. Och när det väl börja gå utför så går det jäkligt snabbt 😔❤
Fick i alla fall pratat med hans sköterska på mag, tarm och levermottagningen en snabbis och tyvärr så är det bara att fortsätta som jag gör. Det finns inget mer att göra tyvärr.. Utan vi får helt enkelt hoppas på att det händer något så snabbt som möjligt.. För detta kan ju inte fortsätta såhär, det kommer ju inte vara något barn kvar snart om han ska fortsätta spy i den här takten.

Önskar att jag kunde trolla bort eller i alla fall kunna ta över hans problematik så att han slapp..
Nä nu ska jag samla ihop kräktvätt och försöka bädda rent sängen igen utan att Maxen hittar på något bus som resulterar i att han spyr igen.

#livetmedbarn #viföräldrar #mammaliv #mamma #mammablogg #mammablogger #mammalivet #mammabloggare #föräldraskap #föräldrablogg #småbarnsförälder #speciellabehov #barn #småbarnsliv #småbarnsvardag #svårtsjuktbarn #sjukdom #sjuk #blogg #bloggare #småbarnsblogg #ensamstaende #vaknavården #matdropp #knapp #feedingtube #tubie #räddalss #lss #assistansansökan

#NOUW30DAYSCHALLENGE

Så nu ska jag också skriva ett inlägg angående #NOUW30DAYSCHALLENGE så jag som plus i kanten även an vara med och tävla om de fina priserna. Vem hade inte velat åka till London liksom? Hallå eller, ensamstående mamma till två små barn under fem år ? enda egentiden jag eventuellt kan få är när de båda två har möjlighet att gå på förskolan och då har jag allt annat kring vården/myndigheterna/alla kontakter att styra upp. Så jag hade garanterat inte tackat nej direkt!

Nej men seriöst, vem mer är på den här fantastiska utmaningen som #nouw har kommit på? Jag tycker att det ska bli otroligt roligt då ett av mina mål det här året är att bli mer professionell i mitt bloggande och att få både mig samt bloggen att växa så mycket som möjligt. Dessutom tycker jag att det kan vara väldigt utvecklande för mitt skrivande, att få möjlighet att utmana mig dagligen för att producera så bra texter som möjligt.

Så kan inte du också vara med och tävla om din blogg ligger på nouw.com! Annars kanske du kan vara med ändå? Kanske kan det hjälpa dig med ett peppande tänk och kanske även se det som en egen utmaning för att utveckla dig själv?
Killar och tjejer nu kör vi! Länka gärna era bloggar i kommentarerna nedan så ska jag försöka gå in och kika på dem alla! ❤

https://nouw.com/magazine/boosta-din-blogg-och-vinn-resa-till-lond-4221?cache=119420113

Namnbyte på gång!

Har så himla mycket roligt på gång just nu så det är helt galet! Det är så kul, jag känner hur jag lär mig mer och mer för varje dag som går, personlig utveckling “Here I come!”

Så det kommer ske lite förändringar här nu på bloggen, bla då jag blivit uppmärksam på att texter tas utan att man frågar om lov, men främst för att jag känner att detta är nästa steg för mig i den riktningen jag vill gå. Åt en mer professionell riktning, där jag kommer satsa mer och mer för att få bloggen så stor som möjligt. Men med en hög nivå på inlägg/texter samt övrigt innehåll.

Så välkomna att följa med till nästa nivå och kom gärna med tankar samt idéer om ni anser att det fattas något. ❤

Mitt nya bloggnamn blir Nalima, ​så de adresserna ni hittar mig på nu är följande:

#mammablogg #mammaliv #blogger #nouwblogger #nouw #personligutveckling #blogg #mama #viföräldrar #föräldrablogg #topblogga #siktamotstjärnorna

Hembesök av LSS.

I slutet av denna veckan kommer något som jag både längtat efter samt har sån jävla ågren över ske. Det är nämligen så att kommunen dvs LSS kommer komma hit till oss för ett hembesök angående min assistansansökan för Max.

Som tur är kommer även mitt stöd från assistansbolaget närvara så att allt går korrekt till och att inget missas på vägen. Har ju tyvärr inte några bra erfarenheter sen tidigare..

