Fruktansvärt avslut på detta året..

Min älskade syster kommer opereras nu vid lunch pga misstänkt blindtarmsinflammation.. Hon har legat inne på sjukhuset sen igår och jag känner mig så fruktansvärt maktlös som inte kan vara där för henne. Som inte kan hålla henne i handen, stötta henne eller bara ge henne en kram. Som storasyster vill man ju inget hellre än att försöka skydda sina småsyskon och om jag kunde så skulle jag mer än gärna ta all hennes smärta så att hon slapp.

Älskar dig så systra mi ❤

Och på det så ringde försäkringskassan precis för att tala om att man fattat ett “preliminärt beslut” (där jag har till och med den sista januari på mig att inkomma med mer intyg osv innan beslutet fattas helt) där man anser att Max INTE tillhör personkretsen och därför INTE heller är berättigad till Assistansans.. 😢😭

Så nu måste jag jaga läkare, överklaga beslutet, bråka och hålla på som en galning för att lyckas ändra på beslutet som deras läkare på fk tagit som aldrig ens har träffat Max eller ens läst hans journaler osv..

Det dom grundar beslutet på är att de anser att hans problematik inte är styrkt av vården att vara Varaktiga. WTF?! Inte varaktiga? Att han haft samma problematik sen födseln i princip verkar inte betyda något, inte heller att han ständigt blir sämre och att man nu står inför att besluta om han kommer behöva genomgå fler operationer som dessutom kan komma att göra att hans problematik försämras ytterligare vilket i sin tur kommer göra att hans tillsynsbehov blir ännu större och omfattande.

Efter att ha brutit ihop så satte jag mig i allafall och ringde till min fantastiska kontakt på assistansbolaget för att be om råd. Så nu ska hen diskutera med deras jurist om vad det finns för lagar och regler angående just “varaktighet”, vad krävs för att det ska ses som varaktigt? Hur lång tid anses som varaktigt? Osv.

Dessutom ska jag jaga tag i våra specialistläkare och be dem komplettera med nya intyg gällande just varaktigheten för hans problematik.

Skulle någon av er sitta på någon som helst information angående detta med assistans och överklaganden hos försäkringskassan om detta så får ni hemskt gärna kontakta mig! Alla tips och råd är guld värda! Och är det någon som känner någon som kan det här så får ni mer än gärna dela detta vidare till hen då Max verkligen måste få den hjälpen han behöver. Det är fruktansvärt hur maktlös man är när man hamnar mellan stolarna i detta system och bland alla dessa myndigheter. Illamåendet och ångesten står en upp i halsen och man trampar bara vatten för att överleva, samtidigt som någon kontinuerligt sparkar undan benen för en så man stupar.. Det är inte mänskligt att det ska behöva vara såhär..

Det var det avslutet, gott nytt jävla år liksom… 😭💔

#räddalss #lssärfrihet #lss #assistansansökan #assistansärfrihet #assistans #speciellabehov #specialneeds #prsawareness #pierrerobin #sondmatning #sond #peg #knapp #feedingtube #matdropp #prs #proudprsmum #unik #tubie #aftonbladet #svt

Äntligen en handläggare

Det har hänt en hel del det senaste, förutom att Max hade kräk kalas i kapprummet på storebrors avdelning när vi skulle lämna honom för lite lussefirande. Så fick jag även ett väldigt efterlängtat samtal från försäkringskassan. Så from den 13/12 så har Max nu ÄNTLIGEN fått en handläggare som först NU startat hans ärende.

Jag fick även veta att man först ska utreda OM deras läkare på försäkringskassan anser att han tillhör personkretsen (personkrets 3 handlar det om) överhuvudtaget så man först efter det startar en utredning om han möjligtvis ska få beviljas assistansersättning eller om man ska avslå honom på en gång.

