"Äntligen" helg!

“Äntligen” är helgen här, eller ja den är ju snart nästa halvvägs slut. Men det är oerhört skönt att kunna släppa alla måsten kring läkarbesök, förskolelämningar/hämningar, apoteksbesök, handlande och ständiga jagandet i telefonen för att få tag i läkare/myndigheter och övriga.

Trodde jag hade dött och kommit till himlen när jag imorse blev väckt först strax innan nio av äldsta sonen. Den lyckan att få sova ut lite inträffar liksom aldrig! Speciellt inte eftersom min sömn de senaste veckorna blivit ännu sämre då jag vaknar upp klarvaken runt 2-3 och inte kan somna om förrän tidigast vid strax innan 5, vilket givetvis är då klockan ringer på vardagarna.
Men det är väl ett bevis på att detta ständiga flängandet även tar på krafterna hos de små, även fast de verkar ha oanade resurser av extra energi.

Imorgon är första advent och ångesten inför julen känns redan i magen trots att vi överlevde förra året som var första julen som ensamstående med trollen. Men ska försöka få lite julkänsla ändå och få upp lite pynt samt tända lite ljus.

Hade även värsta feelingen igår då det var Black Friday och skulle fynda lite på nätet när barnen lagt sig. Tji fick jag dock och somnade med glasögon och allt i sängen bredvid yngsta sonen och vaknade vid tvåtiden inatt och hade missat en hel del. Tur att en del butiker i alla fall har erbjudande hela helgen, så om jag inte däckar av igen så kanske jag får fyndat något i alla fall!
Har ni fyndat något skoj? Är ni klara med julklappar osv?
Själv är det mesta köpt i alla fall, men frågan är bara när jag ska få möjlighet att slå in dem. Aja har ju hela december på mig så förhoppningsvis får jag slagit in hälften i alla fall trots utmattning delux. Men som sagt, det är som tur är ett litet senare problem!

Finns inget värre..

Så nu är dagen kommen som jag har bävat för i evigheter.. Ett besök på kliniken som struntat i mig och konsekvenserna av en felaktig behandling i 2 år. Man har nekat remisser från vårdcentralen ofantligt många gånger, man har hänvisat mig till andra kliniker som direkt sett felen men vägrat mixtra med medicineringen då det är den första Klinikens ansvar då de även bär ansvaret för konsekvenserna av den för dåliga behandlingen efter min akut operation i juli 2014..

Jag har blivit nonchalerad, idiotförklarad, de har förminskat mina problem och sen hänvisat mig någon annanstans då de anser att en kronisk sjukdom tydligen kan botas bara sådär. Samt att jag är ju en ofantligt krånglig patient som dessutom har en ovanlig diagnos i grund och botten som påverkar all bindväv i min kropp.

Så ja, här sitter jag nu med ångest i hela magen. Livrädd för att bli idiotförklarad igen, eller kanske få en oförsiktig undersökning som så många gånger förr?

Ja, jag har Endometrios och sitter här med ångest delux för att jag ska till kvinnokliniken och äntligen efter 2 år av avvisning träffa en läkare igen. Jag är så nojig över att bli överkörd och förminskad igen att jag bett min mamma följa med som stöd. Ska det behöva vara så?
Jag vet redan tack vare alla andra gynekologer som jag har träffat de senaste 2 åren att tarmen bla sitter fast med ena äggstocken på vänster sida. Jag vet även att rådet från övriga gynekologer är att man behöver operera igen och “rensa upp allt” för att sedan sätta mig på en “riktig” behandling. Då den jag har idag (ceracette + mirena hormonspiral) uppenbart inte räcker.
Usch, nä nu ska jag försöka ta mig i kragen och göra iordning allt här hemma.

Först Barnmedicin och sen Barnsjukhuset

Puh! Vilken dag, jag är helt slut efter allt flängande fram och tillbaka. Helt ärligt så tror jag inte man fattar omfattningen av att lyckas med 1 läkarbesök i grannkommunen, lämning på förskolan i hemkommunen och sen röntgen + blodprover i andra grannkommunen på stora barnsjukhuset. Jesus säger jag bara! Tur att man lärt sig trolla med knäna, haha.

