Ska man skratta eller gråta?

Ja, vad ska man säga egentligen. Vi har så sjukt mycket läkarbesök nu hela tiden att jag lever i min almanacka i mobilen med x antal påminnelser inför varje grej, inklusive ställda alarm osv. Hela mitt liv finns i den planeringen! Alla dagisbesök, om mamma behöver hjälpa mig eller möta upp så storebror slipper väntrummen osv.

Men på något jäkla vänster så blev det fel igår! Fy vad jag klandrar mig själv! Men tiden till barnmedicin var från början bokad till den 1/10 men då hade deras bokningssytem krånglat och de var tvungna att flytta på tiden till igår. Jag fick hem nya kallelsen, la den i datumordning i “besöks högen med dr andra och ändrade om datumet i mobilen. Men vad jag inte reflekterade över var att tiden, dvs klockan inte ändrades i min mobil. Så här gick jag hela dagen och trodde allt var frid och fröjd, samt att vi hade god tid på oss.

Väl på plats när vi ska anmäla oss så visar det sig att vår läkare varit ute och ropat efter oss kl 10.45 och att hen nu hade gått hem… Jag höll på att börja gråta där och då.. Detta som var så otrolig viktigt för oss att få gjort, alla intygen vi skulle fixa osv.. Den stackars sköterskan blev alldeles ifrån sig och beklagade så, men det fanns ju inget hen kunde göra. Speciellt inte när läkaren redan gått för dagen.

Jag vet att sånt här händer, att man bara är mänsklig. Men vi har så sjukt mycket läkarbesök hela tiden och jag gör allt för att kunna planera och få vårat schema att gå ihop. Men då detta var såpass viktigt ändå så kan jag inte hjälpa att jag klandrar mig själv.. Nu blir nästa problem, när ska vi kunna få en ny tid där då vår läkare är fullbokad jämt samt tidspressen som är just nu för att få in alla intyg, ny ansökan om vb, intyg till fk för VAB osv..
Shit happens men detta var det sista jag behövde just nu.

När Barnomsorgen inte fungerar!

Den här ständiga virvelvinden av känslor och händelser som aldrig tar slut. Vissa av dem å både gott och ont, men de flesta hade jag nog helst gärna bara velat slippa. Det tar så otroligt mycket på energin och den lilla orken man redan har.

Det har varit så mycket strul med storas barnomsorg så det är helt galet! Barnomsorgen som egentligen bara ska funka och som i detta läget då det är livsviktigt att den funkar. För att stora killen ska slippa åka med på alla dessa läkarbesök, utredningar osv. Som tur är så har jag fått hjälp att driva denna frågan vidare av både kuratorn på barnsjukhuset men även av barnpsykolog samt barnläkare. Jag valde även att gå över huvudet på de som har hand om honom idag och skickade istället ett argt samt förtvivlat mail till ansvarige på kommunen. Detta har ÄNTLIGEN gett utdelning och jag satt idag och grät av lättnad! Det är än så länge endast 99 % (vilket räckte gott för mig, haha) men eftersom jag inte fått hem papper på allt ännu så väntar jag att avslöja exakt vad som kommer ske tills det är helt formellt färdigt!

Nu ska jag fixa lite lunch till oss tre här hemma då vi snart ska åka till barnmedicin för bland annat en utvecklingsbedömning av Max samt att det ska skrivas massa nya intyg, det är dags för en ny ansökan till FK angående vårdbidraget, samt nya intyg behövs till barnomsorgen mm.

Utvecklingsbedömningen är den som jag gruvar mig mest för, men det ska bli otroligt skönt att få den gjord. Så att (om det nu kommer behövas) den bollen kommer i rullning så fort som möjligt! Så vi slipper stå där sen och fortsätta trampa vatten för att försöka överleva.

Tack för att ni tar er tid att följa oss, Kram!

Lys upp i mörkret!

Kan sitta och dreggla hur länge som helst över alla dessa underbara färgglada, mönsterbombade, retroinspirerande och helt underbart genom lyckliga barnkläderna. Finns nog inget finare än en färgsprakande glad unge med rosiga kinder och näsa! Kan vi inte komma överens om att försöka sprida en färgglad och glittrande höst tillsammans? Och ja, mina ungar älskar färg och mönster de med. Hade plånboken vart större så hade jag nog inte kunnat låta bli ett endaste plagg här ovan haha.