Hens förhoppning var att man skulle kunna besluta det denna veckan. Hela mitt inne håller alla tummar och tår som går för att man ska ta tag i detta nu. Jag vägrar ha väntat alla dessa månaderna på ingenting och tvingas börja om igen.
Utan assistans så vet jag ärligt talat inte hur vi ska få ihop livet länge till.
Han måste få hjälp, rätt till hjälp och vi som familj rätt till ett något fungerande liv tillsammans. ❤
Så jag ber till gudarna att detta går vägen nu! Jag önskar och jag ber!

Ångestfylld och sömnlös

Jag är så ledsen och känner mig så fruktansvärt maktlös när jag ligger här och hör hur slemmigt det är i dina luftvägar när du andas.. Mitt hjärta går sönder av att inte kunna hjälpa dig eller ta över din sjukdom och dåliga mående så att du slapp må såhär. 😔

Din medicin har slutat ge verkan, en kräkfri månad fick du.

På luciamorgonen fångade jag dina spyor i händerna i kapprummet på storebrors avdelning  när vi skulle lämna honom för lite lussefirande..

Ikväll fick jag tvångshålla dig så du skulle få ut allt och jag ber till gud att du inte fick ner något i dina luftvägar eller lungor. En kemisk lunginflammation är det sista du behöver just nu ❤😔 det räcker att du missat din födelsedag, midsommar, nationalhelgen och allt annat bara i år pga sjukhusvistelser och sjukdom.. Jag önskar och ber att du slipper fira även jul på sjukhuset i år..

Mamma älskar dig så otroligt mycket fina starka lilla Max ❤

Men jag går sönder inuti över att inte kunna hjälpa dig och jag känner mig så värdelös som inte kan få dig att må bättre..

Jag vet inte vad jag ska ta mig till emellanåt,  mitt hjärta går sönder och jag vill att det ska hända något nu nu! Men allt tar ju sån tid, utredningar tar tid, undersökningar tar tid, remisser tar tid, vänta på kallelser tar tid, diskussioner om vad blir nästa steg tar tid. Allt tar sån jävla tid! De tar din tid ifrån dig ❤

Samtidigt som jag står här och trampar vatten, försöker hålla oss ovanför ytan, så bollar jag med olika läkare, sjuksköterskor, myndigheter och andra inblandade. Försöker skynda på, hålla dig frisk men ändå låta dig utvecklas som “andra barn”, möblerar om för att finna bästa lösningen för att kunna gynna användandet av matdroppet osv trots din ovilja. Samtidigt som jag försöker tillgodose ditt närhets samt trygghetsbehov utan att vi ska trassla in oss helt i slangar och annat.

Jag bär dig när du inte orkar gå, när du inte mår bra, när du behöver mer närhet än vanligt. Jag lagar mat med en snart treåring på ryggen, jag staplar ved, städar, tvättar, tar hand om storebror, med en snart treåring på höften eller ryggen.

Jag går igenom eld och vatten för dig och din bror. Skulle dansa på krossat glas om det hjälpte dig..

Men när jag inte kan göra något alls.. När jag inte kan påverka hur du mår, ta bort ditt illamående, dina uppstötningar, din svullna mage, ditt slem i luftvägarna, din ständiga och återkommande låga feber, dina kräkningar, andningsuppehållen, andnöden, paniken.. När jag inte kan påverka eller ta bort detta så faller maktlösheten över mig, ångesten äter upp mig och jag känner mig värdelös. Som världens sämsta mamma.

Jag klandrar mig själv, undrar om jag kunde gjort något annorlunda för att undvika detta. Är det mitt fel? Jag är så ledsen enda in i själen över att just du ska behöva må såhär, över att sjukdom drabbat dig såhär..

Inatt lär det inte bli många timmars sömn, för inatt lär jag som alla andra gånger du spytt eller mått sämre, vaka över dig, vakna kvickare än någonsin och rycka till vid varje liten annorlunda andetag. Varje andningsuppehåll kommer ge mig ångest knivar i magen och jag kommer med all säkerhet pilla på dig hela natten, ligga tätt intill bara så att jag verkligen hör att du andas ordentligt..

