Denna jävla sjukdom!

Då var det ett faktum, knappt en hel dag på dagis och nu är tempen över 39 grader på Max igen. Detta trots daglig antibiotika dos sen flera veckor tillbaka.. Jag vet inte vad jag ska göra längre! Känner mig så fruktansvärt maktlös, börjar ifrågasätta mitt beslut om att låta honom åka dit trots att det är bland det bästa och roligaste han vet.
Han hade ju nyss rotaviruset och jag lät honom vara hemma nästan en vecka extra just för att han verkligen skulle vara frisk och orka med tempot. Jag mailade med förskolan senast imorse för att dubbelkolla så att ingen insjuknat igen och allt var lugnt. Dagen hade gått super bra och han hade haft så roligt! Hela han sken som en sol både när jag lämnade och hämtade..

Sen kommer detta, som en jävla käftsmäll igen. Mitt älskade underbara lilla barn.. Varför kan du inte bara få vara frisk?!
Hur jag ska göra med läkarbesöken nu har jag ingen aning, både imorgon och på fredag är viktiga besök som jag redan fått skjuta upp x antal gånger just pga sjukdom..

Är jag en dålig mamma? När ska alla myndigheter osv fatta att detta går inte? Hur ska jag någonsin kunna ha ett jobb? Kommer han någonsin kunna få vara ett “vanligt” barn med vänner och kunna gå på barnomsorgen alls?

Fysioterapi återbesök idag

Puh! Satte mig precis ner för typ första gången sen kl 10 i morse, haha. Blev inget dagis idag för trollen då storebrors problemmage valde att börja bråka med honom igårkväll, vilket resulterade i tårar och genomsvettig unge. 🙁

Han har ju sen innan diagnos mölkproteinallergi och går på movicol varje dag för att överhuvudtaget kunna bajsa. Dock så har allt som hänt det senaste året sedan jag blev ensamstående gjort att han mentalt inte mår bra, är extra ledsen/känslig, har enorm separationsångest (denna biten börjar dock långsamt bli lite bättre) och gick ifrån att kunna gå på toaletten/pottan utan problem till att vägra allt som har med bajseriet att göra. Vilket tyvärr snabbt resulterar i att han lätt får förstoppning samt kopplar ihop alla “onda/ledsna” känslor med att det är jobbigt att bajsa = allt blir ännu värre för honom.

Dock så har jag hela tiden varit övertygad om att det är något annat som spökar för honom med tanke på att han mer än ofta dessutom är uppblåst och har massa gaser, samt smärta när tarmarna rör sig. Nu ska han få en provperiod med snällare mat även på förskolan då man har en viss misstanke om att han eventuellt ärvt min ibs mage.
Jag tycker ju självklart att det är super skönt att man nu tar även honom på allvar och lyssnar på det jag säger, men jag kan inte låta bli att känna den där magkänslan som säger att detta antagligen inte är så enkelt. Efter alla duster och utredningar med Max vet jag att saker och ting inte alltid är så enkla längre. Men självklart hoppas jag ju att magkänslan inte stämmer!

Dock gjorde ju i alla fall detta att jag inte hade hjärta att lämna dem, speciellt inte eftersom de precis varit riktigt dåliga i rotaviruset. Man kan ju tyvärr inte vara helt säker och man blir ju livrädd att den är tillbaka igen när magarna börjar krångla! Fy fan alltså, drömmer typ mardrömmar om diarrédränkta barn och nerkräkta golv fortfarande. Usch! Haha!

Supermamman fick dock lastat in oss allihopa och tagit oss till Barnsjukhuset för att äntligen få träffa Maxens fysioterapeut kl 15. Sist vi talades vid var i vintras när jag var väldigt matt och kände att allt bara verkade stå still. Max hade då varit sjuk nästan konstant hela tiden, han vinglade, rasade i vikt i samband med varje sjukdom och jag kände mig väldigt ledsen över att han trillade hela tiden. Han vinglade, slog sig gul och blå, samt hade massa problem med andningen.. Då pratade vi om att till och med eventuellt ge honom en specialbeställd gåstol via hjälpmedelscentralen. Tanken var att han skulle kunna ha den dagtid, den skulle kunna hjälpa honom att sätta sig ner och vila när han blev trött (istället för att slå sig blå) plus att den hade tvingat honom att sakta ner tempot och på så vis tvingas öva mer på motoriken.