Förhoppningsvis hinner även Maxens kirurg ringa mig här i veckan så att jag har svart på vitt att “såhär är det och detta kommer behöva ske”. Dessutom hoppas jag att det sista kompletterande intyget kommer här i dagarna så jag kan skicka in det till försäkringskassan på en gång! Börjar få lite ont i magen angående det då dagarna börjar ta slut, för att hinna in med de nya intygen innan den 1/2..
Så det står öven en hel del jagande via telefon på agendan denna veckan. Det är oerhört trist att man aldrig kan släppa något utan behöver följa upp varenda liten grej. Ett heltidsjobb minst sagt, ska försöka skriva upp alla kontakter jag måste hålla koll på dagligen bara angående Max. Det är omänskligt många kontakter, man skulle ju kunna önska att det skulle finnas någon som kunde hjälpa en med detta och vara lite av en spindel i nätet. Men tyvärr hamnar vi mellan stolarna även där då han inte har en “fullständig diagnos” ännu, utan vara olika diagnoskoder/symtomdiagnoser typ.
Kram på er!

#mammablogg #mammalivet #mammablogger #blogg #viföräldrar #mama #barn #småbarnsliv #småbarnsmamma #ensamståendemamma #lss #lssärfrihet #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansansökan #sjuktbarn #vårdavsjuktbarn #knapp #matdropp #dropp #cpap #älskadebarn #blogging

Nya läsare på din blogg, hur då?

Det senaste så har det hänt otroligt mycket här inne! Ni underbara nya läsare har strömmat in här, ni har läst/kommenterat och valt att följa med på våran resa här inne. Och jag är så himla glad för detta! Ni är ju bara bäst! ❤

Ni har lyckats ge mig en egobost, gett mig energi och hjälpt mig få upp mitt driv igen. Så otroligt underbart och jag är så tacksam! Uppenbarligen så skriver jag om något som intresserar en hel del och som många vill lära sig mer om. Era fina kommentarer är guld värda!

Just nu känner jag att inga mål är för stora! Jag har stora drömmar + planer för bloggen och hur jag vill kunna jobba med den. Och ni alla underbara ger mig bekräftelse på att jag är på väg åt rätt håll samt att något av det jag gör är rätt.

Så hur gör man för att lyckas med sin blogg? Hur gör man för att öka antalet läsare och även för att skriva en bra text?
Här kommer några av mina tips:

1. Du måste skriva om något som du verkligen bryr dig om, på så vis är det lättare att få till bra texter som fångar läsaren och får dem att vilja läsa mer.

2. Tänk på din målgrupp, bestäm din nisch, vilka vill du nå ut till? Vilka vill du ska läsa din blogg? Skriver du för andra föräldrar? För ungdomar? För att nå ut till andra med samma intresse tex hästsport? Skriver du om skönhet? Eller har du en blogg om tex psykiskohälsa? Skriver du dikter/poesi? Ni förstår tanken va ?

3. Hur ska läsaren hitta till just din blogg? Det finns massa olika sätt att utmärka sig på och använda för att få läsarna att hitta till dig. Du måste bara bestämma dig för hur du har tänkt att “marknadsföra” dig på och hur du ska göra för att man lättast ska hitta just dig. Har du en egen hashtag? Använder du hashtags? Länka din blogg på dina sociala medier, kanske har du en egen Fb-sida för just dina läsare? Möjligheterna är oändliga!

Hoppas att ni kan få användning av några av tipsen ovan, har ni fler så får ni mer än gärna nämna dem i kommentarsfältet nedan! Och tycker ni att detta var kul att läsa om så gilla gärna inlägget så vet jag om jag ska skriva ner fler tips och råd till ytterligare ett liknande inlägg ?

Stor kram till er alla!

#barn #mammablogg #mamma #blogg #bloggen #bloggtips #bloggtorka #mammaliv #småbarnsmamma #föräldrar #förälder #merläsare #nouw #skönhetsblogg #föräldrablogg #småbarnsblogg #nytt #toplista #blogga #bloggare #bloggar #tips #ensamstående #ensamståendemamma