Det enda jag någonsin önskar mig är att du ska få vara frisk ❤😔

Händelserik tisdag

Dagen började med att förskolan ringde och varnade om utbrott av magsjuka på Maxens avdelning, så med tanke på hans infektionskänslighet samt att han blir så fruktansvärt dålig med risk för inläggning på sjukhus, så bestämde vi att han skulle vara hemma med mamma.
Så jag och pojkarna bus körde en mysig frukost hemma innan vi planerade att åka till Sebastians förskola (där det som tur är ännu inte har brutit ut).

Men så långt hann vi inte förrän snickaren kom för att färdigställa runt det nyinsatta fönstret på ovanvåningen och på något vänster lyckades backa rakt ner i vårt dike som går längsmed infarten från gårdsplanen. Detta dock till barnens stora glädje då mamman fick förvandlas till superhjälte och dra upp honom med hjälp av räcersaaben med två helt facinerade barn i baksätet, haha.

Så lite lagom lerig och lite senare än planerat fick i alla fall Sebastian leka av sig på förskolan och pyssla lite julpyssel. Jag och Maxen njöt av att kolla på samma film tre gånger och tog oss sen en vila ihop efter att snickaren lämnat huset.

Till det extra positiva hör ju dock att nu är fönstret helt klart!! ÄNTLIGEN! Så nu ska jag leta reda på spackel och börja planera hur jag vill ha rummet innan barnens rum. Det kommer bli kanon när det är helt färdigt och ungarna kommer få mer lekyta samt där blir även plats för en extra säng plus mer möjlighet för förvaring av Maxens alla saker samt barnens kläder mm. Kanske kan det även användas av en eventuell kommande assistent också vem vet? Drömmen är ju det i alla fall ✊❤

Idag fick dock båda trollen gå tillbaka till förskolan och jag ska äntligen få mitt återbesök på Ida’s Beauty i Trollhättan, vilket jag längtat ihjäl mig efter!
Så troligtvis blir det en liten bildbomb i em efter att jag har hämtat lilleman tidigare då där inte finns någon utbildad personal eller resurs efter kl 14 idag pga all sjukdom som går just nu.

Kram på er!

Sista träffen med Barnpsykologen för i år.

Känns nästan lite vemodigt när jag skriver detta, att det är sista gången vi kommer ses i år. Men det som känns ännu värre är att det även blir sista gången vi ses totalt då hon ska sluta nu till årsskiftet. Vilket är otroligt tråkigt, hon har hjälpt mig så oerhört mycket. Sedan oktober 2015 har hon stöttat mig, bollat tankar och funderingar, hjälpt mig stå på mig i beslut kring barnen, hjälpt till med tankar och ångest när det varit som jobbigast med Max hälsa, med Sebastians seperationsångest+extrema trots+hysteriska utbrott. Hjälpt till att dra i trådar, barnomsorgen, intyg, påbörjad beteendeutredning och en massa mer.

Nu står vi ju och väntar inför svaret på den senaste och tredje skickade remissen till habiliteringen. Dit jag verkligen hoppas att vi ska få komma så snart som möjligt, och går det vägen så kommer ju de att ta över där hon slutar.
Och blir det ett avslag igen så vet jag att hon har väldigt kompetenta kollegor och att det även finns kontakt att få direkt på BUM där även barnens båda läkare jobbar.