Sebastians läkarbesök gick i alla fall väldigt bra kändes det som och vi kom fram till att avvakta ett tag till då han både går upp i vikt samt växer på längden, något han inte gjort alls förrän vi slutade med mjölkprotein samt blev ännu bättre efter att skonkosten sattes in. Han vägde nästan hela 16 kg och var idag prick en meter lång ❤ min stora fina unge!
Hans problematik har ju dock hängt ihop med enorm trötthet samt gasig mage + jobbiga toalettbesök. Men eftersom han nu växer så bra så tyckte läkaren att vi skulle avvakta lite mer men självklart höra av oss om han inte blev piggare eller ifall det blev ännu värre.
Hans teori är att tarmen nu äntligen har läkt ordentligt och då gör kroppen allt den kan för att suga i sig så mycket energi som möjligt samt ta igen det den har missat sen innan. Vilket logiskt förklarat betyder att han hamnar på ett underskott av energi då all energi går åt till att växa. Så nu håller vi tummarna för att det stämmer bara!

Maxen skötte sig som vanligt väldigt bra i samband med röntgen och provtagningen. Han protesterade lite men fann sig snabbt i situationen, han är ju så van och härdad min lilla krigare ❤
Dock så lär vi inte få svar förrän imorgon någon gång angående hur bilderna samt provsvaren såg ut. Likaså får vi vänta in morgondagen för att veta hur vi ska tackla detta, om det är en lunginflammation, om det är en luftvägsinfektion? Om han behöver ny antibiotika? om han behöver höja redan insatt profylax antibiotikan? Eller något liknande.

Max avslutade kvällen med att slå upp ett sår på läppen pga trötthet = sämre balans = ramlar mer och lättare.
Och Sebbe stackaren somnade som en stock vid matbordet när jag plockade undan. ❤
Själv hade jag nog lyckats somna stående om jag bara försökte hela dagen haha. Ibland får man bara skratta lite åt eländet!

Då var det dags igen.

Så då sitter man här med ångest igen och klandrar sig själv.. Vet att det kanske ses som löjligt av några men kan inte hjälpa det..

Lämnade världens gladaste lilla unge imorse på dagis efter att fått inhalera en extra dos ventoline på morgon “utifall att”.
Vi galopperade in genom grindarna till förskolan och lekte häst samtidigt som ungarna tjöt av skratt ❤
Sen sprang han in på sin avdelning och kramade sina pedagoger som vanligt, jag talade om att han varit andfådd och sovit oroligt men att han ändå var sitt pigga glada jag. Trodde och hoppades verkligen att han skulle klara av dagen, vilket pedagogerna också gjorde så jag lämnade honom och gick sen för att lämna storebror på sin avdelning.

Åkte på det planerade besöket hos barn och mödravårds psykologi mottagningen där jag fått stöd och råd kring barnen sen i oktober förra året. Även där man har påbörjat en beteendeutredning på Max, dvs ett rätt viktigt möte. Dessutom skulle jag få ett intyg från dem att skicka in till assistansansökan mm.

Hann inte mer än att bli klar så får jag ett sms om att någon har ringt, då är det pedagogerna på hans förskola. Han har inte velat äta något alls (inte jätte ovanligt), han har varit hängig och klängig, inte ens velat vara med på sångstunden (vilket han annars älskar och brukar bli eld och lågor över). Han var helt enkelt inte sig själv och när de tempade honom låg han på 37,6 i örat vilket är febergräns för honom då hans örongångar är så trånga att de inte går att ta en exakt temp alla gånger.

Så det var bara att sätta sig i bilen och hämta en liten ledsen samt hängig kille medans mammahjärtat gjorde hemskt ont.