Ångest och bakslag

Varför är det så här? Varför ska man få alla dessa bakslag hela tiden? Varför kan inte sjukvården lyssna på den som känner barnet bäst på en gång istället? Varför ska man fortsätta experimentera och dra ut på tiden med diverse utredningar/undersökningar på ett barn så litet som inte ens två år? Hur kommer det sig att allt nästan behöver hamna på minus igen innan man inser att saker och ting bara blir sämre? Varför kan man inte ta paniken och allvaret i ett av närmare hundra samtal från samma oroliga förälder när barnet knappt får i sig mat, ännu mindre behålla den om mängden mat barnet får i sig via peg (dvs mat+dryck blandat i ett) är mer än 150-160 ml per mål? Dåliga dagar/nästan varje dag får barnet i sig 3 sådana mål mat om dagen, ökas mängden eller mat tillfällen så kan barnet kräkas när som på dygnet (även i sömnen) och tömma hela buken på senaste måltiden även om den intogs för över 4 timmar sedan.

Förlåt mig, vet att det blir ett aningen rörigt inlägg nu. Men sjukvården har liksom stirrat sig blind på Maxens viktuppgång sedan op av pegen att man inte riktigt har velat höra/tro på/se hela sanningen när det kommer till hans enorma svårigheter med kräkningarna osv som bara eskalerat under tiden som vi kunnat öka upp mängden mat per matningstillfälle. Visst självklart så var jag ju också överlycklig, hela 10850 gram vägde han sist vi var på barnsjukhuset. Vilket är en enorm ökning från knappa ca 8900 gram innan vi fick sond från första början.

Jag har som sagt hela tiden påpekat att något verkligen inte står rätt till och att jag haft en känsla av att han stadigt blivit sämre hela tiden, detta har man då till visst del avfärdat och inte ansett att det funnits ett problem i grunden annat än att “detta tordes vara en liten gosse som helt enkelt inte ville äta.” Shame on you!! Åter igen jag har kämpat för honom nu i över ett år sen jag förstod att något var fel, trots då alla våra problem, remisser och frågeställningar från orolig barnläkare och bvc, mina egna berättelser, hans avstannade viktuppgång som sedan hamnade på minus, kampen med den hemska sonden och sen alla dessa veckor som vi spenderat på sjukhus hela sommaren. Så har de hela tiden bara trott att han inte vill äta?! Alltså jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta, den kommentaren gjorde mig helt ställd. Dessa människ0r har jag litat på och anförtrott mig åt och bett om hjälp å min sons vägnar. Och så visar det sig efter över ett halvår på samma avdelning att INGEN tagit oss på allvar från början..

Förra veckan spenderades i telefon i jakten på att få tag i alla diverse instanser/läkare/avdelningar/intyg/kurator osv. Pratade även med dietisten igen som skulle föra detta vidare på en gång då hon i alla fall förstod allvaret i att han knappt fick i sig någon näring alls numera. Igår (dvs tisdag) var det dags för blodprov och vägning igen. Första vikten sedan jag drog igång med telefonterrorn sedan han kaskadkräktes nattetid och sedan knappt fick i sig näring.

Självklart kom smällen som ett brev på posten och ångesten med det.. Han hade tappat nästan 400 gram, redan.. Sköterskan såg lite bekymrat på mig som hade tårar som brände innanför ögonlocken. “Jag visste det, han har gått ner i vikt.. Nästan 400 gram..” Sa jag iskallt och kände hur vågen med ångest och sorg vällde genom kroppen. “Ja jo, alltså det skiljer ju lite från våg till våg också.” försökte sköterskan muntra upp mig med, “det behöver ju inte vara exakt såå mycket?” “Nä men ingen våg diffar nästan 400 gram…” påpekade jag samtidigt som jag kramade min fina prins länge och väl, försökte svälja tårarna och inte visa min sorg för honom. La ner honom och började klä på honom igen.. Sköterskan: “Du ska se att det blir ordning på detta snart, jag vet hur mycket ni kämpar. Han är en sån glad och go liten kille! Det blir bra detta ska du se.” Jag svarade nog bara något i from av “Mmmh… Men det har snart gått över ett år sen denna cirkusen drog igång och INGET har skett. Förutom knappen på magen, annars är läget precis samma som när allt började..”

Så ja, nu sitter jag här med världens ångest i magen om att jag inte kan hjälpa mitt barn på bästa sätt. Med gråten i halsen för att allt fortfarande bara är fel och att inget har hänt ännu.. Varför ska man behandla ett litet barn så här? Varför får han ingen hjälp? Varför kan man inte snabba på allt när man väl inser allvaret? Varför ska vi behöva vänta tills typ slutet på november bara för att få veta om/hur/när man ska gå vidare med hans utredning och isf vilka typer av undersökningar man kan behöva göra mer innan man kan hjälpa honom? Vem torkar hans tårar när han får panik och andnöd förutom jag? Vem torkar hans kräks från möbler/kläder/golv förutom jag? Vem vaknar av minsta ljud, kastar sig ur sängen vid minsta rossel och får ta honom flera gånger varje natt förutom jag? Vem tvingar i honom mat via sonden när han bara skriker och försöker dra loss den så fort han ser den, förutom jag? Men ändå så händer ingenting?