Så hur som så löser det sig nog, även om det ska bli väldigt tråkigt att hon slutar och att detta blir vårt allra sista samtal. Den som får henne som kontakt i framtiden kan skatta sig väldigt lycklig. ❤

Och är det någon av er där ute, ensamstående som de som lever i tvåsamhet, som känner att ni skulle behöva en utomstående att bolla lite med. Rådfråga, be om hjälp av, få stöd eller kanske bara någon som lyssnar på dig/er? Tveka inte att ta det steget!
Jag blev kopplad hit via min Bvc, vilket är en väg att gå. Man kan annars be att få kontakt via Bum (barn och ungdomsmedicinska mottagningen) eller liknande läkarkontakt.
Man kan även vända sig till sin lokala Barn och mödravårds psykologi mottagning eller be familjehuset på din ort om hjälp. ❤
Alla kan behöva lite hjälp ibland och ingen ska behöva gå igenom vissa saker själv!
Var rädda om er nu! /Kram

Julpynts favoriter i år!

Nu sitter vi här och myser samt väntar på att julkalendern ska börja på barnkanalen.
Mina två nybadade pojkar och jag ❤

Att hinna med att få upp lite julpynt innan själva julafton redan är här, är väl ett projekt som jag försöker hinna klart med så snart som möjligt. Dock är det inte så fasligt lätt med lilla herrn-jag-är-överallt-hela-tiden och stora herrn-jag-är-på-tvären-och-gör-allt-i-min-makt-för-att-driva-min-mamma-till-galenskap. Men man får la vara glad för det lilla att Max hållt sig frisk sen senaste luftvägsinfektionen och att vinterkräksjukan ännu inte hittat hit. *peppar peppar ta i trä*

Men lite mys har jag lyckats få upp, några stjärnor och några ljusslingor mm. Tänkte visa er mina favoriter än så länge i år!

Den ena är en av två underbara ljusstakar i retrostuk som jag fyndade på ellos.se tidigare i år. Och den andra är en fantastisk liten julby i vit papp+ledljus som jag även den fyndade i början av detta året på Ikea, dvs den är från förra årets julkollektion så vet ej om den finns kvar i år. Men visst är den fantastisk? 😍
Så tillsammans med den tända brasan så sprider sig lite julkänsla i vårt lilla hus ute på landet.

Hoppas att ni har haft en trevlig andra advent allihopa!

Äntligen lite glädjande besked!

Äntligen så händer det lite positiva saker i vårt en aningen kaosartade liv.
Min älskade vovve och prinsessa Lillan opererade den 15 november bort två knölar på Vetrinärstugan, då man efter undersökning och nålprover på dem inte kunde garantera att de skulle vara harmlösa. Man valde även att efter detta skicka knölarna på analys just för att få svart på vitt vad det kunde tänkas vara.

Här i fredags förra veckan ringde den opererande veterinären mig för att tala om att svaren hade kommit. Lite hjärtat i halsgropen hade jag och självklart kan man ju inte låta bli att tänka på vad det skulle kunna vara. De värsta tänkbara susar även de genom skallen på en. Vilket kanske inte är så konstigt med tanke på den oturen som jag brukar ha följeslag av.

Men som tur var så visade sig resultatet vara ofarligt! Vilket var otroligt skönt att äntligen få veta! Och onsdagen den 30 november åkte jag dit med Prinsessan för att få stygnen borttagna.
Så nu är hon friskförklarad och förhoppningsvis så slipper vi besöka veterinären på minst ett år ❤

Dessutom så har jag ÄNTLIGEN fått hjälp av två snickare från Veteranpolen att byta ut det gamla trasiga fula fönstret på övervåningen som, jag pga att jag blev lämnad helt själv för snart två år sedan samt pga Max komplicerade sjukdomsbild de senaste två åren. Inte har blivit åtgärdat förräns nu.
Men jäklar vad bra det blir!! Och vilken enorm skillnad det blev på värmen bara under första natten med nya fönstret i! 😄 Var som en stor sten lättade, att vi äntligen kan bli helt klara med övervåningen inom en rätt snar framtid. Och bara den biten med att slippa elda för kråkorna är helt underbar!
Känns så skönt att se hur långt jag faktiskt har kommit på de här snart två åren. Vilken resa och vilka omöjliga mål jag har uppnått!
Fantastiskt helt enkelt!