Så nu imorgon blir det en fullspäckad dag.. Sebbe ska till barnmedicin och äntligen få träffa sin läkare angående hans problem med magen samt enorm trötthet som hållit i sig nu i flera veckor trots mp fri kost och skonkost sen innan plus extra vitaminer.
Sen blir att att lämna av honom i ilfart innan lunchen börjar på hans avdelning på förskolan, för att sedan styra kosan till barnsjukhuset med Max för ett stycke lungröntgen samt blodprover..
Då man eventuellt misstänker att han trots långtidsantibiotika har dragit på sig en ny lunginflammation.. Sen om den är kemisk (tex en uppstötning som hamnat fel) eller ej får vi väl se..

Jag kan bara inte låta bli att klandra mig själv och ta på mig skulden.. Visst han hade säkert blivit dålig även om han varit hemma och han var ju pigg imorse, men ändå.. Mammahjärtat gör så ont när det blir såhär.
Hoppas verkligen inte att det är någon lunginflammation utan kanske “bara” tex en luftvägsinfektion, han har ju liksom redan haft 3 st lunginflammationer bara i år. Han behöver inte mer skit att behöva gå igenom, det räcker gott och väl med allt han redan har och har varit med om.
Älskade lilla barn ❤

Väldigt anfådd liten kille.

Idag har nebulisatorn här hemma gått varm med extra inhalationer hela dagen.. Trots det så hinner Max andning knappt lugna sig innan han blir anfådd igen.. Hatar detta, hatar att inte kunna göra mer för honom. Även fast det knappt märks på hans allmäntillstånd i övrigt mer än just andfåddhet och en något snorigare näsa. Förhoppningsvis så har vi kanske lyckats mota olle i grind idag, men det är nu nästan två veckor sedan han först började bli snorig. Trots det så har han ändå lyckats orka med verksamheten på förskolan, men när det blir såhär så byggs ångesten upp inom mig och jag vet inte vad jag ska göra eller vad som är rätt alla gånger..

Han står ju på långtidsantibiotika sen några månader tillbaka nu och bör ju egentligen inte kunna dra på sig något bakteriellt tex som lunginflammation eller luftvägsinfektion.. Men oron finns där hela tiden nu efter årets 3 lunginflammationer och övriga luftvägsinfektioner.. Min älskade lilla kämpe!

Sen vet jag ju att förskolan inte skulle tveka att ringa om de ansåg att hans allmäntillstånd var såpass nedsatt att han inte orkar med den dagliga verksamheten.. Samtidigt som jag vet hur enormt mycket förskolan betyder för hans utveckling just nu samt hans möjligheter att “komma ikapp”  sig.

Vi får se hur det blir imorgon, natten och andningen imorgon bitti får avgöra om han eventuellt klarar av det. Lär ju dock inte bli så mycket sömn inatt för mig i alla fall då jag ständigt vaknar av minsta snarkning eller liknande. Samt att hans andningsuppehåll alltid blir värre när det är såhär.. Blir nog att även försöka jaga tag på lungmottagningen imorgon och se om det återigen kanske behövs en lungröntgen för att utesluta att det skulle vara något med lungorna igen.

God natt!

Hur får man orken tillbaka?

Hur får man orken tillbaka? Motivationen? Energin? Lusten att göra saker? Hur gör man?
Det är ju ingen hemlighet direkt att jag är utbränd och helt slutkörd både mentalt och fysiskt efter de snart två åren som jag fått rodda allting själv.
Och att hela tiden ligga på ett minimum av sömn, energi och motivation är då inte lätt.
Speciellt när man inte har någon möjlighet att påverka till en förändring mer än vad man redan har gjort. Eftersom bollen sedan långt tillbaka ligger hos utomstående på bla försäkringskassan, lss, sjukvården, rehabiliteringen, habiliteringen mfl.
Det enda man kan göra är att trampa vatten, försöka hålla huvudet över ytan och ta en dag i taget. Försöka samla krafter när det går och på något magiskt sätt få energi att bekämpa min “gamla” sjukdomsbild samt även lära mig tackla och leva med denna “nya” biten av den psykiska delen samt själva utbrändhets delen.