Även om jag är och försöker vara positivt till alla tips, råd, hjälpmedel osv som ska underlätta för honom eller främja hans utveckling. Så måstejag erkänna att jag har haft lite ångest över allt som skulle behöva anpassas, fixas, provas ut, alla extra besök, alla möten för att få igenom detta samt allt som måste fixas både hemma och på förskolan för att den ska kunna funka i verksamheten osv.

Idag dock fick jag ett väldigt glädjande besked! Att trots sina svårigheter mm så kände hon absolut inte att han kommer behöva den nu! Man märker att han inte är med på alla plan, han har inte koll på nivåskillnader, problem med trappsteg, ingen riktig koll på kroppen i vissa moment och har inte någon självbevarelsedrift överhuvudtaget haha. Fullt ös medvetslös helt enkelt! Men vi ska avvakta sommaren nu, han ska ju göra sin operation, påbörja en beteendeutredning mm. Så ska vi ses i slutet av augusti och ta allt därifrån sen.
Men att vi slapp stolen känns underbart! Och att man får bekräftelse på att det man gör och försöker göra för honom är helt rätt kändes väldigt skönt att höra. Man blir så väldigt lätt hemmablind och att då få en klapp på axeln samt sagt till sig att man ger honom de allra bästa förutsättningarna för att utvecklas vidare var enormt skönt.
Är ju kanske inte så konstigt att man klandrar sig själv emellanåt för att man inte kan klona sig. Men efter idag, eller ja i alla fall ikväll så känns det helt ok.

På detta fick jag väldigt bra nyheter idag, en sten lättade från mina axlar. Dock så är det inte i mål ännu, men utgången verkar inte lika mörk som jag var rädd för. Så ni får fortsätta hålla alla tummar och tår för oss!
Kram på er!

VABåret 2016

Alltså detta börjar bli rentav löjligt, rent av skrattretande. Man går bara och väntar på att någon från dolda kameran ska hoppa fram och säga “haha sorry men allt var bara ett sjukt dåligt skämt!”. Men tyvärr så händer ju aldrig det!

Just nu är jag så fruktansvärt less på allt, alla måsten, alla sysslor, alla läkarbesök, all planering, alla telefonsamtal, all städning, all medicinering, all extra tvätt, allt kaos och främst all jäkla sjukdom! Sen innan julafton 2015 har Max nu varit nästan konstant sjuk hela tiden.. Vi har hunnit med 2 lunginflammationer, dubbelsidig öroninflammation, åtskilliga infektioner i pegområdet, “vanliga” förkylningar och nu även Rotaviruset som nästan gjorde att han var tvungen att läggas in igen.

Allt detta har gjort att tillsammans med min nästan utbrändhet, inte har orkat skriva ett endaste litet ord här inne. Jag har bara försökt överleva, tagit en dag i taget, försökt hålla mig flytande. Det tar mer på en än man egentligen vill erkänna, att vara helt ensams med 2 små barn varav nu sista rundan var båda två rejält sjuka, varav Max som sagt låg och svajade på gränsen till att behöva läggas in akut.

Men nu försöker och känns det som om jag börjar se ljuset i den här sjukdomstunneln! Om inte annat så är ju äntligen våren på ingång med lite mera ljus, vilket kanske gör att man orkar lite mer,

Dessutom så har jag en hel del privata saker på gång som jag tyvärr inte kan avslöja ännu, men går de i lås så skulle det ändra helt på vårt liv och vår vardag! Enorma stenar skulle lyftas från mina axlar och ett helt berg av ångest skulle jag bara kunna håva iväg. Jag vågar egentligen inte hoppas ordentligt då så fruktansvärt mycket negativt har hänt det senaste åren, MEN jag är ju sån så jag ger ju aldrig upp. Så ni får mer än gärna hålla tummarna för oss nu!