Jag är förbannat trött på detta, att inte tas på allvar. Att ingen tar min son på allvar. Att ingen knappt vet något om hans PRS eller erbjuder oss någon hjälp. Jag är förbannat trött på att känna mig som en dålig mamma när sjukvården inte hjälper oss, för jag har inte kunskapen.. Jag kan inte trolla.. Min son behöver hjälp..

Dagis premiär

Dessa bilderna från förra veckan är helt underbara! Den totala lyckan i hans ögon går ju bara inte att missa!
Förra veckan var första “lugna” veckan på flera månader, med det så menar jag enbart ett jobbigt läkarbesök på barnsjukhuset. Så ÄNTLIGEN fick vi möjlighet att besöka dagiset som har gett Max en plats och är villiga att försöka ta sig an utmaningen med hans egenheter och lite väl komplicerade situation. Vi hann bara hälsa på 3 gånger och stanna runt 1-2 timmar per gång.
Men att se honom så lycklig som han var där med alla de andra barnen, med fröknarna och hela upplevelsen i sig. Värmer fortfarande mitt hjärta bara jag tänker på det!

Jag har fullt förtroende för både personal och dagiset i sig, men än så länge hänger ju allt på hur Max klarar av det. Både med sin enorma matproblematik samt sin infektionskänslighet. Läkarna har inte haft så stora förhoppningar ännu att han ska klara av den biten, men jag känner att jag måste i alla fall testa. Göra allt för att ge det ett riktigt försök! Annars är jag tyvärr även övertygad om att jag kommer få det kastat i ansiktet om vi nu behöver söka oss vidare för att få hjälp via Kommunen/Lss/socialen med vad som i så fall lutar åt personlig assistans eller liknande.

Just nu ligger jag och lyssnar på när pojkarna andas, även om det som sagt värmer mitt hjärta att se han så lycklig så har vi denna veckan behövt hålla oss hemma pga sjukdom med feber, förkylning osv. Och att höra hur tungt det är för honom att andas emellanåt nu trots både nässprayen och inhalationerna innan läggdags, gör att det skär som knivar i hjärtat på mig. Han får andningsuppehåll emellanåt men har bara vaknat 2 gånger i panik ikväll/inatt än så länge. Jag får vara glad för det lilla och att han inte har kräkts ännu även om det var otroligt nära innan läggdags.

Gudarna ska veta att det är otroligt svårt att koppla av och försöka somna till detta, när man ständigt behöver vara på helspänn och vakna av minsta lilla ljud.

Storebror vaknade innan också i panik och bara stor grät hur länge som helst innan han lyckades lugna sig lite och somna om i min famn. Älskade fina lilla barn vad jag önskar av hela mitt hjärta att jag skulle kunna trolla bort allt ont i ditt liv. Jag önskar så att allt såg annorlunda ut och att du inte behövde gråta dig till sömns av saknad efter personen som du trodde aldrig skulle lämna dig. Jag önskar så att jag kunde göra någonting, någonting mer..
Men som barnpsykologen sa, så har jag gjort allt jag kan och tusen gånger mer än många andra. Jag kan inte tvinga fram något och inte heller ska även det behöva ligga på mina axlar.

Det är oerhört tufft ibland, men så länge jag har mina älskade busungar bredvid mig så tar vi oss igenom allt. För dem skulle jag kunna flytta berg och lyfta hus, gå igenom eld och vatten. Det är för deras skull jag aldrig tänker ge upp.
God natt fina ni!

Peg vänliga plagg tips!

Detta är väl kanske egentligen en smaksak, men som mamma till en liten gosse som inte kan låta bli att pilla/slita/dra/öppna i både knapp/peg och kompresser osv som är runtom. Sköterskorna menar att barnen så småningom brukar börja strunta i att den finns där, men Max verkar vara undantaget från regeln än så länge!
Jag kan i alla fall starkt rekommendera omlottbodys då de är så lätta att öppna var man än är samt att de täcker pegen riktigt bra! Tyvärr har jag haft svårt att hitta omlotter i större storlekar nu när Max gått över till stl 80, men många som syr själva brukar kunna anpassa mönstret efter den stl barnet har. Hemsytt har ju även en helt underbar kvalitet!
Men det finns även vissa märken som gör större stl, ni får gärna tipsa mig om dem ni vet då min tanke är att göra ett eget inlägg om det och länka till dessa.

Är ni intresserade av fler tips och trix som detta inlägget? Eller kanske tips på bra produkter överlag som vi har användning av i vår vardag?

Tyckte själv det var roligt att göra ett lite mer annorlunda inlägg, även om fokuset fortfarande ligger på att få vår vardag att fungera som bäst så kändes det som att detta gav kanske lite inspiration också, eller vad säger ni? Kommentera gärna och tala om vad ni tycker!