Så hur gör man då för att överleva? Hur gör man för att orka?
Ska jag vara helt ärlig så har jag ingen aning. Jag biter bara ihop och kör på, stångas vidare och trycker undan allt samt fortsätter framåt. Även fast kroppen emellanåt strejkar något så galet som synbortfall, migrän, obefintlig matlust, mental kollaps, tappar ord när jag pratar, glömmer bort allting och fruktansvärt störd sömn (förutom de “vanliga uppvaken” pga Max) mm.
Är det hälsosamt? Nej. Är det rätt sätt att hantera kroppens varningssignaler? Nej, absolut inte. Skulle jag någonsin råda någon annan att göra som jag gör nu? Aldrig!

Så vad vill jag säga med detta inlägg? Helt ärligt talat så vet jag inte helt säkert. Men jag är rätt övertygad om att jag inte kan vara helt ensam om att må såhär och det är faktiskt ok att erkänna för både sig själv och andra att man faktiskt inte mår bra alla gånger. Kanske kan andra få en insikt i hur det faktiskt kan vara när man är utbränd eller liknande? Kanske kan det få någon annan att be om hjälp? om stöd?

Har ni för övrigt några bra tips på hur man kan göra för att få motivationen och orken tillbaka? Min önskan är att i alla fall orka skriva mer här, men när livet kör ihop sig dagligen så vet jag inte hur jag ens ska formulera mig? Hur orkar ni andra som är aktiva i era bloggar? Har ni några tips?
Så länge det inte innehåller barnvakt så kan jag kanske försöka ta till mig dem, haha.
För ärligt talat så mår jag lite bättre av att få skriva av mig och ventilera mina tankar här.
Var rädda om er!

Så vad händer nu?

De sista månaderna har varit fyllda till bredden av olika läkarbesök, komplicerade, jobbiga samt påfrestande undersökningar och lång väntan på besked.

Bla den 19-20 september (dvs delvis under storebrors födelsedag) gjorde Max en pH-sondmätning, som gick ut på att han fick ha en sond (liten slang) nerkörd via näsan och ner i magsäcken ihopkoplad med en dosa (som skulle mäta hans ph-värde i magsäcken) som han var tvungen att ha med sig under hela undersökningen, i 24 timmar.
Då Max verkligen HATAR sond och jag har haft ångest inför denna undersökningen sen i juni i år då det på uppvaket på barn iva upptäcktes att man hade GLÖMT att göra den ordinerade gastroskopin på honom under tiden han ändå var sövd för operation.. Hade man bara gjort det man skulle där och då så hade man troligtvis inte behövt utsätta honom för denna jobbiga undersökningen.

Men men, det resulterade dock i att jag fick stoppa undan mina egna känslor. Tvångshålla mitt panikartade barn trots lugnande, medan tårarna bara rann nerför mina kinder samtidigt som man matade in sonden genom hans lilla näsa. Han hann inte mer än att få sonden på plats sen blev han helt ombytt. Mitt annars så galna och tokiga lilla yrväder vägrade gå, vägrade äta, vägrade dricka utan ville bara sitta stilla i soffan med snutten, gosedjuren och en filt framför en film på tvn HELA de 24 timmarna. Han vart helt förbytt och förstörd..
Ibland kom tårarna på honom och paniken när han kom åt sonden/tejpen eller råkade röra sig så obehaget kom.
Under dessa 24 timmarna hann han även få feber, antagligen för att sonden gör att det lättare fastnar slem på den och han är ju såpass infektionskänslig så det går på ett kick så är han dålig.

När denna persen var över så väntade massa olika läkarbesök, ny medicinering skulle provas och den 2 november här gjorde han en så kallad tunntarmspassageröntgen. Där han fick komma på fastande mage tidigt på morgonen och få kontrastvätska insprutad i pegen för att sedan kunna se hur hans tarmsystem såg ut. pga hans problematik med både reflux samt för långsam tömning av magsäcken så misstänkte man att han kunde ha en förträngning/veck eller liknande på tarmarna som kunde ställa till det för honom.

På senaste läkarbesöket hos specialisten på mag, tarm och levermottagningen på barnsjukhuset så sa man åt mig att förbereda mig på att där antagligen skulle behövas minst en operation till. Man sa även att hans livskvalitet är viktigast och att vi inte ska ge oss förrän vi funnit en lösning som gör att han kan få ett så bra “vanligt liv” som möjligt.

Den 16 november ringde kirurgen upp mig med svaret och resultatet från de svåra undersökningarna. Ph-sondmätningen var inom det “normala” och man hade inte funnit något avvikande på tunntarmspassageröntgen. Han konstaterade att antagligen härstammar nästan all Max problematik från hans för långsamma tömning av magsäcken och att trots att han fått en förbättring av den nya medicineringen så är det inte rätt att han ska behöva må illa, få uppstötningar, rapa pga uppstötningar, inte vilja äta pga att innehållet i magsäcken står stilla mm.
Utan det fanns några lösningar till som han ville/kunde prova men behövde diskutera vidare med Max specialist läkare om först. Han ville även skicka en ny remiss på ytterligare en gammaröntgen av magsäcken, så man kunde få uppdaterade uppgifter om hur den tömmer sig. Problemet är bara att man där bara ser EN tömning! Inte hur resten av dagen med matningar mm ser ut och om den reagerar långsammare under dagens gång osv. Men självklart är det väl bra med uppdaterade uppgifter om man planerar ytterligare minst en operation av honom.

Tydligen kan man operera in en form av pacemaker på magsäcken som hjälper den att komma ihåg att tömma sig, dock så kan den åtgärden resultera i en längre vistelse på sjukhuset då man måste se så den fungerar korrekt.
Sedan kan man även flytta själva pegen/knappen på magen (där han får mat idag, dvs ett hål med en koppling direkt in i magsäcken ) till tunntarmen. Dvs att man i så fall skulle mata honom direkt in i tunntarmen, hur det nu fungerar..
Sen kunde man tydligen även avväga att ändå göra en light version av en refluxoperation, då man stänger igen magmunnen mer så att han slipper dessa uppstötningar/kaskadspyor och i sin tur då förhoppningsvis även lindra hans svullna samt irriterande stämband och kanske även minska slemmet i luftvägarna som blir ett problem det med pga uppstötningarna.

Jag la på det samtalet och kände ändå liiite hopp om att man nu äntligen tar min sons hälsa och livskvalitet på allvar. Samt att man inser att vår livssituation är ohållbar som den är idag och han behöver hjälp för att må så bra han kan, så att även jag i slutändan kanske kan få må lite bättre.

Dock så grusades de känslorna redan dagen därpå då vi skulle till mag, tarm och levermottagningen för byte av knappen/pegen samt även prata med hans specialist läkare angående vad som händer nu framöver. Specialist läkaren ansåg det onödigt att operera då Max blivit “lite” bättre på nya medicinen. Hon ansåg att man inte skulle göra något mer än att bara “vänta”..
Det var först då jag starkt påpekade att han mår illa VARJE dag, han mår INTE bra, hans livskvalitet är INTE ok, han äter INGENTING alls längre i perioder och jag+förskolan upplever att det är pga hans mående att han helt enkelt inte mår bra och han behöver hjälp att må bättre! Först efter det så skulle hon i alla fall fundera lite och skyndade iväg..

Varför ska man behöva slåss för att ens barn ska få hjälp? Varför ska man behöva dunka huvudet i väggen konstant? Varför ska det vara så svårt att se helheten? Och varför kan man inte inse detta nu när vi kämpat via deras avdelning inklusive 2 operationer och otaliga timmar där för både besök/dietist/specialist läkarbesök osv? Är det kanske inte dags att hjälpa Max nu?!
Jag fick liksom senast förra året i oktober höra att “ja, men vi trodde ju bara att detta var en liten gosse som inte ville äta.” Och då hade vi gått där i nästan ett år redan!
Då hade man skjutit på allt och vägrat ta mig på allvar, för han var nog bara en liten matvägrare…

Så vad tusan gör man nu? Hur ska man orka tjafsa sig vidare? Vad händer härnäst? Hur länge ska det vara ok att låta ett barn må såhär?
Man kan ju bli redigt less för mindre.
Mvh
slutkörd mamma